logo Stowarzyszenia Bardziej Kochani

Newsletter „Bardziej Kochani”

News (75) 5/2012
Marzec 2012

 Co nowego u nas?

1. XXII konferencja z cyklu Czas dla rodziców
2. Światowy Dzień Zespołu Downa – 21.03.2012
3. Festiwal filmowy „Upside Down Festival” – 24-25.03.2012
4. Kalendarz Bardziej Kochani na rok 2012
5. 1 % podatku dla Stowarzyszenia Bardziej Kochani

Bliżej Stowarzyszenia:

6. Kwartalnik „Bardziej Kochani”
7. Księgarnia Stowarzyszenia „Bardziej Kochani”
Zajęcia stałe:
8. Grupowe Zajęcia Wspomagające Rozwój
9. Konsultacje z psychologiem
10. Konsultacje z seksuologiem
Polecamy:
11. Grupa wsparcia dla ojców dzieci niepełnosprawnych
12. Konferencja „Adaptacja przedszkolna i szkolna dzieci z trudnościami społeczno-emocjonalnymi”
13. Dzień otwarty w ZSS nr 100 w Warszawie

Inne:

14. Praca konkursu literackiego down obok mnie 2011: Wiersze – Paulina Górska
15. Praca konkursu literackiego down obok mnie 2011: Paulina Wicińska

Co nowego?

1. XXII KONFERENCJA Z CYKLU CZAS DLA RODZICÓW.

Zapraszamy Państwa na kolejną konferencję z cyklu Czas dla rodziców zatytułowaną „Segregacja, integracja, inkluzja. W poszukiwaniu miejsca przyjaznego osobom z niepełnosprawnością intelektualną”. Pod tym nietypowym tytułem kryje się wiele tematów związanych z problematyką osób z zespołem Downa, które wydają nam się istotne, a które przy okazji naszego spotkania chcielibyśmy podjąć. Podczas konferencji poruszymy między innymi problem świadomości własnej niepełnosprawności osób z zespołem Downa, porozmawiamy o integracji osób niepełnosprawnych intelektualnie w procesie edukacji i w społeczeństwie. Postaramy się także zastanowić nad tym jak rzeczywistość weryfikuje marzenia osób z zespołem Downa i jak na to reagować.
Konferencja odbędzie się w dniach 21-22 kwietnia, tradycyjnie spotkamy się w Warszawie w Zespole Szkół nr 56 przy ulicy Antoniego Fontany 1. Szczegółowy program konferencji wraz z informacjami dotyczącymi rejestracji prześlemy Państwu osobnym newsletterem.

2. ŚWIATOWY DZIEŃ ZESPOŁU DOWNA – 21.03.2012

W Światowym Dniu Zespołu Downa (środa 21 marca 2012 roku) zapraszamy Państwa na imprezę w Urzędzie Dzielnicy m.st. Warszawy przy ul. Żeromskiego 29 (na parterze – w Sali widowiskowej). Ten szczególny dzień jest okazją do przybliżenia Państwu działań naszego Stowarzyszenia.

Na ten dzień zaplanowaliśmy dla Państwa:
– Podsumowanie (rozdanie nagród połączone z wernisażem) konkursu plastycznego „Mój świat”. To konkurs skierowany do uczniów warszawskich szkół specjalnych. Do konkursu zostały zgłoszone prace plastyczne, ukazujące świat otaczający młodego artystę.
– W pełni świadomi tego jak ważnym elementem naszego życia jest zagadnienie żywienia postanowiliśmy wydać książkę dedykowaną osobą z zespołem Downa. Nie chcemy poprzestawać na wydaniu samej publikacji dlatyego zapraszamy na spotkanie dotyczące zagadnieniu diety w życiu osób z zespołem Downa i nie tylko. Na tą okazję zaprosiliśmy dietetyczkę – panią Agnieszkę Jarosz współautorkę książki „Dieta – problem dużej wagi. Poradnik dla rodziców i opiekunów osób z zespołem Downa.” Naszemu spotkaniu towarzyszyć będzie zdrowy i pożywny poczęstunek przygotowany zgodnie z zaleceniami pani Agnieszki Jarosz.
– Wystawa „Ojcowie.Lista Obecności” autorstwa Macieja Hermana, który w ramach projektu „Lista obecności” sportretował 12 znanych postaci z polskiego życia politycznego, gospodarczego, naukowego i kulturalnego wraz z ich dziećmi z zespołem Downa. Powstały nie tylko zdjęcia ilustrujące książkę, ale także tworząca osobną całość seria czarnobiałych zdjęć. Zarówno publikacja, jak i fotografie to próba pokazania ojcowskiej perspektywy i doświadczeń w sytuacji, kiedy rodzi się dziecko z zespołem Downa. To także szukanie odpowiedzi na pytanie – czy i w jaki sposób dziecko z niepełnosprawnością intelektualną ma wpływ na życie zawodowe i osobiste
– Spotkanie autorskie z bohaterkami książki „Egzamin z miłości” oraz bohaterami książki „Lista obecności”. Spotkanie to będzie okazją do bliższego poznania znanych matek i ojców dzieci z trisomią 21 oraz rozmowy na temat książek. I przede wszystkim możliwością do zadania pytań ich bohaterom.
– Projekcja filmu związanego z tematyką osób z zespołem Downa.
– Specjalny punkt programu – niespodzianka dla osób z zespołem Downa.
Nasza impreza odbędzie się w Urzędzie Dzielnicy m.st. Warszawy przy ul. Żeromskiego 29 (na parterze – w sali widowiskowej) w środę 21 marca 2012 roku. Planowany początek o godz. 10:00.

