Pablo Pineda /wywiad z 2003r za tłumaczenie dziękujemy agnes
Po raz pierwszy dowiedziałem się że mam zespół Downa w wieku sześciu albo siedemiu lat.Profesor uniwersytetu, który pracował nad” Progetto Roma”, Don Miguel Garcia Meleto, w biurze dziekana zapytał mnie:
– wiesz, co to jest zespół Downa? „.
Ja niewinnie odpowiedziałem mu tak, choć nie miałem „zielonego pojęcia”. On to zauważył i zaczął mi wyjaśniać, co to jest, mimo że nie był genetykiem, a zwykłym nauczycielem.
A ja, ponieważ jestem dociekliwy i mam pewną bystrość umysłu, zapytałem , Don Miguel,- jestem głupi? – Dlaczego go zapytałem?- Nie wiem. Trudno powiedzieć. Zastanawiam się, czy sześć lat kojarzony z zespołem, uważany byłem za głupca czy nie. Powiedział mi, nie, nie jesteś głupi,a ja zapytałem go:- ” A więc mogę kontynuować naukę?”. Powiedział: „Tak, oczywiście”. Następnie rozpoczął się trudny okres, dzieci zaczęły mówić: „Biedaczysko, chorowitek”. Ja się złościłem, bo nie byłem chory.
– Ale przecież widać, że Twoja twarz jest inna.
– To tak. Miałem oczy rozstawione dalej od siebie, ręce nie były takie same. Nigdy nie widziałem innych dzieci z zespołem, ale coś kiedyś obiło mi się o uszy. Zaczynałem mieć pewne obawy. Czym do cholery jest ten zespół? W domu moi rodzice nigdy nie komentowali niczego, ale po tej wiadomości zapytałem mamę: „To prawda, że jestem Down „.- Miałem starszego brata który studiował medycynę i to on wytłumaczył mi co to jest genetyka, geny, więc zaczynałem powoli rozumieć . I po raz kolejny zadałem to samo pytanie: ” Mogę kontynuować naukę” „Oczywiście,” bez „żadnych problemów”. Podobał mi się pobyt w szkole z kolegami , tak więc przez dłuższy czas nie chciałem o niczym innym słyszeć, aż do momentu kiedy ucząc sie by zostać nauczycielem, w wieku 21 lat znalazłem się w środowisku specjalnej edukacji. I tam zdałem sobie sprawę czym jest handicap. Mimo że wszystkie książki opisują to jako chorobę niosącą pewne braki i problemy z tym związane ja powtarzałem nie jestem taki.
-Czyli myślałeś że zespół to coś wyjątkowego?
– Dokładnie. Pomyślałem że jestem wyjątkowy i te wszystkie wady występujące w zespole które znałem , nie były takie jak opisywały książki. Literatura gorzej nas opisuje niż tak naprawdę jesteśmy i nas odrzuca.Społeczeństwu łatwiej jest zaakceptować brak zdolności ruchowych niż brak zdolności umysłowych.Mówią, że jesteśmy idiotami, jesteśmy opóźnieni umysłowo. I że nie ma dla nas ratunku,i to jest najgorszą rzeczą.Ludzie przyzwyczajeni byli od dawnych lat że osoby ograniczone umysłowo uważane były za szalone. Niepełnosprawność wiąże się z szaleństwem.
– Uczenie się kosztowało cię więcej niż innych?
– No cóż, trzeba przyznać, że numerów i matematyki nie lubię, ale to nie jest coś wyjątkowego albo coś charakterystycznego dla zespołu Downa.
– Przypuszczam, że dorastanie było czymś trudniejszym niż dzieciństwo.
