strona projektownika koalicji

Wspólne problemy – wspólne działania: czy potrzebna nam Koalicja?

Jakiś czas temu wrócił temat powołania jednej, parasolowej organizacji, która zajmowałaby
się problemami osób z zespołem Downa i ich rodzin.  Temat nie nowy, bo jak niektórzy
pamiętają, już w 2006 r. były do tego przymiarki. Obecnie Stowarzyszenie Bardziej Kochani
realizuje projekt, który ma za zadanie zbadać grunt pod powstanie takiej organizacji,
sprawdzić potencjał, zasoby, potencjalne zaangażowanie.
w ramach projektu finansowanego z Funduszu Inicjatyw Obywatelskich pod nazwą „Wspólne
problemy – wspólne działania. Rozwój zdolności do tworzenia koalicji, współpracy i
przepływu informacji między organizacjami działającymi na rzecz osób z zespołem Downa”
Stowarzyszenie „Zakątek 21” brało udział w warsztatach. Jesteśmy przeświadczeni, że taka
organizacja jest potrzebna.
Jak mówi pani Ewa, Suchcicka, prezes Stowarzyszenia Bardziej Kochani, w ostatnim
zaproszeniu na konferencje dla organizacji:
„Jest nas – organizacji działających na rzecz osób z zespołem Downa – ponad 30 w Polsce. Na
co dzień realizujemy różnorakie, mniejsze i większe projekty, zajmujemy się rehabilitacją,
letnim wypoczynkiem, organizacją świąt i wyścigiem po 1% podatku. Większość z tych działań
opiera się o lokalne zasoby i skierowana jest do lokalnych środowisk. Dzięki temu nam –
rodzicom – żyje się łatwiej, a naszym dzieciom  weselej. Jest jednak grupa problemów,
których w pojedynkę nie jesteśmy w stanie rozwiązać. Głos jednej  choćby i dużej, ale
lokalnie działającej organizacji jest zbyt słaby i nikt specjalnie się nim nie przejmie.
Ale 30 organizacji to spory społeczny potencjał i silny głos, którego już nie da się
ignorować. Pozostaje tylko  jeden problem – w jaki sposób skupić energię wielu organizacji
na rozwiazywaniu bardziej ogólnych, dotyczących wszystkich spraw. Inaczej mówiąc, jak
połączyć nasze działania, jaką wybrać strategię i KTO ma to zrobić”.
Na temat wszystkich tych zagadnień dyskutowaliśmy podczas warsztatów w mniejszym gronie. W
dniach 6-7.12 będzie okazja do rozmów już w szerszym gronie. Aby mieć obraz, na jakim
etapie jesteśmy, przedstawiam Wam opracowany przeze mnie materiał powarsztatowy.
Mam nadzieję, że w grudniu będzie nas dużo na konferencji i będzie okazja do podjęcia
dalszych konkretnych decyzji. Każdy z nas zajęty własnymi sprawami, problemamim myślę
powinien spojrzeć dalej. Bo może się okazać, że np. co z tego, że odkładacie na mieszkanie
swojego niepełnosprawnego dziecka, skoro po Waszej śmierci bez angażowania rodziny nie
będzie żadnego wyppracowanego systemu, który by umożliwiał przekazanie takiego mieszkania,
zarządzania nim itp. To tylko jeden z morza problemów, którym należałoby zając się
globalnie, systemowo. I nie jest tego w stanie załatwić nawet duże, jak było powiedziane
wyżej, stowarzyszenie lokalne.
W całym przedsięwzięciu widzimy także bardzo dużą rolę dla Zakątka 21. Od momentu założenia
Zakątka moim zamysłem było, aby w jednej z jego części skupiać inicjatywy organizacji
zajmujących się osobami z zespołem Downa. Aby przedstawiciele tych organizacji chwalili się
lub dzielili problemami na łamach forum. Bo nawet najlepiej opracowany materiał dla rodziców zamieszczony na stronie lokalnej, źle spozycjonowany w google, nie trafi do ogółu, do rodzica z innej części Polski, który akurat takiej informaci potrzebuje. Stąd niezmiernie ważne jest zabranie tego w jednym miejscu. Zakątek już teraz skupia najszerzej środowisko. Pomysł mamy od dawna, wciąż jednak zwyczajnie nie jestesmy w stanie przygotować tych wszystkich materiałów, bo jest nas za mało aktywnych członków  🙁 Kiedyś deklarowaliście pomoc:https://www.zakatek21.pl/forum/viewtopic.php?p=461762#461762Przypominamy się i zachęcamy innych 🙂 Jeśli chcecie nam pomóc – piszcie

