Co nowego?
Co nowego?
1. LISTA OBECNOŚCI. ROZMOWY Z OJCAMI OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA
„Lista obecności. Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa” to książka wydana przez Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej Kochani. W książce znalazło się 12 wywiadów ze znanymi postaciami polskiego życia politycznego, gospodarczego, naukowego i kulturalnego, które łączy jeden fakt – są ojcami dzieci z zespołem Downa.
Pomysłodawcami książki są rodzice osób z zespołem Downa i współzałożyciele Stowarzyszenia Bardziej Kochani – Elżbieta Zakrzewska-Manterys, socjolożka i Andrzej Suchcicki, filozof. Elżbieta Zakrzewska-Manterys przeprowadziła wywiady z dwunastoma ojcami dzieci z zespołem Downa, dziś w większości już dorosłych. Mężczyźni, z którymi rozmawiała to Gromosław Czempiński, Andrzej Horubała, Marian Jagiełka, Stanisław Krajewski, Aleksander Manterys, Władysław Sidorowicz, Krzysztof Słowiński, Tadeusz Sobolewski, Andrzej Suchcicki, Witold Walkowiak, Tadeusz Woźniak, Adam Ziółkowski.
„Pewnie są w Polsce sławne postaci, które ocierają się o niepełnosprawność, ale nie dotarliśmy do nich. Sława ludzi, których ukazujemy w książce jest mniej krzykliwa, ale bardziej ugruntowana, bardziej stabilna, długotrwała. Dzięki temu „Lista obecności” zyskuje wymiar wielopokoleniowy.” – powiedział Andrzej Suchcicki ze Stowarzyszenia „Bardziej Kochani”, a zarazem jeden z bohaterów książki.
Książka została zilustrowana czarno-białymi zdjęciami autorstwa Macieja Hermana, fotografa niezależnego. Artysta zaangażował się w projekt kierowany własnymi doświadczeniami z dzieciństwa: Dzieciństwo spędziłem na jednym z wielu typowych polskich blokowisk. Były to jeszcze czasy kiedy wszystkie dzieci bawiły się na podwórkach (…) Mieszkałem w „szóstce”. W „dziesiątce” mieszkał Tosiek. Gdy pojawiał się na naszym podwórku, wszystkie dzieciaki uciekały, śmiały się z niego i dokuczały mu. Tosiek był grubszym od nas chłopakiem, miał dziwną twarz, niewyraźnie mówił i chodził cały czas z krótkim patykiem w dłoni. Patrzył się na niego często i rozmawiał cicho jak z najlepszym przyjacielem. Dla nas Tosiek był po prostu „nienormalny”. Nie przypominam sobie, by jakikolwiek rodzic tłumaczył nam wtedy, dlaczego Tosiek urodził się taki a nie inny i jak my powinniśmy go traktować.
Książka „Lista obecności” to kolejny projekt Stowarzyszania „Bardziej Kochani”, który przybliża społeczeństwu problem dzieci z zespołem Downa i ich rodzin. Jej celem jest przede wszystkim udowodnienie, że niepełnosprawność umysłowa, jaką jest zespół Downa, to nie „koniec świata”, że dzieci z tą wadą mogą być szczęśliwe, jeśli tylko otrzymają odpowiednią pomoc od rodziców, ale i społeczeństwa.
Piotr Pacewicz z Gazety Wyborczej zachęca do przeczytania książki:
„Wiem, co myślisz. Po co o tym czytać? Po co czytać o takim, uchowaj nas Boże, nieszczęściu? Ale oni – ojcowie Downów – o cierpieniu mówią nie za wiele. Martwią się o dzieci, jasne, ale skupiają się na tym, co zyskują, nawet zawodowo. Pełni „niemęskiego” rozczulenia opowiadają o pociesznych zdarzeniach i codziennej radości. Można się w ich doświadczeniu przejrzeć i, jak kto chce, spytać o wartość swojego ojcostwa, małżeństwa, swojej rodziny. Pomysłodawcy książki chcieli, by „przesłanie książki nie zapadło jedynie w niszę ich środowiska, chcieli wyjść z tym Downem na zewnątrz”. Dlatego brali ojców znanych, możliwie celebrytów, „by przejść po nich jak po kładce”. Żebyśmy my – zajęty sobą kolektyw – „złapali się na ten lep z popularności”. To się łapmy.
