Autoportret: Skok na głęboką wodę

Nasz skok na głęboką wodę okazał się skokiem na główkę. Skutkiem tego skoku był złamane serce i niepełnosprawność.

Byłam dobrą uczennicą dobrego liceum, przewodniczącą samorządu uczniowskiego. W wieku lat 17 zaszłam w ciąże. Mimo strachu byłam pewna, że sobie poradzę. Myślałam tylko: „Boże… Bardzo chcesz, żebym szybciej dojrzała. Pewnie jest w tym planie jakiś cel” Wtedy jeszcze wierzyłam w Boga i ufałam mu. I dzięki tej sile miałam pewność. Otoczona dobrymi i życzliwymi ludźmi starałam się najlepiej jak potrafiłam. Nie chciałam nikogo zawieść- zwłaszcza siebie. Oceny były zadowalające, niestety czas sielanki szybko się skończył.

Najpierw trafiłam do szpitala z rozpoznaniem zagrażające poronienie. Swoje 18 urodziny świętowałam w szpitalu drżąc o swoje nienarodzone dziecko. Następnie lawina nieszczęść…

Ginekolog przy kolejnej wizycie strasznie długo oglądał serduszko. Padły przerażające słowa-podejrzewał wadę serca. Następnego dnia pojechaliśmy pełni nadziei, że to pomyłka na echo serca płodu. Przerażenie, strach, mętlik w głowie, milion pytań… Okazało się, że Hania ma wrodzoną wadę serca pod postacią wspólnego kanału przedsionkowo-komorowego. Płakałam. Miła pani kardiolog opowiadała o możliwościach, operacji… A ja nie chciałam wierzyć, że to spotyka moje dziecko. Moje serce pękło, gdy uświadomiłam sobie, że kruszyna, którą noszę pod sercem będzie musiała cierpieć.

To nie był koniec.

„Istnieje ryzyko, że dziecko będzie miało Zespół Downa”. 70%. Niemało. Odmówiłam amniopunkcji. Bardziej niż Down przerażała mnie wada serca. Kardiolog przekonywała, że całkowita korekta wady wraz z zamknięciem przewodu tętniczego odbędzie się podczas jednej operacji i Hania będzie mogła żyć normalnie. Urodziła się 6.05.2008 roku o godzinie 10.05. Położna kładąc mi ją na brzuchu nie pozostawiła złudzeń. Później przyszła pora na neonatolog, która potwierdziła cechy fenotypowe.

Zanim wyszłyśmy ze szpitala otoczono naszą rodzinę opieką. Nie obyło się bez łez, tłumaczeń, obrazowania, że przyszłość z dzieckiem niepełnosprawnym też może być kolorowa i szczęśliwa. Nie dałam sobie czasu na oswojenie się z jej niepełnosprawnością. I z perspektywy czasu wiem, że zrobiłam tym sobie wielką krzywdę. Wiedziałam, że muszę działać. Interesowało mnie tylko jedno- jak mogę pomóc Hani?

Kiedy miała 3 miesiące została poddana zabiegowi podwiązania przetrwałego przewodu tętniczego. Kardiochirurdzy nie ryzykowali całkowitej korekcji wady. Hania nie miałaby szansy przeżyć okresu pooperacyjnego ze względu na przerost prawej komory i niedorozwój lewej. Mimo ciężkiej postaci wady radzi sobie całkiem dobrze. W zeszłym roku miała zabieg zespolenia systemowo-płucnego. Konsultacje kardiologiczne u różnych specjalistów potwierdziły jedno- musimy czekać. Póki co wada jest nieoperacyjna.

Wyjazdy do specjalistów, kolejne diagnozy, godziny spędzone na rehabilitacjach, łzy zmęczenia, poczucia winy i bezradności. Później przychodzą postępy w rozwoju, cieszy każde najmniejsze usprawnienie.

Żyjemy na bombie, drżymy o jej życie. Z wiekiem niepełnosprawność zaczyna być coraz bardziej dokuczliwa. Staram się być cierpliwa, pokorna, bo wiem, że niczego nie przyspieszę. Często zastanawiam się, jak wyglądałoby moje dziecko bez zespołu. Jak by się zachowywało. Są dni, gdy mam ochotę usiąść i płakać. Ale na szczęście więcej jest tych, dzięki który się uśmiecham. Przewróciła mój świat do góry nogami. Przewartościowała. Nauczyła zaglądać w głąb siebie i zweryfikowała skutecznie prawdziwych przyjaciół.