Przed nami ogromne przedsięwzięcia zmiany portalu. Wymaga on zmiany ukłądu, dostosowania do obecnych wymogów, marzy mi się przebudowa systemu redaktorskiego, no pomysłów jest dużo, w sam raz na początek zawiązywanej Koalicji. W naszych organizacjach mamy wbrew pozorom bardzo potrzebne zasoby, które mogłyby wspomóc działąnie Koalicji. My mamy rozpoznawalne w środowisku miejsce w sieci, a Wasze organizacje?
Zachęcamy do rozmów w Waszych Stowarzyszeniach/Fundacjach i zaangażowania w prace Koalicji 🙂 Razem możemy więcej, jak głosi znane hasło 🙂

Jakiś czas temu wrócił temat powołania jednej, parasolowej organizacji, która zajmowałaby  się problemami osób z zespołem Downa i ich rodzin. Temat nie nowy, bo jak niektórzy pamiętają, już w 2006 r. były do tego przymiarki. Obecnie Stowarzyszenie Bardziej Kochani realizuje projekt, który ma za zadanie zbadać grunt pod powstanie takiej organizacji, sprawdzić potencjał, zasoby, potencjalne zaangażowanie.
W ramach projektu finansowanego z Funduszu Inicjatyw Obywatelskich pod nazwą „Wspólne problemy – wspólne działania. Rozwój zdolności do tworzenia koalicji, współpracy i przepływu informacji między organizacjami działającymi na rzecz osób z zespołem Downa” Stowarzyszenie „Zakątek 21” brało udział w warsztatach. Jesteśmy przeświadczeni, że taka organizacja jest potrzebna.

Jak mówi pani Ewa, Suchcicka, prezes Stowarzyszenia Bardziej Kochani, w ostatnim zaproszeniu na konferencje dla organizacji:”Jest nas – organizacji działających na rzecz osób z zespołem Downa – ponad 30 w Polsce. Na co dzień realizujemy różnorakie, mniejsze i większe projekty, zajmujemy się rehabilitacją, letnim wypoczynkiem, organizacją świąt i wyścigiem po 1% podatku. Większość z tych działań opiera się o lokalne zasoby i skierowana jest do lokalnych środowisk. Dzięki temu nam – rodzicom – żyje się łatwiej, a naszym dzieciom  weselej. Jest jednak grupa problemów, których w pojedynkę nie jesteśmy w stanie rozwiązać. Głos jednej  choćby i dużej, ale lokalnie działającej organizacji jest zbyt słaby i nikt specjalnie się nim nie przejmie. Ale 30 organizacji to spory społeczny potencjał i silny głos, którego już nie da się ignorować. Pozostaje tylko  jeden problem – w jaki sposób skupić energię wielu organizacji na rozwiazywaniu bardziej ogólnych, dotyczących wszystkich spraw. Inaczej mówiąc, jak połączyć nasze działania, jaką wybrać strategię i KTO ma to zrobić”.
Na temat wszystkich tych zagadnień dyskutowaliśmy podczas warsztatów w mniejszym gronie. W dniach 6-7.12.2014 r. będzie okazja do rozmów już w szerszym gronie. Aby mieć obraz, na jakim etapie jesteśmy, przedstawiam Wam poniżej opracowany przeze mnie materiał po warsztatowy. Mam nadzieję, że w grudniu będzie nas dużo na konferencji i będzie okazja do podjęcia dalszych konkretnych decyzji. Każdy z nas zajęty własnymi sprawami, problemami myślę powinien spojrzeć dalej. Bo może się okazać, że np. co z tego, że odkładacie na mieszkanie swojego niepełnosprawnego dziecka, skoro po Waszej śmierci bez angażowania rodziny nie będzie żadnego wypracowanego systemu, który by umożliwiał przekazanie takiego mieszkania, zarządzania nim itp. To tylko jeden z morza problemów, którym należałoby zając się globalnie, systemowo. I nie jest tego w stanie załatwić nawet duże, jak było powiedziane wyżej, stowarzyszenie lokalne.

