Wraz ze Stowarzyszeniem Bardziej Kochani chcielibyśmy zachęcić Zakątkowiczów do dyskusji, kim są dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa rodzice starszych dzieci: nastolatków, dorosłych. Przewodnikami, drogowskazami, a może osobami podcinającymi skrzydła, zabierającymi nadzieję?
Jako że Zakątek 21 skupia głównie rodziców dzieci do 10 roku życia, wydaje nam się, że jest idealną płaszczyzną do zebrania opinii na temat, czego oczekujemy, na co liczymy, a może wręcz przeciwnie – nie chcemy niczego, wolimy na własnej skórze (a raczej skórze dziecka zespołowego) sprawdzić, jak zadziała dana terapia, bo przecież tu tak dużo się zmienia? Zachęcamy Was gorąco do podzielenia się opiniami na powyższy temat. Wszystkie zostaną zebrane i opublikowane w kwartalniku dotyczącym zespołu Downa wydawanym przez Stowarzyszenie Bardziej Kochani.
Poniżej zamieszczamy list Stowarzyszenia Bardziej Kochani do Zakątkowiczów:
To było prawie ćwierć wieku temu. Na spotkanie grupy rodziców malutkich dzieci z zespołem Downa zaprosiliśmy panią Zdzisławę Dzierzbicką, też matkę dziecka z zespołem Downa, z tym że jej „dziecko” miało 25 lat. Pani Zdzisława nas zaskoczyła. Przede wszystkim swobodą, z jaką operowała terminami „zespół Downa”, „Down”, „upośledzenie”, potem otwartością w relacjonowaniu etapów życia Eli – swojej córki, wreszcie samą opowieścią. Ela chodziła do przedszkola specjalnego, potem ukończyła szkołę życia,
a obecnie była uczestnikiem warsztatów terapii zajęciowej. Nam rodzicom malutkich dzieci z zespołem Downa, przepełnionych wiarą w siłę sprawczą metod terapii, w umiejętności terapeutów, w cudowną moc sprowadzanych z „zachodu” medykamentów nie mieściło się w głowach, jak można było wychować „zwykłego Downa” i być z tego zadowolonym.
Nas młodych, wykształconych, sięgających myślami XXI wieku aż skręcało z oburzenia, że pani Zdzisia nic nie mówi o integracji, o włączaniu, o życiu w „zdrowym” społeczeństwie. Patrzyliśmy na naszego gościa z uśmiechem politowania. Nie walczyła o swoje dziecko, może jej się nie chciało, może nie miała dostępu do terapeutów, a może jedno i drugie. Nic to, my pokażemy wszystkim, jak powinno się rehabilitować dziecko z zespołem Down, jak wdrażać integrację, jak włączać nasze dzieci w społeczeństwo… I rozkręcaliśmy się w samozachwycie, przekrzykiwaliśmy się, jakie są metody, jakie leki, o jakich słyszeliśmy efektach. Pani Zdzisława, teraz to widzę, też miała uśmiech na twarzy, nie było w nim politowania, była w tym uśmiechu wyrozumiałość osoby, która wie więcej…
Tak się złożyło, że niedługo po tym spotkaniu założyliśmy Stowarzyszenie i po dziś dzień spotykamy się z rodzicami malutkich dzieci z zespołem Downa. Staramy się informować, uspokajać, zwracać uwagę także i na inne niż rehabilitacja momenty życia dziecka i całej rodziny. Przez te kilkanaście lat nasze dzieci dorosły, a my z młodych rodziców staliśmy się dojrzałymi, zdaniem niektórych już starszymi paniami i panami. Z zespołem Downa jesteśmy na bieżąco, kontaktujemy się z praktykującymi rehabilitantami, ze specjalistami z ośrodków badawczych. Mamy też za sobą bagaż wielu rodzicielskich rozczarowań, nieudanych eksperymentów, zrealizowanych pomysłów, które nie przyniosły oczekiwanych rezultatów.
I właśnie te doświadczenia nie pozwalają nam czasem mówić tego, czego rodzice małych dzieci oczekują, nakazują podchodzić z dużą ostrożnością do wizji świetlanych przyszłości, gdzie terapeuci są cudotwórcami, tajemnicze mikstury mają czarodziejską moc, wszędzie króluje integracja i inkluzja, a ludzie się kochają i przyjaźnią.
I pora chyba zadać sobie pytanie, czy nasze doświadczenie i płynąca z praktyki wiedza są potrzebne. Kim jesteśmy dla rzeszy młodych rodziców dzieci z zespołem Downa skupionych w najróżniejszych stowarzyszeniach, internetowych forach i dyskusyjnych grupach? Czy jesteśmy „spaleni, bo – jak pisze profesor Zakrzewska-Manterys – gołym okiem widać, że ich dorosłe dzieci mają ciągle zespół Downa (…)”, a kontakty z nami i może zbyt obcesowy sposób przekazywania informacji sprawiają, że młodzi rodzice „łapią doły”? Czy też nasze doświadczenia są przydatne, może stanowią punkty wyjścia do poszukiwań innych rozwiązań, może niektórych ustrzegły przed wyważaniem otwartych drzwi i to prowadzących do lasu? Będziemy wdzięczni za refleksje na te tematy.
Stowarzyszenie Bardziej Kochani
–> Zabierz głos w dyskusji na forum – klik. <–
