konferencja czas dl;a rodziców

Nasza relacja z XXII Konferencji organizowanej przez Stow. Bardziej Kochani

mini-konferencja-bkXXII KONFERENCJA Z CYKLU CZAS DLA RODZICÓW.
Szanowni Państwo
Już po raz 22. mam przyjemność zaprosić w imieniu Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej Kochani na kolejne spotkanie z cyklu Czas dla rodziców. Tegoroczną konferencję postanowiliśmy zatytułować „Segregacja, integracja, inkluzja. W poszukiwaniu miejsca przyjaznego osobom z niepełnosprawnością intelektualną”.
Do wyboru tego tematu skłoniła nas nieustannie towarzysząca wszystkim rodzicom i opiekunom osób z zespołem Downa troska i refleksja nad ich miejscem w społecznym świecie. Jeśli myślimy przede wszystkim o dobru naszych dzieci, to podstawowym pytaniem, jakie powinniśmy sobie zadać, jest pytanie, gdzie jest im najlepiej. Gdzie nasze dzieci czują się akceptowane, potrzebne, w jakich warunkach czują się spełnione? Czy w integracji ze zdrowymi rówieśnikami, czy też w integracji z sobie podobnymi, osobami z niepełnosprawnością intelektualną? Mówiliśmy już o tym po wielokroć. Drugim tematem, nad którym chcielibyśmy się zastanowić jest problem świadomości własnej niepełnosprawności osób z zespołem Downa oraz nad tym, co zrobić z ich marzeniami. Czy pozwolić na rozbudowywanie świata wyobraźni, w którym mogą dorównywać swoim bohaterom, czy też twardo uświadamiać im ich własną niepełnosprawność i ogranicze
nia, jakie się z tym wiążą?
Zapraszam na spotkanie w dniach 21-22 kwietnia (sobota – niedziela) tradycyjnie w Warszawie, w Zespole Szkół nr 56 (ul. Fontany 1). Opłata za udział w konferencji wynosi 90zł. Opłatę można wnieść w formie darowizny (do odliczenia od podatku) lub opłaty za szkolenie (dla osób zainteresowanych otrzymaniem rachunku). Każdemu z uczestników zapewniamy: materiały oraz dwa obiady, kolację, śniadanie, a także bez ograniczeń: kawę, herbatę, napoje i słodycze.
Pieniądze prosimy przelać na konto:
PKO BP XX O/Warszawa 91 1020 1026 0000 1402 0017 0787
a kopię przelewu wraz z wypełnioną kartą zgłoszenia prosimy przesłać mailem (skan) na adres

