W ramach akcji Gazety Wyborczej „Leczyć po ludzku” ukazał się w czwartkowym wydaniu wywiad z dr. Tomaszem Dangelem, anestezjologiem, założycielem Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Rozmowę przeprowadził Dariusz Kortko.
W naszym szpitalu obowiązywało zarządzenie, że dziecko nie może umierać poza oddziałem anestezjologii i intensywnej terapii. Gdy dziecko zaczynało umierać na kardiologii czy neurochirurgii, personel naciskał czerwony guzik. Rozlegał się alarm, a my musieliśmy jak najszybciej dobiec do pacjenta i podjąć resuscytację
Dr Tomasz Dangel
Jak umiera dziecko?
– Normalnie, jak każdy.
Nie boi się, nie płacze?
– Nie, chyba że agonii towarzyszy duszność, wtedy każdy, nawet dorosły, wpada w panikę. Dzieci, szczególnie te ciężko chore, które większość swojego życia spędzają w szpitalach, myślą o śmierci bardzo praktycznie. Pytają na przykład, czy w niebie znów będą miały dwie nóżki, bo teraz lekarze musieli jedną amputować, albo czy odrosną im włosy, bo po chemioterapii im wypadły. Kogo tam spotkają. To bardzo praktyczne pytania.
Nie martwią się, że mama jest smutna?
– Martwią się. Proszą mamę, żeby nie płakała, a nas, żebyśmy się zajęli rodzicami, jak ich już nie będzie.
Pan pamięta pierwsze dziecko, które panu zmarło?
– Byłem jeszcze studentem, należałem do koła anestezjologicznego w szpitalu na Marszałkowskiej. Na oddział intensywnej terapii przywieźli kilkuletnie dziec
ko z zespołem Waterhouse”a-Friderichsena. To masywny krwotok do nadnerczy. Reanimacja trwała około 40 minut, ale się nie powiodła.
Dla studenta taki widok musi być szokiem.
– To specyficzne doświadczenie. Jesteś w środku wydarzeń, a jednocześnie czujesz się jak widz w kinie. Tracisz poczucie czasu, wyostrzają się zmysły. Przysadka oraz nadnercza wydzielają hormony i nasza percepcja się zmienia. Inaczej widzisz, inaczej słyszysz. Wykonywałem masaż serca, a lekarz sztuczne oddychanie. Pamiętam jego spokój, umiejętność oceny sytuacji i zdecydowanie, gdy kazał przerwać reanimację. Przez cały czas kontrolował sytuację. To był dr Jerzy Grębski, opiekun naszego koła studenckiego. Czułem, że spotkałem idealnego lekarza, takiego, jakim sam chciałbym być w przyszłości.
Udało się to panu?
– Nie od razu. Na początku lat 80. trafiłem do Centrum Zdrowia Dziecka. Zacząłem pracować na oddziale anestezjologii i intensywnej terapii. W szpitalu obowiązywało zarządzenie, że dziecko nie może umierać poza naszym oddziałem. Na każdym piętrze były czerwone guziki. Gdy dziecko zaczynało umierać na kardiologii czy neurochirurgii, personel naciskał guzik. Rozlegał się alarm, a my musieliśmy jak najszybciej dobiec do pacjenta i podjąć resuscytację, która często bywa nieskuteczna. Przywożono nam dzieci w ciężkim stanie także z innych szpitali. Umierało nam co drugie. Teraz to się wydaje
…straszne?
– Dla mnie najtrudniejsze do zaakceptowania były wtedy zgony związane z operacjami kardiochirurgicznymi. Raz w miesiącu na zebraniu w zakładzie patomorfologii omawialiśmy wszystkie dzieci, które zmarły na naszym oddziale. Staraliśmy się zrozumieć przyczynę zgonu, zastanawialiśmy się, czy nasze postępowanie było właściwe. Nigdy jednak nie omawialiśmy dzieci, które zmarły po operacjach serca, bo nie mieliśmy dostępu do historii choroby. Kiedyś, po kolejnym zgonie dziecka, które ja znieczulałem do operacji serca, dowiedziałem się,
że kardiochirurg poinformował rodziców, że dziecko zmarło z mojej winy. Poszedłem do jego gabinetu i powiedziałem, że nie życzę sobie takiego traktowania, i od tej pory przestałem znieczulać do tych operacji. Ten lekarz żyje, dlatego nie chcę wymieniać jego nazwiska.