Szczegółowy program wkrótce.

3. FESTIWAL FILMOWY „UPSIDE DOWN FESTIVAL” 24-25.03.2012

„Upside Down Festiwal” to wydarzenie organizowane z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa we współpracy z Emotikonfilm.
Nasze kolejne spotkanie filmowe z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa a pierwsze pod znakiem „Upside Down Festiwal” odbędzie się w Kinie Muranów w Warszawie w dniach 24-25 marca 2012 roku. Podczas Festiwalu zostaną zaprezentowane filmy z Polski, Izraela, USA i innych, wszystkie poruszające problematykę zespołu Downa.
Więcej szczegółów dotyczących festiwalu prześlemy wkrótce osobnym newsletterem.

4. KALENDARZ BARDZIEJ KOCHANI NA ROK 2012

Tradycyjnie z początkiem marca rozpoczynamy wysyłkę kalendarza Stowarzyszenia Bardziej Kochani. Tym razem nasz nietypowy kalendarz (nietypowy bo od marca do marca – w końcu to miesiąc zespołu Downa) będzie ilustrowany zdjęciami Macieja Hermana z książki „Lista obecności. Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa”.

5. 1 % PODATKU DLA STOWARZYSZENIA BARDZIEJ KOCHANI

Pod linkiem https://www.pitroczny.pl/pit?krs=0000032355 mogą Państwo rozliczyć PIT on-line. Link został wygenerowany dla naszego Stowarzyszenia. Po bezpłatnej rejestracji w serwisie, mają Państwo możliwość łatwego wypełnienia zeznania podatkowego on-line. W miejscu, w którym wpisać należy nazwę organizacji pożytku publicznego, automatycznie pojawi się nazwa naszego Stowarzyszenia i nr KRS.

Bliżej Stowarzyszenia:

6. KWARTALNIK „BARDZIEJ KOCHANI”

Serdecznie zapraszamy do prenumeraty kwartalnika „Bardziej Kochani”. To jedyne w Polsce czasopismo w całości poświęcone problematyce zespołu Downa. Podejmujemy tematy związane z terapią, życiem codziennym, edukacją, rehabilitacją i problemami zdrowotnymi osób z tą wadą genetyczną.

Prenumerata:

Może być rozpoczęta od dowolnego numeru.

Koszt prenumeraty- 40 zł ( obejmuje 4 numery).

Wpłaty należy dokonać na konto:

PKO BP S.A. XX O/Warszawa; 91 1020 1026 0000 1402 0017 0787

W tytule przelewu prosimy podać: numer i rok prenumeraty

(np. prenumerata 1-4 2011 będzie oznaczało zaprenumerowanie kwartalników 1,2,3,4 z roku 2011)

UWAGA: Jeżeli adres do korespondencji różni się od adresu z konta bankowego, bardzo prosimy o podanie właściwego adresu, na który ma zostać wysłany kwartalnik.

Istnieje możliwość nabycia numerów archiwalnych kwartalnika a także bezpłatnego wydania specjalnego zawierającego prace uczestników konkursu „Down obok mnie 2011″.

Wszelkie informacje pod numerem telefonu : (22) 663 40 43

7. KSIĘGARNIA STOWARZYSZENIA „BARDZIEJ KOCHANI”

Księgarnia Wysyłkowa ma w swojej ofercie książki i publikacje, które przede wszystkim dotykają problemu rozwoju, edukacji i życia dzieci i osób dorosłych z Zespołem Downa. Proponowane w naszej księgarni pozycje są dobierane tak, aby ich tematyka była bliska rodzicom, opiekunom i terapeutom, którzy na co dzień zajmują się i edukują osoby niepełnosprawne intelektualnie.