W całym przedsięwzięciu widzimy także bardzo dużą rolę dla Zakątka 21. Od momentu założenia Zakątka moim zamysłem było, aby w jednej z jego części skupiać inicjatywy organizacji zajmujących się osobami z zespołem Downa. Aby przedstawiciele tych organizacji chwalili się lub dzielili problemami na łamach forum. Bo nawet najlepiej opracowany materiał dla rodziców zamieszczony na stronie lokalnej, źle spozycjonowany w google, nie trafi do ogółu, do rodzica z innej części Polski, który akurat takiej informacji potrzebuje. Stąd niezmiernie ważne jest zebranie tego w jednym miejscu. Zakątek już teraz skupia najszerzej środowisko. Pomysł mamy od dawna, wciąż jednak zwyczajnie nie jesteśmy w stanie przygotować tych wszystkich materiałów, bo jest nas za mało aktywnych członków  🙁

Kiedyś deklarowaliście pomoc –  przypominamy się i zachęcamy innych 🙂 Jeśli chcecie nam pomóc – piszcie

Przed nami ogromne przedsięwzięcie zmiany portalu. Wymaga on zmiany układu, dostosowania do obecnych wymogów, marzy mi się przebudowa systemu redaktorskiego, no pomysłów jest dużo, w sam raz na początek zawiązywanej Koalicji. W naszych organizacjach mamy wbrew pozorom bardzo potrzebne zasoby, które mogłyby wspomóc działanie Koalicji.

My, Zakątek 21, mamy rozpoznawalne w środowisku miejsce w sieci, a Wasze organizacje?

Zachęcamy do rozmów w Waszych Stowarzyszeniach/Fundacjach i zaangażowania w prace Koalicji 🙂 Razem możemy więcej, jak głosi znane hasło 🙂

Strona projektu Wspólne problemy – wspólne działania.

Wspólne problemy – wspólne działania

Spotkanie 15-16.11.2014 r.

 Podczas szkolenia, które odbyło się w dniach 15-16 listopada 2014 r.  pod ogólnym hasłem „Wspólne problemy – wspólne działania” zastanawialiśmy się, czy środowisku związanemu z osobami z zespołem Downa potrzebna jest jakaś – sformalizowana lub nie – forma współpracy.

Zgodnie przyznaliśmy, że najlepszym rozwiązaniem będzie powołanie Koalicji (nie Federacji, która wymaga już większego sformalizowania, np. rejestracji w KRS).

Cele współpracy

Na szkoleniu wyodrębniliśmy cele współpracy, w zakresie których taka koalicja miałaby działać:

  • Realizacja obowiązującego prawa oraz zmiany w prawie, ujednolicenie realizacji prawa w całej Polsce.

Wiele rzeczy w orzecznictwie już jest, ale albo nie jest realizowanych, albo jest realizowana w zależności od „widzimisie” urzędnika.

  • Uporządkowanie orzecznictwa w zakresie zD.

Dzieciaki zespołowe, mając tę samą wadę genetyczną, mają w swoich orzeczeniach bardzo różne symbole niepełnosprawności. Prawie nie zdarza się, aby w pierwszym orzeczeniu otrzymać np. 1U. Najczęściej  orzecznicy skupiają się w pierwszych orzeczeniach na wadach towarzyszących i symbole tego dotyczące wpisują w orzeczeniach, czyli problemy kardiologiczne, neurologiczne itd. Na dodatek zdarzają się w ogóle odmowne decyzje co do orzekania o niepełnosprawności w Polsce… :-/

Zespół Downa jako wada genetyczna nie ma swojego, jednego symbolu.

  • Uczestnictwa w WTZ/ŚDS

Obecnie, jeśli ktoś jest w WTZ, nie może być w ŚDS i na odwrót. Jeśli ktoś chciałby przez kilka godzin popracować, musi zrezygnować z WTZ. Potem starać się ponownie o przyjęcie itd.

  • Szkolnictwo/przygotowanie do pracy/do samodzielnego mieszkania – konsekwentne działania od okresu dziecięcego.

