Referat wygłosił po raz pierwszy dr n. med. Dennis McGuire (Centrum Dorosłych z Zespołem Downa[1] w szpitalu Lutheran General Hospital w Park Ridge w stanie Illinois) [1] (org. Adult Down Syndrome Center) podczas sesji plenarnej konferencji odbywającej się w lipcu 2005 roku w Chicago. Konferencja była współfinansowana przez Narodowe Towarzystwo Osób z Zespołem Downa[2] oraz Narodowe Stowarzyszenie na rzecz Osób z Zespołem Downa (NADS) [3].

 

Zanim przedstawię, jak wyglądałby świat, gdyby rządzili nim ludzie z zespołem Downa, warto byłoby, abym wyjaśnił jak zdobyłem informacje do swoich rozważań. Jestem dyrektorem psychospołecznych ośrodków pomocy Centrum Dorosłych z Zespołem Downa w Park Ridge w stanie Illinois, efektu, wyjątkowego partnerstwa Narodowego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Zespołem Downa (NADS), Advocate Medical Group oraz szpitala Advocate Lutheran General Hospital. Od chwili rozpoczęcia działalności w styczniu 1992 roku, nasz, wielodyscyplinarny, zespół specjalistów pomagał w leczeniu oraz w kłopotach psychospołecznym ponad 3000 nastolatkom oraz osobom dorosłym z zespołem Downa. Nasi pacjenci pozwolili nam wejść do swojego świata. Jakże interesujący i bogaty jest ten świat.

Rozwój Centrum Dorosłych z Zespołem Downa

Na wstępie, odrobina historii. NADS, jako najstarsza organizacja zrzeszająca rodziców dzieci z zespołem Downa, posiada najliczniejszą grupę członków, z dziećmi, zarówno w wieku średnim jak i dojrzałym. W swoim czasie, wszystkie te rodziny odkryły, że istniały tylko nieliczne placówki lecznicze oraz społeczne, które są dostępne bezpośrednio dla nich. Sheila Hebein, Dyrektor Wykonawczy NADS, była zdeterminowana, aby rozbudować dostępne możliwości dla chorych i ich rodzin. Do rozbudowy i pomocy w prowadzeniu Centrum, udało jej się pozyskać dyrektora medycznego Centrum, dr Briana Chicoine’a oraz mnie. Od tego czasu utrzymujemy bliską współpracę z NADS.

Dlaczego my? Brian, podczas dotychczasowej praktyki zawodowej, miał już doświadczenie w pracy z osobami niepełnosprawnymi, jednak nie posiadał większego doświadczenia w kontaktach z osobami z zespołem Downa. Ktoś mógłby powiedzieć, że ja również prowadziłem spokojne życie. Syn Sheili, Chris, był najprawdopodobniej pierwszą osobą z zespołem Downa, którą poznałem. Pomimo tego, Sheila nadal uważała, że to się uda. Dobrą stroną naszego braku doświadczenia było to, że byliśmy w stanie wsłuchać się w głos rodzin oraz samych chorych bez żadnych wcześniejszych założeń, idei i uprzedzeń.

Bardzo szybko nauczyliśmy się, że to najbliżsi są ekspertami, jeżeli chodzi o ich własnych synów, czy córki, ponieważ muszą nimi być. Zgromadzone od rodzin informacje postrzegamy jako skarbnicę ich mądrości. Mamy nadzieję, że ten referat będzie pomocny dla rodzin, które poszukują sposobów, aby uczynić życie swoich synów, czy córek lepszym.

Co by było, gdyby ludzie z zespołem Downa rządzili światem?

Gdyby ludzie z zespołem Downa rządzili światem:

Czułość, przytulanie się oraz troska o innych przeżywałyby swój renesans.

Pomimo tego, że moja rodzina nie była przesadnie czuła, zaliczyłem w Centrum przyspieszony kurs przytulania się. Jestem pewny tego, że, gdyby ludzie z zespołem Downa rządzili światem, każdy byłby przyzwyczajony do radości płynącej z przytulania się. Szczęśliwie dla mnie, miałem już odpowiednie doświadczenie. Moja żona pochodzi z Argentyny, w związku z tym, doświadczyłem już intensywnego przytulania, kiedy wylądowaliśmy w jej ojczyźnie, a 6000 członków jej rodziny czekało tylko na to, aby nas uściskać zaraz po wyjściu z samolotu.

