Forum „Razem możemy więcej” zostało założone w celu połączenia wysiłków w walce o zmianę przepisów, dotyczących świadczeń przysługujących zarówno rodzicom, jak i ich niepełnosprawnym dzieciom. Obecnie rodzice (forum liczy około 1200 użytkowników) skupiają się na zmianie przepisów związanych z zasiłkiem i świadczeniem pielęgnacyjnym oraz składkami zdrowotnymi i rentowo-emerytalnymi. Pod dyskusję poddawany jest także temat niezbędnych zmian w kwestii rehabilitacji i barier architektonicznych, edukacji i problemów pracujących rodziców dzieci niepełnosprawnych.
Jak piszą rodzice w liście do Krajowej Rady Konsultacyjnej ds. Osób Niepełnosprawnych, decyzja o rezygnacji z pracy zawodowej nie wynika z naszego wygodnictwa, ale z konieczności – poświęcamy osobisty i zawodowy rozwój dla opieki nad swoim niepełnosprawnym, niezdolnym do samodzielnej egzystencji dzieckiem po to, by wspierając je w rehabilitacji i indywidualnej ścieżce rozwoju, dać szansę na integrację ze
społeczeństwem. Ceną, jaką płacimy, jest pozostawanie poza nawiasem pracującego, płacącego podatki społeczeństwa, wskutek czego szybko stajemy się petentami opieki społecznej, nie zawsze zasługując na wsparcie Państwa. Szeroko pojęta odpowiedzialność za los naszych dzieci nie pozwala nam na poprawę swej sytuacji poprzez scedowanie ich wychowania na Państwo, co obciążyłoby budżet na kwotę ok. 276 mln zł miesięcznie (przy średnim koszcie utrzymania dziecka niepełnosprawnego w specjalistycznej placówce ok. 4 tys. zł miesięcznie i szacunkowej liczbie osób uprawnionych do pobierania świadczenia ok. 69 tys. wg danych MPiPS).
Decyzja o rezygnacji z pracy zawodowej wiąże się ze stratą dochodów, nie pociągając za sobą wystarczającego wsparcia ze strony państwa. Obecnie rodzicom przysługuje zasiłek pielęgnacyjny (153 zł), świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z pracy (420 zł) i dodatek z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka (50-70 zł w zależności od wieku dziecka), z czego tylko zasiłek pielęgnacyjny przyznawany jest bez kryterium dochodowego. Istnienie progu dochodowego w wysokości 583 zł na osobę (wysokość progu nie zmieniła się od 6 lat, podobnie jak wysokość zasiłku pielęgnacyjnego) powoduje pogarszanie się sytuacji ekonomicznej rodzin, ich degradację społeczną i marginalizację. W kontekście tego, że, jak piszą rodzice, opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem niezdolnym do samodzielnej egzystencji jest ciężką, wyczerpującą i odpowiedzialną pracą, która odbywa się praktycznie dwadzieścia cztery godziny na dobę, bez dni wolnych i urlopów, obowiązujące świadczenia, przyznawane z tytułu wykonywania tej pracy, są nie dość, że upokarzająco niskie, to jeszcze – ze względu na istnienie progu dochodowego – trudno dostępne. Na stronie forum „Razem Możemy Więcej” użytkownicy piszą, że zmieniają absurdalną rzeczywistość niepełnosprawnych dzieci i ich rodziców. Trudno w świetle podanych liczb się z nimi nie zgodzić.
Rodzice domagają się:
- podwyższenia wysokości świadczenia pielęgnacyjnego i jego uniezależnienia od dochodu rodziny
- uzależnienia wysokości zasiłku pielęgnacyjnego od przeciętnego wynagrodzenia
- uniezależnienie dodatku do zasiłku rodzinnego z tytułu kształcenia i rehabilitacji od progu dochodowego oraz wypłacania go łącznie z zasiłkiem pielęgnacyjnym bez względu na wiek niepełnosprawnego dziecka
- opłacania składek emerytalno-rentowych wszystkim rodzicom rezygnującym z pracy ze względu na stan zdrowia swoich niepełnosprawnych dzieci przez okres sprawowania opieki, do czasu osiągnięcia wieku emerytalnego, bez ograniczenia dochodowego, przyjmując za podstawę kwotę minimalnego wynagrodzenia roku bieżącego
- przywrócenia prawa do świadczenia pielęgnacyjnego dla obojga rodziców (opiekunów) rezygnujących z pracy zawodowej na rzecz opieki nad dziećmi niepełnosprawnymi, niezdolnymi do samodzielnej egzystencji, jeżeli w rodzinie jest więcej niż jedno dziecko niepełnosprawne i spełnione są wszystkie warunki formalne uprawniające do otrzymania tego świadczenia
Rodzice skupieni wokół forum powołują się na Konwencję O Prawach Dziecka, która w art. 23, odnoszącym się do pomocy dzieciom niepełnosprawnym, podkreśla, że pomoc ta ma zapewnić skuteczny dostęp do oświaty, nauki, opieki zdrowotnej, opieki rehabilitacyjnej, przygotowania zawodowego oraz możliwości rekreacyjnych, realizowany w sposób prowadzący do osiągnięcia przez dziecko jak najwyższego stopnia zintegrowania ze społeczeństwem oraz osobistego rozwoju, w tym jego rozwoju kulturalnego i duchowego. Opieka rodzica jest szansą na zapewnienie dziecku niepełnosprawnemu odpowiednich warunków do tak pojmowanego rozwoju. Rodzice z niecierpliwością czekają zatem na decyzję w sprawie zmiany „Ustawy o świadczeniach rodzinnych”.