Pamiętam inną scenę, której nie mogę zapomnieć. Na oddziale pooperacyjnym leżał dorosły pacjent, który umierał po operacji serca. Docent Zbigniew Religa (wówczas nie był jeszcze profesorem) przy łóżku otworzył jego klatkę piersiową i podłączył aparat do krążenia pozaustrojowego. Wszyscy anestezjolodzy wyszli wtedy z oddziału.
Dlaczego?
– Nie chcieli brać w tym udziału.
Czy nie jest powinnością lekarza, żeby walczyć do końca?
– Dla mnie, młodego lekarza, było dziwne, że z jednej strony jest ten wspaniały chirurg, który walczy o pacjenta, a z drugiej anestezjolodzy, którzy demonstracyjnie wychodzą. Dzisiaj, po ponad 30 latach, ta scena ma dla mnie wymiar symboliczny i wyraża konflikt między uporczywą terapią a ideą godnej śmierci. Wiem, że kardiochirurgowi, który włożył mnóstwo pracy w operację, trudno się pogodzić z tym, że jego pacjent umiera, ale to nie powód, żeby dokonywał drastycznych rękoczynów na pacjencie, który jest w agonii. Na naszym oddziale w CZD też był co najmniej jeden przypadek, kiedy lekarz przy łóżku otworzył klatkę piersiową, żeby wykonać masaż bezpośredni serca u umierającego dziecka.
Nie próbowaliście temu zapobiec?
– To były inne czasy. Poza tym mieliśmy ciągle nadzieję, że czarna seria musi się kiedyś skończyć. Umieranie dzieci po operacjach serca było w CZD tematem tabu. Nie było żadnego forum, na którym moglibyśmy o tym otwarcie rozmawiać. Owszem, mieliśmy odprawy, czytało się na nich suche raporty, potem do szpitala przychodzili rodzice, przekazywaliśmy im informację, że ich dziecko nie żyje, oni rozpaczali, a my odwracaliśmy się i uciekaliśmy na oddział lub blok operacyjny
A może już sami byliście znieczuleni. Czy do śmierci dziecka można się przyzwyczaić?
– To nie była kwestia przyzwyczajenia się. Inaczej, bo spokojnie i z akceptacją, podchodziłem do śmierci dziecka, które miało np. nowotwór mózgu, bez szans wyleczenia, a inaczej do zgonów dzieci z prostymi wadami serca, które powinny żyć, a umierały z powodu komplikacji pooperacyjnych. Tych nie potrafiłem zaakceptować.
Byli lekarze, którzy nie wytrzymywali, rezygnowali?
– Wielu anestezjologów odchodziło. Oficjalnym powodem była chęć poprawy sytuacji materialnej, znajdowali zajęcie w firmach farmaceutycznych lub wyjeżdżali za granicę.
Pan wytrzymał.
– Poukładałem sobie wszystko w głowie. Jeżeli ktoś chce zostać anestezjologiem, musi być świadomy tego, że pacjenci będą mu umierać. Na tym polega ta praca.
Brzmi dosyć chłodno…
– Nikt nas nie szkolił, nie mówił, żeby przytulić tych rodziców, wziąć ich za rękę, posiedzieć z nimi i wysłuchać. Pamiętam, że potem zapraszałem ich do pokoju lekarskiego, prosiłem, żeby usiedli, nie robiłem tego na korytarzu. Poświęcałem im 10-15 minut, choć wcale nie uważałem, że do moich obowiązków należało zajmowanie się rodzicami w żałobie. Dzisiaj to brzmi dramatycznie i nieprofesjonalnie, ale wtedy naprawdę nie wiedziałem, jak im pomóc.