Wszyscy ludzie byli by namawiani do rozwijania i używania swoich darów w celu pomagania innym.

W naszym świecie, zdecydowanie za często, osoby z zespołem Downa są postrzegane przez innych jako „zrobiłem dla ciebie”, gdzie w rzeczywistości same świetnie potrafią to zrobić. Gdyby rządzili światem, ich zdolność służenia innym nie była by marnowana.

Ludzie byliby zaskakująco uczciwi i szczerzy.

Osoby z zespołem Downa są szalenie bezpośrednie i bezpretensjonalne. Jest dokładnie tak, jak mówi powiedzenie: „to, co widzisz, jest tym, co otrzymujesz”. Jeżeli powiesz do osoby z zespołem Downa: „dobrze się spisałeś”, najczęściej otrzymasz prostą i jak najbardziej zgodną z prawdą odpowiedz: „tak, wiem”.

Jesteśmy również przekonani, że nadąsane „wyższe sfery” życia społecznego nie miały by tak wygodnego życia w świecie spod znaku zespołu Downa.

Niemniej jednak, jesteśmy przekonani, że WIELKIE i krzykliwe imprezy taneczne były by na topie. Osoby z zespołem Downa uwielbiają się stroić i tańczyć na dużych balangach. Dobrze się bawią i… jakże tańczą! (a tak przy okazji, kto potrzebuje parę… „Po prostu tańcz”).

Większość osób z zespołem Downa, które poznaliśmy, uwielbia śluby. Jednak, nie powinno to nikogo dziwić. Oni uwielbiają się stroić, spędzać czas z rodziną i przyjaciółmi, dobrze zjeść i oczywiście tańczyć do białego rana. (Wiele osób tak bardzo kocha taniec, że jest skłonna biec za odjeżdżającą orkiestrą i prosić muzyków, aby grali dalej). Być może, kolejnym z powodów, dla których wesela są tak lubiane jest nie tylko dobre jedzenia i tańce, a to, że pewne obostrzenia związane z możliwością przytulania się zostają w tym czasie zawieszone. To może uświadomić komuś, to, czego doświadczyłem będąc w Argentynie. Hurra! Czy możecie sobie wyobrazić, jak wyglądałby świat z tak niesamowitą dawką uwolnionej miłości?

Osoby mówiące same do siebie mają opinię rozważnych i kreatywnych. Pokoje do rozmów ze sobą znajdowałyby się w każdym biurze i bibliotece, aby zachęcać do tej praktyki.

Osoby z zespołem Downa mają reputację „mówiących do siebie”. Rozmowy przeprowadzane w samotności służą adaptacji.

Jest czymś niesłychanie fascynującym zastanawianie się na głos nad pojawiającymi się w naszej głowie myślami. Pozwala to przeanalizować sobie wydarzenie, który miały miejsce danego dnia. Umożliwia to rozwiązywanie problemów poprzez omówienie sobie planu działania. Daje im to możliwość przygotowania się do sytuacji, które mogą się wydarzyć w przyszłości. Jest to również pomocne w wyrażeniu swoich uczuć i wyrzuceniu z siebie złości, zwłaszcza w przypadku, gdy osoby mają trudności, aby przed kimś wyrazić swoje emocje. Zostało również udowodnione, że pełnosprawni sportowcy mówią do siebie, aby odpowiednio zmotywować się przed zawodami. Z pewnością zdrowe osoby mówią do swoich komputerów (zwłaszcza, gdy przestają działać zgodnie z oczekiwaniami). Jest również wielce prawdopodobne, że ludzie złorzeczą podczas jazdy po Chicago. (Oczywiście mogą również w dziwny sposób gestykulować, czego nie polecam zwłaszcza, gdy zależy wam na długim życiu).

Rządziłby ład i porządek

Słyszeliśmy, że wiele osób z zespołem Downa jest uparta i kompulsywna. Wiem, co część z was sobie myśli… „Czy oni naprawdę muszą w to wchodzić?”. Przepraszam, ale musimy. To, co słyszymy, to, to, że całkiem sporo osób ma swoje dziwne nawyki i przyzwyczajenia. Potrafią wyrobić sobie odruchy, które mogą doprowadzić licznych członków rodziny do szału.

