rodzina sobalinki

Nasz Bonus od życia…

Pojawiły się na świecie, bo bardzo tego chcieliśmy.
Początkowo przerażeni dwójką noworodków naraz, z czasem zaczęliśmy dostrzegać same pozytywy naszej sytuacji. Ciąża bliźniacza to zawsze ciąża podwyższonego ryzyka, ale moja do 27 tygodnia przebiegała wręcz książkowo i bezproblemowo.
No i okazało się, że to parka: chłopiec i dziewczynka 🙂
Kontrolne usg w 27 tyg. zaniepokoiło lekarza. Stwierdził, że u jednego z bliźniąt prawdopodobnie rozwija się wodogłowie. Kazał pojawić się dnia kolejnego w swoim drugim gabinecie, żeby ponownie to sprawdzić na lepszym sprzęcie. Niestety jego obawy się potwierdziły.
I tak do samego rozwiązania naszym domem stał się Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.
Daleko, bardzo daleko od domu.
Tęskniłam za mężem, za 4-letnim Konradkiem.
Ale pocieszał mnie fakt, iż jestem pod fachową opieką najlepszych specjalistów w Polsce, i jeśli Michaś będzie po porodzie potrzebował operacji, to natychmiast udzielą mu pomocy.
W międzyczasie u Milenki stwierdzono małowodzie, na granicy bezwodzia (brak wód płodowych), jej życie również było zagrożone
portrety dzieci
Dotrwałam do 35 tygodnia ciąży. Po 4 nad ranem, drogą cesarskiego cięcia pojawiły się na świecie Michałek i Milenka. Nie płakały, przynajmniej ja tego nie pamiętam, nie pokazano mi ich.
Milenkę zabrano na oddział neonatologii bo ważyła 1750 gram, Michałka (2250g) zaś do inkubatora, żeby go dotlenić i dogrzać.
Po odleżeniu swojego przynieśli mi synusia 🙂 Jakże byliśmy szczęśliwi, kiedy okazało sie, że owszem, jest poszerzenie komór bocznych mózgu, ale bez ucisku na mózg i bez konieczności operacji.
Odetchnęliśmy wówczas z ulgą.
Nie na długo….
Przyszedł poniedziałek, wizyta pediatryczna i słowa Pani doktor: Pani syn ma cechy dysmorficzne!
Pytam więc: co to takiego?
Otrzymuję suchą odpowiedź: No – Zespół Downa
Pękło … serce …dusza … wiara
Rozsypałam się zupełnie
Kiedy po 3 dobach pobytu w szpitalu, po 3 dobach walki o to, żeby Mój synek z Zespołem Downa zaczął ssać i nie spadał więcej z wagi, poprosiłam o wizytę psychologa.
Przyszła, przyniosła książki o ZD, straszne, mocno medyczne, o ciężkich przypadkach Zespołu, z wadami towarzyszącymi, pogłaskała Misia po twarzyczce i powiedziała coś, co wtedy nie było żadnym pocieszeniem: on jest taki ładny, ma taka ładną buzię no i będzie już z Panią do końca życia…. do końca życia…. nie na taka rozmowę wówczas liczyłam i chyba nie to chciałam usłyszeć….
Już więcej nie rozmawiałyśmy. Kilkakrotnie tylko przyłapałam ją jak  ukradkiem podgląda mnie, czy aby należycie zajmuję się swoim niepełnosprawnym synem….
Dzięki dobroci i doświadczeniu dwóch położnych Michał po tygodniu przestał spadać z wagi i mogliśmy wrócić do domu, zostawiając jednocześnie w szpitalu Milenkę, ponieważ nie dobiła do wagi 2kg, które kwalifikują dziecko do wypisu. Innych przeciwwskazań do wypisu nie było, bo Milka była śliczną zdrową dziewczynką, jak nas wówczas zapewniano 🙂
Przykro było ją zostawiać, ale miała bardzo dobrą opiekę, a my mnóstwo poradni specjalistycznych do zaliczenia z Michałkiem. No i zaczęliśmy nasz maraton..
Pediatra, neurolog, kardiolog, audiolog, endokrynolog, poradnia rehabilitacyjna, okulista, neurochirurg, poradnia preluksacyjna… wydawało się nie widać końca…
A Milenka spokojnie sobie rosła i tyła, i nadszedł dzień, kiedy zabraliśmy ją do domu.
Oczywiście nie obyło sie bez niespodzianek, bo odbierając ją, dopiero wówczas raczono nas poinformować, że urodziła się z dziurką w sercu :/

 

zdjęcia dzieci

To, co działo się dalej w naszym wspólnym życiu to historia pełna radości przeplatanej ze smutkiem, szczęścia zmieszanego ze strachem o życie naszych dzieci, kiedy to wielokrotnie przebywaliśmy w szpitalu na bardzo ciężkie obturacyjne zapalenie płuc, kiedy Michałek dostał wstrząsu po leku i zaintubowany przebywał na intensywnej terapii. I takich zdarzeń, i tych pozytywnych i tych mniej optymistycznych było u nas wiele.
One nadal trwają, bo życie z Michałkiem nie potrafi być monotonne.
Nas samych zaskakuje fakt, jak bardzo nieświadomi byliśmy tego, że wokół nas jest tyle osób niepełnosprawnych. Jak codziennie, tak jak my, toczą walkę o normalność, ale przede wszystkim o godne życie. Teraz i my jesteśmy częścią ich życia.

 

Choć minęło już 5 lat, my nadal jesteśmy na początku drogi.
Przed nami jeszcze wiele nieodkrytych ścieżek ale i zakrętów.
Jestem tego świadoma, ale wiem też, że wiara, miłość, siła woli i uśmiech na twarzy Michałka pomogą mi trwać przy nim i wspierać go tak długo, jak będzie trzeba.
Zapytacie może, jak wygląda nasze życie?
Otóż normalnie 🙂 bo można żyć normalnie wychowując dziecko z Zespołem Downa.
Michał co prawda zupełnie je przewartościował, ale to z korzyścią dla nas, naszych pozostałych dzieci, naszej rodziny a nawet ludzi, którzy nas otaczają. To, co mnie zaskakuje niemalże codziennie, to uczucie, jakim darzą Miśka brat i siostra, ich wyrozumiałość, cierpliwość… i chęć pomagania mu, taka bezinteresowna, niewymuszona 🙂 a Miś, jak to Miś…potrafi zajść za skórę: swoim uporem, złośliwością, tym, że gryzie inne dzieci, tym, że wciąż psuje okulary, tym, że nocnik nadal jest „be”, itd.
Ale ON ma własną broń, którą jest uśmiech, szczery, nieskrywany, nieudawany, niewymuszony.
Taki, który pokazuje: jestem szczęśliwy ! może i trochę inny, ale szczęśliwy !

A Miśka żartobliwie nazywam : „Naszym Bonusem Od Życia” 😀

 

Dołącz do dyskusji na forum

 

 

Dodaj komentarz

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.