Zaczynamy marzec, a w nim już wkrótce obchody Światowego Dnia Zespołu Downa. W tym roku obchody jubileuszowego 10. już Światowego Dnia Zespołu Downa postanowili uczcić także eurloparlamentarzyści podczas specjalnego posiedzenia Rady UE. Porządek obchodów w Strasburgu przedstawia się następująco:
Data:
Od poniedziałku 9 marca do piątku 13 marca 2015. Światowy Dzień Osób z zespołem Downa jest obchodzony 21 marca, ale w tym roku przypada on w sobotę. Z tego powodu, aby dostosować się do obrad Parlamentu Europejskiego, obchody będą jeden tydzień wcześniej. Głośne obchody (część) – to wtorek 10 marca i środa 11 marca 2015.
Gdzie?
Obchody ŚDZD odbędą się w Parlamencie Europejskim w Strasburgu, gdzie wszyscy członkowie PE będą obecni na sesji plenarnej. Dlatego „widoczność” tych obchodów będzie bardzo duża.
Cele:
Zaprezentować europarlamentarzystom zaangażowanym w Badania i Zdrowie, i zaprezentować reszcie zgromadzonej „publiczności”:
- zespół Downa i inne niepełnosprawności intelektualne,
- badania nad zespołem Downa i innymi niepełnosprawnościami intelektualnymi,
- nowy „niesamowity” postęp w badaniach nad zespołem Downa, najnowsze przełomowe wiadomości od ekipy naukowców.
Program:
Różne wydarzenia zostaną zaplanowane na ten tydzień i będą składały się z:
- wydarzeń naukowych: Badania nad zespołem Downa; Ceremonia rozdania nagród; Okrągły Stół wysokiego szczebla na temat ostatnich odkryć w badaniach nad zD.
- kampanie informacyjne: wystawa o odkryciu pochodzenia zD, wydarzenia podnoszące świadomość ludzi o zespole Downa.
- zapoczątkowanie Europejskiego Forum Organizacji Pozarządowych pracujących dla osób z zD.
I. Wydarzenia Naukowe:
Ceremonia przyznania nagrody Sisley-Jerome LEJEUNE. Ta międzynarodowa nagroda przyznawana jest najlepszym naukowcom, którzy inwestują ogromny wysiłek, by znaleźć „leki” pomagające osobom z zD, aby żyły one samodzielnie. W 2015 roku nagroda zostanie przyznana Dr Rondi Hagermnn, w obecności nagrodzonych w ostatnich latach naukowców: Yann Herault, Lynn Nadel. Następnie nagrodę dla „młodych naukowców” otrzymają: Jilian Lafrati Ricardos Tabet i Julien Thévenon za ich badania nad niepełnosprawnością intelektualną.
Okrągły Stół Wysokiego Szczebla. Korzystając z obecności sławnych naukowców, którzy obecni będą podczas ceremonii rozdania nagród organizujemy Okrągły Stół Wysokiego Szczebla, by ogłosić i zareklamować niektóre z ostatnich odkryć nad zespołem Downa.
Wstępny program Okrągłego Stołu Wysokiego Szczebla:
- oczekiwania ludzi z zespołem Downa oraz rola organizacji pozarządowych,
- ogólne podsumowanie bieżących badań terapeutycznych dla ludzi z zespołem Downa,
- najnowsze odkrycia w badaniach nad zespołem Downa , najnowsze przełomowe wiadomości od ekipy naukowców.
II. Kampanie informacyjne:
Niektóre kampanie zostaną zorganizowane z pomocą osób z zD po to, aby zakomunikować dwie kluczowe sprawy: diagnoza i terapia osób z zD oraz NIE stygmatyzacja.
1. Wystawa o odkryciu pochodzenia zD. Wystawa wspomina odkrycie przyczyn zespołu Downa przez Jerome’a Lejeune – pioniera genetyki. Wystawę obejrzało już 20 000 osób we Włoszech i w Kanadzie.
2. Kampania podnosząca świadomość ludzi. Przy pomocy sloganu „ w odmienności odnaleźliśmy szansę (możliwości)” członkowie parlamentu i personel Parlamentu europejskiego będzie proszony, by nosić skarpetki w różnych kolorach, co zostanie sfotografowane i publikowane w mediach społecznościowych.
W Parlamencie Europejskim ta akcja będzie promowana przez różne drużyny wolontariuszy, włączając tych z zespołem Downa, którzy chcieliby poznać Parlament Europejski. Te drużyny będą rozdawać różnokolorowe skarpetki członkom PE, prosząc ich o zrobienie zdjęcia z drużyną.
III. Rozpoczęcie/Start – Europejskiej Platformy Organizacji Pozarządowych pracujących dla osób z zespołem Downa.
Prezentacja tychże organizacji pozarządowych. W ciągu całego tygodnia, osoby z zespołem Downa będą zapraszane do uczestnictwa w tych wydarzeniach. Będzie to sposobność dla nich – jako obywateli – by poznać Parlament Europejskim i jego członków.
O Koalicji 21 na forum Zakątek 21
Koalicja 21 na Facebooku.