Dieta ketogenna a padaczka

Nasza forumowa koleżanka, mama Stasia, założyła jakiś czas temu forum o diecie ketogennej. Dieta ta zniwelowała napady padaczkowe u Stasia. Obecnie mama Emilki, Edyta pisze, że po roku od wprowadzenia w życie diety ketogennej u  Emilki – także u Emilki napady wycofały sie, zapis EEG jest czysty (a wcześniej były w zasadzie ciągłe wyładowania 🙁 ).

Forum skierowane jest do rodziców dzieci chorych na padaczkę lekooporną, którzy w leczeniu swych dzieci wykorzystują lub zamierzają skorzystać z diety ketogennej. Dieta ketogenna jest alternatywną metoda leczenia padaczki, w momencie gdy leki nie dają widocznej poprawy. Na forum można dzielić się doświadczeniami z dietą, problemami z nią związanymi, a także pomysłami na urozmaicenie posiłków 🙂 
Zapraszamy serdecznie!
Kontakty do dziewczyn, których dzieci są na diecie ketogennej:

Dieta ketogenna w leczeniu padaczki – praktyczne wskazówki

Tekst zaczerpniety ze strony Oli Leśniewskiej.

Wstęp

W ostatnim czasie, pomimo sceptycyzmu niektórych lekarzy, media wykazują coraz większe zainteresowanie dietą ketogenną jako metodą leczenia padaczki. W celu przybliżenia tej problematyki grupa ekspertów przedstawiła dowody świadczące o przydatności diety ketogennej w leczeniu padaczki oraz opracowała praktyczne wskazówki zaprezentowane na jednodniowej konferencji w Institute of Child Health w Londynie 9 czerwca 2003 roku.

Padaczka jest najczęstszym, poważnym schorzeniem neurologicznym, które dotyka ludzi w każdym wieku. Jedna na 200 dorosłych osób i około 1 na 100 dzieci w Wielkiej Brytanii ma padaczkę, co oznacza, że w tym kraju mieszka przynajmniej 300 000 ludzi z padaczką.

Pomimo faktu że farmakologiczne leczenie padaczki jest obecnie powszechnie dostępne, jego skuteczność zależy od wielu czynników. Niestety, do 15% dzieci z padaczką nie reaguje wystarczająco na leczenie przeciwpadaczkowe i to z ich powodu dieta ketogenna (DK) cieszy się coraz większym zastosowaniem. 

Głodzenie i padaczka

Korzystny wpływ głodzenia na kontrolę napadów był opisany po raz pierwszy przez Geyelina w 1921 roku. Wykazał on poprawę kontroli napadów padaczkowych po okresie głodzenia u 20 z 26 chorych. Chociaż długoterminowe leczenie tą metodą okazało się mało praktyczne, dało ono jednak początek koncepcji, że dieta z dużą zawartością tłuszczów i niską zawartością węglowodanów, może zastępować efekt głodzenia, z wszystkimi jego dobrodziejstwami.

W 1921 roku teoria ta znalazła swoje praktyczne zastosowanie, kiedy pierwsza klasyczna DK (z wysoką zawartością tłuszczów i niską węglowodanów i białka) została wdrożona do leczenia opornej padaczki.

Mechanizm działania DK

Wysoka zawartość tłuszczu i niska zawartość węglowodanów w DK sprawia, że organizm przestawia się na tłuszcze jako alternatywne źródło energii i w efekcie produkowane są ciała ketonowe (Tabela 1). Mechanizmy przemiany ciał ketonowych: acetooctanu i β-hydroksymaślanu w procesach energetycznych oraz działanie acetylokarnityny jako prekursora acetylocholiny w mózgu zostały poznane, jednak pozostaje do wyjaśnienia rola acetonu w DK.

Tabela 1. Zakres zawartości ciał ketonowych w diecie ketogennej.