Polecane przez Stowarzyszenie:

LISTA OBECNOŚCI. ROZMOWY Z OJCAMI OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA

„Lista obecności. Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa” to książka wydana przez Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej Kochani. W książce znalazło się 12 wywiadów ze znanymi postaciami polskiego życia politycznego, gospodarczego, naukowego i kulturalnego, które łączy jeden fakt – są ojcami dzieci z zespołem Downa.
Pomysłodawcami książki są rodzice osób z zespołem Downa i współzałożyciele Stowarzyszenia Bardziej Kochani – Elżbieta Zakrzewska-Manterys, socjolożka i Andrzej Suchcicki, filozof. Elżbieta Zakrzewska-Manterys przeprowadziła wywiady z dwunastoma ojcami dzieci z zespołem Downa, dziś w większości już dorosłych. Mężczyźni, z którymi rozmawiała to Gromosław Czempiński, Andrzej Horubała, Marian Jagiełka, Stanisław Krajewski, Aleksander Manterys, Władysław Sidorowicz, Krzysztof Słowiński, Tadeusz Sobolewski, Andrzej Suchcicki, Witold Walkowiak, Tadeusz Woźniak, Adam Ziółkowski.
„Pewnie są w Polsce sławne postaci, które ocierają się o niepełnosprawność, ale nie dotarliśmy do nich. Sława ludzi, których ukazujemy w książce jest mniej krzykliwa, ale bardziej ugruntowana, bardziej stabilna, długotrwała. Dzięki temu „Lista obecności” zyskuje wymiar wielopokoleniowy.” – powiedział Andrzej Suchcicki ze Stowarzyszenia „Bardziej Kochani”, a zarazem jeden z bohaterów książki.
Książka została zilustrowana czarno-białymi zdjęciami autorstwa Macieja Hermana, fotografa niezależnego. Artysta zaangażował się w projekt kierowany własnymi doświadczeniami z dzieciństwa: Dzieciństwo spędziłem na jednym z wielu typowych polskich blokowisk. Były to jeszcze czasy kiedy wszystkie dzieci bawiły się na podwórkach (…) Mieszkałem w „szóstce”. W „dziesiątce” mieszkał Tosiek. Gdy pojawiał się na naszym podwórku, wszystkie dzieciaki uciekały, śmiały się z niego i dokuczały mu. Tosiek był grubszym od nas chłopakiem, miał dziwną twarz, niewyraźnie mówił i chodził cały czas z krótkim patykiem w dłoni. Patrzył się na niego często i rozmawiał cicho jak z najlepszym przyjacielem. Dla nas Tosiek był po prostu „nienormalny”. Nie przypominam sobie, by jakikolwiek rodzic tłumaczył nam wtedy, dlaczego Tosiek urodził się taki a nie inny i jak my powinniśmy go traktować.
Książka „Lista obecności” to kolejny projekt Stowarzyszania „Bardziej Kochani”, który przybliża społeczeństwu problem dzieci z zespołem Downa i ich rodzin. Jej celem jest przede wszystkim udowodnienie, że niepełnosprawność umysłowa, jaką jest zespół Downa, to nie „koniec świata”, że dzieci z tą wadą mogą być szczęśliwe, jeśli tylko otrzymają odpowiednią pomoc od rodziców, ale i społeczeństwa.
Piotr Pacewicz z Gazety Wyborczej zachęca do przeczytania książki:
„Wiem, co myślisz. Po co o tym czytać? Po co czytać o takim, uchowaj nas Boże, nieszczęściu? Ale oni – ojcowie Downów – o cierpieniu mówią nie za wiele. Martwią się o dzieci, jasne, ale skupiają się na tym, co zyskują, nawet zawodowo. Pełni „niemęskiego” rozczulenia opowiadają o pociesznych zdarzeniach i codziennej radości. Można się w ich doświadczeniu przejrzeć i, jak kto chce, spytać o wartość swojego ojcostwa, małżeństwa, swojej rodziny. Pomysłodawcy książki chcieli, by „przesłanie książki nie zapadło jedynie w niszę ich środowiska, chcieli wyjść z tym Downem na zewnątrz”. Dlatego brali ojców znanych, możliwie celebrytów, „by przejść po nich jak po kładce”. Żebyśmy my – zajęty sobą kolektyw – „złapali się na ten lep z popularności”. To się łapmy.
Istnieje możliwość zamówienia książki w cenie 25 zł. Dokładne informacje:
Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej Kochani
ul. Conrada 13; 01-922 Warszawa
tel. (22) 663 40 43; tel./fax (22) 663 10 13
www.bardziejkochani.pl ;
www.ksiegarnia.bardziejkochani.pl

EGZAMIN Z MIŁOŚCI. REFLEKSJE MATEK DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA. MATKI ZNANE I MNIEJ ZNANE

Egzamin z miłości – to jedyna w swoim rodzaju książka będąca zapisem rozmów z kobietami, których wspólną cechą jest fakt, iż posiadają dzieci z zespołem Downa. Bohaterkami książki jest szesnaście kobiet, które uznać należy za osoby z dużymi osiągnięciami w różnych dziedzinach życia – znaczące postaci w swoich środowiskach. Dzięki takiemu doborowi rozmówczyń książka ukazuje, że niepełnosprawność dziecka nie musi przekreślać planów i marzeń jego rodziców, że można żyć, rehabilitować i robić karierę w dobrym znaczeniu tego słowa. Rozmowy ze znanymi matkami dzieci z zespołem Downa obrazują także, jak te początkowo słabe osoby odnalazły w sobie siłę, która pozwoliła im stać się nie tylko szczęśliwymi matkami, ale także spełnionymi zawodowo i społecznie kobietami.