Pod poniższym linkiem można znaleźć plik zawierający fragment książki „Lista obecności” – http://bardziejkochani.pl/info/intro_426.pdf
www.bardziejkochani.pl
www.ksiegarnia.bardziejkochani.pl
2. DIETA – PROBLEM DUŻEJ WAGI. PORADNIK DLA RODZICÓW I OPIEKUNÓW OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA.
Pod poniższym linkiem można znaleźć plik zawierający fragment książki „Dieta – problem dużej wagi” – http://bardziejkochani.pl/info/intro_424.pdf
www.bardziejkochani.pl ;
; www.ksiegarnia.bardziejkochani.pl
3. EGZAMIN Z MIŁOŚCI. REFLEKSJE MATEK DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA. MATKI ZNANE I MNIEJ ZNANE
Egzamin z miłości – to jedyna w swoim rodzaju książka będąca zapisem rozmów z kobietami, których wspólną cechą jest fakt, iż posiadają dzieci z zespołem Downa. Bohaterkami książki jest szesnaście kobiet, które uznać należy za osoby z dużymi osiągnięciami w różnych dziedzinach życia – znaczące postaci w swoich środowiskach. Dzięki takiemu doborowi rozmówczyń książka ukazuje, że niepełnosprawność dziecka nie musi przekreślać planów i marzeń jego rodziców, że można żyć, rehabilitować i robić karierę w dobrym znaczeniu tego słowa. Rozmowy ze znanymi matkami dzieci z zespołem Downa obrazują także, jak te początkowo słabe osoby odnalazły w sobie siłę, która pozwoliła im stać się nie tylko szczęśliwymi matkami, ale także spełnionymi zawodowo i społecznie kobietami.
Poniżej link do pliku zawierającego fragment wywiadu z Ewą Suchcicka, jedną z bohaterek książki – http://bardziejkochani.pl/info/intro_423.pdf
4. WYSTAWA „OJCOWIE.LISTA OBECNOŚCI” W GALERII REFLEKSY
Chcielibyśmy zaprosić Państwa na wystawę fotografii, która towarzyszy projektowi o nazwie „Lista obecności. Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa.”. Projekt przedstawiający znanych ojców dzieci z zespołem Downa stał się dla fotografa Macieja Hermana okazją do pracy nad zdjęciami portretującymi rozmówców wraz z ich dziećmi. Tym sposobem powstały nie tylko zdjęcia ilustrujące książkę, ale także żyjąca swoim własnym życiem wystawa, na którą mamy zaszczyt serdecznie Państwo zaprosić.
5. WYSTAWA „RYTM ŻYCIA” W ŁODZI
Zapraszamy na wystawę Rytm Życia przedstawiającą portrety osób z zespołem Downa namalowane przez Weronikę Karwowską.
Bliżej Stowarzyszenia:
6. KWARTALNIK „BARDZIEJ KOCHANI”
Polecamy kwartalnik Bardziej Kochani nr 3/2011. Numer poświęcony został utalentowanym osobom z zespołem Downa. Możemy przeczytać w nim o Justynie Matysiak, Tomku Sitkowskim i Klaudiuszu Grabisna – artystach-plastykach. Przedstawiamy także sylwetki poetów z zespołem Downa: Barbary Lityńskiej, Marii Natalii Znosko, Cecyli Sobolewskiej i Mikołaja Grajka oraz ich wiersze. Prezentowanie sylwetek utalentowanych osób z zespołem Downa staje się okazją do postawienia istotnego pytania – jaką rolę w ich życiu odgrywają ich dzieła? Czy należy traktować je jako sztukę, czy raczej jako terapię?
