mozajka ze zdjęć w kolorze pomarańczowym

Szczęśliwe życie z zespołem Downa

Osoby z zespołem Downa nie mają łatwego życia. Od urodzenia muszą przezwyciężać ograniczenia, które funduje im własny organizm, ale tak samo jak wszyscy mają potrzebę bycia kochanymi i akceptowanymi – takimi jakimi są. Różnią się między sobą tak samo jak wszyscy ludzie. Mają różne zainteresowania i marzenia, które niekiedy potrafią urzeczywistnić.

Znamy osoby z zespołem Downa , które grają na siedmiu instrumentach jak Sujeet Desai, mówią czterema językami jak Emmanuel Bishop. Znamy aktorów: Sarah Grody czy Piotra Swenda, który od 1997 roku gra rolę Maćka w serialu „Klan”. Znamy pary, które prowadzą szczęśliwe życie i celebrują kolejne rocznice ślubu: Maryanne i Tommy (23) oraz Gareth i Daena (27).

Wiemy też, że ojcowie z zespołem Downa mogą mieć dzieci bez zespołu, które są dumne ze swoich ojców. Filipińczyk Richard Castillo ma córkę – Richie Anne, a Syryjczyk Jad Issa ma syna Sadera.

Wiele osób z zespołem Downa pracuje – najczęściej w branży gastronomicznej. Russel O’Grady przepracował w McDonald’s w Sydney ponad 30 lat. Chris Gonzales w Puerto Rico ma swój własny kulinarny biznes w przyczepie i podobnie Austin Underwood w Fort Worth w Stanie Texas w USA.

Coraz więcej też słyszy się o modelkach z zespołem Downa. Poznaliśmy Kate Grant z Irlandii, Madeline Stuart z Australii, Jamie Brewer z USA czy Chelsea Werner – gimnastyczkę z olimpiad specjalnych.

Media informują nas o sukcesach osób z zespołem Downa i jest to miód na serca wszystkich rodziców tych dzieci. Jednak wśród osób z dodatkowym chromosomem są też takie, które nie mówią, nie czytają i nie piszą… Ale mimo tego są szczęśliwe i zadowolone z życia!

Czy potrafimy przyjąć ich takich jacy są? Nie oceniać ich, ani ich rodziców?

Warto wiedzieć, że trudność tkwi nawet w zwykłym wyemitowaniu głosu. Osoba z zespołem Downa potrzebuje prawie 2 razy więcej energii niż osoba pełnosprawna.

Czym jest zatem zespół Downa, który może tak mocno ograniczyć zdolności osoby, która go posiada? Mówiąc krótko (nie wdając się w rodzaje zespołu Downa) to obecność dodatkowego materiału genetycznego (prawie 300 genów) w każdej komórce organizmu, najczęściej pochodzącego od trzeciego chromosomu w 21 parze. Chromosom 21 jest najmniejszy z grupy chromosomów autosomalnych i odpowiada za rozwój umysłowy, napięcie mięśni, elastyczność chrząstek i ścięgien, gibkość stawów, proporcje czaszki i grubość kości mózgoczaszki, za wysokość ciała i jego proporcje, rozwój serca i narządów płciowych, jakość i ilość włosów, wielkość zębów… Obecność trzeciego chromosomu i nadekspresja jego genów może prowadzić do wad narządów wewnętrznych, zaburzeń metabolicznych i zmniejszonych możliwości poznawczych.

Ten nadmiarowy chromosom powoduje, że u osób z zespołem Downa możemy zaobserwować pewne wspólne cechy, które najbardziej są widoczne na twarzy: skośne szpary powiekowe, zmarszczka nakątna, małe małżowiny uszne, krótki grzbiet nosa. Do tej pory naukowcy nie znają powodu dla którego nie dochodzi do rozdzielenia pary chromosomów od jednego rodzica i w czasie połączenia się gamet dziecko otrzymuje zamiast dwóch – trzy chromosomy.

Pamiętajmy, że zespół Downa jest naturalną formą ludzkiej egzystencji. Dzieci z dodatkowym chromosomem rodziły się od zawsze. W pierwszych latach XX wieku, w trakcie wykopalisk archeologicznych w Rzymie odnaleziono szkielet dziewczynki w wieku-9-14 lat z zespołem Downa na terenie Forum Romanum pod posągiem Domicjana. Ciało zakopano między IX a VI wiekiem pne. (str 43 z książki „Czego uczą nas umarli – patolog na tropie zagadek”). Dziecko z zespołem Downa może urodzić się w każdej rodzinie , bez względu na wiek matki czy status ekonomiczny rodziny.

Na świat przychodzi 1 dziecko z zespołem Downa na 600-700 urodzeń. Nic więc dziwnego, że niektórzy z nas w ogóle nie mieli okazji poznać osoby z trisomią 21 chromosomu. Rodzice od lat starają się, edukować społeczeństwo i obalać mity, które narosły wokół osób z zespołem Downa. Dodatkowe geny nie definiują możliwości danej osoby, która je posiada i na podstawie ich obecności nie można przewidzieć jak będzie rozwijać się dana osoba z zespołem Downa. Jeśli widzisz osobę ze skośnymi oczami, która się do Ciebie uśmiecha, warto odwzajemnić jej uśmiech, ponieważ jest szczery i bezinteresowny!

Dodaj komentarz

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.