DIETA – PROBLEM DUŻEJ WAGI. PORADNIK DLA RODZICÓW I OPIEKUNÓW OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA

Wychodząc naprzeciw problemowi otyłości wśród osób z zespołem Downa chcielibyśmy zaprezentować Państwu naszą nową pozycję wydawniczą „Dieta – problem dużej wagi”. Mamy przeświadczenie, iż jest to dosyć wyjątkowa publikacja. Wyjątkowa, ponieważ skierowana przede wszystkim do Was – rodziców i opiekunów osób z zespołem Downa. Na stronach książki znajdziecie wszystko to, co powinniście wiedzieć o prawidłowym odżywianiu dzieci, młodzieży i dorosłych z zespołem Downa. Pracując nad książką staraliśmy się, aby była ona wyczerpującą odpowiedzią na Państwa pytania związane z tematem. Dlatego do współpracy zaprosiliśmy:
– Agnieszkę Jarosz
– Katarzynę Sielachowicz
– Beatę Sztangierską
– Jolantę Wierzbę.

Zajęcia stałe:

8. GRUPOWE ZAJĘCIA WSPOMAGAJĄCE ROZWÓJ

W ramach projektu „Przedszkole prawie domowe” realizowane są dwa bloki zajęć, przeznaczonych dla dzieci od 9 miesięcy do 3 lat:

• MASAŻYKI I WIERSZYKI

Serdecznie zapraszamy na grupowe zajęcia ogólnorozwojowe. Przeznaczone są one dla dzieci i mam lub tatusiów. Odbywają się raz w tygodniu i trwają 60 minut. Grupa pracuje pod kierunkiem terapeutów – pedagogów specjalnych. Celem zajęć jest stymulacja rozwoju dzieci poprzez wielozmysłowe doświadczenia. Dzieci już w tym wieku będą miały możliwość przebywać i bawić się w gronie rówieśników, a ich rodzice efektywnie spędzić czas ze swoim dzieckiem i oczywiście wymienić się doświadczeniami.
Zajęcia dofinansowywane są ze środków Miasta Stołecznego Warszawy, dlatego opłata za nie jest symboliczna i wynosi 10 zł za jedne zajęcia płatne miesięcznie z góry.
UWAGA! Warunkiem udziału w zajęciach jest okazanie aktualnego orzeczenia o niepełnosprawności dziecka.

Uwaga! Są wolne miejsca w obydwóch grupach!

Informacje: tel. 22 663 40 43

• DOGOTERAPIA Z ELEMENTAMI LOGOPEDII

Są to zajęcia przeznaczone dla dzieci w wieku przedprzedszkolnym.

Informacje: tel. 22 663 40 43

Zajęcia dofinansowywane są ze środków Miasta Stołecznego Warszawy, dlatego opłata za nie jest symboliczna i wynosi 10 zł za jedne zajęcia płatne miesięcznie z góry.
UWAGA! Warunkiem udziału w zajęciach jest podpisanie zgody na udział dziecka w zajęciach kynoterapeutycznych oraz aktualne orzeczenie o niepełnosprawności dziecka.

9. KONSULTACJE Z PSYCHOLOGIEM

Wszystkich zainteresowanych zachęcamy do skorzystania z konsultacji z psychologiem – Katarzyną Magryś.

10. KONSULTACJE Z PSYCHOLOGIEM

Zachęcamy do skorzystania z konsultacji z edukatorem seksualnym, pedagogiem specjalnym – dr Izabelą Fornalik, autorką naszych nowych poradników oraz wielu innych publikacji, dotyczących seksualności osób niepełnosprawnych intelektualnie.

Polecamy

11. GRUPA WSPARCIA DLA OJCÓW DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Za naszym pośrednictwem pan Marek Wysocki przekazuje poniższy apel:

Zakładam grupę wsparcia dla ojców dzieci niepełnosprawnych. Jestem zwyczajnym tatą niezwykłej córki. Helena ma 6 lat i jest niepełnosprawna. Od dnia, w którym się pojawiła, moje życie wygląda kompletnie inaczej. Trudno to komuś przekazać (pamiętam moje spojrzenie na niepełnosprawność sprzed paru lat). Gdy rozmawiam z innymi rodzicami w ośrodkach czy oddziałach, często wchodzimy na obszar niedostępny dla większości zwykłych ludzi. Te rozmowy są dla mnie bardzo ważne, może dlatego, że mniej w nich współczucia, a sporo współodczuwania. Zakładam tę grupę, bo szukam miejsca, które da mi wsparcie i w którym tym wsparciem będę mógł się dzielić. Miejsca wymiany doświadczeń. Jeśli chcesz się spotkać, lub znasz kogoś, kto mógłby być zainteresowany takim spotkaniem, zadzwoń lub przekaż informacje, proszę.
Grupa rusza 16 marca o godzinie 18:00, w przedszkolu nr. 247 przy ul. Bieniewickiej 32 (skrzyżowanie Bieniewickiej i Gdańskiej) Wszystkich zainteresowanych proszę o wcześniejszy kontakt pod numerem telefonu: 507 084 438 – Marek Wysocki

