Tą konferencję zatytułowano: „Medycyna – wyleczyć z zespołu Downa?” i „Prawo – jeśli nie ubezwłasnowolnienie, to co?”
Dzień pierwszy konferencji
Drugie wystąpienie było jednocześnie zaproszeniem. Dr Bik-Multanowski (Zakład Genetyki Medycznej Katedry Pediatrii UJ) otrzymał grant badawczy na prace nad identyfikacją genetycznych przyczyn przedwczesnej demencji u osób z zespołem Downa. Obecnie kompletuje grupę badawczą (30 osób z zD w wieku powyżej 35 lat), która zostanie przebadana 2 razy w ciągu dwóch lat. Specjalne testy ocenią ich wydolność umysłową i w tym samym czasie zostanie zanalizowana ekspresja ich genów. Celem badań jest w pierwszym etapie identyfikacja tych genów, których nadmierna ekspresja (wytwarzanie białek) koreluje z postępami demencji. W drugi etapie zostanie zsyntetyzowana lub zamówiona substancja – krótkie odcinki RNA (kwasu rybonukleinowego) – która posłuży do blokowania tych nadmiernie aktywnych genów. Na końcu zostanie zaproponowany program badań klinicznych nad taką terapią genową. To wszystko ma trwać 36 miesięcy i jest bardzo intrygujące. Dr Multanowski pokazuje inne podejście do tłumienia ekspresji genów – nie poprzez dezaktywację białek, które te geny wytwarzają (tak naprawdę to nie geny wytwarzają białka tylko rybosomy i mRNA wraz z tRNA, ale w skrócie można tak chyba napisać), ale podejście polegające na blokowaniu genu nad-aktywnego w każdej komórce.
Po tych naprawdę ciekawych wystąpieniach – przerwa na kawę i możliwość spotkania z Zakątkowiczami… A mi niech palce trochę odpoczną.
Kolejne dwie prelekcje były prowadzone przez lekarki: dr Wierzbę i dr Ganowicz. Dr Wierzba przedstawiła wyniki badań nad gospodarką lipidową u dzieci i młodzieży z zespołem Downa. Optymistyczne jest to, że poziomy kluczowych wskaźników (HDL, LDL, trójglicerydy, cholesterol…) nie są tak naprawdę (w sensie statystycznym) za wiele podwyższone w porównaniu z populacją rówieśników. U osób z zD dużo rzadziej aniżeli w przypadku całej populacji stwierdzano zmiany miażdżycowe. Natomiast nadmiar cholesterolu skutkować może (i pewnie skutkuje) większym prawdopodobieństwem choroby Alzheimera – popularnie traktowanej jako demencja. I na to trzeba zwracać uwagę podczas analizowania lipidogramów naszych dzieci.
Dr Ganowicz przedstawiła swoje wieloletnie doświadczenia w opiece pediatrycznej nad dziećmi z zespołem Downa. Przytoczyła naprawdę wiele praktycznych wskazówek i zainteresowanie sali było tak duże, że nawet przeciągające się terminy (ok. 30 min.) nie zniechęciły słuchaczy, którzy domagali się kontynuacji. Dr Ganowicz powiedziała (niestety) jedną bardzo smutną informację – nie wypracowano w naszym kraju standardów medycznych dostosowanych do dzieci i osób z zespołem Downa. A jest ich przecież niemało…
Kolejna przerwa, a po niej wykład prof. Midro. Wykład w zasadzie porządkujący wiadomości przytoczone w ciągu dzisiejszych prelekcji – ale to nie do końca prawda. Prof. Midro wspomniała, że na stronie An Online Catalog of Human Genes and Genetic Disorders znajduje się zestawienie aż 20 tysięcy zespołów genetycznych. Wśród nich jest oczywiście zespół Downa. Każdy zespół jest wnikliwie opisany i do opisu jest zamieszczona stale aktualizowana bibliografia (ostatnia aktualizacja 19.X.2012). Strona www.clinicaltrials.gov podaje, że obecnie toczy się w świecie 87 badań klinicznych rozmaitych terapii dla zespołu Downa. Świat zatem nie próżnuje i możemy oczekiwać stałego postępu w interesującej nas dziedzinie.