Rodzaj ciał ketonowych Zakres zawartości
Acetooctan 0,5-2,0 mM
β-hydroksymaślan 2,0-7,0 mM
Aceton 0,3 mM
Acetylokarnityna około 10 μM

Mechanizm działania ciał ketonowych w padaczce nie jest jasny. Simon Eaton, biochemik z Institute of Child Health,  przedstawił szereg koncepcji związanych z DK:

– wyrównywanie niedoborów energetycznych w mózgu,

– wyrównywanie zaburzeń aminokwasów,

– właściwości przeciwpadaczkowe ciał ketonowych,

– zmiany zachodzące w komórkach nerwowych, które mogą redukować pobudliwość

neuronalną i w ten sposób działać przeciwpadaczkowo,

– rola zakwaszenia ośrodkowego układu nerwowego (o.u.n.),

– wpływ ciał ketonowych na regulację genów w o.u.n.

Rodzaje DK

Są trzy typy DK, które znajdują zastosowanie w leczeniu padaczki u dzieci:

1. klasyczna dieta ketogenna, oparta na długołańcuchowych trójglicerydach (LCT),

2. dieta ketogenna oparta na średniołańcuchowych trójglicerydach (MCT),

3. dieta ketogenna oparta na zmodyfikowanych średniołańcuchowych trójglicerydach.

Klasyczna DK zawiera LCT, niewielką ilość węglowodanów i mało białka, w stosunku 4:1, tzn. 4g tłuszczu na 1g nie-tłuszczu (białko lub węglowodany). Wszystkie posiłki spożywane są w tych proporcjach. Takie same proporcje zastosowano przy przygotowaniu Ketocalu, stworzonego przez firmę SHS International, kompleksowego preparatu stosowanego w leczeniu dietą ketogenną padaczki lekoopornej.

Wskazania do DK

Dr Ruby Schwartz ze szpitala w Middlesex podała wskazania do DK, do których zaliczyła:

– lekooporną padaczkę, nie poddającą się kontroli na lekach konwencjonalnych,

– padaczkę będącą pod kontrolą, jednak z objawami ubocznymi farmakoterapii,

– dzieci, u których rodzice są przeciwni stosowaniu farmakoterapii.

Nie udowodniono skuteczności DK u osób dorosłych, prawdopodobnie wskutek trudnego do zaakceptowania jej smaku oraz trudności w jej przyrządzaniu.

Skuteczność DK

Największe  jak dotąd badanie oceniające skuteczność DK zostało przeprowadzone przez Freemana w 1998 roku. Autor ten badał wpływ DK na redukcję napadów u 150 dzieci w wieku od 4 miesięcy do 16 lat. Przed rozpoczęciem diety dzieci miały średnio 410 napadów/miesiąc; po 6-12 miesięcznym okresie stosowania diety około połowy dzieci miało ponad 50% redukcję liczby napadów (Tabela 2). W niektórych przypadkach DK przyczyniła się także do zmniejszenia dawek lub odstawienia leków przeciwpadaczkowych.

Tabela 2. Freeman i wsp., 1998

Okres stosowania diety Odsetek dzieci  bez napadów Odsetek dzieci z co najmniej 90% redukcją częstości napadów Odsetek dzieci z 50-90% redukcją napadów
6 miesięcy 5 (3%) 43 (29%) 29 (19%)
12 miesięcy 11 (7%) 30 (20%) 34 (23%)

W 2000 roku Lefevre i Aronson dokonali przeglądu 11 niekontrolowanych badań. Po zsumowaniu wyników badań wykazano, że całkowite ustąpienie napadów  obserwowano u 16% dzieci, ponad 90% redukcję u 32 % dzieci, zaś ponad 50% zmniejszenie liczby napadów u 56% chorych. Autorzy doszli do wniosku, że powyższe dane są wystarczające do uznania skuteczności DK w leczeniu padaczki, pomimo braku kontrolowanych prób klinicznych.

Dr Helen Cross, starszy wykładowca w Institute of Child Health, przedstawiła wstępne założenia trójośrodkowego badania, które aktualnie jest prowadzone z udziałem Great Ormond Street Hospital, NCYPE i ośrodka w Middlesex. Badanie to szuka odpowiedzi na pytania:

Który rodzaj DK powinien być stosowany w leczeniu padaczki?

Czy któryś rodzaj jest bardziej skuteczny lub lepiej tolerowany?

Jak działa DK?

Czy można określić, kto odpowie na stosowanie diety (czynniki prognostyczne)?

Czy można określić, kto nie będzie jej tolerował?

Kto będzie wymagał dodatkowej suplementacji?