– Przeszedłem różne okresy . Gdy zaczynałem, najpierw w liceum, nikt się nie spodziewał z. Downa w tej instytucji, a ludzie patrzyli na mnie i zapytywali: A on co tu robi? Abym mógł pozostać w szkole profesorowie musieli głosować. Było ciężko. I stopniowo poprzez swoją” inność” pozyskiwałem kolegów , wiedziałem że to muszę zrobić. Reakcja była bardzo pozytywna,pierwsza klasa liceum była wielkim przeżyciem. Profesorów z samego faktu że musieli głosować, pozyskałem prawie wszystkich, zadawałem dużo pytań bardzo się interesowałem a to ich zaskakiwało. Następnie, w drugiej klasie było gorzej. Zastanawiam się, dlaczego dzieci w wieku 14 lat nadal pozostają dziećmi ,natomiast 16-sto latkowie są twardzi, okrutni, to od tego czasu zaczęli patrzeć na mnie krzywo, ignorować i nic nie mówić. Życie było niemożliwe.
– I co zrobiłeś?
– Na początku byłem zaskoczony. Zniechęcony myślałem rzucić to wszystko. Nie wiedziałem nawet jak opowiedzieć moim rodzicom, milczałem i do niczego się nie przyznałem. Profesorowie z klas pierwszych byli młodzi a w drugiej byli już starsi i nie wierzyli we mnie. Mówili, że ten chłopak niczego nie może się nauczyć,że nie wiedzą jak mają mnie uczyć,że niczego się nie nauczę,a matematyka to wielka fatyga dla mnie. Nie widziałem żadnej nadziei powoli zaczynałem się poddawać .
-Twoje ulubione przedmioty?
– Pokochałem historię i nauki społeczne. Czytałem czasopisma. I podobał mi się również grecki. Profesor był bardzo młody, i dopiero co rozpoczął nauczanie,podobało mi się jak nauczał.- A więc doszliśmy do trzeciej i co dalej?- Wszystko wraca do normy mam wielu przyjaciół,dużo podróżujemy.-Kiedy się tak zaakceptowałeś całkowicie?- Szybko.Na jednym z wywiadów kiedy miałem 14 lat jedna pani zapytała mnie czy bym się zgodził na operację plastyczną, aby zmienić cechy twarzy. Odpowiedziałem jej: „Nie, przyzwyczaiłem się do niej, nie podobam się pani taki jaki jestem? Jestem bardzo wymagający wobec siebie.- Jednym z problemów osób z Downem jest to, że traktuje się ich jak dzieci. To walka żeby dorosnąć,czasami nawet walczy się przeciwko rodzinie.- Na przykład, moje ciało jest takie samo od lat, nie widzę żadnych zmian. Kiedy ludzie mnie pytają, ile masz lat a ja odpowiadam 29 okazuje się że nie wyglądam na tyle i to właśnie mnie denerwuje. Nie lubię jak traktują mnie jak dziecko. Ludzie myślą że dzieckiem pozostajesz na zawsze.
– Może niektórym niepełnosprawnym łatwiej i wola pozostać dziećmi, pozostać” Piotrusiem Panem” by uchronić się przed wrogim światem z zewnątrz.
– Ja nie. Kiedy miałem 14 czy 15 lat byłem pewny,że użalanie do niczego nie doprowadzi.Chciałem wyjść z tego i udowodnić wszystkim że ja mogłem to zrobić..- W rzeczywistości, Twoje życie było trudne, musisz być odważnym wojownikiem by sobie z tym radzić. -To bardzo trudne to ciągłe udowadnianie że możesz to czy tamto, że możesz podróżować z czasem stajesz się wyczerpany. Czasami wydaje ci sie że uprzedzenia gdzieś zniknęły, ale one są tylko ukryte.Na koniec roku szkolnego dziewczyny zdobyły prawie wszystkie nagrody,oprócz dwóch, jedna należała do mnie.W końcowym przemówieniu dyrektor oznajmił „a teraz opowiem o chłopcu którego wszyscy znacie, któremu nic nie było darowane, a to co osiągnął zawdzięcza tylko sobie nazywa się Pablo Pineda” . Byłem oszołomiony.- Kiedy miałem 8 lat i pojawiłem się po raz pierwszy w telewizji, apelowałem by dzieci z zespołem Downa uczęszczały razem z innymi i podczas przerw razem się z nimi bawiły.
