Wydarzenia

Konferencja w Poznaniu

Konferencja w Poznaniu – problematyka epigenetyczna

Termin „epigenetyka” ma już prawie 80 lat – po raz pierwszy został użyty (w 1939 roku) przez Conrada Waddingtona, brytyjskiego biologa przy próbie wyjaśnienia jak komórki embrionalne różnicują się w rozmaite tkanki, pomimo że posiadają identyczny materiał genetyczny. Wikipedia podaje definicję terminu „epigenetyka” jako nauki badającej zmiany w ekspresji genów (prowadzące do zmian w syntezie białek), które nie wynikają z sekwencji nukleotydów w DNA, czyli nie …

Konferencja w Poznaniu – problematyka epigenetyczna Read More »

Płytka stymulacyjna

Konferencja w Poznaniu – problematyka ortodontyczna

Tegoroczna konferencja „Wielodyscyplinarne wsparcie rozwoju osób z zespołem Downa” na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu poświęcona była głównie zagadnieniom związanym z możliwościami terapii w obrębie części twarzowej czaszki. Profesor Teresa Matthews-Brzozowska z Katedry Ortopedii Szczękowej i Ortodoncji poznańskiego UM od wielu lat uczestniczy w rządowym programie ortodontycznej opieki nad dziećmi z wrodzonymi wadami części twarzowej czaszki, z którego skorzystało do tej pory ponad 250 dzieci z zespołem Downa – …

Konferencja w Poznaniu – problematyka ortodontyczna Read More »

Konferencja w Poznaniu

Konferencja w Poznaniu

Już tylko przez trzy dni można zarejestrować się, aby wziąć udział w Konferencji „Wielodyspcyplinarne wsparcie rozwoju osób z zespołem Downa. Możliwości terapii w obrębie części twarzowej czaszki”, która odbędzie się 2 grudnia 2018 roku w Poznaniu, w Centrum Kongresowo-Dydaktycznym UM przy ulicy Przybyszewskiego 37a. Organizatorzy zapraszają do udziału także rodziców dzieci z zespołem Downa. Specjaliści, którzy maja wieloletnie doświadczenie w pracy z osobami z trisomią 21 omówią zagadnienia …

Konferencja w Poznaniu Read More »

Forum zakątek 21 ma 12 lat

Forum „Zakątek 21” świętuje 12 urodziny

Kolejna rocznica skłania do krótkiego podsumowania i refleksji. W ostatnim roku na Forum zarejestrowało się 301 nowych użytkowników i napisano 4007 postów. Cieszę się, że statystyka jest widoczna na forum, gdyż świadczy o tym, że jest ono wciąż atrakcyjne, choć niestety gros osób tylko czyta. Świat się zmienia i fotografia bardziej przyciąga uwagę niż tekst, co wyraźnie widać w grupie Zakątek 21, którą moderujemy na facebooku. Większość naszych …

Forum „Zakątek 21” świętuje 12 urodziny Read More »

Justyna Sobczyk i Jacek Hołub

„Żeby umarło przede mną”…

Wydawnictwo Czarne wydało książkę Jacka Hołuba pt. ”Żeby umarło przede mną – opowieści matek niepełnosprawnych dzieci.” 19 września w Instytucie Teatralnym im. Zbigniewa Raszewskiego odbyło się spotkanie z autorem, które poprowadziła Justyna Sobczyk, dyrektor Teatru 21. Wydarzenie to wraz z poprzedzającym je przedstawieniem Teatru 21, zainaugurowało otwarcie Centrum Sztuki Włączającej „Down -Town”. Rozmowa o książce rozpoczęła się przeczytaniem wybranych …

„Żeby umarło przede mną”… Read More »

hipoterapia na ranczu oregon

W samo południe na Ranczu Oregon

W niedzielę 16 września spotkaliśmy się w Kampinosie. Impulsem do spotkania było zaproszenie od Fundacji Galopujące Serca, która zorganizowała dla dzieci dzień otwarty na Ranczu Oregon. W trakcie trzygodzinnej wizyty zostaliśmy oprowadzeni po ranczu. Dzieci poznały zwierzęta, które tam mieszkają. Brały udział w zabawach: malowaniu gipsowego popiersia konia, sadzeniu owsa, oraz zajęciach z hipoterapii. Na koniec imprezy organizatorzy przewidzieli pieczenie ziemniaków. Terapeutki z fundacji od razu przypadły …