, faksem na numer 22 663 10 13 lub na adres Conrada 13, 00-922 Warszawa. Termin nadsyłania zgłoszeń mija 17 kwietnia b.r.
Istnieje także możliwość zarezerwowania miejsca noclegowego (Dom Nauki ul. Schroegera 82, cena 48 zł za dobę). Uwaga! Opłatę za nocleg prosimy wpłacać na konto naszego Stowarzyszenia. Rezerwację hotelu i opłatę za nocleg przyjmujemy do 13 kwietnia. W razie rezygnacji po tym terminie bądź nieobecności na konferencji, opłata za hotel nie podlega zwrotowi. Ilość miejsc noclegowych jest ograniczona, decyduje kolejność zgłoszeń.
Program Konferencji:
STOWARZYSZENIE RODZIN I OPIEKUNÓW OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA BARDZIEJ KOCHANI
XXII Konferencja z cyklu: CZAS DLA RODZICÓW:
Segregacja. Integracja. Inkluzja.
W poszukiwaniu miejsca przyjaznego osobom z niepełnosprawnością intelektualną
21 – 22 kwietnia 2012 roku, Warszawa, Zespół Szkół Nr 56, ul. Fontany 1
PROGRAM*
21 kwietnia (sobota)
10.00 – Rozpoczęcie konferencji i przywitanie uczestników – Ewa SUCHCICKA (Prezes Stowarzyszenia Bardziej Kochani), Piotr TODYS (Federacja MAZOWIA)
– Światowy Dzień Zespołu Downa i co dalej – relacja z ogólnoświatowej konferencji na temat zespołu Downa w Nowym Jorku – dr Joanna ŁABA (Opolskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Zespołem Downa)
– Dyskusja
11.30 – Przerwa na kawę
12.00 – Jak było na początku… – miejsca i role społeczne osób niepełnosprawnych intelektualnie na przestrzeni wieków – dr Jacek KULBAKA (APS)
– Tej nie kocham, tej nie lubię… – mechanizmy tworzenia grup rówieśniczych
– dr Ewa GNIAZDOWSKA (ISNS UW)
– Dyskusja
13.30 – 14.30 Przerwa na obiad
14.30 – Stąd do normalności…? – jaka jest skuteczność nowych metod rehabilitacji rozwojowej – prof. Ludwika SADOWSKA (Wrocławski Uniwersytet Medyczny)
– “Downy” mają klawe życie? – jakość życia i umiejetności osób niepełnosprawnych intelektualnie w świetle najnowszych badań – dr Agnieszka WOŁOWICZ (APS)
– Dyskusja
16.00 – Przerwa na kawę
16.30 – Włączeni, ale czy zintegrowani? – projekcje filmowe cz. I.** Słowo wstępne dr Agnieszka DUDZIŃSKA
Deedah (Deedah) – dokument, 25 min., USA 2009, realizacja: Brooke May
Żółtko (Yolk) – fabuła, 15 min., Australia 2007, reżyseria: Stephen Lance
– Dyskusja
18.00 – Kolacja (szwedzki stół), zakwaterowanie w hotelu
22 kwietnia (niedziela)
08.30 – Śniadanie (szwedzki stół)
09.00 – Włączeni, ale czy zintegrowani? – projekcje filmowe cz. II.** Słowo wstępne prof. Elżbieta ZAKRZEWSKA-MANTERYS
Tak wiele rzeczy (Des tas de choses) – dokument, 28 min., Szwajcaria 2004, reżyseria: Germinal Roaux
The Ups of Downs – dokument, 15 min., Wielka Brytania, realizacja: Alison Palmer-Smith
– Od Nootropilu do suplementów – przegląd pomysłów na poprawę funkcjonowania osób z zespołem Downa – prof. Alina T. MIDRO (Uniwersytet Medyczny w Białymstoku)
– Dyskusja
10.30 – Przerwa na kawę
11.00 – Będę tancerką, będę policjantem, będę piosenkarką… – co robić z marzeniami osób niepełnosprawnych intelektualnie? Dyskusja panelowa:
Izabela FORNALIK (doktor n. hum., edukator seksualny)
Katarzyna PASZKOWSKA (pedagog specjalny, ZSS nr 105 w Warszawie)
Anna SOBOLEWSKA (profesor, historyk literatury, IBL PAN)
13.00 – 14.00 Przerwa na obiad
14.00 – Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami – początek nowej ery w Polsce – dr Monika ZIMA-PARJASZEWSKA (ZG PSOUU)
– Dyskusja
15.00 – Zakończenie konferencji
*Organizatorzy zastrzegają sobie prawo zmian w programie. Zmiany będą odnotowywane na bieżąco na stronie www.bardziejkochani.pl.
** Projekcje filmowe są uzależnione od uzyskania zgody dystrybutorów i producentów filmu.

Dzięki uprzejmości naszego drogiego zakątkowicza – Tomasza (vel gr0szek), poniżej prezentujemy Wam jego obszerną relację ze organizowanej w ostatni weekend (21-22.04.2012) przez Stowarzyszenie Bardziej Kochani konferencji z cyklu Czas dla rodziców. Tegoroczną konferencję zatytułowano „Segregacja, integracja, inkluzja. W poszukiwaniu miejsca przyjaznego osobom z niepełnosprawnością intelektualną”.

Szybko minął weekend, w czasie którego spotkaliśmy się na konferencji „Segregacja, integracja, inkluzja. W poszukiwaniu miejsca przyjaznego osobom z niepełnosprawnością intelektualną”. Jak zwykle sporo prezentacji i referatów, dyskusji, ale tym razem dodatkowo kilka filmów. „Bardziej Kochani” zaprezentowali pięć krótkich obrazów, pokazywanych wcześniej na „Upside Down Festiwal”. Pierwszego dnia konferencji dwa, a drugiego dnia trzy. Po drugiej części projekcji rozgorzała dyskusja, trochę nawet szersza niż wskazywała by tematyka filmów.