– To ciekawe,że z czasem stałeś się gwiazdą dla swojej rodziny.
– Tak jestem. Mam dwóch braci,którzy studiują a ja jestem najmłodszy Down. Nie wierzę w przeznaczenie i całą resztę ,choć bez wątpienia, od najmłodszych lat wiedziałem że mój zespół do czegoś mnie obliguje.
Kiedyś zdarzyło mi się że pewna dobrze poinformowana pani na temat Downa oznajmiła mi że nie wszyscy Down są tacy sami i to tłumaczyłoby dlaczego mogłem studiować.-To wszystko nie trzyma się kupy, tak … bo wychodzi na to że różnic nie można wytłumaczyć genetycznie ale można kulturowo ,bo po czym można zobaczyć różnice miedzy Downem, który może studiować, a który nie. Dzielą nas na dzieci z mozaiką, Down przez translokacje albo „czyści” są to trzy istniejące klasyfikacje. Ta kobieta twierdziła że skoro doszedłem na uniwersytet muszę mieć mozaikę. – Tak, albo w bardzo niskim stopniu, jestem czysty,normalny…Mówią że z mozaiką mają większe możliwości,ale ja nim nie jestem. Tak więc niech mój przypadek będzie dowodem że z punktu genetycznego nie można wytłumaczyć różnicy.Czasami ludzie odrzucają to czego nie można wytłumaczyć naukowo.
-W ramach Progetto Roma które jest europejskie ilu było takich jak Ty którzy dostali się na Uniwersytet .
-Tylko ja ale również wśród normalnych są różnice i nie wszystkim udaje się dostać,tak samo dzieje się z nami każdy dochodzi tam gdzie może.Kiedyś rodzice udali się na konferencję Międzynarodowego Projektu Rzymie i powiedzieli mi” Pablo jesteś podstawowym filarem tego projektu”, to jest wielka odpowiedzialność dla mnie.
-Twoi rodzice zmuszali Cie abyś wiele rzeczy robił sam,i słuchali się lekarzy jak byłeś mały?…
-O, coś więcej to oni mówili lekarzom co mają robić. Lekarze twierdzili że ciężko będzie mnie coś nauczyć ale moi rodzice nie przyznawali im racji, ty zajmuj się migdałkami,my zajmiemy się jego edukacją.Nigdy nie zatracili wiary że mogę się czegoś nauczyć,nigdy nie wierzyli mojemu lekarzowi mimo że był dla mnie bardzo dobry ale jego mentalność była z tej epoki. Rodzice zawsze chcieli bym był autonomiczny,i ku temu dążyli,oprócz rodziców pomógł mi bardzo Don Miguel Meleto on był dla mnie bodźcem. Kiedy byłem mały robił mi wiele psikusów,mówił że przyjedzie po mnie a potem się nie pojawiał,zostawiał mnie samego żeby zobaczyć co zrobię.Co za typ,a ja życzyłem jemu i całej rodzinie by poumierali z głodu,musiałem sobie radzić sam i brałem autobus..Co za przygoda ,cała moja rodzina mój brat wujek śledzili mnie ukrywali się za kioskiem jak detektywi.Nawet wtedy kiedy padał deszcz pytałem mojego ojca czy mnie odwiezie do szkoły, odpowiadał mi bierz kurtkę przeciwdeszczową i zmykaj na autobus. Moi rodzice byli silni nigdy się nie poddali,nigdy nie znalazłem słabego punktu.
-A czy był ktoś kto Cię rozpieszczał?
