Europejska Platforma Organizacji Pozarządowych pracujących z osobami z zespołem Downa Drukuj
Wpisany przez kabatka   
niedziela, 01 marca 2015 23:05

logo sdzd

Poniżej prezentujemy tłumaczenie dot. powstającej platformy Zespół Downa, no i co? Twórcą tekstu jest Fundacja Jérôme'a Lejeune'a z Paryża. Dziękuję Oli za tłumaczenie!

 

 

 

 

 

W 2012 roku zmobilizowaliśmy nasze organizacje pozarządowe przeciwko eugenice w Europejskim Trybunale Praw Człowieka ws. Kurzmana kontra Łotwa. Wygraliśmy tę walkę przeciwko EUGENICE razem, ale wiele innych nastąpi potem. Jesteśmy przekonani, że jak długo nie będzie żadnego leku usprawniającego życie ludzi z zespołem Downa oraz ich samodzielności, władze publiczne będą nadal zachęcać do praktyk eugenicznych.

 

Unia Europejska, która wydaje miliony Euro na badania w Europie – przeznacza 0 Euro na badania nad zD. Projekt badań diagnostycznych nad zD został z tego roku złożony do Komisji Europejskiej, prosząc o sfinansowanie częściowe. Komisja Europejska odrzuciła projekt. Odnosi się wrażenie, że KE uznaje,że takie badania są NIEistotne.

 

Politycy europejscy potrzebują mobilizacji organizacji pozarządowych pracujących nad zD, by uświadamiać sobie wagę badań diagnostycznych dla ludzi z zespołem Downa.

 

Dlatego proponujemy rozpoczęcie Europejskiej Platformy Organizacji Pozarządowych pracujących dla osób z zespołem Downa, które wesprze badania diagnostyczne i NIE stygmatyzację. Niektóre inicjatywy europejskie istnieją już i „włączają” ludzi z zespołem Downa.

 

Dwa kluczowe aspekty muszą być podkreślone:

 

  1. Potrzeba suplementacji medycznej, by poprawić jakość życia i samodzielność osób z zD. By osiągnąć ten cel potrzebujemy pomocy UE, która wydaje miliony euro na badania, ale nic na zD.
  2. Wsparcie dla NIE stygmatyzacji ludzi z zD. Zespół  Downa jest nieznany i zwykle wywołuje u ludzi strach, szczególnie u kobiet w ciąży. Forum powinno pomóc obywatelom i europejskim politykom zaakceptować ludzi z zespołem Downa bez strachu i uprzedzeń. By zapewnić wsparcie osobom z zespołem Downa forum będzie wspierać badania dotyczące diagnostyki nad trisomią 21 po to, by ułatwić życie ludziom z tą odmiennością od urodzenia do wieku starczego włącznie.

 

Propozycja nazwy dla Platformy

„Zespół Downa no i co?” by wyrazić, że ludzie z zespołem Downa mogą prowadzić szczęśliwe i „pełne” życie. Zespół Downa jest poważą niepełnosprawnością, ale nie jest śmiertelny i pozwala ludziom na wiele. Ta nazwa „Zespół Downa no i co?” był nazwą owocnej kampanii społecznej zapoczątkowanej w 2013 r. przez Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.

 

Cele:

  • wspierać , na poziomie europejskim fundusz przeznaczony na diagnostykę/ badania po to, aby zapewnić osobom z zD suplementację medyczną która pomogłaby im funkcjonować w codziennym życiu
  • przeciwdziałać stygmatyzacji osób z zD.

Środki/ poprzez:

  • organizowanie spotkań, imprez podnoszącą wiedzę ludzi na temat zespołu Downa, szczególnie wewnątrz instytucji europejskich.
  • ułatwianie solidnej współpracy między organizacjami pozarządowymi.
  • wzmacnianie naszej obecności na poziomie europejskim.

 

Narzędzia/ przy pomocy:

Grupy na FB nawiązującej łatwo kontakt z Organizacjami Pozarządowymi pracującymi nad zespołem Downa, pozwala to na wymianę informacji, projektów, myśli, pomysłów, pozostawanie w stałym kontakcie i zacieśnianie więzi.

 

Proponowane inicjatywy:

Obchody Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa w Parlamencie Europejskim w marcu 2015 (9-13 marca 2015)

  • Utworzenie Okrągłego Stołu Wyższego Szczebla w PE z naukowcami, organizacjami pozarządowymi i osobami z zD oczekującymi na sposoby leczenia, które poprawiłyby ich codzienne życie (10 marca)
  • Organizowanie wydarzeń mających na celu podniesienie wiedzy temat zD w PE (kampanie promocyjne, informacyjne)
  • Zorganizowanie wystawy na temat zespołu Downa w PE w Strasburgu (9-13 marca 2015)

 

 

Więcej informacji:

Obchody Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa w Parlamencie Europejskim w marcu 2015 (09-13 marca 2015) mogłyby stworzyć okazję, by zapoczątkować Platformę „Zespół Downa no i co?” z naszymi organizacjami pozarządowymi.

W przyszłości Platforma mogłaby być zaangażowana w obchody Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa każdego roku.

 

Różnice w porównaniu do tego, co już istnieje:

  • „Zespół Downa no i co?” platforma mogłaby promować diagnostykę zD i przeciwdziałać stygmatyzacji ludzi z zD ( włączając NIE stygmatyzację prenatalną),
  • „Zespół Downa no i co?” platforma mogłaby gromadzić Organizacje Pozarządowe bazując na konkretnych działaniach/akcjach (szczególnie na obchodach Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa).

 

 

Razem możemy to zmienić i doprowadzić do europejskiej dyskusji na temat diagnostyki i badań, by pomóc ludziom z zespołem Downa!

 

O Koalicji 21 na forum Zakątek 21

Koalicja 21 na Facebooku.