Żadnych wyrzutów sumienia z tamtego okresu?
– Pamiętam Tomka. Miał 15 lat, leżał na naszym oddziale przez kilka dni po operacji zespolenia dużych naczyń w klatce piersiowej. Zajmowałem się nim, byłem za niego odpowiedzialny. Obserwowałem u niego nietypowe objawy, ale nie wpadłem na to, jaka była ich rzeczywista przyczyna. Zbyt długo zwlekaliśmy z kontrolnym cewnikowaniem serca. Chłopiec zmarł po ponownej operacji, podczas której okazało się, że chirurdzy nieprawidłowo połączyli naczynia. Do dziś wyrzucam sobie, że decyzja o ponownej operacji została podjęta zbyt późno.
Dlatego odszedł pan z Centrum Zdrowia Dziecka?
– Nie. W 1991 roku pojechałem na kurs opieki paliatywnej prowadzony przez prof. Jacka Łuczaka z Poznania i dr.Roberta Twycrossa z Oksfordu, światowego eksperta w tej dziedzinie. Po raz pierwszy spotkałem tam lekarzy, którzy mieli inne podejście do ludzi nieuleczalnie chorych, i zacząłem inaczej patrzeć na to, co do tej pory robiliśmy w szpitalu.
Co robiliście źle?
– Przede wszystkim w ogóle nie wiedzieliśmy, co to jest opieka paliatywna. Każde dziecko w ciężkim stanie było podłączane do respiratora i nikt się nie zastanawiał, czy to dla niego najlepsze rozwiązanie. W 1992 r. opracowałem projekt powołania zespołu, który opiekowałby się dziećmi umierającymi w naszym szpitalu i zajmował leczeniem bólu. Oznaczało to, że przestanę pracować jako anestezjolog na sali operacyjnej. Mój szef się na to nie zgodził. W 1994 roku dostałem propozycję pracy w Instytucie Matki i Dziecka. Spotkałem tam wspaniałego lekarza prof. Zdzisława Rondio, pioniera anestezjologii dziecięcej w Polsce. Pozwolił mi zorganizować hospicjum. Na początku był to mały zespół: trzy pielęgniarki, pracownik socjalny, dwóch lekarzy. Jeździliśmy do pacjentów tramwajami i autobusami, a w nocy moim prywatnym samochodem. Mieliśmy pod opieką do 10 dzieci, teraz około 30.
Ile dzieci umiera w Polsce?
– Prawie 4 tysiące każdego roku, większość w
szpitalach. W hospicjach domowych w minionym roku leczono około 900 dzieci.
Tak powinno być?
– To wynika z powszechnego przekonania, że w im cięższym stanie jest pacjent, tym prędzej powinno się go zawieźć do szpitala. Zresztą do niedawna nie było alternatywy, dopiero hospicja domowe sprawiły, że rodzice mogą wybrać między intensywnym leczeniem w szpitalu a zabraniem dziecka do domu, gdzie zapewnia się mu podstawową opiekę i pozwala godnie umrzeć.
W szpitalu to niemożliwe?
– Na niektórych oddziałach pozwala się dzieciom spokojnie umrzeć, ale w polskich szpitalach rutyną jest wciąż uporczywa terapia. Takie same zabiegi stosuje się wobec pacjentów, którzy mają szanse wrócić do zdrowia, i u tych, którzy takich szans nie mają. Problem w tym, żeby lekarz potrafił to rozróżnić i zachował się jak człowiek, który dobro pacjenta stawia na pierwszym miejscu. Niestety, często jest jak technik, który ma w głowie zakodowany jeden schemat postępowania: resuscytacja, respirator, kroplówka.
Może wolałby się zachować jak lekarz, a nie jak technik, ale jakie miałby zastosować kryteria?
