konferencja czas dl;a rodziców

Nasza relacja z XXIII Konferencji organizowanej przez Stow. Bardziej Kochani

 

Dzięki uprzejmości naszego drogiego zakątkowicza – Tomasza (vel gr0szek), poniżej prezentujemy Wam jego obszerną relację ze organizowanej w ostatni weekend (20 – 21.10.2012) przez Stowarzyszenie Bardziej Kochani konferencji z cyklu Czas dla rodziców.

Tą konferencję zatytułowano: „Medycyna – wyleczyć z zespołu Downa?” i „Prawo – jeśli nie ubezwłasnowolnienie, to co?”

Dzień pierwszy konferencji

Błyskawicznie przemknęła w przedostatni weekend października XXIII konferencja Bardziej Kochanych – konferencja o podwójnym tytule: „Medycyna – wyleczyć z zespołu Downa?” i „Prawo – jeśli nie ubezwłasnowolnienie, to co?”. Jak wskazywała logika – pierwszy dzień – pierwszy temat, a drugi – drugi. Obydwa dni były bardzo udane. Kto nie był – niech chociaż przeczyta krótką relację.
.
W sobotę przyjechaliśmy „na styk” – bądź co bądź mieszkamy w tym samym mieście, chociaż w innej dzielnicy (jakieś 12 km), zatem nie wypadało się spieszyć… Gdy dotarliśmy na miejsce i zarejestrowaliśmy się, wyszło na jaw, że sala konferencyjna (właściwie gimnastyczna) jest praktycznie pełna po brzegi tzn. pod drzwi. Choć jak to powiedział Andrzej Suchcicki – daleko do sytuacji, gdy na jedną z konferencji przyszło 600 osób i naprawdę wszelkie wysiłki organizacyjne były skazane na niepowodzenie. W sobotę 20. października dobiło nas (rodziców, terapeutów, pedagogów, lekarzy…) do przysłowiowej „kreski”.

bardziej kochani

Po oficjalnym rozpoczęciu (przez Piotra Todysa – Federacja Mazowia i Ewę Suchcicką – Bardziej Kochani) ruszyła pierwsza tura prelekcji. Na początku prof. Kochański (IMDiK PAN) próbował odpowiedzieć na pytanie „Ile genów odpowiada za zespół Downa?”. W trzecim chromosomie 21-szej pary jest przecież kilkaset genów, jednak nie wszystkie z nich ponoszą odpowiedzialność za negatywne cechy zespołu Downa. Ideą badań jest obecnie zidentyfikowanie kluczowych genów – fragmentów zduplikowanego chromosomu, które są „nadrzędne” w stosunku do innych – czyli sterują pracą (ekspresją) innych genów. Świat medyczny nie jest zgodny jaka to liczba – potrzeba więcej badań. Jednak, co wiemy z literatury naukowej, najlepszym kandydatem na „gen-klucz” do zespołu jest gen o nazwie DYRK1. Prof. Kochański przedstawił także ideę badań realizowanych obecnie przez polski zespół naukowców w Nowym Jorku, które polegają na syntezie takich substancji chemicznych, które dezaktywowały by białka enzymatyczne produkowane w nadmiarze przez DYRK-a. Wiadomo, że istnieje naturalna substancja, harmina, która dezaktywuje ten enzym. Ma ona jednak pewną niekorzystną cechę – jest silnie halucynogenna. Jeśli uda się zsyntetyzować syntetyczne analogi… Wtedy kto wie… Jednak na badania potrzeba czasu (i pieniędzy) i mówimy tu o perspektywie ok. 10 lat prac. A jeśli finansowanie badań zostanie ucięte (koncerny farmaceutyczne wolą skupić się na technologiach wczesnego wykrywania wad genetycznych w celu hm… „terminacji” ciąży ) to nasze dzieci zostaną zupełnie na lodzie. Oby tak się nie stało.