Wymagania żywieniowe i dietetyczne w DK

-Wymagania energetyczne

Wytyczne z Wielkiej Brytanii:

-75kcal/kg dla diety klasycznej (chociaż może to być zbyt dużo dla dzieci powyżej 4 roku życia i powinno być dopasowane do indywidualnych potrzeb dziecka, jego aktualnej wagi i wywiadu dietetycznego),

Wytyczne z John Hopkins:

-75% Zalecanej Porcji Żywieniowej w USA

-75-80 kcal/kg dla dzieci poniżej 1 roku życia

-30-40 kcal/kg dla dzieci powyżej 11 roku życia

-Odpowiednia ilość białka dla rozwoju dziecka; średnio 1g/kg masy ciała dla dziecka

w wieku 1-5 lat,

-Węglowodany powinny pochodzić głównie z owoców i warzyw. Unikać słodzonych

pokarmów i upewnić się, że wszystkie leki są pozbawione cukru.

-Witaminy, minerały i elementy śladowe powinny być uzupełniane w diecie.

-Ograniczenie płynów nie jest konieczne, chociaż niektóre ośrodki je stosują.

-Harmonogram dzienny posiłków powinien być dostosowany do indywidualnego

rozkładu dnia pacjenta, biorąc pod uwagę takie czynniki jak: rozkład zajęć

opiekunów, osób przyrządzających posiłki, szkołę i uwzględniając preferencje

żywieniowe chorego, ewentualne alergie pokarmowe, etc.

Rozpoczęcie DK

Liz Neal przedstawiła protokół włączania diety stosowany w Institute of Child Health. Dzieci w tym ośrodku nie są przyjmowane do szpitala celem rozpoczęcia diety, ponieważ wymagana wielospecjalistyczna opieka jest dostępna ambulatoryjnie.

Sugerowała ona, że o ile ten typ opieki nie jest dostępny w innych ośrodkach, warto go stworzyć. Jej zdaniem nie ma potrzeby stosowania okresu głodzenia przed rozpoczęciem diety, gdyż dostateczna ketoza jest osiągana przez rozpoczęcie diety.

Różne badania kliniczne, biochemiczne i neuropsychologiczne wykonywane są przed wdrożeniem diety, a jej rodzaj jest wybierany w zależności od sytuacji  rodzinnej pacjenta.

Kiedy zakończyć stosowanie diet ketogennej?

Stosowanie DK powinno być zakończone, gdy:

– brak skuteczności diety po upływie 3 miesięcy od jej wdrożenia,

– stres związany z dietą jest większy niż efekt kliniczny,

– napady padaczkowe nie występują od 2 lat,

– objawy uboczne diety są większe niż korzyści z diety,

– dieta nie jest przestrzegana.

Nie wiadomo jaki jest optymalny okres leczenia DK. Pomimo wysokiej podaży lipidów ryzyko rozwoju miażdżycy u dzieci wydaje się niewielkie. Na obecnym etapie wiedzy zagadnienie to wymaga nadal dalszych obserwacji.

Stosownie DK przez sondę

SHS International opracował kompleksowy preparat – Ketocal (w proporcjach 4:1) stosowany w diecie ketogennej u dzieci, również tych wymagających karmienia przez sondę dożołądkową. Alternatywnie, pewne składniki diety mogą być przygotowywane z użyciem źródła białka, źródła węglowodanów, suplementacji witamin i minerałów oraz emulsji tłuszczowych (LCT i/lub MCT). Jednak przygotowywanie pokarmów w ten sposób może zajmować wiele czasu rodzicom lub opiekunom oraz stwarzać możliwość popełnienia błędu.

Praktyka żywieniowa DK w Wielkiej Brytanii.

W 2000 roku McGrath przeprowadził wysyłkową ankietę wśród 250 członków grupy pediatrycznej Brytyjskiego Towarzystwa Żywieniowego (BDA), mającą na celu ocenę stosowania DK. Otrzymano 127 odpowiedzi z 22 ośrodków. 59% (13 ośrodków) stosowało klasyczną DK, a 41% (9) stosowało dietę MCT. Ankieta ta będzie wkrótce powtórzona wśród wszystkich członków BDA.