W samo południe na Ranczu Oregon Read More »

wystawa przed Pałacem Kultury i Nauki -widok ogólny

Niepełno/sprawność – pełna/dostępność

Na Placu Defilad, przed głównym wejściem do Pałacu Kultury i Nauki od 1-8.06.2018 znajdowała się wystawa fotograficzna zorganizowana przez Ambasadę Szwedzką, Instytut Szwedzki i ze strony polskiej przez: Instytut Spraw Publicznych, Fundację TUS i Centrum Komunikacji Społecznej przy Urzędzie m.st. Warszawy. Na sześciu drucianych kolumnach były wywieszone zdjęcia osób z niepełnosprawnościami ze Szwecji (fotografie Markusa Marcetica) i z Polski (fotografie Macieja Moskwy). Zdjęcia opatrzone były wypowiedziami …

Niepełno/sprawność – pełna/dostępność Read More »

Protest pod Sejmem RP

Minął miesiąc od rozpoczęcia protestu w Sejmie

Rodzice dorosłych niepełnosprawnych dzieci domagają się spełnienia ich postulatu i wypłacania osobom niepełnosprawnym, które ukończyły 18 rok życia, świadczenia w wysokości 500 zł. Janina Ochojska, która 16 maja chciała odwiedzić protestujących w Sejmie, nie została do budynku wpuszczona, a niepełnosprawni, którzy wyszli do niej, otrzymali zakaz opuszczania budynku. Iwona Hartwich powiedziała dziennikarzom, że protestujący czują się zastraszani. Założycielka Polskiej Akcji Humanitarnej podkreśla, …

Minął miesiąc od rozpoczęcia protestu w Sejmie Read More »

Ilustracja z okazji Dnia Zespołu Downa

Życzenia z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

Uliczna sonda. Krótkie pytanie. Jakie mamy marzenia związane z naszymi dziećmi? Płyną projekcje przyszłości wartkim potokiem. Mocne konkrety: żeby podróżował, poznawała świat, została lekarzem, prawnikiem, miał własny dom i dobrą żonę/męża, nauczył się angielskiego, zdobyła Mount Everest, skończyła studia, świetnie gotował, była szczęśliwa… Zawężam grupę docelową. To samo pytanie zadaję rodzicom dzieci z zespołem Downa. Ponad osiemdziesiąt odpowiedzi. …

Życzenia z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa Read More »

afilacje komentatorów raportu

Raport o problemach rodzin dzieci z zespołem Downa

Naukowcy z Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II wraz z Poradnią Bioetyczną i Fundacją „Jeden z nas” opublikowali raport w ramach obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa. W poniedziałek, 19 marca, zaprosili na konferencję prasową, do auli Uniwersytetu przy ulicy Bernardyńskiej 3 w Krakowie dziennikarzy, naukowców i nasze Stowarzyszenie Zakątek 21. Celem konferencji było zapoznanie mediów z raportem, który powstał po pogłębionej analizie ankiet wypełnianych pod koniec ubiegłego roku przez rodziców dzieci z zespołem …

Raport o problemach rodzin dzieci z zespołem Downa Read More »

NA zdjęciu osoba dorosła i dziecko z zespołem Downa

Wywiad z Ewą i Andrzejem Suchcickimi o wychowaniu, o integracji – rozmawia Ewa Wołkanowska-Kołodziej

– Na urodziny naszej córki przyszło 27 osób. Chwaliłem się, że mieliśmy najwięcej downów na metr kwadratowy w Europie Środkowej – mówi Andrzej Suchcicki, ojciec 28-letniej Natalii. Razem z żoną – Ewą Suchcicką – prowadzą Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. Co się dzieje z osobami z zespołem Downa po śmierci rodziców? Ewa Suchcicka: System je przejmuje i system się nimi opiekuje. Przecież …