Prenumerata:
Może być rozpoczęta od dowolnego numeru.
Koszt prenumeraty- 40 zł ( obejmuje 4 numery).
Wpłaty należy dokonać na konto:
PKO BP S.A. XX O/Warszawa; 91 1020 1026 0000 1402 0017 0787
W tytule przelewu prosimy podać: numer i rok prenumeraty
(np. prenumerata 1-4 2011 będzie oznaczało zaprenumerowanie kwartalników 1,2,3,4 z roku 2011)
UWAGA: Jeżeli adres do korespondencji różni się od adresu z konta bankowego, bardzo prosimy o podanie właściwego adresu, na który ma zostać wysłany kwartalnik.
Istnieje możliwość nabycia numerów archiwalnych kwartalnika a także bezpłatnego wydania specjalnego zawierającego prace uczestników konkursu „Down obok mnie 2011″.
Wszelkie informacje pod numerem telefonu : (22) 663 40 43
7. KSIĘGARNIA STOWARZYSZENIA „BARDZIEJ KOCHANI”
Księgarnia Wysyłkowa ma swojej ofercie książki i publikacje, które przede wszystkim dotykają problemu rozwoju, edukacji i życia dzieci i osób dorosłych z Zespołem Downa. Proponowane do nabycia w naszej księgarni pozycje są dobierane tak, aby ich tematyka była bliska rodzicom, opiekunom i terapeutom, którzy na co dzień zajmują się i edukują osoby niepełnosprawne intelektualnie.
Polecane przez Stowarzyszenie:
Zachęcamy Rodziców i Specjalistów do zapoznania się z naszymi publikacjami dotyczącymi seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną.
Zajęcia stałe:
8. GRUPOWE ZAJĘCIA WSPOMAGAJĄCE ROZWÓJ
W ramach projektu „Przedszkole prawie domowe” realizowane są dwa bloki zajęć, przeznaczonych dla dzieci od 9 miesięcy do 3 lat:
• MASAŻYKI I WIERSZYKI
Serdecznie zapraszamy na grupowe zajęcia ogólnorozwojowe. Przeznaczone są one dla dzieci i mam lub tatusiów. Odbywają się raz w tygodniu i trwają 60 minut. Grupa pracuje pod kierunkiem terapeutów – pedagogów specjalnych. Celem zajęć jest stymulacja rozwoju dzieci poprzez wielozmysłowe doświadczenia. Dzieci już w tym wieku będą miały możliwość przebywać i bawić się w gronie rówieśników, a ich rodzice efektywnie spędzić czas ze swoim dzieckiem i oczywiście wymienić się doświadczeniami.
• DOGOTERAPIA Z ELEMENTAMI LOGOPEDII
Są to zajęcia przeznaczone dla dzieci w wieku przedprzedszkolnym.
UWAGA! Warunkiem udziału w zajęciach jest podpisanie zgody na udział dziecka w zajęciach kynoterapeutycznych oraz aktualne orzeczenie o niepełnosprawności dziecka.
9. KONSULTACJE Z PSYCHOLOGIEM
Wszystkich zainteresowanych zachęcamy do skorzystania z konsultacji z psychologiem – Katarzyną Magryś.
10. KONSULTACJE Z PSYCHOLOGIEM
Zachęcamy do skorzystania z konsultacji z edukatorem seksualnym, pedagogiem specjalnym – dr Izabelą Fornalik, autorką naszych nowych poradników oraz wielu innych publikacji, dotyczących seksualności osób niepełnosprawnych intelektualnie.
Inne:
11. PRACA KONKURSU LITERACKIEGO DOWN OBOK MNIE 2011: „MIASTECZKO DOWN” – SYLWIA KSIĘŻPOLSKA
Za czterema górami, dziesięcioma rzekami i stumilowym lasem znajdowało się miasteczko. Różniło się bardzo od innych tego typu konurbacji. Już sama nazwa wprowadzała w zdumienie przejeżdżających. „Down” – taką nazwę nosiło przedziwne miasteczko, znajdujące się za czterema górami, dziesięcioma rzekami i stumilowym lasem. Czym zasłużyło sobie na miano dziwnego? Otóż panował tu smutek, który przekładał się na humory mieszkańców. A może to humory mieszkańców miały wpływ na wygląd miasteczka?