12. KONFERENCJA „ADAPTACJA PRZEDSZKOLNA I SZKOLNA DZIECI Z TRUDNOŚCIAMI SPOŁECZNO-EMOCJONALNYMI”

Fundacja Czas Dzieciństwa i Społeczne Przedszkole Integracyjne we współpracy z Ośrodkiem Rozwoju Edukacji, zapraszają 20-21 kwietnia 2012 roku na ogólnopolską konferencję:
„Adaptacja przedszkolna i szkolna dzieci z trudnościami społeczno-emocjonalnymi”
Adresatami konferencji są nauczyciele przedszkolni i edukacji wczesnoszkolnej, rodzice, terapeuci, pracownicy poradni psychologiczno-pedagogicznych, ośrodków doskonalenia nauczycieli, przedstawiciele organów prowadzących przedszkola i szkoły oraz inne osoby zainteresowane edukacją włączającą.
Wykłady i warsztaty będą dotyczyły pomocy dzieciom, u których z różnych powodów (autyzm, nadpobudliwość, zespół Aspergera, trudności w porozumiewaniu się z powodu zaburzeń lub braku mowy czynnej itp.) występują trudności:
– w nawiązaniu relacji z rówieśnikami i dorosłymi;
– w rozumieniu i dostosowaniu się do zasad obowiązujących w nowym środowisku wpływające na funkcjonowanie dzieci w przedszkolu i w szkole.
Konferencja to przede wszystkim spotkanie praktyków i wymiana doświadczeń. Mamy nadzieję, że uzyskane podczas konferencji wiedza i umiejętności pomogą nauczycielom przygotować się do przyjęcia w przedszkolach i w szkołach dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Uczestnikom zostanie wydane potwierdzenie udziału w konferencji.
Ogólny plan konferencji: 20 kwietnia – wystąpienia nauczycieli i rodziców dotyczące przebiegu adaptacji dziecka do przedszkola/szkoły (studium przypadku), wymiana doświadczeń, dyskusja.
Miejsce: Urząd Dzielnicy Bielany, ul. Żeromskiego 29, Warszawa
21 kwietnia – warsztaty prowadzone przez pracowników Społecznego Przedszkola Integracyjnego Fundacji CZAS DZIECIŃSTWA i inne zaproszone osoby.
Miejsce: Społeczne Przedszkole Integracyjne Fundacji CZAS DZIECIŃSTWA, ul. Wolumen 3,Warszawa.

Więcej informacji na stronie http://www.czasdziecinstwa.com.pl/konferencja.html

13. DZIEŃ OTWARTY W ZSS NR 100 W WARSZAWIE

Uczniowie oraz nauczyciele ZESPOŁU SZKÓŁ SPECJALNYCH NR 100 dla uczniów z niepełnosprawnością intelektualną ul Czarnieckiego 49, Warszawa tel. 022 839 22 52 zapraszają przedszkolaki wraz z rodzicami lub opiekunami na DZIEŃ OTWARTY 14 marca 2012 r. o godz. 10.00. W trakcie spotkania będą Państwo mogli obejrzeć placówkę, poznać nauczycieli i specjalistów pracujących w szkole oraz porozmawiać z rodzicami uczniów. Zaprezentujemy Państwu metody naszej pracy i osiągnięcia uczniów. Będziecie Państwo mogli uczestniczyć w przykładowych zajęciach szkolnych.

14. PRACA KONKURSU LITERACKIEGO DOWN OBOK MNIE 2011: WIERSZE – PAULINA GÓRSKA

Miłość wyjątkowa

Trzymałaś go za rękę –
swoje dziecko
wyjątkowe,
jedyne,
takie, jakie masz.
Pokazywałaś mu świat,
a on wzrokiem szczęśliwym patrzył i patrzył…
słuchał cię?
Potrząsał głową i… skoczył raz,
krzyczał: tak, tak, tak!
Ludzie przechodzili obojętnie,
udawali, że nie widzą,
lecz serca ich się ściskały,
gdy widzieli taką miłość.
Miłość piękną, wyjątkową:
matki do dziecka tego
i dziecka tego do matki.
Potknął się biedaczek,
błędny wzrok się pojawił,
ale za chwilę krzywo się uśmiechnął i pewnie pomyślał :
matka zawsze coś poradzi.
Niebo zakryły ciemne chmury,
krople deszczu poleciały,
o on tańczył, tańczył i tańczył,
gdy ludzie się schowali.
I ciebie, matkę, wziął za rękę.
Tak… och, tak,
to naprawdę niezwykle piękne…

Był obok mnie

Patrzyłeś z pogardą
Tak okrutną i niemoralną
Nie rozumiejąc wcale
Kim jest i jakie ma żale
Do tego świata ciemnego
Jego oczy wołały o pomoc
Ludzi – ludzi prawdziwych
Szedł i niewidzącym wzrokiem prosił każdego
Lecz wszyscy byli ślepi i głusi
Na jego rozpaczliwe wołanie
Wiesz
serce zamarło
I pobiec chciało
Nie patrzeć
Ktoś wreszcie
Z uśmiechem
Objął go i spojrzał w to biedne oblicze
To pomoc nadeszła prawdziwa
Ulga dla duszy
Ukojenie dla myśli

Jak dobrze

Mogę iść dalej
W pamięci to zatrzeć
Tylko z pogardą patrzeć i patrzeć i patrzeć
Na te mury w wyzwiskach
Na ludzką głupotę
Tak ciasne ich myśli
Tak ciemne ich czyny
I po co
Dlaczego

Tylko? Aż? Życie!

