W Dniu Kobiet spotkaliśmy się w Mazowieckim Urzędzie Wojewódzkim na Placu Bankowym 3/5, w sali konferencyjnej nr 169, na promocji nowej książki Stowarzyszenia Bardziej Kochani pt. „Nie było czasu na koniec świata”. Na książkę składa się dziesięć reportaży napisanych przez znanych publicystów: Magdalenę Kicińską, Martę Szarejko, Aleksandrę Warecką, Joannę Mikulską, Katarzynę Brejwo, Renatę Radłowską, Justynę Dąbrowską i Łukasza Pilipa. Całość zredagowała Ewa Wołkanowska-Kołodziej. Nad poprawnością języka czuwał Norbert Piwowarczyk, a zdjęcia do reportaży zrobiła Anna Orłowska.
Od lewej: Ewa Wołkanowska-Kołodziej, Anna Orłowska, Aleksandra Warecka, Magdalena Kicińska, Marta Szarejko, Joanna Mikulska
Na konferencja prasowej mieliśmy okazję posłuchać czterech matek, które opowiedziały nam o swoich pasjach i zaprosiły do poznania historii ich niepełnosprawnych dzieci. Tym razem dzieci naszych bohaterek mają różne niepełnosprawności, wywołane m.in. przez aberracje chromosomowe, uszkodzenia okołoporodowe. Jest wśród nich także kobieta z zespołem Downa i mężczyzna z autyzmem.
W trakcie konferencji pani Ewa Wołkanowska-Kołodziej powiedziała, że kiedy na jesieni ubiegłego roku ukazała się książka Jacka Hołuba pt. ”Żeby umarło przede mną – opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”, zadzwoniła do Andrzeja Suchcickiego i powiedziała – „wydano już naszą książkę!”.
Siłą rzeczy w trakcie konferencji prasowej padały teksty nawiązujące do tej siostrzanej publikacji.
Ktoś z gości powiedział, że w książce „Nie było czasu na koniec świata” jest więcej uśmiechu. Ten uśmiech jest na wszystkich zdjęciach. O tym uśmiechu napisała Anna Orłowska w posłowiu: „nigdy nie zrobiłam tak dużo zdjęć z uśmiechem, nie prosząc o niego”…
Od lewej: Wanda Woyniewicz, Maryla Onichimowska-Teper, Ewa Manowiecka, Joanna Jasińska, Ewa Wołkanowska-Kołodziej
Nie będę szerzej pisała o bohaterkach, gdyż wywiady z nimi są tak świetne, że najlepiej samodzielnie się z nimi zapoznać.
Może tylko przytoczę wypowiedź Marty Szarejko, która obrazuje jak diametralnie różne mogą być przekonania rodziców niepełnosprawnych dzieci dotyczące tej samej sytuacji. W wywiadzie z panią Wandą usłyszała: „okropnie jest się wychowywać z osobą niepełnosprawną. Dzieci wychowujące się z niepełnosprawnym rodzeństwem przeżywają wstyd na podwórku, w szkole, w przedszkolu. Są upokarzane – cierpią”. Po czym rozmawiając z panią Dorotą usłyszała: „wspaniale jest wychowywać się z osobą, która jest niepełnosprawna, dlatego że uczy szczególnego rodzaju wrażliwości i empatii”…
Wiele mówi się o miłości matki, ale ja pragnę napisać o mądrej miłości matki. Matki, która ocaliła pogodę ducha w rodzinie córki. Wypowiedź babci dziewczynki z okładki książki poruszyła mnie. Wiele razy czytałam na forum Zakątek 21, jak mało wsparcia otrzymują forumowiczki od swoich matek, czy od matek swoich mężów. Naczytałam się o ich bólu i frustracji. I nagle na tym spotkaniu usłyszałam rady osoby współuczestniczącej w życiu rodziny z niepełnosprawnością: „Robić wszystko co się da żeby pomóc (nasza jest leżąca, niesiedząca – czyli wymaga pełnej pielęgnacji), kochać ile się da – dziecko to odczuwa i odwzajemnia. Ale z siebie nie rezygnować. Życie własne, jest własnym życiem i bez szkody dla kogo innego trzeba te okrawki życia wykorzystać dla siebie, dla współmałżonka dla drugiego dziecka, które nie może być odepchnięte, bo żyje w rodzinie, gdzie wszystko poświęca się osobie chorej”.
To są przemyślenia babci 15-to letniego dziecka, któremu w karcie szpitalnej, w piątym roku życia wpisano: „nie ratować przy kolejnej wizycie”!
O mądrości, którą otrzymała w wychowaniu od swojej matki mówiła także śpiewaczka Maryla Ochimowska-Teper: „Trzeba się martwić krótko, szybko to strzepnąć i wziąć się do roboty”.
Także głos z widowni podkreślił rolę wychowania. Pani Zofia powiedziała, że podobnie jak bohaterki reportaży przeszła swoją drogę rodzicielstwa z dzieckiem niepełnosprawnym, w której pomogły jej „silne korzenie” otrzymane od rodziców. Pani Zofia podkreśliła, że jest z pokolenia rodziców, którzy o coś walczyli dla swoich dzieci i że doświadczenie takich rodziców powinno zostać przekazane dalej. Niestety, dzisiejsi rodzice zrobili się bardziej „usługowi”, więcej rzeczy już mają – gdyż zostały wcześniej wywalczone. Jednak nadal trzeba o bardzo dużo rzeczy wojować!
Magdalena Kicińska współpracuje ze Stowarzyszeniem Bardziej Kochani, więc problemy osób niepełnosprawnych i ich rodzin obserwuje z wielu stron od kilku lat. Niestety za każdym razem nasuwa jej się ten sam wniosek i towarzyszą jej te same emocje, ponieważ strukturalnie i systemowo bardzo niewiele się dzieje. Problem nadal pozostaje po stronie rodzin, opiekunów, i wsparcie społeczeństwa (czy państwa) nie jest udzielane.
O sile wypowiedzi zawartej w reportażach przekonał się redaktor językowy, pan Norbert Piwowarczyk, który przeraził się szczerością wypowiedzi i po przeczytaniu kilku wywiadów musiał odłożyć pracę nad nimi na jeden dzień, żeby je przemyśleć.
We wstępie do książki profesor Izdebski rekomenduje, że jest to książka dla wszystkich, którzy są rodzicami, albo planują nimi być. Wydaje się, że dużo mówi się dzisiaj o osobach niepełnosprawnych i ich potrzebach, ale zapoznanie się z konkretną historią naprawdę robi wrażenie i uwrażliwia…
Na koniec konferencji prasowej można było poprosić o autograf obecne na sali bohaterki reportaży i ich autorki. Magdalena Kicińska w dedykacji do książki dla naszej biblioteki narysowała tulipana i napisała
„Z okazji Dnia Kobiet dla Czytelniczek Downoteki- Magdalena Kicińska.”
Oczywiście kwiaty dla uczestniczek konferencji prasowej były. Stały przed nimi na stole. Jednak zabrakło uroczystego ich wręczenia, a wiadomo jak kobieta nie dostanie kwiatka do ręki, to sama go sobie nie weźmie.