Pomimo wynikającej z tego irytacji, jest wiele pozytywnych cech tych „obsesyjno-kompulsywnych skłonności”. Właściwie to nazwaliśmy te skłonności „Rutynami”, ponieważ ludzie mają skłonności do postępowania według stałych wzorców i „rutyn” w trakcie wykonywania czynności w ciągu dnia.

Jakie korzyści płyną z rutyn? Wiele osób z zespołem Downa przywiązuje dużą wagę do swojego wyglądu i ubioru. Jest to szczególnie ważne, gdyż często wyróżniają się ze względu na swoją budowę fizyczną. Rutyny zwiększają również niezależność, ponieważ większość osób jest w stanie poprawnie wykonywać codzienne czynności tylko, dlatego, że stanowią one część powtarzalnego, każdego dnia, rytuału. (I wtedy, kiedy się nie śpieszą… potrafią być bardzo dokładni). Dla wielu osób z zespołem Downa, rutyny, stanowią sposób na odprężenie się. Niektórzy oddają się w ciszy swoim ulubionym zajęciom takim jak pisanie, rysowanie, układanie puzzli czy szydełkowanie. Rutyny pełnią również rolę czytelnych i jednoznacznych określeń dokonywanych wyborów (jest to szczególnie ważna u osób z ograniczeniami werbalnymi). Dla nastolatków z zespołem Downa może to być nawet sposób na określenie własnej niezależności bez popadania w zawzięte konflikty z rodzicami, co często ma miejsce w przypadku zdro
wych nastolatków.

Biorąc pod uwagę to, co wiemy na temat osób z zespołem Downa oraz rutyn, zastanówmy się, w jaki sposób mogliby ich użyć do zarządzania światem? Oto jak:

• Harmonogram i kalendarz byłyby przestrzegane.
• Pociągi i samoloty kursowałyby zgodnie z rozkładem.
• Obiad byłby zawsze w południe, a kolacja o 18-tej.
• Czas pracy byłby czasem pracy.
• Wakacje byłyby wakacjami.

Shirley, recepcjonistka naszego Centrum, bardzo często spotyka ludzi, którzy wskazują na zegar ścienny lub swój zegarek. Oczywiście dzieje się to w sytuacjach, gdy dana osoba nie jest przyjmowana pomimo tego, że jest już po umówionym terminie jej wizyty. Spotyka się jednak również z sytuacjami, w których ludzie odmawiają wcześniejszego wejścia do gabinetu lub przyjścia w godzinach obiadu. „Nie, nie wejdę o 9:45. Jestem umówiony na 10-tą” – argumentują. Jestem pewien, że każdy z was mógłby podać przykłady podobnych zachowań.

Jednak sposobów do wykorzystania w zarządzaniu światem jest jeszcze więcej:

• Ludzie dotrzymywaliby obietnic.
• Zmiany w ostatniej chwili byłyby niemile widziane (jeżeli nie uważane za niegrzeczne czy obraźliwe).
• Miejsca byłyby schludne, czyste i uporządkowane (nie chodzi wyłącznie o sypialnie, lecz miasta, kraje, cały świat).
• Gubienie i odnajdywanie nie miałoby racji bytu (nawet najbardziej chaotycznie wyglądający pokój, ma swoje własne poczucie porządku).
• Nie istniałby „paskudny wygląd”. Całkowicie by nie istniał.
• Staranne przygotowanie (jednak nie pretensjonalne) byłoby cenione.

Świat spod znaku zespołu Downa, byłby zdecydowanie bardziej tolerancyjny w stosunku do:

• Powtarzania tego samego zdania lub pytania.
• Używania słów „zabawa” i „sprzątanie” w jednym zdaniu.
• Zamykania otwartych drzwi lub szafek (nawet w obcym domu).
• Organizowania rzeczy do momentu, w którym „mogą być”.

