noworodek z zespołem Downa

Wytyczne opieki zdrowotnej – okres noworodkowy (od urodzenia do 1 miesiąca życia)

 

Przedstawiamy pierwszy z cyklu tłumaczeń, które zrobili dla nas studenci Instytutu Filologii Angielskiej Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu pod kierunkiem dr Marii Tymczyńskiej. Dziękujemy także Mewie, użytkowniczce forum, która koordynowała cały projekt tłumaczeń.
Tekst przetłumaczono w oparciu o artykuł „Opieka zdrowotna nad dziećmi z zespołem Downa” opublikowany w Pediatrics. Poniższy materiał dotyczy okresu noworodkowego.
Należy mieć na względzie fakt, iż część z uwag w tłumaczonych artykułach, szczególnie w miejscu gdzie odwołują się do systemu opieki zdrowotnej i edukacji, ukierunkowana jest na specyfikę realiów w USA.
Okres noworodkowy (od urodzenia do 1 miesiąca życia)

 

  • Omówić obawy rodziców. Badanie kariotypu; poradnictwo genetyczne, o ile nie zdecydowano się na nie już w okresie ciąży.
  • Należy prowadzić obserwację pod kątem wystąpienia objawów niedrożności przewodu pokarmowego (np. częściowego lub całkowitego zwężenia światła dwunastnicy lub choroby Hirschsprunga).
  • Należy korzystać z siatek centylowych amerykańskiego Centrum Zwalczania Chorób Zakaźnych (CDC) dostępnych na stronie http://www.cdc.gov/growthcharts. Należy również oceniać wagę i wzrost.
    [siatki centylowe znajdziecie również u nas na portalu: siatki centylowe dla dzieci zdrowychsiatki centylowe dla dzieci z zespołem Downa – przypis Zakątek 21]
  • W przypadku zaparć należy ocenić ilość przyjmowanych płynów i stopień zróżnicowania diety oraz przeprowadzić badania w kierunku hipotonii, niedoczynności tarczycy, wady rozwojowej przewodu pokarmowego lub choroby Hirschsprunga.
  • W przypadku wyraźnie niskiego napięcia mięśniowego, powolnego karmienia, krztuszenia się pokarmem, powracających lub przewlekłych objawów ze strony układu oddechowego lub niedoboru wzrostu i masy ciała należy zbadać radiologicznie sposób połykania. Warto rozważyć konsultacje w poradni żywieniowej.
  • Analiza wyników badania echokardiograficznego przez kardiologa dziecięcego; w razie wystąpienia anomalii skierowanie do poradni kardiologii dziecięcej. Profilaktyka przeciw podostremu bakteryjnemu zapaleniu wsierdzia u dzieci z chorobami serca. W przypadku rozpoznania choroby serca należy prowadzić obserwację pod kątem wystąpienia objawów wrodzonej wady serca.
  • Jeżeli po urodzeniu dziecko cierpi na hipotonię lub przeszło operację serca, przed wypisem ze szpitala należy wybrać odpowiedni fotelik samochodowy, uwzględniając możliwy bezdech, wolną czynność serca oraz zmniejszenie wysycenia krwi tlenem.
  • Pełna morfologia krwi w celu wykluczenia przemijającego zespołu mieloproliferacyjnego (TMD) lub czerwienicy.
  • Należy przejrzeć historię karmienia w celu zapewnienia odpowiedniej ilości przyjmowanych kalorii. Dzieci z zespołem Downa zwykle są w stanie ssać pierś i wielu z nich udaje się pić mleko z piersi. Należy rozważyć konsultacje w poradni laktacyjnej.
  • Badanie czynnościowe tarczycy – jeśli wyniki obowiązkowego badania przesiewowego obejmują tylko tyroksynę (T4) należy zbadać również tyreotropinę (TSH).
  • Badanie słuchu noworodka w celu rozpoznania utraty słuchu – badanie potencjałów słuchowych wywołanych (ABR) lub emisja otoakustyczna (OAE).
  • Należy omówić ryzyko infekcji dróg oddechowych.
  • Należy omówić terapie uzupełniające i alternatywne.
  • Należy skonsultować z lekarzem ułożenie kręgosłupa szyjnego podczas znieczulenia, przeprowadzania zabiegów operacyjnych lub badań radiologicznych.
  • W przypadku wystąpienia objawów miopatii należy wykonać prześwietlenie kręgosłupa szyjnego.
  • Badanie okulistyczne w celu rozpoznania zaćmy.
  • Należy omówić przydatność Programu Wczesnej Interwencji (stymulacja rozwoju niemowlęcia) i zapisać się do lokalnego programu.
  • Skierowanie do lokalnej grupy dla rodziców dzieci z zespołem Downa lub grupy wsparcia dla rodzin oraz korzystanie z dostępnych źródeł, zgodnie z zaleceniami. Skierowanie do działającej na terenie Stanów Zjednoczonych National Down Syndrome Society lub podobnej organizacji.
Artykuł „Opieka zdrowotna nad dziećmi z zespołem Downa” opublikowano w czasopiśmie Pediatrics (T. 128, Nr 2, 1. sierpnia 2011, s. 393-406).
Elektroniczna wersja artykułu dostępna jest pod adresem => National Down Syndrome Society (www.ndss.org)

Tłumaczenie: Kacper Łodzikowski

Dodaj komentarz

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.