Pierwszego dnia, w sobotę, obejrzeliśmy jeden „dokument” i jedną „fabułę”. W mojej ocenie te dwa obrazy to najsłabszy i najlepszy film w prezentowanym zestawie. Dokument „Deedah” najmniej mnie zainteresował. Pokazał rodzinę, w której dziewięcioletnia dziewczynka ma młodszego brata z zD i… Po prostu się nim zajmuje. Jest wyedukowana przez rodziców i wie jak bronić zarówno siebie jak i brata w kontaktach z rówieśnikami. Jednak ten film jest dla mnie jednym wielkim „zgrzytem”. Dziewczynka nie jest (w moim oglądzie) szczęśliwa. Ba, nawet uważam, że bezpowrotnie traci dzieciństwo. Swoje opinie o niepełnosprawności brata wygłasza nie patrząc w oko kamery, zawiesza wzrok gdzieś z boku – co świadczy (według psychologów) o nieszczerości wypowiedzi… Tak na pierwszy rzut „doświadczonego” rodzicielskiego oka, jest to przypadek osoby rodzinnie zindoktrynowanej i wręcz zmuszonej do przyjęcia roli opiekunki. Mała różnica wieku – 2 lata – nadają tej sytuacji niezamierzonego dramatyzmu. W sum
ie sytuacja dla dziecka okropna, a z edukacyjnego filmiku wyszedł dramat psychologiczny.

Drugi film to ulubiony obraz Andrzeja Suchcickiego – 17-minutowy, australijski „Yolk” („Żółtko”). To jedyny nie-dokument z pięciu prezentowanych filmów. Na początku widzimy nastoletnią dziewczynę z zD w gimbusie podczas powrotu do domu. Dwóch chłopców podśmiewuje się z niej, ale dość szybko okazuje się, że jeden z nich jest dziewczyną zainteresowany… W sumie bohaterka jest wyjątkowa – dobrze mówi, jest zgrabna, wysoka i (tak obiektywnie) atrakcyjna. Brunetka z długimi włosami… Przed powrotem do domu dziewczyna idzie do „wędrownej” biblioteki i ukradkiem wynosi książkę „The joy of sex”. Oj to była na przełomie lat 70. i 80. kultowa pozycja w USA! Dzisiaj byśmy się z tego śmieli ale wtedy… Pamiętam jak w 1981 pokazywała mi ją laborantka z National Research Cancer Center, gdy będąc jeszcze w liceum odwiedziłem ojca pracującego w tym instytucie.

„The joy of sex” staje się nocną lekturą naszej bohaterki. Dotyka rysunków i kładzie rękę na swoim biuście… Marzy. Ale skąd tytułowe żółtko? Otóż dziewczyna ma za zadanie opiekować się jajkiem. To znany chwyt edukacyjny. Jajko jest jej „dzieckiem”. Ma o nie dbać i zajmować się nim. Nosi je cały dzień ze sobą a na noc kładzie je w małym łóżeczku w swoim domku dla lalek.

Film jest wizją artystyczną, a nie dokumentem, więc pewnie w przejaskrawiony sposób pokazuje brak relacji na linii matka-córka. Dziewczyna pyta się matki „Którędy na świat wychodzą dzieci?”. Matka natychmiast zmienia temat „Dlaczego nie nakryłaś jeszcze do stołu?”. I dalej nic. Suchość kontaktów… Australijska pustynia, chociaż wokół domu zieleni się busz.

Drugiego dnia dziewczyna wyjeżdża rano gimbusem (może się to na antypodach nazywa inaczej?) i przysłuchuje się z oddali rozmowie „koleżanek” o ich chłopakach. W powrotnej drodze zdarza się rzecz niezwykła. Zainteresowanie bohaterką przejawia nastolatek, ten sam który dowcipkował z niej poprzedniego dnia. Idą razem na przechadzkę do parku, siadają na ławce i rozmawiają. Chłopak pyta się, co to za jajko, z którym ona chodzi bez przerwy. Dziewczyna odpowiada, że to jej dziecko. Chłopak pyta, czy coś z nią jest nie tak. Dziewczyna odpowiada, że nie, że jest normalna. Chłopak próbuje dotknąć jej ręki ale gwałtownie zrywa się z ławki i ucieka (w siną dal?)…