– Tak miałem anioła stróża. To była moja ciotka Encarna. Nie miał dzieci, i bardzo mnie kochała,aż do tego stopnia że mnie krzywdziła, robiła wszystko za mnie ,smarowała nawet chleb masłem jeżeli zastała mnie w domu samego musiałem chodzić do niej spać, nie sądziła że mogę spać sam. Kiedy umarła bardzo to przeżyłem, przyszedł czas na refleksję przestałem mieć już kogoś kto mnie aż tak chronił. Niedługo potem po jej śmierci moi rodzice rozpoczęli podróże, dla mnie była to wielka lekcja autonomii. Nareszcie! Moja ciotka mnie kochała ale była elementem destabilizującym…
Pewnego razu wyjechaliśmy w podróż z Miguel Meleto ciotka była bardzo głucha i kiedy zaczęła mi wsypywać cukier do mleka, Miguel zrobił coś strasznego uderzył ją w twarz, przeżyła to bardzo mocno. O, tak, tak dopiero jak ona umarła poczułem się wolny. Zacząłem kupować ,obracać pieniędzmi. Nastąpił wielki przełom,przygotowywałem kolacje,jajecznicę,sałatkę ,steki zwykłe rzeczy których Down nie robi; jeżeli ma rodziców nadopiekuńczych tego nie robi,ponieważ jest ogień, gorąca woda itd.
-Twoje słownictwo jest bardzo bogate
– Dużo czytam, gazety, czasopisma, periodyki. Wszystko.
– A opowiadania ?
– Moja matka mówiła musisz czytać opowiadania zamiast gazet,ale gazety uwielbiałem czytać.Nie potrafię wytłumaczyć ale posiadam dobrą pamięć, kojarzę rzeczy które się wydarzyły w danym dniu z dniem moich przeżyć.Opowiadania nic nie wnoszą. Lubię słuchać Los 40 Principales niż czytać opowieści. Wydaje się to głupie ale co jest w tym złego? Los 40 Principales słuchają ludzie mojego wieku to prawdziwy świat , muzyka której słuchamy wszyscy.Opowiadanie takie nie są.Zresztą młodzież nie czyta opowiadań i ja też nie będę. Czego chcę? Być młodym, ubiegam się o prawo bycia młodym… Jest to ciągły tematem dyskusji z rodzicami, dyskusji filozoficznej.Problemy w liceum,z rówieśnikami którzy przestawali mnie akceptować wszystko to sprawiło że dojrzałem.Gdy miałem 15 lat duże znaczenie miał wpływ rodziców na moje życie.Zapisali mnie na lekcje muzyki klasycznej i kultury,liczyli że otworzą mi drzwi na świat ,widzieli we mnie grzecznego, uczonego chłopca.Któregoś dnia kiedy zostałem sam w domu powiedziałem sobie:- koniec ja tego nie chcę, to wszystko musi się skończyć. I skończyłem z Beethovenem.Moja matka stwierdziła że zdziecinniałem,cofnąłem się do tyłu, wcześniej kultura mnie interesowała a teraz już nie.Ale przecież nie o to chodziło .Ja staram się odnaleźć,szukam swojego miejsca.Uwielbiam muzykę nowoczesną ,nowe grupy brakuje mi tego.Zbyt długo żyłem z dorosłymi,powiedział mi to nawet mój profesor” Pablo izolujesz się od wszystkich”.Miał rację pozostawałem zbyt długo w domu z książkami i tą muzyką klasyczną.Teraz wiem że mam wyjście i wszystko zależy ode mnie co z tym zrobię.Wydaje mi się że była to walka o autonomię po raz pierwszy ośmieliłem się mieć własny gust. Kiedy widzę moich kuzynów, którzy zaczynają śpiew,grę na skrzypcach myślę sobie: w 15-stym roku życia wszystko to było nudne. W 15-stym roku chciałem wyjść i szaleć, o tym nie mówiłem ale tak myślałem.
-Wcześniej mówiłeś że to profesor zauważył że się izolujesz. Jak bardzo mu ufasz?
-Z nim mówię o wszystkim, o rzeczach których nie mówię z moją matką:o seksie na przykład.
-W jakim wieku zaczęły podobać Ci się dziewczyny.