Drugie wystąpienie było jednocześnie zaproszeniem. Dr Bik-Multanowski (Zakład Genetyki Medycznej Katedry Pediatrii UJ) otrzymał grant badawczy na prace nad identyfikacją genetycznych przyczyn przedwczesnej demencji u osób z zespołem Downa. Obecnie kompletuje grupę badawczą (30 osób z zD w wieku powyżej 35 lat), która zostanie przebadana 2 razy w ciągu dwóch lat. Specjalne testy ocenią ich wydolność umysłową i w tym samym czasie zostanie zanalizowana ekspresja ich genów. Celem badań jest w pierwszym etapie identyfikacja tych genów, których nadmierna ekspresja (wytwarzanie białek) koreluje z postępami demencji. W drugi etapie zostanie zsyntetyzowana lub zamówiona substancja – krótkie odcinki RNA (kwasu rybonukleinowego) – która posłuży do blokowania tych nadmiernie aktywnych genów. Na końcu zostanie zaproponowany program badań klinicznych nad taką terapią genową. To wszystko ma trwać 36 miesięcy i jest bardzo intrygujące. Dr Multanowski pokazuje inne podejście do tłumienia ekspresji genów – nie poprzez dezaktywację białek, które te geny wytwarzają (tak naprawdę to nie geny wytwarzają białka tylko rybosomy i mRNA wraz z tRNA, ale w skrócie można tak chyba napisać), ale podejście polegające na blokowaniu genu nad-aktywnego w każdej komórce.

Po tych naprawdę ciekawych wystąpieniach – przerwa na kawę i możliwość spotkania z Zakątkowiczami… A mi niech palce trochę odpoczną.

Przerwa kawowa okazała się dla mnie trochę dłuższa – musiałem wsiąść w samochód i trochę się poprzemieszczać. Wróciłem akurat na koniec prelekcji p. Pieniaka – speca od suplementacji diety. Ponieważ to było ostatnie kilka minut, a zainteresowanie wielkie, więc chwilę postałem w drzwiach do sali, a chwilę posiedziałem na ławeczce przed otwartymi drzwiami. Pana Pieniaka znamy z Zakątka, więc nie trzeba Go przedstawiać, natomiast napiszę że wywołał trochę nieoczekiwaną reakcję wśród rodziców starszych dzieci z zD. Prof. Sobolewska, mama Celi („Cela – odpowiedź na zespół Downa”) bardzo mocno zaatakowała prelegenta. Jest to dla mnie o tyle zrozumiałe, że kilkanaście lat temu takie osoby zetknęły się (co na początku mówiła p. Suchcicka) z szeregiem „naciągaczy” paramedycznych i po prostu strasznie się na takich inicjatywach sparzyło. Wyprzedzając dalszy ciąg relacji, napiszę że prof. Midro w swoim wykładzie nawiązała do suplementacji diety – w aspekcie substancji pozyskiwanych z zielonej herbaty (preparat Teavigo, a nazwa substancji bardzo skomplikowana). Prof. Midro przytoczyła wyniki prowadzonych niedawno badań, potwierdzających pozytywne działanie takiego preparatu w kontekście sprawności umysłowej osób z zD.

Kolejne dwie prelekcje były prowadzone przez lekarki: dr Wierzbę i dr Ganowicz. Dr Wierzba przedstawiła wyniki badań nad gospodarką lipidową u dzieci i młodzieży z zespołem Downa. Optymistyczne jest to, że poziomy kluczowych wskaźników (HDL, LDL, trójglicerydy, cholesterol…) nie są tak naprawdę (w sensie statystycznym) za wiele podwyższone w porównaniu z populacją rówieśników. U osób z zD dużo rzadziej aniżeli w przypadku całej populacji stwierdzano zmiany miażdżycowe. Natomiast nadmiar cholesterolu skutkować może (i pewnie skutkuje) większym prawdopodobieństwem choroby Alzheimera – popularnie traktowanej jako demencja. I na to trzeba zwracać uwagę podczas analizowania lipidogramów naszych dzieci.

Dr Ganowicz przedstawiła swoje wieloletnie doświadczenia w opiece pediatrycznej nad dziećmi z zespołem Downa. Przytoczyła naprawdę wiele praktycznych wskazówek i zainteresowanie sali było tak duże, że nawet przeciągające się terminy (ok. 30 min.) nie zniechęciły słuchaczy, którzy domagali się kontynuacji. Dr Ganowicz powiedziała (niestety) jedną bardzo smutną informację – nie wypracowano w naszym kraju standardów medycznych dostosowanych do dzieci i osób z zespołem Downa. A jest ich przecież niemało…