Do miasta wjeżdżało się przez długi tunel. Nie był to zwykły tunel – nie miał początku ani końca. Ludzie wychodzili z niego ogarnięci przerażeniem. Zazwyczaj zostawali oni w „Down” na zawsze. Bali się wrócić do tunelu. Tym bardziej, kiedy zaczęła krążyć pogłoska, że z niego nie ma wyjścia. Miasto rosło w liczbę mieszkańców: kupców, handlarzy, lekarzy, prawników, nauczycieli, kucharzy, budowlańców i wielu innych. Stało się samowystarczalne, dlatego odseparowane od reszty świata. Napływ inteligencji nie zmienił nic w wizerunku osady. Nadal po przekroczeniu tunelu oczom ukazywała się długa piaszczysta ulica, wzdłuż której stały niskie szare domki, odgrodzone od siebie miedzianym drutem, splątanym w figury przypominające deltoidy. W powietrzu unosiła się mgła, przez którą przedzierały się ciemne promyki przygasłego słońca. Wchodzący do miasteczka wkraczał w nicość. Wtedy wszystko stawało się obojętne. Na nic były budowlane zdolności Boba. Przedsiębiorczy talent Mata, wyczucie smaku
Susan, poczucie sprawiedliwości Kate. Uzdrawiające ręce Mery również nie były do niczego potrzebne. To miasto tylko z definicji było wspólnotą. W rzeczywistości każdy był tu obojętny na drugiego człowieka. Jedyną niepisaną zasadą było hasło ,,licz na siebie”. Każdy żył więc skazany na samotność.
Pewnego, niczym nie różniącego się od wczorajszego dnia, poranka z tunelu bez początku i końca w drzwiach ,,Down” pojawił się nowy gość. Nie był to zwykły gość, bo inny od wszystkich. Nie tylko różnił się wyglądem, ale także talentem. Dziwny nieznajomy był artystą, a takiego okazu miasteczko nie miało od początku swojego istnienia. Co więcej, przybysz był imiennikiem miejscowości, także nazywał się Down. Oczywiście nikt nie zwrócił na niego uwagi… przecież nikt się tu nie znał. Down w odróżnieniu od innych interesował się każdym domownikiem. Dostrzegał tragizm każdego z osobna. Na nic były jego dobre chęci, gdyż ilekroć próbował się zaprzyjaźnić, tylekroć zostawał odtrącony. Gość nie był w stanie zmienić mentalności tubylców. Na pewno nie mógł tego dokonać samodzielnie, ale nie było nikogo, kto mógłby mu pomóc Przecież z zasady tu panującej każdy żyje sam ze sobą. Przygnębiony usiadł na środku piaskowej drogi. Wyciągnął kartki papieru i kredki ze swojej torby z bagażem podręcznym. Zaczął malować miasteczko, w którym się znajdował, ale nie na szaro – użył całej palety barw. W pierwszej kolejności pomalował domki na wszystkie kolory tęczy. Wtedy wydarzyło się coś bardzo dziwnego… Z każdym ruchem jego ręki domki w ,,Down” zmieniały barwę. Down zdumiony tym, czego dokonał zaczął malować dalej. Tym razem po środku piaszczystej ulicy naszkicował drzewo. Po chwili z piasku wyłonił się zalążek drzewka. Turysta postanowił je pielęgnować, a tymczasem rozpoczął upiększać metropolię. Miedziane ogrodzenia zastąpił kolorowymi sztachetkami, które chroniły nowo powstałe ogródki pełne kolorowych kwiatów, owoców i warzyw. Wtedy w miasteczku stało się coś bardzo dziwnego. Mgła, która okrywała osadę zniknęła i rozbłysło wiele jasnych promyków słońca. ,,Down” dzięki rękom artysty zmieniło się nie do poznania. Drzewo, które