Wywiad z Ewą i Andrzejem Suchcickimi o wychowaniu, o integracji – rozmawia Ewa Wołkanowska-Kołodziej Read More »

Klatka z programu Warto Rozmawiać

O dyskryminacji dzieci z zespołem Downa w programie „Warto Rozmawiać”

19 marca 2018 roku o godzinie 22.00 w TVP 1 Jan Pospieszalski będzie rozmawiał ze swoimi gośćmi o dyskryminacji dzieci z zespołem Downa w Polsce, o poprawie warunków ich życia i o ich przyszłości . W listopadzie 2017 roku rodzice dzieci z zespołem Downa wypełniali ankietę, która miała rozeznać problemy na jakie natrafiają wychowując dziecko ze specjalnymi potrzebami. Projekt zainicjowała i koordynowała Pracownia Bioetyczna, która wyniki ankiety …

O dyskryminacji dzieci z zespołem Downa w programie „Warto Rozmawiać” Read More »

Okladka kwartalnika Bardziej kochani

Kwartalnik Bardziej Kochani ma 20 lat

Od dwudziestu lat Stowarzyszenie „Bardziej Kochani” wspiera rodziców dzieci z zespołem Downa publikując interesujące teksty w swoim kwartalniku. W 83 numerze kwartalnika, który własnie się ukazał, w dziale poświęconym nauce możemy przeczytać artykuł profesora Andrzeja Kochańskiego – „Perspektywa terapeutyczna w zespole Downa, rzut oka na przeszkody”. Profesor wyodrębnia główne trudności, jakie stoją na drodze by wdrożyć odkrycia biotechnologiczne do terapii osób posiadających zespół …

Kwartalnik Bardziej Kochani ma 20 lat Read More »

Fundacja Ja też

Ruszyły zapisy na Trzecią Pomorską Konferencję

III Pomorska Konferencja edukacyjno – medyczna organizowana przez Fundację „Ja też” i Gdański Uniwersytet Medyczny odbędzie się w dniach 3-4.03.2018 w Hotelu „Orle” w Sobieszewie. Sobota jest przewidziana jako dzień poświęcony sprawom edukacji, a w niedzielę omówione zostaną aspekty medyczne. Konferencja jest dedykowana rodzicom i opiekunom osób z zespołem Downa i ze względu na wiek osób z zespołem Downa będzie przebiegała dwutorowo. Równolegle do wykładów dla rodziców dzieci młodszych, rodzice …

Ruszyły zapisy na Trzecią Pomorską Konferencję Read More »

Dyrektywa RODO/GDPR

Raport NIK o kształceniu uczniów niepełnosprawnych

Dziecko niepełnosprawne ma orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego na każdy etap edukacji. Zawarte są w nim zalecenia dotyczące jego indywidualnych potrzeb edukacyjnych i wsparcia, jakie powinno uzyskać w placówce, w której będzie realizowało obowiązek szkolny. Rodzic dziecka niepełnosprawnego ma prawo wybrać dla swojego dziecka każdą szkołę, nawet taką, którą nie znalazła się w zaleceniach orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Okazuje się, że w roku szkolnym …

Raport NIK o kształceniu uczniów niepełnosprawnych Read More »

Zaproszenie na bal karnawałowy dla osób niepełnosprawnych

Zaproszenie na bal karnawałowy dla osób niepełnosprawnych

 Bal karnawałowy! Może się wybierzecie? 😀 🙂 Opublikowany przez Stowarzyszenie „Bardziej Kochani” na 26 stycznia 2018   ??Bal Karnawałowy dla mieszkańców ze znaczną niepełnosprawnością już ▶7 lutego o godz. 16.00 (środa)◀ Osoby chętne do wzięcia udziału w balu prosimy o kontakt z Panią Ewą Wiśniewską, tel. 665 110 031, e-mail: maja3@xl.wp.pl. Zapraszamy ? źródło: facebook Dzielnicy Warszawa Ursynów