Ida ma siedem lat. Blond włosy związane w kitki, szczupła, energiczna. Lubi grać na cymbałkach, jeździć na rowerze. Ubrania, zabawki, kredki wybiera ze Spidermanem. Chciałaby umieć to co bracia: nakrywać do stołu, wkładać talerze do zmywarki, chodzić z psem na spacer. Jest uparta. Lubi rządzić. Chętnie uczy się nowych rzeczy. – Taka nasza nauczycielka, opiekunka. Sama szybko złapie nowe zadanie i już zajmuje się innymi – mówi Marta Grynkiewicz prowadząca świetlicę środowiskową Iskierka dla dzieci z zespołem Downa TPD w Szczecinie, do której chodzi Idka. Ida nie lubi niedziel. W niedzielę nie ma przedszkola ani zajęć w Iskierce.
Grupa samopomocy
Ida jest córką Moniki i Grzegorza Sochańskich, lekarki i menedżera skandynawskiej firmy. Trzecie wymarzone dziecko. W pięknym domu w modnej dzielnicy Szczecina czekał na nią urządzony pokój. – Gdy dowiedzieliśmy się, że po dwóch synach będzie córka, to było niebo – mówią Sochańscy. – Dopiero po porodzie z tego nieba spadliśmy twarzą na beton. Ida urodziła się w szpitalu, w którym pracowali rodzice mamy, też lekarze. Pierwsza wiedziała babcia. Mama po cesarce źle się czuła. Ida była w inkubatorze. Tata kupił pierścionek z brylantem i zaprosił do szpitala kolegów, by pokazać córkę. Ale nie zdążył ich przyprowadzić. Wcześniej babcia przyszła do mamy. Lekarze przynieśli Idkę i szybko wyszli. Mama zobaczyła Idę i sama rozpoznała zespół Downa. Babcia pomogła wtedy mamie przetrwać.
Mama zadzwoniła do taty, żeby natychmiast przyjechał. Potem tata biegał dziesięć dni po lesie i płakał. Aż uznał, że czas skończyć z użalaniem się nad sobą, a zacząć działać. Tygodniami czytał strony towarzystw z różnych krajów zajmujących się pomocą rodzinom dzieci z zespołem Downa. – Ratowałem się myślą, co możemy razem robić – mówi Grzegorz. Mógł czytać Idzie, puszczać muzykę. Nakłuwać sosnową igiełką stopy i dłonie, by pobudzać czucie (wyczytał, że u dzieci z zespołem czucie jest zaburzone). Otaczać Idkę jaskrawymi kolorami. Na języczek podawać smaki słodkie, słone, kwaśne.
Jako inżynier rozumie świat technicznie. W pracy Sue Buckley „Living with Down Syndrome” znalazł wykres, który pokazywał, że rozwój takich dzieci to krzywa rosnąca tylko do pewnego momentu. Szybko się zatrzyma i dalej będzie już poziom stały. Postanowili walczyć, by krzywa poszła jak najwyżej. Tata uwierzył w sens tego wysiłku, gdy zobaczył, jak Ida radzi sobie, aby sięgnąć po zabawkę z szafki. Przystawiła krzesło i wdrapała się na nie. – Rodzice zdrowych dzieci nie zwracają uwagi na takie sprawy. Dla nas to wielkie wydarzenie. Znak, że dziecko myśli, kombinuje, jak ułatwić sobie sytuację – mówi Sochański.
Iskierka zaczęła się w ogrodzie Sochańskich w 2003 r. Spotkało się wtedy kilka rodzin dzieci z zespołem Downa. W działającym w Szczecinie innym stowarzyszeniu korzystali z zajęć i rehabilitacji. Ale mieli własne pomysły na pracę z dzieciakami. – Brakowało nam też bycia naprawdę blisko z tymi, którzy mają takie same problemy – mówią rodzice „iskierek”. Utworzyli stowarzyszenie – grupę samopomocy. Pod swoje skrzydła przyjęło ich TPD. Dostali od gminy lokal przy ul. Parkowej 64 w Szczecinie. Sami go wyremontowali. Otworzyli tam świetlicę środowiskową Iskierka. Nazwę wymyślił tata Idy.
– Nasze dzieci są jak tląca się iskra – mówi Grzegorz Sochański. – Ma szansę buchnąć żywym ogniem albo zaniedbana wygasnąć. A nasze dzieci jeśli będą zaniedbane, to staną się kompletnie niesamodzielne, w najprostszych czynnościach zdane na kogoś. Sochańscy od razu ustalili, że nie będzie unikania TEGO SŁOWA. Żeby później TO SŁOWO nie dosięgło synów, nie bolało. Down, zespół Downa. To trzeba mówić, oswajać. – Nasze dzieciaki downiaki – często mówi Sochańska. Inni rodzice: – Downiaczku. Mój ty downusku. A gdyby ktoś inny tak nazwał ich dzieci? – Nam można. Innym nie można. To ciągle boli – mówią.