 

  • Mieszkalnictwo chronione (uczestnicy – przygotowanie, prawo). 

Są sytuacje, że ktoś ma mieszkanie, chciałby przekazać je np. jakieś organizacji, która by miała nad nim piecze, a jednocześnie mogło mieszkać w tym mieszaniu  dorosłe dziecko z zespołem Downa. Obecnie nie ma takiej organizacji. Wypracowanie mechanizmów przekazywania takich mieszkań, nadzór nad nimi.

  • Ubezwłasnowolnienie.

Obecnie tak naprawdę, jeśli rodzic nie chce ubezwłasnowolnić swojego dziecka (a nie musi), to często jest zmuszony okolicznościami oszukiwać państwo, banki itd. Bo instytucje też są nieprzygotowane do obsługiwania takich klientów jak osoby  z zespołem Downa. Prof. Zakrzewska-Manterys opowiadała np. o kwestii zakładania konta dla swojego 24-letniego syna, który nie umie pisać, a nie jest ubezwłasnowolniony. Na jej konto renta nie może wpływać, więc on musi mieć konto. Potrzebne są mechanizmy, które będą rozwiązywały te kwestie, bo teraz rodzice radzą sobie bardzo różnie (niektórzy np. zapisami u notariusza).

  • Powstanie kompleksowych poradni medycznych dla dzieci z zespołem Downa.

Do takich poradni rodzic trafiałby z dzieckiem, u którego jest podejrzenie zespołu Downa. I tam poczynając od badań genetycznych poprzez całą diagnostyką miałby opiekę. Co ważne wg mnie: powinni być tam lekarze oferujący rodzicom różne metody, terapie i opiekę nad dzieckiem z zD. Czyli np. neurolog informuje rodzica, że może iść taką drogą, może podać np. cerebrolizynę, że ma to takie skutki, takie efekty itd. Jeśli rodzic mówi tak, chcę spróbować – taki lekarz przepisuje mu cere, prowadzi takie dziecko itd. Czyli taka poradnia miałaby skupiać najnowsze możliwości i terapie, bez ocenienia, że coś jest bzdurą itd. To do rodzica ma należeć decyzja.

  • Powstanie wspólnej platformy wymiany informacji, zbierającej wszystkie aspekty zainteresowań rodziców dzieciaków zespołowych.

Na takiej platformie należałoby położyć nacisk na powstanie tzw. map drogowych w zakresie tematów związanych z medycznymi sprawami, prawem, edukacją. Czyli np. mam komisję, staję pierwszy raz, zaglądam na stronę i mam schemat, czego żądać, jakie symbole są mojemu dziecku potrzebne itd. Jak edukacja, to od razu rodzic widzi, że musi starać się o niepełnosprawność sprzężoną, bo to wiąże się z tym i z tym, dzięki temu ma to i to. W tym miejscu wykorzystanie potencjału Zakątka 21.

  • Wypracowanie schematu postępowania w przypadku narodzin dziecka z zespołem Downa.

Koalicja mogłaby zaproponować wspólny system osób pierwszego kontaktu (taki schemat mają wózkowicze, którzy pojawiają się zawsze u kogoś, kto doznał urazu kręgosłupa i będzie sparaliżowany).

Obszary pracy Koalicji

A zatem obszarami pracy Koalicji byłyby:

  • prawo, orzecznictwo, ubezwłasnowolnienie
  • szkolnictwo, mieszkania, poradnie
  • integracja środowiska
  • zasoby, jakie posiadamy:

– platforma zakątkowa jako miejsce w sieci skupiające środowisko

– wiedza, doświadczenie, znajomość środowiska

– chęć zmiany, zaangażowanie, czas (z tym jak wiemy nie do końca może jest dobrze… 😉

– możliwość masowego zbierania podpisów

– osoby/grupy opiniotwórcze – należałoby się zastanowić, kto nas popiera (znane twarze, jakieś środowiska?)

Czym zajmiemy się na początku

Z powyższych celów wyselekcjonowaliśmy dwa, które są możliwe do realizacji w mniej więcej określonym czasie, dadzą widoczny efekt środowisku osób zajmujących się osobami z zespołem Downa, tym samym przekonają do działań i poparcia późniejszych inicjatyw podejmowanych przez Koalicję.