Pomimo swoich kompulsji i rutyn, osoby z zespołem Downa bardzo rzadko mają naprawdę „złe przyzwyczajenia”, które sporo z nas posiada. W zasadzie z ok. 3000 osób, z którymi zetknęliśmy się w naszej klinice, nie mieliśmy ani jednego przypadku uzależnienia od narkotyków czy hazardu. Odnotowaliśmy tylko dwa przypadki alkoholizmu i niewielką liczbę palaczy. Pomimo tego sądzimy, że muzyka pop może być wspólnym nałogiem w świecie spod znaku zespołu Downa. Oczywiście niektórzy są nałogowymi ciułaczami i zbieraczami wszystkiego, ze szczególnym jednak wskazaniem na wyroby papiernicze i przybory do pisania. W związku z tym widziałbym działanie Centrum Betty Ford[4] dla uzależnionych od muzyki pop i ekstremalnych zbieraczy papieru.

Słowa „pośpiech” i „szybko” nie byłyby wypowiadane w uprzejmym społeczeństwie. „Dużo czasu” zajęłoby ich miejsce.

W Centrum cały czas słyszymy o tempie lub o tym jak szybko, czy wolno ludzie się poruszają. Bardzo często podobne kwestie poruszają, w niesprzyjających do tego warunkach, spieszący się i sfrustrowani członkowie rodziny. W tym świecie osoby z zespołem Downa mają opinię ludzi poruszających się na dwa sposoby, wolno i jeszcze wolniej.

Z tego powodu, w świecie spod znaku zespołu Downa:

• Nie przetrwałby nasz obecny tryb zachowania i pracy, zwany potocznie „wyścigiem szczurów” (lub jakby nieustannie się paliło).
• Tu i teraz panowałoby o wiele większe wzajemne poszanowanie niż obecnie.
• Zatrzymanie się i powąchanie róży nie byłoby czymś niezwykłym.
• Praca byłaby powszechnie szanowana bez względu na stopień jej skomplikowania (od zmywania naczyń po prowadzenie badań kosmicznych).

Nieustannie dostrzegaliśmy poszanowanie i oddanie dla wykonywanej pracy przez osoby z zespołem Downa. U wielu osób jest to tak silna cecha, że nie chcą zostawać w domu nawet, gdy są chore. Co ważniejsze to, to, że szanują każdą pracę.

W związku z tym, gdyby świat był kierowany przez osoby z zespołem Downa:

• O wiele bardziej istotne byłoby prawidłowe wykonanie pracy, niż czas wykonania.
• Praca byłaby prawem każdego, a nie przywilejem.

Pomimo tego przypuszczamy, że następowałaby przerwa od pracy podczas emisji „Koła Fortuny” w telewizji.

Wszystkie instrukcje zawierałyby obrazki, aby pomagać wzrokowcom.

Wiele badań pokazuje, że osoby z zespołem Downa mają problemy z zapamiętywaniem ze słuchu. W związku z tym nie potrafią zapamiętać słownych instrukcji, mogą być przez to postrzegane jako buntownicze lub mniej kompetentne w szkole, domu czy pracy. Pomimo tego mają nadzwyczajną pamięć wzrokową – są wzrokowcami. Jeżeli coś raz zobaczą, najczęściej potrafią to powtórzyć. Posiadają również wyjątkową pamięć do zdarzeń i obiektów zainteresowań (ulubiona gwiazda, film, muzyka, drużyna sportowa, itd.).

Gdyby osoby z zespołem Downa kierowały światem:

• Szkoły i miejsca pracy posiadałyby instrukcje w formie ustnej, pisemnej i obrazkowej w celu dostosowania do różnych stylów uczenia się.
• Doradcy mogliby używać środków wizualnych (jak druk, film, fotografia) jako pomoc w rozwiązywaniu problemów.

A co z wiadomościami?

Gdyby osoby z zespołem Downa kierowały światem:

• Informacja o pogodzie byłaby jedyną istotną wiadomością.
• Wszystkie wiadomości byłyby lokalne („Został otwarty nowy McDonald’s” lub „Potańcówka dzisiaj wieczorem”, itp.). Ostatecznie, czy jest coś ważniejszego niż to?

A co ze złymi wiadomościami?

Czy byłyby wojny i morderstwa w świecie kierowanym przez osoby z zespołem Downa? Nie wydaje nam się! Z pewnością byłoby za dużo restauracji McDonald’s, lecz na pewno nie wojen i morderstw, które mamy w naszym „cywilizowanym świecie”.