– Mógłby się zastanowić, czy choroba jest nieuleczalna, czy nie naraża pacjenta na cierpienie i nie narusza jego godności. W przeciwnym razie wciąga pacjenta w pułapkę. Jak mysz – widząc serek, wchodzi, klatka się zamyka. Pacjent zostaje w niej uwięziony, nie może umrzeć. Raz podłączonego
do respiratora nikt nie ma odwagi odłączyć. Ja sam nie jestem bez grzechu, często działałem według tego schematu. Lepiej więc, żeby rodzice chorych dzieci albo dorośli pacjenci wcześniej podjęli decyzję, czy w razie bezpośredniego zagrożenia życia chcą być reanimowani i podłączeni do respiratora, czy nie.
Mogą wyrazić taką wolę?
– Mogą złożyć taką deklarację na piśmie, natomiast odłączenie dziecka od respiratora pozostaje w Polsce decyzją kontrowersyjną, chociaż nie jest to zabronione przez prawo. To lekarze, rodzice i dziecko powinni podjąć decyzję, czy kontynuować uporczywą terapię, czy z niej zrezygnować. To trudne, bo przepisy są niejasne.
Dlaczego nikt tego jasno nie uregulował?
– W polskiej medycynie pokutuje paternalizm. Jego istotą jest to, że lekarz najlepiej wie, czego trzeba pacjentowi. W tej tradycji nie można podważać jego decyzji. Jeszcze w latach 70. lekarz nie miał obowiązku informować chorego o złych rokowaniach.
Mógł go utrzymywać w niewiedzy i sam podejmować za niego różne decyzje. Od połowy lat 80. dostrzegamy wartość, jaką jest wolność pacjenta i jego autonomia. Żyjemy w czasach, kiedy te dwa nurty wciąż się ścierają.
A który przeważa?
– W latach 1996-97 prowadziłem badania. Aż 57 proc. lekarzy i pielęgniarek z oddziałów onkologii i hematologii dziecięcej uważało, że dziecko w terminalnej fazie choroby nowotworowej powinno zostać podłączone do respiratora. W 2008 roku badaliśmy 309 oddziałów neonatologii i intensywnej terapii dziecięcej w Polsce i tylko na 24 oddziałach możliwe było wyłączenie respiratora u nieuleczalnie chorego dziecka. Z tego wniosek, że większość lekarzy nie dopuszcza takiej możliwości.
Ze strachu?
– Być może.
Pan odłączył kiedyś respirator?
– Tylko po stwierdzeniu śmierci mózgu.
A odłączyłby pan, gdyby pacjent sobie tego zażyczył?
– Gdy
bym miał orzeczenie komisji lekarskiej, że choroba jest nieuleczalna, a dalsze leczenie respiratorem jest nieuzasadnione, to dlaczego miałbym tego nie zrobić?
Bo to pachnie eutanazją.
– Tylko dla tych, którzy nie odróżniają eutanazji biernej od rezygnacji z uporczywej terapii.
Cienka granica.
– Ale wyraźna. Z eutanazją mamy do czynienia wtedy, gdy intencją lekarza jest zabicie pacjenta. Jeśli zaś lekarz chce ochronić pacjenta przed cierpieniem i akceptuje naturalny przebieg choroby i umierania, który został przerwany podłączeniem do respiratora, nie można mówić o eutanazji. Wtedy przerwanie sztucznej wentylacji nie jest eutanazją, ale wycofaniem się z uporczywej terapii. O dopuszczalności takiego postępowania mówił wyraźnie papież Pius XII.
Głośna była sprawa Rafałka, naszego pacjenta, który urodził się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Oddychał za pomocą respiratora, miał liczne wkłucia, był karmiony przez sondę. Rodzice nie mogli patrzeć na cierpienia swojego dziecka i napisali do papieża. Mieli pretensje do lekarzy, że nie pozwalają ich synkowi odejść. Watykan odpisał, że taką uporczywą terapię można w każdej chwili przerwać i jeśli rodzice się na to zdecydują, będzie to zgodne z etyką katolicką.