Na zakończenie dnia przewidziano refleksje czwórki matek dzieci z zD o wspomaganiu rozwoju. Prof. Zakrzewska-Manterys mówiła o wieloletniej terapii preparatami grasicy, dr Kadłubek o rozmaitych próbach suplementacji (w tym preparatami grasicy, ale w krótszym czasie) i o nootropilu, Bożena Kołodziejska a intensywnej rehabilitacji i stosowaniu preparatów suplementujących, a dr Latawiec o kontrolowaniu hormonów tarczycy. Generalnym wnioskiem jest brak możliwości realnej oceny wpływu suplementacji na jakość życia dziecka z uwagi na brak „próby kontrolnej”. Jak to powiedziała prof. Zakrzewska-Manterys – nie można teraz wyciągnąć z szafy drugiego egzemplarza Wojtka i porównać jak by wyglądał bez suplementacji i szpikowania grasicą. Bożena Kołodziejska opisała pozytywny (jak się Jej wydaje) wpływ suplementacji na Adasia. Jednak p. Danielewska przypomniała, że jej Córka właśnie w wieku 9 lat (jak Adaś w tym roku) sama z siebie, bez jakiejkolwiek pomocy, zasadniczo się zmieniła – i to na lepsze. Ogólne nastawienie matek starszych dzieci do suplementacji jest negatywne. Matki trochę młodszych dzieci przychylają się do opinii, że robią to też „dla siebie” żeby nie miały potem żalu, że czegoś zaniedbały. Matki jeszcze młodszych dzieci (ojców na konferencji nie było zbyt wielu) są najbardziej zainteresowane.
Dzień drugi konferencji
prawnej. Dr Parjaszewska jest zdecydowaną przeciwniczką ubezwłasnowalniania jakie znamy dzisiaj w polskim prawodawstwie – natomiast od razu mówi, że nie można tej „instytucji” usunąć nie mają przygotowanych lepszych rozwiązań. Uważa, że ubezwłasnowolnienie stoi w sprzeczności z godnością osoby, Konstytucją RP (art. 31 ust. 3)…
Z takim podejściem nie zgodził się drugi prelegent – dr Wrzesiński (Wydział Prawa SWPS). Wykazywał, że ubezwłasnowolnienie ma w założeniu chronić osobę niepełnosprawną przed decyzjami podejmowanymi pod namową, naciskiem, bez rozeznania, bez wiedzy etc. Ubezwłasnowolnienie, co też podkreślały matki osób z zD występujące pod koniec konferencji, ułatwia wiele koniecznych czynności (kontakt z urzędem, zgoda na zabieg lekarski), oszczędza osobie niepełnosprawnej stresu itd. Oczywiście – co mówiła także dr Parjaszewska – zdarzają się nadużycia, które nawet (przypadek p. Kędziory) trafiały do Trybunału w Sztrasburgu. Ciekawy był komentarz (trochę późniejszy lecz zacytuję teraz) p. dyrektor DPS-u na Nowym Mieście w Warszawie. Na ponad 100 osób przebywających w DPS-ie jest tylko 9 ubezwłasnowolnionych. W DPS-ie prowadzonym przez siostry zakonne w Niegowie (byłem tam ponad 30 lat temu i wspomnienia z tamtych lat są… ho ho) na ponad 100 osób jest 6 ubezwłasnowolnionych. Zatem praktyka n
ie jest „taka zła”.
Po przerwie kawowej prof. Pawlik (ISNS UW) bardzo ciekawie, choć teoretycznie, rzucił strumyczek światła na powyższy konflikt. Najbardziej utkwiło mi w pamięci przytoczone zdanie jednego z amerykańskich teoretyków prawa – „Nie ma mądrej teorii, jest tylko mądra praktyka”. Jak uczy doświadczenie nawet najbardziej rozbudowane systemy prawne nie zapewnią sprawiedliwej praktyki społecznej. Ponadto (to też z teorii) dużo łatwiej jest zdefiniować stan NIEPOŻĄDANY niż stan POŻĄDANY. Dlatego prawo dużo łatwiej radzi sobie z zakazami niż z definicjami celów. Prof. Pawlik zwrócił uwagę, że istnieje wielki wpływ dyskursu polityczno-medialnego na poglądy społeczne i poparł to przekonywującymi wynikami badań. Zatem zmiana nastawienia wynikająca z Konwencji może bardzo pomóc w przełamywaniu barier stawianych przed osobami niepełnosprawnymi. Jak wcześniej wspomniała dr Parjaszewska – nastawienia się zmieniają dość szybko. Pierwsze spotkanie nt. ratyfikacji Konwencji z posłem Piechotą (poseł
niepełnosprawny) zakończyło się oświadczeniem posła o konieczności utrzymania ubezwłasnowolnienia w formie obecnej, podczas gdy drugie spotkanie doprowadziło do oświadczenia polityka, że obecna forma ubezwłasnowolnienia jest nie do utrzymania w polskim prawie i „coś z nią będziemy robić”… Oby.