Tata Maciek. Ja tańczę
„Iskierki” to teraz 35 rodzin, które regularnie przychodzą. Inni bywają i znikają, bo np. znów wyjechali do pracy za granicą. 25 to rodziny pełne, 10 – samotni rodzice. Samotne są zwykle matki. Dlatego wszyscy podziwiają Macieja Suchalskiego, tatę dużego Filipa, jedynego w Iskierce samotnego ojca. Mama odeszła od nich dwa lata temu, gdy Filip miał sześć lat. Ale czasem chce się spotykać z synem. – Niestety, nieregularnie – boleje Suchalski. – Nieraz zadzwoni, że przyjdzie. Filip czeka, ale mamie coś wypadło. Później siedzi osowiały, a w przedszkolu jest agresywny. Suchalski wstaje zawsze przed szóstą. Budzi Filipa, by mógł sam się ubrać i zjeść (trzeba uczyć samodzielności). Jadą do przedszkola. Filip pierwszy tam przychodzi i ostatni wychodzi. Później tata jedzie do pracy w magazynie Straży Granicznej. Wypłata ledwie starcza na utrzymanie. Alimentów nie dostają.
Każde popołudnie spędzają w świetlicy. Gdyby nie Iskierki, tata dużego Filipa już dawno by „nie wyrobił”. – Dziecko z downem wymaga nieustannej opieki, od chwili, gdy się obudzi, do momentu, aż zaśnie – mówi. Kiedy przychodzi kryzys albo trzeba załatwić ważne sprawy, Filip zostaje w świetlicy lub któryś z rodziców zabiera go na kilka godzin do siebie. – Mógłbym nawet w tej chwili poprosić kogoś, żeby wziął Filipa, i nie byłoby kłopotu, choć jest już prawie godz. 19 – twierdzi Suchalski. – Taka pewność to ważna rzecz. Czasem trzeba mi o mnie przypomnieć. Pamiętam ciągle o Filipie. O sobie zapominam. A muszę też odpoczywać, by mieć dla niego siły. Jestem mu potrzebny.
Filip nie lubi diety, którą musi stosować, bo ma nadwagę. Ciemne włosy, okrągła buzia i spory brzuszek – dlatego to duży Filip. Godzinami może rysować i słuchać bajek. Uwielbia zajęcia na kortach tenisowych. Zawsze miał trudności z mową. Pierwsze słowa to: tata, mama, Maciek. Później doszło: pić, myć ręce. Gdzie idziemy? Idziemy do dzieci? Kilka dni temu na dziecięcym kanale telewizyjnym leciał teledysk, bardzo kolorowy. Duży Filip długo stał i patrzył. Powiedział nowe zdanie: – Ja tańczę. Tata aż się wzruszył. Ostatnio ma coraz więcej radości. Filip wypije sok i kartonik wyrzuca do kosza. Po jedzeniu zaczął mówić: – Dziękuję.
Nowa rodzi i SMS-uje
Rozmowy rodziców „iskierek” z nowymi:
– Czy z takim dzieckiem da się żyć?
– Ale czy da się żyć normalnie?
– Nie. Tak jak dotychczas się nie da. Da się wspaniale żyć, ale nie tak samo.
Nowi dzwonią albo przychodzą, bo właśnie oni spadli z nieba na beton. Wielu ma poukładane życie zawodowe, pieniądze, spokojne, a nawet komfortowe życie. Zaplanowali już karierę synka geniusza albo pięknej księżniczki. A le
karze mówią: zespół Downa. Przerażeni są i bogaci, i biedni. Pytają: – Czy nasze życie się kończy? Na to rodzice „iskierek”: – Bywamy w świecie. Mamy przyjaciół. Pracujemy.
Nowa mama przyjeżdża do szpitala z niemowlakiem owiniętym kocem, tak by nie było widać twarzy dziecka. Kiedy Sochańska rozwija malucha do badania, nowa przestraszona patrzy na reakcję lekarki. – Ja mam taką samą – mówi Sochańska i pokazuje w telefonie zdjęcie Idy. Wkrótce nowa rodzina dołącza do świetlicy.
Robotnik zamiast pracować na budowie u sąsiadów, ciągle zagląda przez płot i patrzy, jak „iskierki” szaleją na podwórku. W końcu przychodzi zapytać. Ma kilkuletnią córkę z downem, która całymi dniami leży w łóżeczku. – To mogłaby się nauczyć bawić? – dziwi się.
Najtrudniej jest tym, którzy już w trakcie ciąży dowiadują się o zespole. – Ja nie chcę wiedzieć – płacze kobieta. – Nie chcę wiedzieć, że dziecko we mnie to down. Jedni od razu zaczynają przychodzić do świetlicy, by oswoić się z
takim dzieckiem. Inni boją się je nawet zobaczyć. Długo są przerażeni. Im Iskierka oferuje także pomoc psychologa. Już we wczesnej ciąży o chorobie synka wiedzieli rodzice małego Filipa, drobniutkiego, szczupłego blondynka (trzy lata i osiem miesięcy).