bk

Kolejna przerwa, a po niej wykład prof. Midro. Wykład w zasadzie porządkujący wiadomości przytoczone w ciągu dzisiejszych prelekcji – ale to nie do końca prawda. Prof. Midro wspomniała, że na stronie An Online Catalog of Human Genes and Genetic Disorders znajduje się zestawienie aż 20 tysięcy zespołów genetycznych. Wśród nich jest oczywiście zespół Downa. Każdy zespół jest wnikliwie opisany i do opisu jest zamieszczona stale aktualizowana bibliografia (ostatnia aktualizacja 19.X.2012). Strona www.clinicaltrials.gov podaje, że obecnie toczy się w świecie 87 badań klinicznych rozmaitych terapii dla zespołu Downa. Świat zatem nie próżnuje i możemy oczekiwać stałego postępu w interesującej nas dziedzinie.

bk

Na zakończenie dnia przewidziano refleksje czwórki matek dzieci z zD o wspomaganiu rozwoju. Prof. Zakrzewska-Manterys mówiła o wieloletniej terapii preparatami grasicy, dr Kadłubek o rozmaitych próbach suplementacji (w tym preparatami grasicy, ale w krótszym czasie) i o nootropilu, Bożena Kołodziejska a intensywnej rehabilitacji i stosowaniu preparatów suplementujących, a dr Latawiec o kontrolowaniu hormonów tarczycy. Generalnym wnioskiem jest brak możliwości realnej oceny wpływu suplementacji na jakość życia dziecka z uwagi na brak „próby kontrolnej”. Jak to powiedziała prof. Zakrzewska-Manterys – nie można teraz wyciągnąć z szafy drugiego egzemplarza Wojtka i porównać jak by wyglądał bez suplementacji i szpikowania grasicą. Bożena Kołodziejska opisała pozytywny (jak się Jej wydaje) wpływ suplementacji na Adasia. Jednak p. Danielewska przypomniała, że jej Córka właśnie w wieku 9 lat (jak Adaś w tym roku) sama z siebie, bez jakiejkolwiek pomocy, zasadniczo się zmieniła – i to na lepsze. Ogólne nastawienie matek starszych dzieci do suplementacji jest negatywne. Matki trochę młodszych dzieci przychylają się do opinii, że robią to też „dla siebie” żeby nie miały potem żalu, że czegoś zaniedbały. Matki jeszcze młodszych dzieci (ojców na konferencji nie było zbyt wielu) są najbardziej zainteresowane.

Dzień drugi konferencji

W niedzielę, 21. października nastąpiła zmiana „orientacji”, z tematów medyczno-naukowych na prawo, przepraszam – na prawniczą. Rzecz o ubezwłasnowolnieniu osób niepełnosprawnych. Zwłaszcza osób niepełnosprawnych umysłowo i chorych psychicznie. Temat dla nas, rodziców niepełnoletnich dzieci, dość odległy lecz zbliżający się wieeeelkimi krokami (skokami? susami?).
Na starcie serii niedzielnych wystąpień dr Parjaszewska przybliżyła nam Konwencję Praw Osób Niepełnosprawnych. Konwencję ratyfikował Prezydent RP we wrześniu 2012 i z chwilą publikacji w Dzienniku Ustaw stanie się ona obowiązującym prawem w Polsce. W dodatku będzie aktem prawnym znajdującym się (jako umowa międzynarodowa zaakceptowana ustawowo przez Sejm i Senat) powyżej innych ustaw sejmowych, a poniżej Konstytucji RP. Monitoring przestrzegania postanowień Konwencji prowadzić ma Rzecznik Praw Obywatelskich. Wygląda to dość „ciekawie” i obiecująco, jednak co ma Konwencja do ubezwłasnowolnienia. Otóż ma – w artykule 12 mamy odejście od „substitute decision making” do „supported decision making”. Instytucje państwa mają wspierać osobę niepełnosprawną w podejmowaniu decyzji a nie zastępować ją w tej czynności. Najkrócej rzecz ujmując – musi się zmienić nastawienie społeczno-instytucjonalne. Niepełnosprawność jest „bardziej” po stronie nieprzystosowanego państwa, a mniej po stronie samej osoby niepełnos
prawnej. Dr Parjaszewska jest zdecydowaną przeciwniczką ubezwłasnowalniania jakie znamy dzisiaj w polskim prawodawstwie – natomiast od razu mówi, że nie można tej „instytucji” usunąć nie mają przygotowanych lepszych rozwiązań. Uważa, że ubezwłasnowolnienie stoi w sprzeczności z godnością osoby, Konstytucją RP (art. 31 ust. 3)…