Podsumowanie

Dieta ketogenna może być skuteczną metodą leczenia padaczki i powinna być traktowana jako jedna z opcji terapeutycznych u wszystkich dzieci z padaczką lekooporną. Skuteczność DK nie będzie jednak zapewniona bez licznych konsultacji i czasu poświęconego przez członków wielospecjalistycznego zespołu – lekarzy, dietetyków i pielęgniarek.

Historia zakończona sukcesem

(fragment historii pisanej przez rodziców Matthew Williamsa – dziecka z padaczką leczonego DK).

Cała historia oraz listy innych rodziców dostępna jest na stronie internetowej http://www.matthewsfriends.org/intro.asp 

 

Życie z padaczką – z perspektywy rodzica

Emma Williams była najdumniejszą matką na kuli ziemskiej, kiedy jej syn Matthew urodził się 8 września 1994 roku. Dziewięć miesięcy później zaczął się jej koszmar. Wszystkie jej marzenia związane z przyszłością dziecka prysły wraz z pierwszymi napadami padaczki. Emma opowiada poniżej o swoich doświadczeniach walki z padaczką zakończonych odkryciem diety, która dramatycznie poprawiła jakość życia Matthew:

„W ciągu 6 miesięcy od pierwszych napadów, ich częstość znacznie narosła. Wystąpił stan padaczkowy, włączono intensywne leczenie i częste „weekendy” spędzane w różnych szpitalach stały się codziennością. Książką do poduszki stały się wszystkie książki, które zawierały słowo „padaczka”. Wiedza to potęga, więc chciałam posiąść całą możliwą wiedzę, aby spróbować zrozumieć, co się właściwie stało mojemu dziecku, i jak mogłabym mu pomóc.

W tym czasie Matthew skończył 15 miesięcy i miał 12 do 15 napadów toniczno-klonicznych na dobę. Umiejętności które dotąd posiadł zaczęły zanikać i żadne leki nie były w stanie zatrzymać tego procesu. Niekiedy nawet pogarszały stan dziecka. Gdy leżał nieprzytomny na kanapie (nadal mając napady), albo gdy krzyczał i płakał przez cały dzień i noc, nigdy nie wiedzieliśmy, co przyniosą nam następne dni. Przez kolejne 5 lat zmienialiśmy leki, ale napady nie ustępowały.

Pewnego dnia przeczytałam o DK, ale mój lekarz pierwszego kontaktu, odrzucił ją, mówiąc, że „nie ma dowodów, że działa, a poza tym, ponieważ jest źle tolerowana ze względu na smak, może zrobić więcej złego niż dobrego”. Powiedział mi: „Padaczka u Matthew jest jedną z najtrudniejszych do opanowania, a farmakoterapia na długo pozostanie najlepszym dla niego leczeniem”.

Matthew zbliżał się do pięciu lat, ale jego rozwój umysłowy pozostawał na poziomie 15 miesięcy. Wypróbowaliśmy wszystkie możliwe leki. Moja wiara w lekarzy stopniowo słabła. Skończyło się na skierowaniu nas do Great Ormond Street, gdzie ponownie spytałam o DK. Tym razem, chociaż przyznano, że dieta może być skuteczna u Matthew, to jednak z powodu braku dietetyczki, nie mogą jej rozpocząć. Następne zmiany leków, badania, rozmowy o operacji neurochirurgicznej, chociaż Matthew nigdy nie był poważnie brany pod uwagę jako kandydat do zabiegu.

Gdy zbliżaliśmy się do 8 roku życia, stan Matthew nie był lepszy. Nie był w stanie powiedzieć słowa, ani dać znaku ręką, wydawał tylko krzyki i piski. Chociaż zmniejszyła się liczba napadów toniczno-klonicznych, zostały one zastąpione znacznie większą liczbą wyłączeń, napadami atonicznymi i miokloniami- czasami tak ciężkimi, że rzucały nim o ziemię.  Nadal miał 10-20 napadów na dobę.

W zeszłym roku podczas kolejnej wizyty w Great Ormond Street, powiedziano mi że planują badania kliniczne z zastosowaniem diety ketogennej. Spytano mnie, czy chcę zgłosić Matthew do badania? Byłam szczęśliwa, to była moja ostatnia nadzieja.