Ale i tak znajdą się ludzie, którzy wytkną rodzicom i lekarzom: zabiliście dziecko.
– To mnie nie interesuje. Ja działam dla dobra pacjenta, a nie dlatego, że ktoś coś powie. Nie kieruję się opiniami ignorantów. W etyce nie ma różnicy między niepodjęciem leczenia a przerwaniem leczenia. Niepodłączenie kogoś do respiratora ma taką samą wagę jak odłączenie go od tej maszyny. W sensie moralnym nie ma różnicy.
A w sensie psychologicznym?
– Jest to
bardzo trudne, dlatego takie decyzje muszą być podejmowane przez doświadczonych lekarzy. Pomocna może być dodatkowa opinia komitetu etyki klinicznej. Jestem członkiem takiego komitetu działającego w CZD. Lekarz nie ma obowiązku, by sztucznie przedłużać życie.
Nie ma?
– A w imię czego?
Bo może.
– Ale po co?
Czy życie człowieka nie jest najwyższą wartością?
– Życie jest dobrem podstawowym, ale nie absolutnym! Właśnie dlatego należy określić granice obowiązku podtrzymywania ludzkiego życia. Ich przekraczanie, to znaczy stosowanie uporczywej terapii, powinno być uważane za błąd w sztuce lekarskiej. Paternalizm lekarski musi ustąpić wobec wyższych wartości, takich jak autonomia i godność pacjenta. Obowiązkiem lekarza jest zapewnienie opieki paliatywnej, a nie sztuczne przedłużanie życia.
Wielu lekarzy tego nie praktykuje.
– Nie są uczeni podejmowania samod
zielnych decyzji, często robi to za nich ordynator. Drugą przyczyną jest zespół wypalenia zawodowego. Czasem stres i cierpienie, których doświadcza lekarz, są większe, niż jest on w stanie wytrzymać. Wtedy przestaje się angażować w sytuacje, które są dla niego zbyt trudne. Nie komunikuje się z pacjentami albo przemawia do nich niezrozumiałym językiem. Wypalenie to przypadłość, która w zasadzie eliminuje lekarza z zawodu.
Ale nie odchodzą.
– Bo nie mają świadomości, że są wypaleni. Na zjeździe onkologów dziecięcych prof. Danuta Sońta-Jakimczyk z Zabrza publicznie przyznała, że zmaga się z tym problemem. Pewien wybitny profesor bardzo się z tego powodu oburzył i był dla niej bardzo niemiły. Wezwał ją wręcz do odwołania tego, co powiedziała. Poczułem się jak na zebraniu Związku Młodzieży Polskiej, gdy zmuszano „winnego” do złożenia samokrytyki. Widocznie nie jest przyjęte, by polski profesor mógł być wypalony.
Dlaczego?
– Pielęgniarka, jak się wypali zawodowo, odchodzi z pracy. A co ma zrobić profesor onkologii? Kto go przyjmie do innej pracy? Miejsce onkologa jest na onkologii, nawet jak zmieni szpital, wpadnie z deszczu pod rynnę.
W hospicjum można się wypalić?
– Wszędzie można, dlatego trzeba się szkolić, mieć świadomość własnych uczuć, przeżyć i reakcji na stres, znajdować wsparcie w zespole. Można np. powiedzieć: „Dzisiaj nie czuję się na siłach, żeby pojechać do pacjenta, i proszę, żeby mnie ktoś zastąpił”. Warto mieć głębsze, np. religijne, uzasadnienie tego, co się robi. Trzeba sobie wyraźnie powiedzieć: „Robię tylko to, na co mam wpływ”. Ojciec chorego dziecka jest alkoholikiem? Trudno, ale ja się tym nie zajmuję, bo ja się na tym nie znam. Ja się zajmuję leczeniem bólu u dziecka. Dzieci w Afryce umierają z głodu? Przykre, ale ja mam swoich 30 pacjentów i muszę się nimi zająć. Jeśli zarobię jakieś ekstra pieniądze, mogę je wysłać do Afryki, ale pierwszeństwo mają moi pacjenci. Często rozmawiam z Bogiem. Mówię Mu: „Ty się zajmij Afryką, a ja zrobię swoje tutaj. Jeśli będę wchodził w Twoje kompetencje, nic z tego nie będzie, tylko mnie to unieszczęśliwi”.