Dzień
Moment
Chwila
Tak krótka
Najważniejsza
Wyjątkowa
Niepowtarzalna

To życie

Cudowny dar
Kruchy i delikatny
Najpiękniejszy
Gdy go odpowiednio ukształtujesz
Tak jak tworzy się rzeźbę
Trzeba doświadczenia
By z bryły stworzyć arcydzieło
Pamiętaj
Masz tylko jedną szansę
Nie marnuj jej
I nie odbieraj innym
Bo to dla nich równie ważne
Uszanuj życie
Jest zbyt cenne
By się przedwcześnie skończyło.
Jak to jest po drugiej stronie tęczy?
Jak to jest po drugiej stronie łąki?
Jak to jest za dnia?
Jestem tylko małą ćmą,
Która bezmyślnie leci do światła
I często się parzy.
Bezużyteczna, bezbronna…
Swoim trzepotaniem straszę ludzi.
Jestem jak śmieć albo niedopałek,
Z którego może powstać jedynie pożar.
Już dawno powinni mnie okryć czarnym suknem.
A Ty…
Jesteś pięknym motylem,
Złotą gwiazdą na czarnym nieboskłonie,
Żaglem białym wśród fal rozszalałych,
Laurem mądrości wśród głupoty.
Twe wielobarwne skrzydła
Są jak maki i chabry w polu.
Nawet ptaki Ci ich zazdroszczą.
Ale dlaczego mnie nie widzisz?
Minęła już przecież osiemnasta wiosna!
Stoję nad przepaścią urwiska,
Spoglądam w przepaść.
Nie daj mi spaść!
Wierzę, że nauczysz mnie latać.
Wiedz, że czekam na Twoje światło,
Na kropelkę wody,
Choćby na mały znak na niebie.
Proszę, pomóż mi!
Niech się stanie dzisiaj cud!

15. PRACA KONKURSU LITERACKIEGO DOWN OBOK MNIE 2011: PAULINA WICIŃSKA

W piątej klasie szkoły podstawowej (dzięki Bogu późno) po raz pierwszy usłyszałam słowo: „Down”. „Ty dałnie” – krzyczał z wypiekami na twarzy, rozzłoszczony chłopak z wyższej klasy i biegł z zaciśniętymi pięściami w kierunku przestraszonego kolegi. Szybka reakcja dyżurującej nauczycielki uratowała nos piegowatego szóstoklasisty, który nie zdążył nawet podnieść rąk, aby się bronić.

