Kiedyś zapytaliśmy Was, czego oczekujecie od rodziny i przyjaciół w związku z Waszymi dziećmi z zespołem Downa. Odpowiedzieliście licznie, z serca, dzieląc się dobrymi i złymi doświadczeniami. Spróbowaliśmy to zebrać i przygotować dla Was listę, którą możecie podzielić się z otoczeniem.
Lista wskazówek: co mówić i jak postępować, aby nie ranić rodziców dzieci z zespołem Downa
Mamy dziecko z zespołem Downa. Trudno się z tym pogodzić, targają nami emocje, toniemy w pytaniach „Dlaczego?” i „Co dalej?”
W tej burzliwej sytuacji możesz być dla nas wsparciem i pomocą. To niełatwe, bo w obliczu takich wieści zmienia się wszystko i zupełnie inaczej widzimy świat, który był dotąd miejscem bezpiecznym i przyjaznym. Możemy być trochę drażliwi i pogubieni – nie wiń nas za to, potrzebujemy czasu, żeby się odnaleźć w nowej sytuacji. Ty pewnie też.
Mamy dla Ciebie kilka wskazówek, które pomogą ułatwić naszą relację:
- TRAKTUJ NAS NORMALNIE, BĄDŹ NATURALNY. Pogratuluj nam po porodzie. Wciąż jesteśmy rodzicami słodkiego maleństwa, kochamy je i jest naszym dzieckiem.
- NIE CZYŃ Z NAS BOHATERÓW. Nie podziwiaj nas, że przyjęliśmy je takim, jakie jest – miłość rodzicielska to nie jest żaden heroizm, jest taka sama w przypadku dzieci zdrowych i chorych.
- NIE ROZPACZAJ, CO NAS SPOTKAŁO i JAK SOBIE PORADZIMY. Mamy wystarczająco dużo trudnych emocji, nie dokładaj nam kamyczków do ogródka. Nie załamuj też rąk nad nami. Niepotrzebne nam współczucie czy litość – to zupełnie obce nam sprawy. Jesteśmy po prostu rodzicami.
- NIE BÓJ SIĘ PYTAĆ. My też niedawno nie wiedzieliśmy o zespole Downa więcej, niż statystyczny Polak. Razem z nami stopniowo odkrywaj inny świat, choć nie zasypuj nas od razu milionem pytań, to może być niedelikatne. Odrzuć przesądy, że można się trisomią (to inna nazwa zespołu Downa) zarazić, że można się „zapatrzyć”. Nie wierz, że można z niej wyrosnąć, że da się ją wyleczyć. To nie jest możliwe. Nam też trudno się z tym pogodzić.
- NIE OSZUKUJ NAS. Wszyscy wiemy, my i Ty, ze nasze dziecko ma wadę genetyczną i że ją po prostu widać. Bądź uczciwy i szczery, ale patrz na nasze dziecko z czułością, tak jak patrzy się na inne maluchy w jego wieku. Nie porównuj, po prostu przyjmij je takim, jakie jest. Nie pocieszaj, że nie widać. Może widać mniej, niż u innych, ale to go zespołu Downa nie pozbawi.
- CHWAL NASZE DZIECKO I AKCEPTUJ JEGO „INNOŚĆ”. Ono naprawdę jest inne i jesteśmy tego świadomi. Ale jego sukcesy cieszą bardziej, niż standardowy rozwój. Pozwól nam być dumnymi z naszego dziecka i sam też czuj radość z jego postępów. Lubimy też, gdy potwierdzasz, że jest śliczne! Przytul je, pogłaskaj, pobaw się z nim. W zasadzie nie gryzie, chyba ze akurat weszło w taki wiek I oczywiście pozwól nam je chwalić, bo jesteśmy dumni z jego rozwoju.
- NIE PORÓWNUJ. Jeżeli masz dziecko w podobnym wieku, to nie bój się o nim mówić, ale też niekoniecznie podkreślaj cały czas jego sukcesy i nie każ mu się bez przerwy popisywać. Niech się po prostu bawi. I tak widać, że jest mądre. UWAGA: Możesz ewentualnie porównywać nasze maleństwo do członków rodziny i odkrywać, do kogo jest podobne
- NIE PYTAJ O BADANIA PRENATALNE. Nie pytaj, czemu nie zrobiliśmy badań w ciąży, nie pocieszaj, że drugie będzie zdrowe, albo że następnym razem będziemy mogli zdecydować od razu po badaniach. Mamy nadzieję, że sam widzisz, jakie to okrutne i głupie.
- ROZMAWIAJ Z NASZYM DUŻYM DZIECKIEM. Ono też rozumie i ma kontakt z rzeczywistością. Nie mów o nim ponad jego głową, nie zauważając go lub traktując jak nieświadomy przedmiot.
- NIE MÓW O LUDZIACH PER „DOWN”. Nie nazywaj kogoś zdrowego, którego zachowanie Cię irytuje, Downem. To dla nas bardzo przykre. To, że rodzice osób z zespołem Downa, szczególnie dorosłych, określają mianem Down swoje dziecko, nie oznacza, że wszyscy inni rodzice, szczególnie małych dzieci z tą wadą genetyczną, akceptują to określenie względem swojego dziecka.
- PAMIĘTAJ, ŻE MAMY TEŻ INNE DZIECI (o ile oczywiście je mamy). Nie skupiaj swojej uwagi wyłącznie na naszym dziecku z wadą genetyczną. Pozwól im być normalnym rodzeństwem, nie patrz na nie przez pryzmat niepełnosprawności naszego dziecka. I oczywiście też nie dopytuj, jaką rolę w jego przyszłości pełnić będzie rodzeństwo i nie ciesz się, że będzie się miał nim kto zająć po naszej śmierci. Staramy się nie oczekiwać tego po naszych dzieciach, dajemy im wolny wybór.
- WIEDZ, ŻE KAŻDA OSOBA Z ZESPOŁEM DOWNA JEST INNA. Nie ma takiej cechy, którą „wszyscy mają”. To osobni ludzie, z osobnymi predyspozycjami, zainteresowaniami, własnym zdaniem.
- PAMIĘTAJ, ŻE MOŻESZ NAM POMÓC. Ale też pamiętaj, że nie oczekujemy pomocy finansowej, choć oczywiście miło jest, gdy rodzina i przyjaciele przekazują darowizny czy odpisują 1% podatku. Ale nie oczekujemy do Ciebie, że będziesz opłacał rehabilitację i sprzęt dla naszego dziecka. Jednak jeśli możesz zaoferować nam na przykład podwiezienie, zakupy czy inne wsparcie logistyczne, to wiedz, że czasami to bezcenne.
- PO PROSTU BĄDŹ. Zachowuj się naturalnie, zaufaj swojej intuicji i miej dla nas trochę cierpliwości. Zwłaszcza na początku możemy być drażliwi i zniechęceni. Musimy sobie wszyscy dać czas. Rozmawiaj z nami bez obaw, bez hipokryzji, bez politycznej poprawności. Wciąż jesteśmy tymi samymi ludźmi, tylko nasze życie rodzinne wyposażono w dodatkowy chromosom.
Lista wskazówek została przygotowana przez Stowarzyszenie „Zakątek 21”.