Bohaterka wraca wieczorem do domu, w którym czeka na nią awantura. Zrozpaczona bierze „dziecko” w ręce i ściska je tak mocno, że żółtko (i białko też) wypływa na zewnątrz. „Dziecko umarło” mówi. Matka dość cynicznie odpowiada, że nie ma problemu – weźmie drugie jajko. Ale to nie koniec problemów – w jakiś sposób na jaw wychodzi kradzież książki z biblioteki. Następnego dnia rano rodzina (bez ojca, którego nie widać ani razu – być może faceta w tym związku nie ma, a może pracuje na wyjeździe) jedzie do biblioteki, gdzie bohaterka ma zwrócić książkę i przeprosić. Wychodzi sama do przyczepy z wędrownym księgozbiorem i po chwili wraca. Matka pyta się czy zwróciła i czy przeprosiła… Dziewczyna odpowiada, że powiedziała „Sorry” i auto z pasażerkami (bohaterka ma młodszą siostrę) wraca do domu. Jednak spod sukienki wystaje fragment okładki, a w głowie bohaterki kwitną marzenia – oto leży ona na ukwieconej polanie, trzymając głowę opartą na brzuchu swojego chłopaka. A nowe jajko? Obi
ja się o krawędzi półeczki w samochodzie… Może nie spadnie tak od razu.

„Yolk” jest utrzymany w bardzo „depresyjnej” konwencji. Dzieciaki chodzą w dość paskudnych błękitnych mundurkach. Bohaterka ma do tego wyjątkowo niezgrabne, czarne buciory i różowy plecak. Zielenie są ciemne, a błękit nieba – granatowy. Młodsza siostra nic nie mówi – tylko patrzy na sytuację trochę jak neutralny obserwator. Matka nie potrafi rozmawiać z córką no… jak matka z córką. Dziewczyna nie jest szczera w stosunku do matki – w końcu jednak kradnie książkę, czyli dopina swego. Ot takie życie… Niedopowiedziane i niedokończone. Trochę przerażające i trochę satysfakcjonujące. Dziwne – jak to w australijskim kinie (przypomnijmy sobie „Piknik pod wiszącą skałą” albo „Ostatnią falę”). Dyskusja o tym filmie była dość irytująca – wszyscy próbowali coś objaśniać, wyjaśniać, dopominać się ojca do dziecka… A tu nie o to chodzi. Cały film miałby sens nawet bez dodatkowego chromosomu… Zespół Downa potęguje atmosferę wykluczenia, pokazuje wyraziście rolę wyobraźni oraz podaje „n
a tacy” konkluzję o nieuniknionym niespełnieniu. A może się mylę?

Pierwszy film („Bardziej kochane dziecko”) pokazywany w niedzielę dokumentował, w skrótowej rzecz jasna formie, losy mężczyzny z zD w USA. Ile miał lat w chwili kręcenia zdjęć? Tak na oko powyżej czterdziestu (ktoś powiedział – chyba p. prof. Manterys że 46, ale ja dokładnej wartości nie pamiętam). W wieku szkolnym (circa about 7 lat) został oddany, zgodnie z ówczesnymi „najlepszymi praktykami” do zakładu wychowawczo-opiekuńczego. Jego trzy starsze siostry, które wystąpiły również w tym dokumencie, mówiły iż był to dla nich osobisty dramat. Mężczyznę wzięła do domu najmłodsza siostra, w sytuacji krytycznej, gdy po śmierci matki (ojciec zmarł wcześniej) jej brat zaczął podupadać na zdrowiu. Lekarze nie dawali mu więcej niż 1/2 roku życia… I zdarzył się cud. Jak to powiedziała ta kobieta – miłość wyleczyła jej brata i żyje do dzisiaj.

Wrażenie robi przeplecenie zdjęć z nagrań rodzinnych (czarno-białe taśmy z ręcznej kamery) pokazujących kilkuletniego chłopczyka, z sekwencjami współczesnymi, w których występuje stary mężczyzna z zD. Ale podobieństwo jest uderzające… Prof. Manterys komentując film (przy okazji panelu dyskusyjnego) powiedziała, że oddawanie dzieci do zakładów zamkniętych było w latach 60. najlepszą praktyką i nie można za to winić rodziców.

Kolejne dwa filmy („Ups and Downs” i „Tak wiele rzeczy”) – także dokumentalne – zrobiły na mnie jeszcze większe wrażenie. Drugi film pokazuje bardzo dobrze funkcjonującego młodzieńca z zD. Miejsce – chyba Wielka Brytania. Facet jest odlotowy. Ma różową, punkową czuprynę, kocha tańczyć, śpiewa w zespole punk-rockowym, który na koncertach „daje czadu”. Ma dziewczynę z zD, z którą co prawda nie mieszka na stałe, ale często się spotyka i współżyje seksualnie – podkreśla że stosuje prezerwatywę za każdym razem jak jego ukochana ma ochotę na seks.

