pół roczne dziecko z zespołem Downa

Wytyczne opieki zdrowotnej – okres niemowlęcy (od 1 do 12 miesiąca życia)

Przedstawiamy pierwszy z cyklu tłumaczeń, które zrobili dla nas studenci Instytutu Filologii Angielskiej Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu pod kierunkiem dr Marii Tymczyńskiej. Dziękujemy także Mewie, użytkowniczce forum, która koordynowała cały projekt tłumaczeń. Tekst przetłumaczono w oparciu o artykuł „Opieka zdrowotna nad dziećmi z zespołem Downa” opublikowany w Pediatrics. Poniższy materiał dotyczy okresu niemowlęcego.
Należy mieć na względzie fakt, iż część z uwag w tłumaczonych artykułach, szczególnie w miejscu gdzie odwołują się do systemu opieki zdrowotnej i edukacji, ukierunkowana jest na specyfikę realiów w USA.
 
Okres niemowlęcy (od 1 do 12 miesiąca życia)
 
  • Badanie kariotypu; poradnictwo genetyczne, o ile nie zdecydowano się na nie już w okresie ciąży.
  • Należy omówić prawdopodobieństwo urodzenia kolejnego dziecka z zespołem Downa.
  • Należy korzystać z siatek centylowych amerykańskiego Centrum Zwalczania Chorób Zakaźnych (CDC) dostępnych na stronie www.cdc.gov/growthcharts.[siatki centylowe znajdziecie również u nas na portalu: siatki centylowe dla dzieci zdrowychsiatki centylowe dla dzieci z zespołem Downa – przypis Zakątek 21] Należy również oceniać wagę i wzrost.
  • W przypadku wyraźnie niskiego napięcia mięśniowego, powolnego karmienia, krztuszenia się pokarmem, powracających lub przewlekłych objawów ze strony układu oddechowego lub niedoboru wzrostu i masy ciała należy zbadać radiologicznie sposób połykania. Warto rozważyć konsultacje w poradni żywieniowej.
  • Od pierwszego roku życia należy corocznie badać poziom hemoglobiny. Należy uwzględnić: (a) ferrytynę i białko C-reaktywne (CRP) oraz (b) zawartość hemoglobiny w retikulocytach (w przypadku podejrzenia niedoboru żelaza lub gdy poziom hemoglobiny jest mniejszy niż 11 g).
  • Skierowanie na badanie okulistyczne w celu rozpoznania zeza, oczopląsu i zaćmy.
  • Opóźnione lub nieregularne wyrzynanie zębów, często hipodoncja. Pierwsza wizyta u dentysty przed ukończeniem pierwszego roku życia.
  • W przypadku zaparć należy ocenić ilość przyjmowanych płynów i stopień zróżnicowania diety oraz przeprowadzić badania w kierunku hipotonii, niedoczynności tarczycy, wady rozwojowej przewodu pokarmowego lub choroby Hirschsprunga.
  • Należy skonsultować z lekarzem ułożenie kręgosłupa szyjnego podczas znieczulenia czy przeprowadzania zabiegów operacyjnych lub badań radiologicznych.
  • W przypadku wystąpienia objawów miopatii należy wykonać prześwietlenie kręgosłupa szyjnego.
  • Badanie czynnościowe tarczycy w 6 i 12 miesiącu życia – wolna tyroksyna (FT4) oraz tyreotropina (TSH).
  • W przypadku rozpoznania choroby serca należy prowadzić obserwację pod kątem wystąpienia objawów wrodzonej wady serca. Profilaktyka przeciw podostremu bakteryjnemu zapaleniu wsierdzia zgodnie z zaleceniami.
  • Prawidłowa opieka nad dzieckiem: szczepienia, także przeciw grypie.
  • Kontrolne badanie słuchu do trzeciego miesiąca życia. Badanie audiologiczne w 6 miesiącu życia i co 6 miesięcy do czasu uzyskania zadowalających wyników, następnie coroczne badania kontrolne.
  • Należy prowadzić obserwację pod kątem wystąpienia objawów obturacyjnego bezdechu sennego.
  • Należy omówić Program Wczesnej Interwencji, łącznie z terapią logopedyczną i zapisać się do lokalnego programu, o ile nie uczyniono już tego wcześniej.
  • W zależności od wysokości dochodów rodziny należy złożyć wniosek o przyznanie zasiłku uzupełniającego.
  • Należy wziąć pod uwagę kwestię planowania sytuacji finansowej oraz opieki prawnej nad dzieckiem; należy korzystać z pomocy grupy wsparcia dla rodzin.
  • Należy omówić terapie uzupełniające i alternatywne.
  • Skierowanie do lokalnej grupy dla rodziców dzieci z zespołem Downa lub grupy wsparcia dla rodzin oraz korzystanie z dostępnych źródeł, zgodnie z zaleceniami. Skierowanie do działającej na terenie Stanów Zjednoczonych National Down Syndrome Society lub podobnej organizacji.
Artykuł „Opieka zdrowotna nad dziećmi z zespołem Downa” opublikowano w czasopiśmie Pediatrics (T. 128, Nr 2, 1. sierpnia 2011, s. 393-406).
Elektroniczna wersja artykułu dostępna jest pod adresem National Down Syndrome Society (po wyszukaniu: Health Supervision for Children with Down Syndrome).
Tłumaczenie: Kacper Łodzikowski

Dodaj komentarz

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.