konferencja

Wrocław – KONFERENCJA „Dzieci z chorobami rzadkimi – leczenie, rehabilitacja, edukacja.

 

KONFERENCJA
„Dzieci z chorobami rzadkimi – leczenie, rehabilitacja, edukacja.
Wrodzone zaburzenia układu nerwowego”

Termin: 23 lutego 2013 r. (sobota)

 

Patronat:
  • Rektor Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu,
  • Rzecznik Praw Dziecka
  • Rzecznik Praw Pacjenta
  • Wydział Zdrowia i Spraw Społecznych Urzędu Miejskiego Wrocławia
Organizatorzy:
  • Fundacja „Potrafię Pomóc”
  • Stowarzyszenie Na Rzecz Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i ich Rodzin „Wspólnie”
  • Katedra i Zakład Genetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu
  • Polskie Towarzystwo Genetyczne, Oddział Dolnośląski
  • Studenckie Koło Naukowe przy Katedrze Genetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu

Miejsce: Aula im. Jana Pawła II Uniwersytetu Przyrodniczego przy pl. Grunwaldzkim we Wrocławiu

Koszt: 50zł/os. – na przygotowanie materiałów szkoleniowych, przerwę kawową i ciepły posiłek – obiad. Każdemu uczestnikowi konferencji gwarantujemy obiad.

Program:

 

8.00 – 9.00 – Rejestracja uczestników.

9.00 – 9.20 –  Powitanie, otwarcie Konferencji

Przedstawienie lalkowe pt. „Spotkanie z osobą z niepełnosprawnością” – etiuda edukacyjna. Fundacja L”Arche we Wrocławiu

1. Leczenie     – prowadzący sesję dr hab. Robert Śmigiel

9.20 – 9.50 –  Propozycja standardów postępowania wielospecjalistycznego w wadach dysraficznych – Prof. Maciej Bagłaj, Kl. Chirurgii i Urologii Dziecięcej, UM, Wrocław

9.50 – 10.20 – Diagnostyka genetyczna wrodzonych zespołów dysmorficznych z punktu widzenia neurologa – dr Jacek Pilch, Klinika Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego, GCZD, SUM, Katowice

10.20 – 10.50 – Zaburzenia neurologiczne w chorobach metabolicznych – leczenie teraz i w przyszłości – prof.  Wojciech Służewski z Kliniki Neurologii Dziecięcej i Chorób Zakaźnych, Poznań

10.50 – 11.20   Leczenie chirurgiczne małych dysmorfii w obrębie twarzoczaszki u dzieci z zespołami dysmorficznymi – czy to jest potrzebne?  – Prof. Zofia Dudkiewicz – Warszawa

11.20 – 12.00 – przerwa na kawę

2. Rehabilitacja – prowadzący sesję dr Teresa Kaczan

12.00 – 12.30    – Metoda Vojty- jej zasady i możliwości zastosowania w zespołach genetycznych – dr Grażyna Banaszek-Warszawa

12.30 – 13.00    – „Czas na zmiany. Rola terapeuty NDT Bobath w poprawie jakości życia dziecka z niepełnosprawnością.” mgr Barbara Stonoga-Karpa, Wrocław

13.00 – 13.30    – Wrodzone zaburzenia, a rozwój dziecka z rzadką chorobą genetyczną – sukcesy i porażki oraz oczekiwania rodziców – dr Teresa Kaczan

Ośrodek Rehabilitacji ,,Ottoprodent”

13.30 -14.20    – przerwa na obiad

3. Edukacja     – prowadzący sesję Adam Komar / Tomasz Krakowiak

14.20 – 14.40    – Jak przekazywać informację i jak rozmawiać z rodzicami o chorobie rzadkiej z niepewnym rokowaniem – czy potrzeba edukować lekarzy i terapeutów? –

dr hab. Robert Śmigiel

14.40 15.00 –   Rola Fundacji i jej oczekiwania na rzecz rozwoju dzieci z chorobami rzadkimi we Wrocławiu – mgr Tomasz Krakowiak

15.00 – 15.20 –   Miejsce chorób rzadkich w systemie zdrowia – Narodowy Program Chorób Rzadkich

Podsumowanie i zakończenie konferencji.

Żródło

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.