Chłopak pokazany jest zarówno samotnie – gdy tańczy na łące, jak i w środowisku „naturalnym” – mieszka z przyrodnim bratem i partnerką brata. (matka urodziła go w młodym wieku i nie znał nigdy ojca). Pokazany jest na scenie w czasie występów tanecznych, w pubie gdzie bez skrępowania wygłasza swoje racje prosząc wszystkich o ciszę, na koncercie swojego zespołu, ze swoją dziewczyną…

I w pewnym momencie następuje kluczowa dla mnie scena. Film zrealizowała (o ile dobrze pamiętam) matka chłopaka, która jest filmowcem. Ta ważna scena to rozmowa kobiety-matki-realizatorki z bohaterem (przy stole w domu). Kobieta mówi: „Wiesz, są ludzie którzy odmawiają osobom z zespołem Downa prawa do życia…”. Chłopak przez chwilę nic nie mówi, jakby nie zrozumiał o co chodzi. Ale po chwili odpowiada: „Wstyd mi za nich!”. I to jest coś niesamowitego. Spójrzcie wszyscy – to właśnie bohater filmu jest absolutnie i w pełni człowiekiem. On się za nas – tzw. normalnych – wstydzi, za to co okropnego robimy. Przecież to on najlepiej wie jak szczęśliwi są ludzie z zD.

Film ostatni to chyba najlepszy technicznie dokument. Szkoła francuska – chociaż bohater żyje w Szwajcarii. Ma 26 lat, pracuje jako kelner w restauracji. Mieszka z rodzicami, ale nie zostali oni pokazani w filmie. Skoro pracuje jako kelner, to musi być zdolnym „Downem” – rzeczywiście tak jest. Dość wyraźnie mówi, wypisuje rachunki, liczy… Jego pasją jest muzyka – całkiem nieźle gra na wielu instrumentach (klawisze, perkusja, flet, trąbka…) Potrafi wykorzystać do gry przedmioty codziennego użytku: dmucha w butelkę po winie, stuka w butelkę po piwie – i efekty są całkiem niezłe. Bohater stara się żyć jak każdy inny młodzieniec: pali papierosy, pije piwo, miał dziewczynę – która go rzuciła jakiś czas temu. Opisuje ten fakt następująco: „Zaczęła spotykać się z innym chłopakiem 8. grudnia. Potem płakałem przez tydzień – aż do 31. grudnia”. To w dość jaskrawy sposób pokazuje zaburzenie poczucia czasu u ludzi z zD.

W tym filmie najciekawsze są dwa nurty. Pierwszy to troska bohatera o dobry wizerunek osób z zespołem Downa w społeczeństwie. Młodzieniec ma nawet marzenie zostania politykiem. Chciałby działać lokalnie np. jako prezydent miasta… Jak mówi, mógłby wtedy wesprzeć miejską orkiestrę dętą (chyba sam w niej gra!).

Drugi nurt to kompletna niewiedza osób „normalnych” o niepełnosprawności umysłowej. Klient w restauracji, który bohatera spotkał nie raz, mówi że „chłopak pewnie ma autyzm”. Ale chwali jego zaangażowanie… Ponadto nasz kelner jest kompletnie samotny. Nie widzimy wokół niego żadnego innego niepełnosprawnego. Pewnie jest na tyle „wysoko” funkcjonującym Downem, że odczuwa satysfakcję z wyrwania się z „upośledzenia”, ale nie znajduje żadnej „integracji” wśród normalnych ludzi.

Z ciekawszych zabiegów reżyserskich – bohater przegląda album ze swoimi zdjęciami z dzieciństwa (a jest niezwykle podobny dzisiaj). Komentuje jedno ujęcie, na którym widnieje z aparatem fotograficznym: „nawet zrobiłem zdjęcie swojego penisa żeby wkurzyć mamę!”. Reżyser pokazuje też, że nasz kelner jest „prawdziwym” Downem. Gdy z radością zbiega z górki, zdyszany i zmęczony, ale radosny, wysmarkuje katar na górną wargę i z uśmiechem go zlizuje… Po prostu duży dzieciak, choć ma już 26 lat i funkcjonuje jako odpowiedzialny pracownik szwajcarskiej firmy.

Autor: Tomasz Grochowski

Tomku – dziękujemy za tak obszerną, bogatą w ciekawe informacje i żywo interesującą relację. Dla wielu z nas, którzy nie mogli na niej być obecni, tak wspaniały opis stanowi nieocenione źródło wrażeń oraz rzetelnych informacji i to „podanych nam” w tak pasjonujący i profesjonalny sposób. Dzięki!

O konferencji rozmawiamy również na forum.

Dodaj komentarz

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.