Przebrnęłam z teamem dietetycznym przez okres próbny, naukę diety i mnóstwo papierkowej roboty. Była to zniechęcająca perspektywa. Martwiłam się,  jak Matthew poradzi sobie z tym wszystkim. Czy zniesie ograniczenia dietetyczne, przy swoim bardzo dobrym apetycie? Jak to będzie jeśli nie będzie miał napadów? A co, jeśli napady nie ustąpią, gdy będzie na diecie? Jednak trzeba było się zdecydować. To była moja ostatnia nadzieja.

Rozpoczęły się wakacje i wraz z nimi zaczęliśmy dietę. Pierwsze 2 tygodnie były okropne. Spędzałam godziny w kuchni przygotowując posiłki, które były takie małe w porównaniu z tym, co Matthew zwykł jadać. Marudził i był nieszczęśliwy, większość czasu między napadami  płacząc. Po pierwszych 3-4 dniach nieco się uspokoił. W następnych dniach stawał się jeszcze bardziej spokojny i cichy, do tego stopnia, że w końcu miałam problemy z dobudzeniem go. Przestał pić i zaczął się odwadniać. Nawet podawanie płynów strzykawką do buzi nic nie pomogło. Matthew wszedł w kwasicę. Wezwałam karetkę i po otrzymaniu tlenu Matthew ożywił się. Oczekując w Izbie Przyjęć na lekarza Matthew zdecydował się napić. Wypił duży kubek soku, potem jeszcze jeden! W efekcie, w ciągu 15 minut stan jego się tak poprawił, że kroplówki okazały się zbędne.

Po tym okropnym dniu, obawiałam się, co przyniesie przyszłość. Jednak następnego dnia obudził się uśmiechnięty i pogodny i taki był cały dzień. Jedyną rzeczą, która nie była jak przedtem, były napady. A dokładniej – ich brak. Nie pojawiły się one także następnego dnia. I następnego. Jadł wszystkie swoje posiłki, był pogodny, spokojny, dobrze spał i budził się o właściwej porze. Nie miał żadnego napadu przez 2 tygodnie. Potem pojawił się jeden, toniczno-kloniczny. Powtórzył się on w następnych dniach, a potem wystąpiły pojedyncze napady  wyłączeń, które utrzymywały się przez kilka dni.

Z czasem zorganizowałam sobie lepiej pracę w kuchni, i czas potrzebny mi do przygotowania diety znacznie się skrócił. Matthew wrócił do szkoły, a z nim jego lunch. Odżył. Przygotowałam informacje na temat naszych postępów i diety ketogennej dla personelu Great Ormond Street. A te informacje były wspaniałe. Kiedy Matthew tam chodzi, jeden raz w miesiącu, mam o czym opowiadać.

Matthew jest na diecie już 9 miesięcy. W tym czasie liczba napadów z 10-20 na dobę spadła do 2-3 na tydzień. Niekiedy nie ma ich przez tydzień. Odstawiono mu już wszystkie leki i w ciągu 6 miesięcy zrobił większe postępy niż w ciągu ostatnich 6 lat. Rozwój Matthew postępuje małymi kroczkami, ale do przodu, nie do tyłu. Ja wiem, że on zawsze będzie wymagał pomocy, ale teraz przyszłość wygląda dużo jaśniej.

Trzy miesiące temu powiedział do mnie „mama”, po raz pierwszy w życiu. Nie przestawałam popłakiwać ze szczęścia przez 4 dni. Nie zrezygnowałabym z tych chwil za żadne skarby świata.

Wiem, że dieta nie jest skuteczna u wszystkich dzieci z napadami częściowymi. Ale warto ją spróbować. Nie ma nic do stracenia, a dużo do zyskania. Rodzice powinni być poinformowani o wszystkich dostępnych metodach leczenia i otrzymać szansę wypróbowania diety, jeśli taki będzie ich wybór. Dieta nie powinna być stosowana na samym końcu. Zajęło mi 6 lat, zanim Matthew ją rozpoczął, a teraz jakość jego życia jest lepsza niż kiedykolwiek.

O diecie keto w innych miejscach sieci:

Dravet.pl – Alternatywy – czyli dieta ketogenna …

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.