– Od zawsze.Byłem zawsze zakochany, ale były to miłości platoniczne. Kiedy widzę ładną dziewczynę już jestem zakochany.Podobają mi się wszystkie ładne dziewczyny. Koleżanki traktowały mnie w sposób bardzo naturalny, dla jednej zapisałem się nawet do grupy katolickiej. Wychodziłem z nimi a po mszy spotykaliśmy się na zewnątrz. Pewnego dnia było to w 1992 po Bożym Narodzeniu czekałem jak zwykle, dziesięć, piętnaście trzydzieści, czterdzieści pięć minut i nikt nie wyszedł,czekałem do momentu aż w końcu ktoś wyszedł mówiąc że już dawno wszyscy sobie poszli.Odszedłem cały zapłakany,i od tego momentu zostawiłem grupę.W tych czasach szukałem zawsze przyjaciół,chciałem wiedzieć co się dzieje z dziewczynami jaki jest ich świat.Jeszcze wtedy nie wiedziałem co to jest rozczarowanie.Podobała mi się też jedna dziewczyna,często ją spotykałem z czasem” wpadłem po uszy” była bardzo ładna, nawet z nią porozmawiałem aż tu pewnego dnia zobaczyłem chłopaka i amen….
Kiedy opowiadałem moim rodzicom mówili mi „Drogi Pablo problem jest w tym że ty ciągle rozglądasz się za ładnymi dziewczynami.”
Z czasem była też kolejna oj, Boże ciągle ta sama historia miała chłopaka a ja mogłem być tylko przyjacielem.Tak bardzo cierpiałem, była to najgorsza rzecz jaką mogłem usłyszeć.I tak w ten sposób zrozumiałem że temat dziewczyn jest dla mnie zamknięty,zdałem sobie sprawę że zespół Downa naznaczył moje życie, że dziewczyny nie chciały zakochać się we mnie, bo byłem Down.Normalne dziewczyny mnie nie chcą,mają uprzedzenia,boją się, mają rodziny; pomyślcie co by powiedział ojciec gdyby się dowiedział że jego córka chodzi z Downem…
-Złościsz się na to wszystko, ale może kiedyś spotkasz tą odpowiednią dziewczynę.
-Już sam pocałunek publiczny byłby skandalem, zostałaby wezwana policja i rozpętało by się piekło, to mnie przeraża. Kilka lat temu byłem sam na plaży, rozmawiałem przez telefon, a po pięciu minutach miałem policjanta obok.
-Co się stało?
– „Nic”ktoś zadzwonił twierdząc że się zgubiłem. Sami pomyślcie ja tylko rozmawiałem przez telefon, a jeżeli bym się całował? Nie przyjechałby jeden a pięciu…
-Chciałbyś mieszkać sam.
-Mógłbym, ale lepiej mi u rodziców, rzeczy mają się tak; kilka dni temu widziałem reportaż na temat studiów który mówił iż większość młodzieży żyje z rodzicami, ponieważ życie jest bardzo drogie i ja zaliczam się do nich, mam te same problemy. Zacząłem prace w wydziale socjalnym w sektorze ludzi niepełnosprawnych, jestem tam pośrednikiem, przychodzą ludzie z masą problemów i pytają co mają robić. Po uzyskaniu dyplomu magisterskiego na uniwersytecie teraz jestem na kierunku psychologii. Jest on bardzo trudny, bardziej abstrakcyjny. Mam nadzieję ukończyć ten kierunek i uzyskać kolejny dyplom. Moje przeznaczenie to iść do przodu doradzając i kierując. W obecnej chwili dyrektor wydziału socjalnego włączył mnie do projektu Unii Europejskiej jako współpracownika znającego sytuację osób niepełnosprawnych,potrzebna jest wrażliwość i myślę że jestem ku temu stworzony.Chcemy stworzyć sieć wzajemnie wspierających się przedsiębiorstw, w których osoby niepełnosprawne będą mogły pracować. Pracuję tu głównie z zespołem kobiet z Inès, Marią, Lolą i z dwoma chłopcami – Danym i Andesem. Są dla mnie wsparciem w końcu czuję się potrzebny. Kiedyś czytałem że ludzie mający zespół Downa są zaliczani od razu do grupy, która jest traktowana z góry,mimo że mają duże możliwości i talenty jak inni ludzie.Zostaje przypięte ci to na całe życie.Pocieszeniem jest to że dyrektor wydziału socjalnego powiedział moim kolegom „Wykorzystajcie Pabla” on ma wielki potencjał, jakby to powiedzieć ,w pracy jestem bardzo przydatny i to mi się podoba. Najbardziej cieszy mnie to że mogę pokazać że mam zdolności, inni mogą to zobaczyć poprzez to co ja robię. Oczywiście to wszystko można zrozumieć tylko wtedy kiedy interesują cię inni,kiedy masz otwarty umysł.
