Rodzina dziecka z niepełnosprawnością - książka

Osiem miesięcy na Forum Zakątek 21

Już za chwilę w Downotece znajdzie się książka o nas – o korzystających z Forum Zakątek 21 rodzicach dzieci niepełnosprawnych. Ta książka jest dowodem jak istotne jest forum – tworzone przez lata wysiłkiem wielu osób. Forum jest ważne dla nas – rodziców, ale nie tylko! Jest ono bogatym zasobem, dokumentującym nasze doświadczenia, które w oczach wnikliwego badacza mogą przyczynić się do wyciągnięcia ważkich wniosków.

Joanna Doroszuk jest doktorem nauk społecznych, asystentem w Zakładzie Pedagogiki Specjalnej Uniwersytetu Gdańskiego i autorką książki wydanej przez wydawnictwo Katedra – ”Rodzina dziecka z niepełnosprawnością w badaniu netnograficznym. Rekonstrukcja problemowa badań Haliny Borzyszkowskiej”.

Halina Borzyszkowska jest uważana za twórczynię gdańskiej pedagogiki specjalnej – przez wiele lat kierowała Zakładem Pedagogiki Specjalnej w Instytucie Pedagogiki Uniwersytetu Gdańskiego. Oprócz pracy naukowej aktywnie uczestniczyła w rozwoju szkolnictwa specjalnego w Polsce. Wiele jej publikacji dotyczyło sytuacji rodzinnej dziecka niepełnosprawnego i podkreślała konieczność wspierania rodziców w wypełnianiu ich obowiązków. W latach 90 profesor Borzyszkowska przeprowadziła badanie na temat izolacji społecznej rodzin z dzieckiem upośledzonym w stopniu lekkim. Do tego badania nawiązuje dr Joanna Doroszuk w swojej publikacji uwzględniając nowe trendy w sposobie komunikacji społecznej jakie daje internet.

Od sierpnia 2013 do kwietnia 2014 dr Joanna Doroszuk eksplorowała 10 blogów prowadzonych przez rodziców dzieci z niepełnosprawnościami i była użytkowniczką Forum Zakątek 21, na którego „sieciowym” terenie przeprowadzała badanie netnograficzne. Metoda ta służy poznaniu pewnej wirtualnej grupy etnograficznej (rodziców dzieci z niepełnosprawnościami) i przyjrzeniu się wybranym zjawiskom społecznym w kreowanym przez nich „internetowym świecie”. Pani Joanna Doroszuk przesłała nam egzemplarz autorski swojej książki z dedykacją, mając nadzieję, że jej lektura będzie dla nas inspirująca.

Lektura rozdziału czwartego przenosi nas do czasu, w którym Forum Zakątek 21 przeżywało swój „złoty wiek”. Pani Joanna napisała: ”Niezaglądanie na forum przez święta (Bożego Narodzenia) powodowało u mnie dyskomfort. Uczestnictwo w nim wydaje się czymś w rodzaju zobowiązania. Według informacji startowej przez dwa dni, które nie byłam na forum, nazbierało się 400 postów nieprzeczytanych przeze mnie i 352 nowe posty co jest znaczącą liczbą. Jednak, z reguły nieprzeczytanych przeze mnie postów jest więcej”.

Autorka cytuje 75 osób z naszego forum, zamiast nicku używając symbolu (F+numer) i zmieniając imiona dzieci, tak że rozpoznanie kto napisał dany tekst na forum jest nie lada wyzwaniem, tym bardziej, że od prac badawczych upłynęły już cztery lata!

Przyglądając się relacjom społecznym użytkowników forum, autorka koncentruje się na zjawisku izolacji i jej przeciwdziałaniu. Zjawisko izolacji jako wybór rodzica i izolacji jako ucieczki ilustruje wypowiedziami badanych rodziców. Interesujące jest to, że wątek o „konflikcie pokoleń” został zdiagnozowany przez dr Doroszuk, jako spowodowana lękiem przed utratą nadziei, swoista izolacja wewnętrzna rodziców młodszych dzieci od rodziców dzieci starszych w celu ochrony własnej wizji dotyczącej rozwoju dziecka… Wypowiedź założycielki forum w tym temacie (nie przytoczę która) skłania autorkę do sformułowania następującego wniosku: „Poziom akceptacji, pogodzenia się z niepełnosprawnością dziecka stanowi kluczowy element przeciwdziałający izolowaniu się danego człowieka. Nawiązując do omawianych wcześniej faz kryzysu następujących po narodzinach dziecka, konieczne wydaje się swoiste przepracowanie tematu niepełnosprawności, by osiągnąć fazę akceptacji i rzeczywistego przystosowania się do zmiany”.

Sporo uwagi dr Doroszuk poświęca postom dotyczącym kampanii społecznej Stowarzyszenia Olimpiady Specjalne Polska (pamiętamy do dzisiaj jedno z kontrowersyjnych haseł – Zespół Downa jest jak plama…), rozpoznając w tym naszą „troskę, a nawet lęk dotyczący społecznego postrzegania osób z zespołem Downa”, który skanalizowaliśmy pisząc wspólnie list otwarty. Działanie to autorka mocno akcentuje w części podsumowującej: ”Dzięki możliwości zrzeszania się za pomocą nowych mediów (eliminujących bariery przestrzeni) rodzice mają możliwość wspólnego omawiania oraz opracowywania planu działań istotnych z perspektywy normalizacji warunków funkcjonowania ich rodzin. Nowe media stanowią ważna przestrzeń dla organizowania się i jednoczenia rodziców”.

Ci, którzy są nadal są aktywni na Forum i nie dali się uwieść łatwości wklejania zdjęć w naszej grupie Zakątek 21 na Facebooku, myślę że też doceniają tę przestrzeń, którą stwarza im forum: zawarte przyjaźnie, przepracowane tematy, a także wątki relaksowe, który wtedy cieszyły się sporym powodzeniem. Dr Doroszuk zwróciła na to uwagę pisząc: ”Mimo, że wątki niezwiązane z dziećmi i ich rozwojem czy potrzebami stanowią na forum zdecydowaną mniejszość, ich aktywność świadczy o możliwości, jaką daje forum, a jaką jest budowanie zwyczajnych relacji koleżeńskich przez jego użytkowników”. Dzięki tym relacjom wspieraliśmy się nie tylko wiedzą, ale i materialnie.

Jestem wdzięczna dr Joannie Doroszuk, że udostępniła nam swoje badania i wnioski, które sformułowała na ich podstawie. Dla mnie lektura tej pracy była inspirująca. Spojrzałam na pewne sprawy z innej perspektywy i mam nowe przemyślenia. Książka już niedługo będzie do wypożyczenia w Downotece i zachęcam do poszukiwania siebie na jej kartach…

1 komentarz

  • Joanna Doroszuk napisał(a):

    Bardzo dziękuję za taką wspaniałą recencję! Jestem na prawdę wzruszona. Życzę dobrej energii na Forum. Robicie wspaniałe rzeczy i macie moc. Oczywiście zapraszam także chętnych do lektury.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.