A co z „Zachowaniami”[5]…

… i innymi zwrotami takimi jak (najbardziej popularne) „Raporty o zdarzeniach”[6], „Wybuchy”[7], „Niesprowokowane zamieszki”[8] (jedno z naszych ulubionych) i oczywiście „Niezgodność”[9]?

Jesteśmy przekonani, że w świecie spod znaku zespołu Downa każdy piszący „raporty o zdarzeniach” musiałby odbywać szkolenie z wrażliwości, podczas którego każdy z uczestników byłby śledzony i wszystko, co robi źle byłoby zapisywane. Zarówno ja, jak i Brian Chicoine stwierdziliśmy, że już dawno bylibyśmy zmuszeni przyjmować silne środki psychotropowe, gdyby ktoś zaczął pisać „raporty o zdarzeniach” na nasz temat.

Zauważyliśmy, że wiele osób z zespołem Downa jest bardzo wrażliwa na sposób wyrażania złości przez innych. Wyobrażam sobie, że robiliby wszystko, co w ich mocy, aby zapobiegać powstawaniu konfliktów międzyludzkich.

W związku z tym, gdyby osoby z zD kierowały światem:

• Gniew byłby dopuszczalny tylko w specjalnych, dźwiękoszczelnych, pomieszczeniach.
• Każdy mógłby skorzystać z pomocy wykwalifikowanych negocjatorów w celu rozwiązania wszelakich sytuacji konfliktowych.
• Słowo „niezgodny” nie byłoby używane (chyba, że jako złośliwa uwaga). Zostało by zastąpione przez „asertywny”[10], tak jak w stwierdzeniu „on czy ona jest dzisiaj asertywna”.

A co z wrażaniem samego siebie?

• Uznanie dla muzyki i sztuki byłoby WIELKIE.
• Ludzie mieliby czas na malowanie lub inne projekty artystyczne.
• Wszyscy byliby namawiani do występowania w sztukach teatralnych.

Taniec

• Najprawdopodobniej nie usłyszelibyście wiele o ćwiczeniach, jednak moglibyście usłyszeć następujące stwierdzenie: „Tańce wieczorem… oczywiście”.
• Prezydencka komisja do spraw tężyzny fizycznej, najprawdopodobniej, zalecałaby taniec, co najmniej trzy razy w tygodniu.
• Ludzie byliby namawiani to wielokrotnych zaślubin w celu zwiększenia ilości wesel umożliwiających zabawę przy muzyce i tańce.
• Richard Simmons[11] i John Travolta byliby bohaterami narodowymi.

Muzyka

• Elvis, The Beatles oraz Beach Boys wciąż byliby numerem jeden na listach przebojów (muzyka z lat 60-tych, 70-tych i 80-tych byłaby na TOPIE).
• Musicale byłyby bardzo, bardzo, bardzo POPULARNE (takie jak „Grease”, czy „Dźwięki muzyki”[12]).
• John Travolta byłby największą gwiazdą.

Telewizja

• Klasyka telewizyjna byłaby bardzo POPULARNA i stanowiłaby połowę nadawanego programu.
• „Kocham Lucy”[13], „Radosne dni”[14], „Trzech komików”[15], itp. byłyby bardzo POPULARNE.
• Wrestling[16] byłby bardzo POPULARNY.
• „Dzień za dniem”[17] byłby bardzo popularny i regularnie powtarzany.

Filmy

• Byłoby mniej filmów, jednak byłyby powtarzane w kółko.
• W kinach pozwalałoby się na głośne rozmowy oraz mówienie, co będzie dalej.

Brak sekretów

• Ludzie nie raniliby uczuć innych. Nie byłoby kłamstwa ani sekretów.
• W związku z tym, najprawdopodobniej, nie byłoby tajnych służb, szpiegów lub terrorystów.

Calem tego artykułu jest oddanie tego, co otrzymaliśmy od osób z zespołem Downa i ich rodzin przychodzących do naszego Centrum, które okazały nam pomoc i były z nami szczere. Jeżeli ludzi zrozumieją niezwykłe talenty osób z zespołem Downa, być może będą w stanie pomóc im rozwijać te zdolności i uczynią ich życie lepszym. Chcieliśmy również uspokoić rodziny z małymi dziećmi z zespołem Downa, które mają wątpliwości, co do przyszłości swoich dzieci, że mają wiele powodów, aby optymistycznie patrzeć w przyszłość.