książki na październik

Książki na październik

Miesiąc październik jest poświęcony budowaniu świadomości społecznej na temat zespołu Downa. Jak doskonale wiemy, zespół Downa to zaburzenie funkcjonowania komórek, tkanek i narządów spowodowane dodatkowym materiałem genetycznym pochodzącym z nadprogramowego, 21-go chromosomu. Oczywiście, ta wada genetyczna nie występuje w izolacji od osoby, dlatego poznając osoby z zespołem Downa, zdobywamy wiedzę o tym, jak funkcjonują ludzie z tym zaburzeniem chromosomowym.

Kiedyś zespół Downa był równoznaczny z upośledzeniem umysłowym. Dziś rodzice, którym urodzi się dziecko z dodatkowym chromosomem, muszą udowodnić komisji, która orzeka o niepełnosprawności, że ich dziecko gorzej funkcjonuje niż jego rówieśnicy z 46 chromosomami.

W tym roku Stowarzyszenie Zakątek 21 postanowiło przedstawić 21 książek poświęconych zespołowi Downa. Są wśród nich pamiętniki matek, reportaże, poradniki, które mają pomóc rodzicom odnaleźć się w innym rodzicielstwie, a także publikacje, które powstały jako wynik pracy badawczej. Wybór, wbrew pozorom, nie był zbyt trudny, gdyż takich pozycji wydawniczych nie ma zbyt wiele…

Od 10 października umieszczamy zdjęcie wybranej książki i cytat, który z niej pochodzi. Mamy nadzieję, że w taki lapidarny sposób uda nam się naszkicować sylwetki osób z zespołem Downa, a także zachęcić do lektury książki, której cytat w jakiś sposób okaże się frapujący.

Na naszym rynku wydawniczym pojawiają się nowe książki, które chcą przybliżyć sylwetkę osoby z zespołem Downa społeczeństwu, lecz niestety nie cieszą się popularnością. Mało która książka ma kolejne wydanie. Hity zza oceanu takie jak „Nella” czy „Córka opiekuna wspomnień” przeszły u nas bez większego rozgłosu. W tym roku wydawnictwo Dwie Siostry wydało pamiętnik – komiks ojca dziecka z zespołem Downa – znanego rysownika mieszkającego w Barcelonie. Wystarczy pójść do jakiejkolwiek księgarni i zobaczyć czy leży na półce z nowościami? Z własnego doświadczenia wiem, że nie jest łatwo ją kupić…

Takie książki są zasadniczo pisane dla czytelników, którzy w inny sposób nie mogą poznać osoby niepełnosprawnej, ponieważ nie spotkają jej w szkole, na uczelni czy w pracy. Książka to bardzo bezpieczny sposób zapoznania się z niepełnosprawnością. Niestety niewielu po nią sięga! Na pewno powinni przeczytać je wszyscy ci, którzy w październiku 2018 walczą o mandat zaufania społecznego i chcą nas reprezentować w miastach, gminach lub powiatach. Ilu z nich sięgnęło po jakąś książkę o zespole Downa, autyzmie, czy innym rodzaju niepełnosprawności? A właśnie ich powinniśmy zapytać: czy wiedzą jak pomagać najsłabszym, tym którzy najbardziej potrzebują pomocy i wsparcia instytucjonalnego.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.