Termin: 23 lutego 2013 r. (sobota)
- Rektor Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu,
- Rzecznik Praw Dziecka
- Rzecznik Praw Pacjenta
- Wydział Zdrowia i Spraw Społecznych Urzędu Miejskiego Wrocławia
- Fundacja „Potrafię Pomóc”
- Stowarzyszenie Na Rzecz Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i ich Rodzin „Wspólnie”
- Katedra i Zakład Genetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu
- Polskie Towarzystwo Genetyczne, Oddział Dolnośląski
- Studenckie Koło Naukowe przy Katedrze Genetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu
Miejsce: Aula im. Jana Pawła II Uniwersytetu Przyrodniczego przy pl. Grunwaldzkim we Wrocławiu
Koszt: 50zł/os. – na przygotowanie materiałów szkoleniowych, przerwę kawową i ciepły posiłek – obiad. Każdemu uczestnikowi konferencji gwarantujemy obiad.
Program:
8.00 – 9.00 – Rejestracja uczestników.
9.00 – 9.20 – Powitanie, otwarcie Konferencji
Przedstawienie lalkowe pt. „Spotkanie z osobą z niepełnosprawnością” – etiuda edukacyjna. Fundacja L”Arche we Wrocławiu
1. Leczenie – prowadzący sesję dr hab. Robert Śmigiel
9.20 – 9.50 – Propozycja standardów postępowania wielospecjalistycznego w wadach dysraficznych – Prof. Maciej Bagłaj, Kl. Chirurgii i Urologii Dziecięcej, UM, Wrocław
9.50 – 10.20 – Diagnostyka genetyczna wrodzonych zespołów dysmorficznych z punktu widzenia neurologa – dr Jacek Pilch, Klinika Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego, GCZD, SUM, Katowice
10.20 – 10.50 – Zaburzenia neurologiczne w chorobach metabolicznych – leczenie teraz i w przyszłości – prof. Wojciech Służewski z Kliniki Neurologii Dziecięcej i Chorób Zakaźnych, Poznań
10.50 – 11.20 Leczenie chirurgiczne małych dysmorfii w obrębie twarzoczaszki u dzieci z zespołami dysmorficznymi – czy to jest potrzebne? – Prof. Zofia Dudkiewicz – Warszawa
11.20 – 12.00 – przerwa na kawę
2. Rehabilitacja – prowadzący sesję dr Teresa Kaczan
12.00 – 12.30 – Metoda Vojty- jej zasady i możliwości zastosowania w zespołach genetycznych – dr Grażyna Banaszek-Warszawa
12.30 – 13.00 – „Czas na zmiany. Rola terapeuty NDT Bobath w poprawie jakości życia dziecka z niepełnosprawnością.” mgr Barbara Stonoga-Karpa, Wrocław
13.00 – 13.30 – Wrodzone zaburzenia, a rozwój dziecka z rzadką chorobą genetyczną – sukcesy i porażki oraz oczekiwania rodziców – dr Teresa Kaczan –
Ośrodek Rehabilitacji ,,Ottoprodent”
13.30 -14.20 – przerwa na obiad
3. Edukacja – prowadzący sesję Adam Komar / Tomasz Krakowiak
14.20 – 14.40 – Jak przekazywać informację i jak rozmawiać z rodzicami o chorobie rzadkiej z niepewnym rokowaniem – czy potrzeba edukować lekarzy i terapeutów? –
dr hab. Robert Śmigiel
14.40 – 15.00 – Rola Fundacji i jej oczekiwania na rzecz rozwoju dzieci z chorobami rzadkimi we Wrocławiu – mgr Tomasz Krakowiak
15.00 – 15.20 – Miejsce chorób rzadkich w systemie zdrowia – Narodowy Program Chorób Rzadkich
Podsumowanie i zakończenie konferencji.