– Poinformowano nas nawet, że mamy prawo usunąć dziecko. Ale my nie chcieliśmy. Wielu znajomych dziwiło się, że podjęliśmy taką decyzję – opowiada Izabela Obuchowska, mama małego Filipa. W czasie ciąży wymieniała e-maile z jedną z matek dziecka z zespołem. To jej dodawało sił. Jeszcze z sali porodowej słała SMS-y do Sochańskiej. Przerażało ją, że będzie musiała na zawsze zrezygnować z pracy, poświęcić życie dziecku. Ale dziś pracuje. Mały Filip zostaje w przedszkolu lub z babcią. Po pracy kilka razy w tygodniu jadą do Iskierki. Teraz mama małego Filipa na pytania: „Jak to jest z takim dzieckiem?”, odpowiada: „Trzeba więcej pracować i więcej kochać”. Na pierwsze kroki Filipa czekali trzy i pół roku. Na pierwsze słowa jeszcze czekają.
Duży ten zespół
Krystian Rengiewicz, dziewięcioletni uśmiechnięty okularnik, to najbardziej wygadana „iskierka”. – Mam komunię – sam zaczyna rozmowę. – Będę nosić medalik.
– Co lubisz robić?
– Bawić się z bratem.
– A w świetlicy co lubisz robić?
– Grać na bębenku. Ćwiczyć z Kasią – Krystian pokazuje Katarzynę Muchę, kinezjolożkę, która w Iskierce usiłuje wypracować u dzieci poczucie równowagi i bezpieczeństwa oraz umiejętność odczuwania bodźców. Krystian przyjeżdża do świetlicy z podszczecińskiego Gryfina. Mama może go przywieźć tylko dwa razy w tygodniu. W piątki po szkole, gdy Krystian ma mniej lekcji, i w sobotę. Rodzice i pedagodzy widzą, jak dzieciaki w Iskierce się zmieniają. Przychodzą do świetlicy ciche, zamknięte. Z czasem nabierają energii, pewności siebie, radości.
– Prowadzimy dokumentację pokazującą, jak te nasze dzieci wyglądały jeszcze kilka lat temu. Jakie były wystraszone. Zaczynały od porozumiewania się gestem. Po latach codziennych ćwiczeń mówią całymi zdaniami – opowiada Maria Podeszewska, która od sześciu lat prowadzi terapię mowy i muzykoterapię. – To cudowne dzieciaki. Otwarte w kontaktach emocjonalnych. Nie kłamią, nie są podejrzliwe. Nie przyjmują masek. Jak mówią, że cię lubią, to lubią. W świetlicy „iskierki” mają rehabilitację i uczą się podstawowych czynności: bawić się, samodzielnie korzystać z łazienki, myć ręce, przygotowywać jedzenie. Przyjeżdżają prosto z przedszkoli i szkół i zostają do godz. 18.30. W soboty mają zajęcia z ceramiki i fotografii, później tenis.
Rodzice „iskierek” organizują akcje, które mają wyciągnąć z domów innych rodziców takich dzieci i pokazać ludziom, że osoby z zespołem Downa żyją wśród nich. Zrobili m.in. wystawę zdjęć rodziców i dzieci „Zdarzyć się może”, konferencję „Jak kochać dziecko niepełnosprawne”. Teraz w banku w centrum Szczecina można oglądać wystawę zdjęć, które dzieciaki robiły sobie nawzajem na zajęciach z fotografii. Orkiestra „iskierek” przygotowuje koncerty. Grali już w centrum handlowym.
Marzanna Kuszyńska, mama siedmioletniego Łukasza, mówi: – Pokazujemy ludziom, że to wspaniałe dzieciaki. Pogodne. Z wrodzonym poczuciem sprawiedliwości. W domu i w świetlicy pilnują, by dobre rzeczy podzielić równo między wszystkich. A Łukasz to balsam na naszą rodzinę. Łagodność, umiejętność ocieplania relacji. Starsi chłopcy są bardziej skłonni do konfliktu. Łukasz je łagodzi.
Rok temu Marzanna Kuszyńska namówiła autorkę i ilustratorkę książek dla dzieci Elizę Piotrowską, by napisała książkę, której bohaterami będą także dzieci z zespołem. – Chcemy, by ta książka nie dawała banalnych, uproszczonych rozwiązań – mówi Kuszyńska. – Kiedy powstanie, będziemy ją ofiarowywać przedszkolom i szkołom. Pokażemy, że takie dzieci są. Że są inne. Chcemy wyjaśnić, z czego ta inność wynika. I jak sobie z nią radzić. Starszy brat Łukasza sam usiłował wytłumaczyć kolegom, co to jest ten zespół Downa. – To jest Downa, bo tę chorobę
odkrył pan Down – mówił. – A zespół, bo takich ludzi jak mój brat jest na świecie bardzo dużo.
Autor: Monika Adamowska
Źródło: Wysokie Obcasy
.