Wydawnictwo Czarne wydało książkę Jacka Hołuba pt. ”Żeby umarło przede mną – opowieści matek niepełnosprawnych dzieci.”
19 września w Instytucie Teatralnym im. Zbigniewa Raszewskiego odbyło się spotkanie z autorem, które poprowadziła Justyna Sobczyk, dyrektor Teatru 21. Wydarzenie to wraz z poprzedzającym je przedstawieniem Teatru 21, zainaugurowało otwarcie Centrum Sztuki Włączającej „Down -Town”.
Rozmowa o książce rozpoczęła się przeczytaniem wybranych jej fragmentów przez matki aktorów Teatru 21.
Na powstanie książki i sięgnięcie po temat niepełnosprawności wpłynęła choroba autora, przez którą doświadczył pewnego rodzaju wyobcowania i niezrozumienia przez otoczenie co zaowocowało chęcią oddania głosu osobom, w podobnej sytuacji, których nikt nie chce słuchać…
W pierwszym zamyśle miały to być rozmowy z rodzicami niepełnosprawnych dzieci, jednak okazało się, że to kobiety są bardziej gotowe na opowiedzenie o swoich zmaganiach z codzienną opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem. Z grupy stu osób zainteresowanych wzięciem udziału w reportażu zostało pięć matek, którym Jacek Hołub oddał w pełni głos na kartkach swojej książki, ponieważ uznał, że nie znajdzie słów od siebie, aby opisać to co przeżywają.
W związku z obecnością matek niepełnosprawnych aktorów z Teatru 21, rozmowa o książce przerodziła się w rozmowę o niepełnosprawności, głównie intelektualnej związanej z zespołem Downa. Matki dorosłych osób z zespołem Downa podkreślały fakt, że ich dzieci potrafią i potrafiły wiele rzeczy robić samodzielnie i nie wymagały całodobowej opieki. Pani Anna Sobolewska autorka książki pt.”Cela” powiedziała, że ona nie miała takiej myśli, żeby jej córka umarła przed nią. Uważa, że jej córka przy odpowiednim wsparciu będzie mogła żyć szczęśliwie nawet gdy jej – matki – już nie będzie.
Po spotkaniu Jacek Hołub podpisał jeden egzemplarz swojej książki dla czytelników Downoteki. Wkrótce będzie można ją wypożyczyć.
Wielki szacunek