Z takim podejściem nie zgodził się drugi prelegent – dr Wrzesiński (Wydział Prawa SWPS). Wykazywał, że ubezwłasnowolnienie ma w założeniu chronić osobę niepełnosprawną przed decyzjami podejmowanymi pod namową, naciskiem, bez rozeznania, bez wiedzy etc. Ubezwłasnowolnienie, co też podkreślały matki osób z zD występujące pod koniec konferencji, ułatwia wiele koniecznych czynności (kontakt z urzędem, zgoda na zabieg lekarski), oszczędza osobie niepełnosprawnej stresu itd. Oczywiście – co mówiła także dr Parjaszewska – zdarzają się nadużycia, które nawet (przypadek p. Kędziory) trafiały do Trybunału w Sztrasburgu. Ciekawy był komentarz (trochę późniejszy lecz zacytuję teraz) p. dyrektor DPS-u na Nowym Mieście w Warszawie. Na ponad 100 osób przebywających w DPS-ie jest tylko 9 ubezwłasnowolnionych. W DPS-ie prowadzonym przez siostry zakonne w Niegowie (byłem tam ponad 30 lat temu i wspomnienia z tamtych lat są… ho ho) na ponad 100 osób jest 6 ubezwłasnowolnionych. Zatem praktyka n
ie jest „taka zła”.

Po przerwie kawowej prof. Pawlik (ISNS UW) bardzo ciekawie, choć teoretycznie, rzucił strumyczek światła na powyższy konflikt. Najbardziej utkwiło mi w pamięci przytoczone zdanie jednego z amerykańskich teoretyków prawa – „Nie ma mądrej teorii, jest tylko mądra praktyka”. Jak uczy doświadczenie nawet najbardziej rozbudowane systemy prawne nie zapewnią sprawiedliwej praktyki społecznej. Ponadto (to też z teorii) dużo łatwiej jest zdefiniować stan NIEPOŻĄDANY niż stan POŻĄDANY. Dlatego prawo dużo łatwiej radzi sobie z zakazami niż z definicjami celów. Prof. Pawlik zwrócił uwagę, że istnieje wielki wpływ dyskursu polityczno-medialnego na poglądy społeczne i poparł to przekonywującymi wynikami badań. Zatem zmiana nastawienia wynikająca z Konwencji może bardzo pomóc w przełamywaniu barier stawianych przed osobami niepełnosprawnymi. Jak wcześniej wspomniała dr Parjaszewska – nastawienia się zmieniają dość szybko. Pierwsze spotkanie nt. ratyfikacji Konwencji z posłem Piechotą (poseł
niepełnosprawny) zakończyło się oświadczeniem posła o konieczności utrzymania ubezwłasnowolnienia w formie obecnej, podczas gdy drugie spotkanie doprowadziło do oświadczenia polityka, że obecna forma ubezwłasnowolnienia jest nie do utrzymania w polskim prawie i „coś z nią będziemy robić”… Oby.

Po tej teoretycznej prelekcji dr Grzejszczak (APS) zaprezentował wyniki badań nad ubezwłasnowolnieniem. Badania podzielone były na dwie części: pierwsza polegała na analizie akt sądowych w losowo wybranych miejscowościach, a druga na ankietowaniu ubezwłasnowolnionych osób niepełnosprawnych w tych lokalizacjach. O ile liczba osób ankietowanych była stosunkowo mała (niewiele ponad 50), to liczba akt nie. A wyniki badania akt są zastraszające. Czas oczekiwania na orzeczenie sądu to ponad 2 miesiące. Ponad 70% orzeczeń to 1 posiedzenie. Prawie nigdy nie było wizji lokalnej u niepełnosprawnego. Jeden biegły psychiatra… Priwiślańska rzeczywistość. Ponadto nie jest w ogóle wykorzystywana forma ubezwłasnowolnienia częściowego – zawsze zupełne (na czas NIEOKREŚLONY). Dr Grzejszczak stwierdził, że w Polsce nie było jeszcze badań na dużych grupach (reprezentatywnych) nad stosunkiem społecznym do osób z zespołem Downa. Szkoda.