Przywiązuje się pan do swoich pacjentów?
– Panuje pogląd, że to nieprofesjonalne. Moim zdaniem to dopuszczalne, czasem tak się zdarza.
A jak taki pacjent umrze, to co?
– Jeśli bardzo cierpi i chce umrzeć, a wszyscy są zmęczeni znoszeniem jego bólu, to ta śmierć jest dla niego wybawieniem. Moje przywiązanie do niego nie powoduje u mnie żalu czy buntu. Powiem więcej, ja również odczuwam ulgę. Jednak moja rola w hospicjum jest inna. Staram się pomagać innym, jeżeli doświadczają kryzysu po śmierci pacjenta. Jeśli widzę, że młody pracownik przekracza bezpieczne granice, to zaczynam się martwić, rozmawiam z nim, ale mu nie zabraniam. Wiem, że wolontariusz, który wchodzi w głęboką relację z podopiecznym, po jego śmierci bardzo to przeżyje. Trudno, taka jest cena stawania się lepszym człowiekiem.
Nic pan nie zrobi?
– A co mam zrobić? Mam powiedzieć: bądź obojętny, narzuć
na skórę pancerzyk? To byłoby o wiele gorsze. Młodzi wolontariusze przychodzą do hospicjum właśnie po to, żeby się zaopiekować chorymi, dać im swój czas, wejść w przyjacielską relację. Gdybym im tego zabronił, pewnie więcej by się w hospicjum nie pojawili. Oni muszą to przeżyć sami, żeby zrozumieć. Po takim doświadczeniu ja im nic już mówić nie muszę. Być może to będzie doświadczenie, które wpłynie na ich życie. Mam im to odebrać?
Co powinni wiedzieć?
– Że ich żal i cierpienie są czymś naturalnym. Że w swoim życiu doświadczą jeszcze innych strat, ale to nie znaczy, że nie warto angażować się w głębokie relacje z innymi ludźmi, takie jak przyjaźń lub miłość, a to, co zrobili dla chorego dziecka i jego rodziny, ma wielką wartość.
A rodzice mogą przygotować się na śmierć dziecka?
– Tego nie wiem. Z ankiet, które wypełniają, wynika, że połowa czuje się przygotowana, a połowa nie. Gdy pytają: dlaczego to spotkało nasze dziecko, odpowiadam, że nie wiem, ale wierzę, że Bóg nie jest sadystą, a choroba nie jest żadną karą. Generalnie z takimi pytaniami odsyłam do kapelana, choć zdarzają się księża, którzy tłumaczą rodzicom, że ich dziecko choruje z powodu ich grzechu. Gdybym coś takiego usłyszał od współpracownika, wyrzuciłbym go natychmiast.
Ale wy mimo wszystko przygotowujecie rodziców na to, że mogą stracić dziecko.
– Nie unikamy rozmów na temat umierania i żałoby. Podejmujemy je zawsze, gdy rodzice do nich dojrzeją. Odwiedzamy ich codziennie w domach, jesteśmy z nimi. Pokazujemy im, że akceptujemy chorobę dziecka i to, że umrze, ale koncentrujemy się na życiu, bo przecież teraz to dziecko żyje, ma swoje potrzeby i należy zrobić wszystko, by zapewnić mu jak największy komfort, bez względu na to, czy przeżyje dzień, miesiąc, czy pięć lat.
A jak umrze?