namalował, a później o nie dbał, nabrało ogromnych rozmiarów. Jego koronę ozdabiały miliony soczysto zielonych listków, które stanowiły dom dla nowych przybyszów – ptaków. Progi ,,Down” przekroczyły również owady, przywabione przez kolorowe kwiaty. Artysta był zadowolony ze swojego dzieła, jednak tego wysiłku nie zauważyli szarzy obywatele. Down pomyślał, że skoro udało mu się zmienić kolory miasteczka, to i może to zrobić z ludźmi. Rozłożył na nowo kartki papieru i magiczne kredki. Zaczął od szkiców, a skoro dokładnie przyglądał się domownikom poszło mu to sprawnie. Następnie pokolorował je… i wtedy stało się coś bardzo dziwnego. Nad miasteczkiem rozbłysło jasne słońce, a ludzie (już kolorowi) zaczęli ze sobą rozmawiać. Od tej pory budowlane zdolności Boba były bardzo przydatne. Budował on sklep dla Mata, restaurację dla Susan, sąd dla Kate i klinikę dla Mery. W sklepie można było nabyć wszystko, co pożyteczne i bezużyteczne. Do restauracji przychodzili wszyscy mieszkańcy na obiady i kolacje. W klinice można było zasięgnąć porady dotyczącej zdrowia. Ludzie dziwili się bardzo, jak mogli obejść się bez tego wszystkiego wcześniej. Down był uradowany swoim dziełem. Nadal jednak ilekroć próbował się zaprzyjaźnić, tylekroć zostawał odtrącany. A przecież zasada już nie obowiązywała. Jedni krzyczeli, że jest dziwny. Drudzy współczuli mu, ale nie chcieli mieć z nim nic wspólnego. Down bardzo smutny usiadł pod ogromnym drzewem stojącym na środku piaszczystej drogi. Wtedy stało się coś bardzo dziwnego. Soczysto zielone liście zdobiące koronę drzewa zaczęły usychać i opadać. Mieszkańcy zaskoczeni takim stanem rzeczy zaczęli się kłócić o to czy drzewo należy wyciąć, czy o nie dbać. Wymieniano argumenty, których najwięcej było się na niekorzyść drzewa. Mówiono, że stoi na środku drogi, przez co przeszkadza w komunikacji. Jest za duże, a teraz jeszcze opadające liście zaśmiecają ulicę i nie ma już domu dla ptaków. Przeciwko wycięciu było tylko jedno pytanie: co ono zrobiło złego? Sprawa poszła do sądu. Kate, która opowiadała się za dbaniem o drzewo nie była w stanie wydać obiektywnego wyroku. Zarządziła więc demokratyczne referendum. Mieszkańcy licząc na rozstrzygnięcie sporu ochoczo poszli do urn.
Wynik nie był jednak zadowalający. Jedna połowa opowiedziała się za wycięciem drzewa, a druga za pielęgnowaniem go. Spór nie został rozwikłany, przez co tliły się dalsze kłótnie. Tym czasem drzewo więdło, a Down przygnębiony zaistniałą sytuacją bez ruchu siedział pod jego bezlistną koroną. Kłótnia przerodziła się w działanie. Dlatego też przeciwnicy drzewka zaczęli je niszczyć, a obrońcy pielęgnować. Nie przyniosło to żadnych rezultatów. Smutek był wpisany w historię tego miasteczka, tak samo jak kamienne serca ludzi. Niestety nikt, nawet artysta o złotym sercu, nie był w stanie tego zmienić.
Down zmęczony życiem zniknął w tunelu bez początku i końca, a razem z nim magiczne drzewo, stojące na środku piaszczystej ulicy. Tylko teraz dla mieszkańców miasteczka nie pozostało to obojętne…
12. PRACA KONKURSU LITERACKIEGO DOWN OBOK MNIE 2011: „ROZMOWA” – GABRIELA NOWOCIEŃ