czternastoletni chłopiec z zespołem Downa

Wytyczne opieki zdrowotnej dla osób z zespołem Downa (w wieku od 13 do 21 lat)

Przedstawiamy kolejny materiał przetłumaczony przez studentów Instytutu Filologii Angielskiej Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu pod kierunkiem dr Marii Tymczyńskiej. Dziękujemy także Mewie, użytkowniczce forum, która koordynowała cały projekt tłumaczeń.
Tekst przetłumaczono w oparciu o artykuł „Opieka zdrowotna nad dziećmi z zespołem Downa” opublikowany w Pediatrics. Poniższy materiał dotyczy okresu od 13 do 21 roku życia. (W oparciu o artykuł „Opieka zdrowotna nad dziećmi z zespołem Downa” opublikowany w Pediatrics)

 

  • Coroczne badanie czynnościowe tarczycy – wolna tyroksyna (FT4) oraz tyreotropina (TSH).
  • Badanie słuchu (raz na rok).
  • W przypadku wystąpienia objawów miopatii należy wykonać prześwietlenie kręgosłupa szyjnego. W przypadku zmian w sposobie chodzenia, poruszania rękoma lub dłońmi, bądź funkcjonowaniu pęcherza, a także w przypadku bólu karku, przechylenia szyi, kręczu szyi lub nowo rozpoznanego niedowładu należy skontaktować się z lekarzem. (Uwaga: Niektóre organizacje sportowe wymagają od nowych członków prześwietlenia kręgosłupa szyjnego).
  • Należy corocznie badać poziom hemoglobiny. Należy uwzględnić: (a) ferrytynę i białko C-reaktywne (CRP) oraz (b) zawartość hemoglobiny w retikulocytach. (Badanie poziomu białka C-reaktywnego jest konieczne w przypadku podejrzenia niedoboru żelaza lub gdy poziom hemoglobiny jest mniejszy niż 11 g).
  • Należy prowadzić obserwację pod kątem wystąpienia objawów obturacyjnego bezdechu sennego.
  • W przypadku wystąpienia objawów choroby trzewnej chorego należy poddać kontroli i corocznie badać poziom IgA i TTG-IgA.
  • Należy ocenić rozwój behawioralny oraz rozwój społeczny.
  • W przypadku rozpoznania choroby serca należy prowadzić obserwację pod kątem wystąpienia objawów wrodzonej wady serca. Profilaktyka przeciw podostremu bakteryjnemu zapaleniu wsierdzia zgodnie z zaleceniami.
  • Badanie okulistyczne w celu rozpoznania stożka rogówki i zaćmy (co 3 lata).
  • Niskokaloryczna dieta bogata w błonnik. Regularne ćwiczenia. Kontrolowanie tendencji do otyłości. Warto rozważyć wizytę u dietetyka, szczególnie w przypadku osób z nadwagą lub osób otyłych.
  • Należy korzystać z siatek centylowych amerykańskiego Centrum Zwalczania Chorób Zakaźnych (CDC) dostępnych na stronie www.cdc.gov/growthcharts [lub z zamieszczonych na portalu: siatki centylowe dla dzieci zdrowychsiatki centylowe dla dzieci z zespołem Downa – przypis Zakątek 21].
  • Należy korzystać z Indeksu Masy Ciała (BMI) w celu wyznaczenia odpowiedniej wagi.
  • Należy kontynuować terapię mowy i języka zgodnie z zaleceniami.
  • Należy ułatwić dziecku przechodzenie przez kolejne etapy życia: opieka prawna, planowanie finansów, problemy behawioralne, umieszczenie w placówce oświaty, szkolenia zawodowe, samodzielność w kwestii higieny i samoopieki, terapeutyczna wspólnota mieszkaniowa, warunki pracy.
  • Należy omówić kwestię rozwoju płciowego oraz powiązanych zachowań, antykoncepcji, chorób przenoszonych drogą płciową oraz ryzyka wystąpienia choroby u potomstwa.
  • Należy omówić zmiany fizyczne oraz psychospołeczne zachodzące podczas dojrzewania, a także potrzebę regularnych badań ginekologicznych kobiet w wieku dojrzewania.
  • Należy prowadzić obserwację pod kątem wystąpienia objawów obturacyjnego bezdechu sennego.
  • Skierowanie do lokalnej grupy dla rodziców dzieci z zespołem Downa lub grupy wsparcia dla rodzin oraz korzystanie z dostępnych źródeł, zgodnie z zaleceniami.
Skierowanie do działającej na terenie Stanów Zjednoczonych National Down Syndrome Society lub podobnej organizacji.
Artykuł „Opieka zdrowotna nad dziećmi z zespołem Downa” opublikowano w czasopiśmie Pediatrics (T. 128, Nr 2, 1. sierpnia 2011, s. 393-406).
Elektroniczna wersja artykułu dostępna jest pod adresem National Down Syndrome

Tłumaczenie: Małgorzata Góraj

Dodaj komentarz

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.