Po obiedzie dwie matki starszych osób z zD opisywały pozytywne aspekty ubezwłasnowolnienia swoich dzieci. Można było wysnuć wniosek – że w przypadku niepełnosprawności w stopniu znacznym to jedyne rozwiązanie praktyczne. Dopiero prelekcja dr Szeroczyńskiej, która jest i prawnikiem i psychologiem i prokuratorem, wniosła sporo nowych wiadomości. Najpierw w temacie Konwencji – nasz kraj dołączył do ratyfikowanej umowy swoją interpretację, że nie będzie przestrzegał art. 12 ust. 4 (chyba się nie mylę?), w którym to ustępie jest mowa o nieubezwłasnowalnianiu. Czyli podpisaliśmy, ale ten punkt mamy w d… I będziemy robić po swojemu. Ponadto – nikt w tym kraju (znaczy się w Polsce) nie zna prawa! Mamy przykład sędziny, która przy okazji rozprawy spadkowej stwierdziła że występuje o ubezwłasnowolnienie osoby z zD. A sędzia NIE MOŻE wystąpić o ubezwłasnowolnienie! Może współmałżonek, rodzice, dzieci… Albo prokurator. Podpis nie jest KONIECZNY przy załatwianiu większości spraw urzędow
ych. Np. do paszportu. Nie jest wykorzystywane ubezwłasnowolnienie częściowe. Nie są wykorzystywane pełnomocnictwa… Wiele ciekawych rozwiązań, które już daje obowiązujące prawo jest blokowanych niewiedzą, inercją, wygodą (może i głupotą) sądów oraz urzędów. Dr Szeroczyńska poinformowała nas o rozpoczęciu procesu harmonizacji prawa właśnie zakresie Konwencji Praw Osób Niepełnosprawnych. Przedstawiła idee asystenta prawnego, pełnomocnika w konkretnych obszarach życia. Stwierdziła, że szef zespołu – prof. Radwański – powoli zmienia swoje nastawienie do tych zagadnień.

Jak wspomniałem na początku – problem ubezwłasnowolnienia wydaje mi się odległy. Ale nic bardziej złudnego – wyskoczy jak królik z kapelusza w najbardziej niespodziewanym momencie. Nie jest to proste zagadnienie. Rozwiązanie wzorowane np. na rozwiązaniach skandynawskich czy holenderskim, są bardzo kosztowne. Przecież taki asystent prawny musi mieć wsparcie, zaplecze, zastępstwa, możliwość urlopu, choroby etc. Ktoś stwierdził, że nie zawsze jest tak, że system prawno-instytucjonalny jest zły. Stan społeczeństwa jest taki jaki jest, a to osoby z tego właśnie społeczeństwa pracują w tych instytucjach i powodują, że ich działania odbiegają od ideału.

Po tym dniu konferencji mam „mętlik” prawny w głowie i tak na gorąco nie potrafię przychylić się ani do jednej ani do drugiej opinii. Z jednej strony praktyka ubezwłasnowolnienia dość rzadko powoduje konflikt z osobą ubezwłasnowolnioną. Z drugiej zmiana nastawienia – owo odnotowane na początku „przeniesienie” niepełnosprawności na stronę instytucjonalno-państwową (choć w części) – spowoduje bez wątpienia zmianę postrzegania i odbioru społecznego osób niepełnosprawnych.

I na koniec praktyczna, prawna, uwaga – ubezwłasnowolnienie nie chroni AUTOMATYCZNIE przed wykorzystaniem osoby ubezwłasnowolnionej przez naciągacza. Owszem – z mocy prawa umowa zawarta jest nieważna, jednak TRZEBA dochodzić praw w sądzie. Nie ma jakiegoś automatu jak np. przy umowie notarialnej zakupu nieruchomości, gdy osoba której nie przekazano „kluczy” może iść z umową do komornika i domagać się egzekucji bez decyzji sądu!

Autor: Tomasz Grochowski
Tomku – dziękujemy za tak obszerną, bogatą w ciekawe informacje i żywo interesującą relację. Dla wielu z nas, którzy nie mogli na niej być obecni, tak wspaniały opis stanowi nieocenione źródło wrażeń oraz rzetelnych informacji i to „podanych nam” w tak pasjonujący i profesjonalny sposób. Dzięki!

O konferencji rozmawiamy również na forum.

Dodaj komentarz

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.