sześcioletni chłopiec z zespołem Downa

Wytyczne opieki zdrowotnej – wiek od 5 lat do 13 lat

Przedstawiamy kolejny materiał przetłumaczony przez studentów Instytutu Filologii Angielskiej Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu pod kierunkiem dr Marii Tymczyńskiej. Dziękujemy także Mewie, użytkowniczce forum, która koordynowała cały projekt tłumaczeń.
Tekst przetłumaczono w oparciu o artykuł „Opieka zdrowotna nad dziećmi z zespołem Downa” opublikowany w Pediatrics. Poniższy materiał dotyczy okresu od 5 do 13 roku życia. (W oparciu o artykuł „Opieka zdrowotna nad dziećmi z zespołem Downa” opublikowany w Pediatrics)
Wiek od 5 do 13 lat
  • Coroczne badanie czynnościowe tarczycy – wolna tyroksyna (FT4) oraz tyreotropina (TSH). Należy corocznie badać poziom hemoglobiny. Należy uwzględnić: (a) ferrytynę i białko C-reaktywne (CRP) oraz (b) zawartość hemoglobinyw retikulocytach (w przypadku podejrzenia niedoboru żelaza lub gdy poziom hemoglobiny jest mniejszy niż 11 g).
  • W przypadku wystąpienia objawów miopatii należy wykonać prześwietlenie kręgosłupa szyjnego. W przypadku zmian w sposobie chodzenia, poruszania rękoma lub dłońmi, bądź funkcjonowaniu pęcherza, a także w przypadku bólu karku, przechylenia szyi, kręczu szyi lub nowo rozpoznanego niedowładu należy skontaktować się z lekarzem.(Uwaga: Niektóre organizacje sportowe wymagają od nowych członków prześwietlenia kręgosłupa szyjnego).
  • Dzieci poniżej 6 roku życia, zarówno zdrowe jak i chorujące na zespół Downa, nie powinny korzystać z trampoliny. Korzystanie z trampoliny w przypadku dzieci powyżej 6 roku życia możliwe jest tylko pod nadzorem wykwalifikowanej osoby.
  • Należy korzystać z siatek centylowych amerykańskiego Centrum Zwalczania Chorób Zakaźnych (CDC) dostępnychna stronie www.cdc.gov/growthcharts [lub z zamieszczonych na portalu: siatki centylowe dla dzieci zdrowychsiatki centylowe dla dzieci z zespołem Downa – przypis Zakątek 21]  Należy korzystać z Indeksu Masy Ciała (BMI) w celu wyznaczenia odpowiedniej wagi.
  • Niskokaloryczna dieta bogata w błonnik. Regularne ćwiczenia. Warto rozważyć wizytę u dietetyka, szczególnie w przypadku osób z nadwagą lub osób otyłych.
  • Badanie słuchu (raz na rok).
  • Należy prowadzić obserwację pod kątem wystąpienia obturacji dróg oddechowych oraz objawów różnych form bezdechu sennego.
  • W przypadku rozpoznania choroby serca należy prowadzić obserwację pod kątem wystąpienia objawów wrodzonej wady serca. Profilaktyka przeciw podostremu bakteryjnemu zapaleniu wsierdzia zgodnie z zaleceniami.
  • Badanie wzroku (co 2 lata).
  • W przypadku wystąpienia objawów choroby trzewnej, należy corocznie wykonywać badanie poziomu IgA i TTG-IgA.
  • Należy ocenić rozwój behawioralny oraz rozwój społeczny.
  • Należy omówić kwestię samodzielności oraz sposobu postępowania w przypadku zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD), zaburzenia obsesyjno-kompulsyjnego (ZOK), przypadków oddalania się bez nadzoru innej osoby oraz przejścia ze szkoły podstawowej do gimnazjum.
  • Należy omówić zmiany fizyczne oraz psychospołeczne zachodzące w trakcie okresu dojrzewania, a także potrzebę badań ginekologicznych dziewczynek w wieku dojrzewania. Konieczna jest rozmowa z chorym oraz z jego/jej rodziną na temat ryzyka wystąpienia zespołu Downa u potomstwa.
  • Dodatkowo należy omówić kwestię antykoncepcji oraz chorób przenoszonych drogą płciową.
  • Szczególnie istotna jest edukacja seksualna.
  • Należy dokonać oceny ewentualnych problemów dermatologicznych.
  • Należy omówić terapie uzupełniające oraz alternatywne.
  • Należy kontynuować terapię logopedyczną, ruchową i zawodową w zależności od potrzeb.

Skierowanie do lokalnej grupy dla rodziców dzieci z zespołem Downa lub grupy wsparcia dla rodzin oraz korzystanie z dostępnych źródeł, zgodnie z zaleceniami.

Skierowanie do działającej na terenie Stanów Zjednoczonych National Down Syndrome Society lub podobnej organizacji.
Artykuł „Opieka zdrowotna nad dziećmi z zespołem Downa” opublikowano w czasopiśmie Pediatrics (T. 128, Nr 2, 1. sierpnia 2011, s. 393-406).
Elektroniczna wersja artykułu dostępna jest pod adresem National Down Syndrome Society

Tłumaczenie: Małgorzata Góraj

Dodaj komentarz

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.