1. Organizacja Światowego Dnia Zespołu Downa

 

      Spot telewizyjny

 

Okazuje się, że telewizja publiczna ma obowiązek emisji spotu o charakterze społecznym, za darmo. Należy tylko i aż taki spot przygotować. Gotowy przedstawia się Komisji w TV, która ocenia spot pod kątem technicznym oraz czy materiał nie obraża np. niczyich uczuć. Podczas spotkania opracowaliśmy pomysł na spot społeczny dot. ŚDZD. W wyłonionym zespole roboczym należałoby pomysł dopracować, uszczegółowić i zrealizować.

 

      Wyprodukowanie gadżetów z logo ŚDZD

 

O określonej godzinie w różnych częściach Polski w charakterystycznych punktach miast byłyby rozdawane ustalone i wybrane przez Kolację gadżety. W Warszawie np. mogłaby to być „patelnia” przy wejściu do Metra Centrum, Starówka – w zależności ile osób uda nam się zaktywizować.

      Zainteresowanie mediów

 

Wykorzystanie dojść do różnych mediów i zainteresowanie ich tematem obchodów ŚDZD (m.in. Pytanie na śniadanie, DD TVN).

 

      Wystawa w Sejmie

 

W ramach zaistnienia Koalicji w świadomości posłów padł pomysł zorganizowania wystawy w kuluarach Sejmu. Stowarzyszenie „Zakątek 21” ma obecnie gotowe zdjęcia – które będą wykorzystywane w kalendarzu stowarzyszeniowym. Nie były one jeszcze nigdzie indziej publikowane.

 

      Media społecznościowe

 

Utworzenie na Facebooku wydarzenia ŚDZD 2015. Przybliżenie tego dnia, zwrócenie uwagi, że jest to jubileuszowy 10. raz obchodzony Dzień zD. Przybliżenia hasła, jakie przyświecać będzie w 2015 r. W tym miejscu zbieralibyście także jak najwięcej informacji o obchodach ŚDZD w Polsce i za granicą.

 

      Identyfikacja wizualna

 

Dobrze byłoby wyprodukować plakat informujący o ŚDZD organizowanym przez Koalicję. Tak aby można go było także w formie elektronicznej udostępniać, aby ludzie mogli zamieszczać go na swoich profilach, jako zdjęcia w tle na FB. Chodzi o zaznaczenie spójności i zaistnienie w świadomości także środowiska rodziców i opiekunów.

 

      Czat z ekspertem

 

Działanie skierowane do rodziców dzieci z zD. Przy wykorzystaniu grupy zamkniętej na Facebooku można by zaprosić kogoś, z kim rodzice chętnie by porozmawiali na zadany temat w czasie rzeczywistym. Do zastanowienia jest, czy miałby to być lekarz, czy ktoś z innej dziedziny.

2. Uporządkowanie orzecznictwa

 

Ponieważ obecnie każda osoba z zespołem Downa ma inne symbole niepełnosprawności, łącznie z tym, że czasami wpisywany jest nawet niepoprawnie kod odpowiadający chorobom psychicznym (!), widzimy potrzebę lobbowania na rzecz poprawy tego stanu rzeczy. Z jednej strony można próbować nakłonić orzeczników, aby w przypadku dziecka z zespołem Downa, stosowali z góry przyjętą symbolikę, np. każde dziecko z zD  powinno dostać 1U, bo upośledzenie umysłowe jest wpisane w tę wadę genetyczną. Na spotkaniu jednak większość optowała za tym, aby spróbować wypracować nowy symbol, wskazujący konkretnie na zespół Downa (tak jak to się udało w 2010 r. autystom, którzy spowodowali dodanie dla siebie nowego symbolu 12C). Chodzi m.in. o to, że rodzice małych dzieci, którzy są na etapie wyparcia jeszcze zD i tego co niesie ta wada ze sobą, mogą nie rozumieć działania Koalicji w tym zakresie.

 

 

Co dalej

Na 6-7.12.2014 jest planowana konferencja podsumowująca wszystkie dotychczasowe działania dotyczące powołania Koalicji. Realizacja powyższych projektów będzie możliwa w przypadku ustalenia zespołów roboczych, które zajmą się poszczególnymi ww. aspektami.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.