– Staramy się dotrzeć do jego domu jak najszybciej. Jadą zawsze lekarz i pielęgniarka, a jak zażyczą sobie księd
za, to i ksiądz. Następnego dnia pracownik socjalny załatwia z rodzicami sprawy urzędowe, uczestniczymy w pogrzebie, zapraszamy najbliższych do grupy wsparcia w żałobie. Jeśli mam dyżur, jadę po to, żeby stwierdzić zgon. Muszę wiedzieć, jak zachować się w takiej sytuacji.
Jak?
– Przytulenie kobiety, matki zmarłego dziecka, nie jest dla mnie problemem, ale musiałem się nauczyć przytulać ojców. Odkąd na warsztatach zostałem sklejony taśmą z kolegą, nie mam z tym kłopotu.
Zwykle już po przekroczeniu progu mieszkania całuję kobietę w rękę i już tej ręki nie puszczam, a mężczyzna ma czas na zastanowienie się, czy on też potrzebuje mojego wsparcia. Gdy podchodzę do niego, podaję rękę i patrzę w oczy, potrafię wyczuć, czy powinienem go przytulić. Pochylamy się nad ciałem dziecka, jak jest ksiądz, to się modlimy. Mówię rodzicom, że dobrze opiekowali się dzieckiem, że zrobili wszystko, co można było zrobić, że byli świetni, że dobrze zrobili, zabierając dziecko do domu, że dzięki nim nie cierpiało. Wypełniam papiery i wychodzę.
Uważa pan, że rodzice powinni zabierać dzieci ze szpitala?
– Tak, bo szpital to nie jest dobre miejsce dla dzieci. Jest wymyślony przez lekarzy i to oni się tam dobrze czują. Domyślam się, że dzieci urządziłyby go zupełnie inaczej. Każdy sam powinien sobie odpowiedzieć na pytanie, gdzie chciałby umierać. Dom jest miejscem, gdzie dziecko czuje się bezpiecznie. Czasem się nam wydaje, że ten dom, w którym dziecko ma umrzeć, to jakiś slums, a w szpitalu jest tak fajnie, bo jakaś fundacja namalowała na ścianie Kaczora Donalda, jest telewizor i komputer, a pielęgniarki chodzą w ładnych różowych fartuszkach. Dziecko i tak woli ten zagrzybiony slums.
Rodzice zgadzają się, by dziecko umarło w domu, jednak gdy zaczyna się agonia, wzywają karetkę.
– Akceptujemy to, ale wcześniej z nimi rozmawiamy. Mówimy: proszę się zastanowić, co się potem będzie z waszym dzieckiem działo, że w szpitalu prawdopodobnie zostanie poddane uporczywej terapii, podłączone do respiratora i kroplówek, że w końcu też umrze, ale może kilka dni później i w większym cierpieniu. Pytamy: czy wasza decyzja, by wezwać karetkę, jest spowodowana miłością do dziecka, czy waszym egoizmem?
Okrutne.
– Uważam, że trzeba mówić prawdę, nawet jeśli jest bolesna. To i tak nie wystarcza, bo gdy dziecko umiera, ktoś może nie wytrzymać i na przykład babcia zadzwoni po pogotowie. Ratownicy nie wiedzą, że to pacjent, u którego zakończono już leczenie w szpitalu, więc ich postępowanie może okazać się nieadekwatne do sytuacji.
Przecież zawsze jest nadzieja.
– Na to, że nie umrzemy? Wiem, ludzie chcą być młodzi, piękni, zdrowi, pragną korzystać z życia, wypierają śmierć ze świadomości. Niektórzy rodzice naszych pacjentów proszą, żebyśmy nie parkowali samochodów pod ich domem. Auto z hospicjum pod ich kamienicą! Zgroza i nieszczęście.
Pan boi się śmierci?
– Nie, bo nie wierzę w śmierć jako taką. Nie wierzę, że to koniec, tylko początek dalszego życia.
Jak chciałby pan umrzeć?
– Jest mi to w zasadzie obojętne, no chyba, żeby mnie ktoś torturował albo podłączył do respiratora. Wolałbym tego uniknąć, choć i tak może się przecież zdarzyć.
źródło: Gazeta Wyborcza