Po tej teoretycznej prelekcji dr Grzejszczak (APS) zaprezentował wyniki badań nad ubezwłasnowolnieniem. Badania podzielone były na dwie części: pierwsza polegała na analizie akt sądowych w losowo wybranych miejscowościach, a druga na ankietowaniu ubezwłasnowolnionych osób niepełnosprawnych w tych lokalizacjach. O ile liczba osób ankietowanych była stosunkowo mała (niewiele ponad 50), to liczba akt nie. A wyniki badania akt są zastraszające. Czas oczekiwania na orzeczenie sądu to ponad 2 miesiące. Ponad 70% orzeczeń to 1 posiedzenie. Prawie nigdy nie było wizji lokalnej u niepełnosprawnego. Jeden biegły psychiatra… Priwiślańska rzeczywistość. Ponadto nie jest w ogóle wykorzystywana forma ubezwłasnowolnienia częściowego – zawsze zupełne (na czas NIEOKREŚLONY). Dr Grzejszczak stwierdził, że w Polsce nie było jeszcze badań na dużych grupach (reprezentatywnych) nad stosunkiem społecznym do osób z zespołem Downa. Szkoda.
Po obiedzie dwie matki starszych osób z zD opisywały pozytywne aspekty ubezwłasnowolnienia swoich dzieci. Można było wysnuć wniosek – że w przypadku niepełnosprawności w stopniu znacznym to jedyne rozwiązanie praktyczne. Dopiero prelekcja dr Szeroczyńskiej, która jest i prawnikiem i psychologiem i prokuratorem, wniosła sporo nowych wiadomości. Najpierw w temacie Konwencji – nasz kraj dołączył do ratyfikowanej umowy swoją interpretację, że nie będzie przestrzegał art. 12 ust. 4 (chyba się nie mylę?), w którym to ustępie jest mowa o nieubezwłasnowalnianiu. Czyli podpisaliśmy, ale ten punkt mamy w d… I będziemy robić po swojemu. Ponadto – nikt w tym kraju (znaczy się w Polsce) nie zna prawa! Mamy przykład sędziny, która przy okazji rozprawy spadkowej stwierdziła że występuje o ubezwłasnowolnienie osoby z zD. A sędzia NIE MOŻE wystąpić o ubezwłasnowolnienie! Może współmałżonek, rodzice, dzieci… Albo prokurator. Podpis nie jest KONIECZNY przy załatwianiu większości spraw urzędow
ych. Np. do paszportu. Nie jest wykorzystywane ubezwłasnowolnienie częściowe. Nie są wykorzystywane pełnomocnictwa… Wiele ciekawych rozwiązań, które już daje obowiązujące prawo jest blokowanych niewiedzą, inercją, wygodą (może i głupotą) sądów oraz urzędów. Dr Szeroczyńska poinformowała nas o rozpoczęciu procesu harmonizacji prawa właśnie zakresie Konwencji Praw Osób Niepełnosprawnych. Przedstawiła idee asystenta prawnego, pełnomocnika w konkretnych obszarach życia. Stwierdziła, że szef zespołu – prof. Radwański – powoli zmienia swoje nastawienie do tych zagadnień.
Jak wspomniałem na początku – problem ubezwłasnowolnienia wydaje mi się odległy. Ale nic bardziej złudnego – wyskoczy jak królik z kapelusza w najbardziej niespodziewanym momencie. Nie jest to proste zagadnienie. Rozwiązanie wzorowane np. na rozwiązaniach skandynawskich czy holenderskim, są bardzo kosztowne. Przecież taki asystent prawny musi mieć wsparcie, zaplecze, zastępstwa, możliwość urlopu, choroby etc. Ktoś stwierdził, że nie zawsze jest tak, że system prawno-instytucjonalny jest zły. Stan społeczeństwa jest taki jaki jest, a to osoby z tego właśnie społeczeństwa pracują w tych instytucjach i powodują, że ich działania odbiegają od ideału.
Po tym dniu konferencji mam „mętlik” prawny w głowie i tak na gorąco nie potrafię przychylić się ani do jednej ani do drugiej opinii. Z jednej strony praktyka ubezwłasnowolnienia dość rzadko powoduje konflikt z osobą ubezwłasnowolnioną. Z drugiej zmiana nastawienia – owo odnotowane na początku „przeniesienie” niepełnosprawności na stronę instytucjonalno-państwową (choć w części) – spowoduje bez wątpienia zmianę postrzegania i odbioru społecznego osób niepełnosprawnych.
I na koniec praktyczna, prawna, uwaga – ubezwłasnowolnienie nie chroni AUTOMATYCZNIE przed wykorzystaniem osoby ubezwłasnowolnionej przez naciągacza. Owszem – z mocy prawa umowa zawarta jest nieważna, jednak TRZEBA dochodzić praw w sądzie. Nie ma jakiegoś automatu jak np. przy umowie notarialnej zakupu nieruchomości, gdy osoba której nie przekazano „kluczy” może iść z umową do komornika i domagać się egzekucji bez decyzji sądu!
O konferencji rozmawiamy również na forum.