Pewnie długo ten wyraz kojarzyłby mi się, niestety, z wyzwiskami, którymi obrzucali się niektórzy uczniowie, gdyby nie moja wrodzona ciekawość. Po powrocie ze szkoły zapytałam mamę, co znaczy to „dziwne” słowo. Wtedy wyjęła rodzinny album i pokazała mi zdjęcie. Zobaczyłam dziewczynkę na wózku. Różniła się ode mnie wyglądem: mała głowa, skośne ku górze oczy, mały, płaski, u dołu szeroki nos, otwarte, wąskie usta i wysunięty język, małe uszy, szerokie, krótkie ręce, krótkie palce, niski wzrost, nadwaga. Nie bardzo mi się podobała. „To ktoś z rodziny? Dlaczego mamy to zdjęcie? Pytałam o słowo „down”, a nie o fotografie!”- pytania wysypały się, jak z rękawa. „To córka cioci Celi, najstarszej, rodzonej siostry twojej babci Halinki. Ciocię Celę znasz. Jej dwóch zdrowych synów też, ale Magdy nie zdążyłaś poznać. Żyła tylko 17 lat. Miała zespół Downa. To bardzo ciężkie schorzenie, nieuleczalne. Widoczne oznaki choroby sprawiają, że niektórzy ludzie szydzą, wyśmiewają się, kpią z tych
, których trzeba otoczyć szczególną miłością, ciepłem, zrozumieniem. Nigdy nie używaj tego słowa, aby kogoś obrazić. „Down” to taka sama choroba, jak każda inna, tylko ma odmienne objawy i skazuje ludzi na cierpienie, ale łączy się też z radością i wyjątkowym zespoleniem rodziny. Babcia ci chętnie opowie historię Magdy. Bardzo wspierała swoją siostrę. Często zapraszała je do siebie, aby mogły zmienić otoczenie i odpocząć. Ja widziałam Magdę tylko raz. Nie chodziła, bardzo mało mówiła, ale – według mnie – rozumiała wszystko, co inni do niej mówili”.
Pewnie nikt nie uwierzy, że do tej pory tak dobrze pamiętam tę sytuację. Sekret jest jednak prosty. Prowadziłam wtedy dziennik i prawie wszystko zapisywałam. Mam go do dzisiaj. Czasem nawet czytam, aby wydobyć coś z zakamarków mojej pamięci. Wieczorem zeszłam do babci, by opowiedziała mi historię swojej siostrzenicy. Pewnie powtórzę ją własnymi słowami i niedokładnie, ale do dziś pamiętam, że polubiłam tę piętnastoletnią dziewczynę z fotografii, która na pierwszy rzut oka wydała mi się taka brzydka. Mądrze powiedział Lis w czasie rozmowy z Małym Księciem w powiastce filozoficznej Antoine de Saint Exupery”ego: „Dobrze widzi się tylko sercem. Najważniejsze jest niewidoczne dla oczu”.
Ciocia miała już dwóch zdrowych synów, kiedy urodziła się Magda. Gdy usłyszała, że dziewczynka ma zespół Downa, nie bardzo wiedziała, o co chodzi. Tak bardzo się cieszyła, gdy lekarz zapowiedział narodziny córki. Powoli, krok po kroku, poznawała chorobę i jej objawy. Na początku płakała. Pytała: „dlaczego właśnie mnie to spotkało?”. Z biegiem czasu pogodziła się z losem i całkowicie poświęciła swemu dziecku. Przestała pracować. Woziła córkę na rehabilitację, zajęcia terapeutyczne. Stawiała się na każdą wyznaczoną przez lekarzy wizytę, choć nie było to proste, gdyż mieszka 60 km od Warszawy i nie prowadzi samochodu. Pomagali jej przyjaciele, kiedy mąż nie mógł wziąć kolejnego wolnego dnia w pracy. Później „etatowym kierowcą” Magdy został sześć lat starszy od niej brat. Wszyscy cieszyli się, kiedy reagowała na ich głos, gdy na jej twarzy pojawiał się grymas przypominający uśmiech. Domownicy i inni członkowie rodziny bardzo wspierali ciocię. Wujek codziennie zabierał dzieci na s
pacer, aby ciocia miała „swoją godzinkę”. Razem wyjeżdżali na wakacje. Długo bolały ich dziwne spojrzenia zdrowych ludzi i pytania dzieci, zadawane rodzicom na widok Magdy. Później i do tego się przyzwyczaili. Mijały lata, a tryb życia rodziny niewiele się zmieniał. Wszystko krążyło wokół Magdy. Jednak nikt się nie skarżył. Kiedy zmarła, długo nie mogli się przyzwyczaić do ogromu wolnego czasu. Wydawało się im, że czas wolniej płynie. Uczyli się go zapełniać i wciąż mieli za mało zajęć. To dla mnie niepojęte, ale wierzę mojej babci. Przecież ona najlepiej zna swoją siostrę.
Później rzadko wracałyśmy do tego tematu. Dopiero w gimnazjum, kiedy zaczęłam działać w szkolnym wolontariacie, wzięłam udział w szkoleniu na temat różnego rodzaju niepełnosprawności u dzieci. Dowiedziałam się, że zespół Downa jest jedną z najczęstszych genetycznych przyczyn upośledzenia umysłowego. Często towarzyszą mu zaburzenia rozwojowe, takie jak wady serca, wady wzroku i zaburzenia słuchu. Zazwyczaj nie jest uwarunkowany dziedzicznie. Dziecko chore na tę chorobę może przyjść na świat, jeżeli w rodzinie nie było takich przypadków. Największe znaczenie dla jego wychowania i rozwoju ma atmosfera rodzinnego życia, która zaspakaja podstawowe potrzeby poprzez więź uczuciową łączącą je z najbliższym otoczeniem. Przed rodzicami, którzy dowiadują się o chorobie dziecka, stoi ogromne wyzwanie: muszą stawić czoło nie tylko niedorozwojowi dziecka, ale też postrzeganiu go przez otoczenie i własnym słabościom.
Zaspokojenie potrzeby miłości, życzliwości, ciepła stymuluje osiągnięcia rozwojowe młodego człowieka. Dobry kontakt z rodzicami wpływa w dużymstopniu na kształtowanie się u dziecka pozytywnego obrazu samego siebie oraz otaczającego świata.