-A Ty go masz?
-Tak, mam to dlatego krytykuję konserwatywny program edukacyjny, społeczny i polityczny. Jestem przeciwny ustawie edukacyjnej ponieważ jest konserwatywna i stanowi regresję w edukacji ludzi niepełnosprawnych,poszanowanie praw człowieka,bycia na równym poziomie,to coś co powinno być ponad wszystkim,ponad władzą,pieniądzem czy konkurencją.W tym wszystkim mamy regres. Z liderami bardzo konserwatywnymi których mamy na świecie Berlusconi, Sharon, Bush-dokąd zmierzamy? My postępowcy jesteśmy przeznaczeni do życia w bardzo trudnych warunkach….
Pierwsza lekcja Pabla 10.03.2009 aby nie tłumaczyć kolejnego artykułu posłużę się tylko trzema krótkimi wypowiedziami dającymi też do myślenia
1. „Chiaro che mi piacerebbe insegnare, per questo ho studiato Magistero e mi mancano solo quattro esami per finire Psicopedagogia. Ma so che se finissi davvero con insegnare in una scuola sarebbe bestiale per la società”Le famiglie hanno ancora paura delle persone down, che siano maestri, che siano i fidanzati delle proprie figlie o dei propri figli…
-” Rzecz jasna że chciałbym nauczać, po to właśnie studiowałem i zdobyłem Magistra zostały mi tylko cztery egzaminy aby zakończyć Psychopedagogikę.Ale zdaje sobie sprawę że pozostając nauczycielem w szkole bedzie to bestialskie dla społeczeństwa.Rodziny jeszcze do tej pory boją się osób down,czy są to nauczyciele czy narzeczeni naszych córek, czy synów…
2.-„Non bisogna chiedere ai down di studiare a tutti i costi, ma neanche bisogna pensare che non concluderanno niente. La cosa importante è educarli ad essere autonomi e felici, per questo bisogna dare loro libertà ed evitare l”eccessiva protezione, affinché anche loro possano imparare dalla sofferenza e dalle brutte esperienze. Che sono quelle che permettono a tutti di avanzare”.
-Nie należy wymagać aby osoby Down uczyły się za wszelką cenę,ale nie wolno nam nawet myśleć by ich ograniczać.Najważniejszą rzeczą to ich wychować,by mogli być niezależni i szczęśliwi,dlatego należy dać im wolność i unikać nadmiernej ochrony,tak aby i oni mogli nauczyć się poprzez cierpienie i złe doświadczenie.Bo to właśnie one pozwalają iść do przodu.
3.”Mi sono stancato di essere sempre un bambino, l”eterno studente, adesso voglio insegnare anch”io”. Ma, in effetti, siamo pronti a vedere una persona affetta da sindrome di Down, laureata e specializzata, dunque perfettamente qualificata, seduta in cattedra ad insegnare nelle nostre scuole?
– Zmęczyłem się byciem ciągle dzieckiem,ciągłym studentem,teraz ja chcę uczyć.Ale w rzeczywistości czy jesteśmy gotowi zobaczyć osobę dotkniętą zespołem Downa,dyplomowaną ,wyspecjalizowaną, powiedzmy całkowicie przygotowaną,siedzącą za katedra i nauczającą w naszych szkołach?
Na portalu pisaliśmy już o Pablo Pineda:
Pablo Pineda zdobył Srebrną Muszlę w San Sebastian
Tęsknota za zwyczajnością
Nie jestem aniołkiem
Film „Ja też” a dvd
JA TEŻ! W kinach od 9 kwietnia