Tego dnia wieczorem ponownie zasypałam babcię pytaniami. Skoro Magda tak była kochana, otoczona opieką, miała poczucie bezpieczeństwa, opiekę lekarską, dlaczego tak słabo się rozwijała i tak wcześnie zmarła? Okazało się, że nie poradzono sobie z jej wadą serca i niedosłuchem. W wielu przypadkach u dzieci z zespołem Downa nowe objawy choroby pojawiają się samoistnie, bez względu na intensywność rehabilitacji. Niemniej jednak terapia – zarówno fizyczna, jak i psychologiczna – jest niezbędna do poprawienia jakości ich życia. Dzięki niej zyskują swoją osobowość i wyjątkowy charakter. Magda to miała. Należała do dzieci pogodnych, łagodnych, wdzięcznych. Zawsze się ożywiała, gdy któryś z braci lub innych członków rodziny albo przyjaciół mówił coś do niej, brał ją na ręce, całował. Przynosiła im radość, bo cieszyła się bez powodu – co zdrowym wydaje się bardzo dziwne. Ciocia Cela, choć tyle przeszła i ma dziś 78 lat, nie należy do grupy zgorzkniałych staruszków, którzy mówią tylko o s
wych chorobach i samotności, ale do grupy ludzi czynnych, niosących pomoc innym. Opiekuje się 90 – letnią sąsiadką, pomaga samotnej matce, odbierając jej dziecko ze szkoły, codziennie widuje się ze swymi zdrowymi wnukami, którzy przybiegają do babci na podwieczorek i ze smakiem zjadają pyszne ciasto – jej specjalność. Twierdzi, że tego nauczyła ją ukochana Magda, którą na pewno spotka w innym, wiecznym życiu – zdrową, uśmiechniętą, mądrą, wspaniałą. To piękne! Czyż nie?

Uważam, że każdy człowiek powinien umieć akceptować „inność, odmienność”. Każdy powinien nauczyć się tolerancji i miłości. Warto więc codziennie powtarzać słowa księdza Jana Twardowskiego: „Śpieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą”. Warto działać w wolontariacie, aby dawać radość tym, którzy najbardziej jej potrzebują. Nigdy nie zapomnę Europejskich Letnich Igrzysk Olimpiad Specjalnych 2010, Festiwalu Olimpiad Specjalnych ELIOS 2010 ani koncertu w Sali Kongresowej „Jesteśmy razem”. Byłam tam, pracowałam jako wolontariuszka, rozmawiałam z niepełnosprawnymi, również z tymi z zespołem Downa. Boże, ile oni mają w sobie radości, chęci życia, potrzeby zdrowej rywalizacji, miłości do drugiego człowieka… My, tzw. zdrowi, moglibyśmy się od nich wiele nauczyć. Kiedy obserwuję wielu młodych ludzi, których z byle powodu ogarnia Gombrowiczowska „niemożność”, którzy myślą tylko o dużym koncie w banku, grubym portfelu, wypasionej bryce i willi, którzy nie mają systemu wartości i krę
gosłupa moralnego, przychodzi mi do głowy pewien nieetyczny pomysł. Powinni, choć na tydzień, choć na jeden dzień wejść w skórę tych z zespołem Downa. Zobaczyć, jak trudno być w świecie „odmieńcem”. Poczuć wielką wartość życia i zdrowia. Może wtedy otworzyliby oczy i serca na innych, doceniliby, jaki otrzymali dar i daliby coś od siebie światu, a nie tylko brali pełnymi garściami, bo im się wszystko należy.
Podczas pamiętnego koncertu „Jesteśmy razem” chorzy z zespołem Downa tańczyli. Wykonywali bardzo długie układy taneczne. Uśmiechnięci, ale też skupieni, tworzyli kółka, prostokąty, obracali się wokół partnera i wokół własnej osi, przytupywali, podskakiwali, sunęli po scenie na palcach. To był piękny obraz – obraz godny pędzla najlepszego malarza. Tylko raz jedna z dziewcząt „zgubiła krok”, co nie spowodowało „wielkiej klapy”. Z lekkim grymasem na twarzy, niezadowolenia z siebie, przemieszczając się po scenie drobnymi kroczkami, dogoniła partnera, który sam kontynuował taniec i poprawnie wykonała kolejną figurę. Otrzymała gromkie brawa. Wiem, jak trudno w szkole nauczyć maturzystów poloneza i walca na studniówkę. Ile potrzeba prób, aby wykonali te tańce poprawnie. A tu… tańce ludowe – różne kroki, różne figury, różne układy i… sukces – nie połowiczny, ale prawdziwy. „Panowie, czapki z głów” – powiedziałam cicho, cytując bohatera „Dżumy” Alberta Camusa. Nasza noblistka, Wis
ława Szymborska, w znanym wierszu „Nic dwa razy” napisała:
„(…) różnimy się od siebie,
Jak dwie krople czystej wody.”
To prawda. Chyba nikt nie wątpi w to, że każdy z nas jest kimś indywidualnym, niepowtarzalnym, jedynym w swoim rodzaju. Każdy z nas, czyli niepełnosprawni też…, czyli ludzie z zespołem Downa też…! Kochajmy siebie i innych. Cieszmy się tym krótkim bytowaniem na Ziemi, bo czymże jest nasze życie w stosunku do całego ciągu czasowego? Jedną chwilką, którą trzeba dobrze przeżyć.

Dodaj komentarz

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.