kobieta w ciązy

Mama z zespołem Downa

Na świecie jest około 30 udokumentowanych przypadków kobiet z zespołem Downa, które urodziły dziecko. Jedną z nich jest Maria Gabriela, żona Fabia i mama małej Walentynki.

“Gabriela ma dziurki w brzuchu” – W ten sposób w trakcie niewinnej rozmowy, student Fabio Marchete de Moraes,  28 lat, wygadał się swojemu przyjacielowi, jak to on i jego żona bawili się w „badanie” jej łona. Fabio nie wyobrażał sobie, że tego typu zabawy mogą przyczynić się do zajścia w ciążę.

Maria Gabriela Andrade Demate, 28 lat, nie miała pojęcia, że jest w ciąży. Chociaż mieszkali razem od trzech lat pod tym samym dachem i dzielili to samo łóżko, Fabio i Gabriela myśleli, że seks jest dla nich zakazany.  Ich rodzice nigdy nie określili wystarczająco jasno, czy zgadzają się na taką intymność. Gabriela ma zespół Downa, a Fabio jest opóźniony w rozwoju.

Wystający brzuch Gabrieli tak zaintrygował przyjaciela Fabio, że postanowił skontaktować się z matką dziewczyny. “Obydwoje przychodzą do mojej kawiarni prawie codziennie i nazywają mnie wujkiem” – mówi  ich przyjaciel Vlademir Cypriano. “Opowiadają mi o rzeczach, o których nie mówią nikomu innemu.”

Test ciążowy, kupiony w pośpiechu, nie wystarczył, aby pozbyć się wątpliwości. „Nawet widząc dwa paski na teście, nie wierzyłam, że moja córka może być ciąży” – potwierdza matka Gabrieli, Laurinda Ferreira de Andrade. „Zaprowadziłam Gabrielę do trzech ginekologów i żaden z nich nie był w stanie potwierdzić, czy jest w ciąży. Zauważyłam, że robi się coraz grubsza, ale myślałam, że może to być to spowodowane nadmiernym jedzeniem”.

Zaawansowana ciąża, odkryta dopiero w szóstym miesiącu, spowodowała panikę i wiele wątpliwości w rodzinie. Do przedwczesnego porodu Walentynki upłynęło kolejnych 60 dni. „To były najdłuższe dni w moim życiu” – mówi Laurinda. Moja córka nie miała zalecanej opieki prenatalnej. Z powodu wad związanych z zespołem Downa mogła mieć poważne problemy z sercem. Ciąża mogła być zagrożona.”

Chociaż proces integracji osób niepełnosprawnych w społeczeństwie jest daleki od doskonałości, Gabriela jest już częścią pokolenia, które przeciera tę drogę. W 1980 roku, kiedy się urodziła, dzieci z zespołem Downa nie były powszechne widywane, zarówno  na obrzeżach Socorro – gminy w stanie Sao Paulo liczącej 33.000 mieszkańców, gdzie Gabriela się wychowywała, jak i na ulicach innych miast brazylijskich. „Po urodzeniu Gabrieli, zapytałam się lekarza: Doktorze, czy ona jest doskonała?” – mówi Laurinda. „Odpowiedział mi:  Co to znaczy –  być doskonałym? Czy to oznacza mieć ręce? Nogi? No to jest doskonała”.

Chociaż nie dowierzaliśmy diagnozie lekarzy, nikt ze szpitala nie powiedział nam o niepełnosprawności Gabrieli. Potwierdzono jedynie, że miała „jakiś problem genetyczny”. Laurinda szukała pomocy.

“ Odkrycie, że moja córka ma zespół Downa, było dla mnie szokiem. Lekarz powiedział mi to w najgorszy sposób. Tłumaczył, że będzie zapadała na wiele chorób, że będzie miała problemy z sercem i że umrze.  Moja koleżanka uświadamiała mnie, że albo zamknę ją w domu na zawsze, albo muszę zaraz otworzyć jej drzwi na świat. Ubrałam Gabrielę w najlepsze ubrania i wyszłam.“

Brak odpowiedniej świadomości, który częściowo wynika z faktu niedoinformowania samych lekarzy, potwierdza powiedzenie, iż nauka idzie w las. Wprawdzie zdarza się to rzadko, ale kobiety z zespołem Downa mogą zajść w ciążę.

„Na całym świecie jest zaledwie około 30 udokumentowanych przypadków kobiet z zespołem Downa, które urodziły dziecko” – mówi Siegfried M. Pueschel, genetyk z Rhode Island Hospital w Stanach Zjednoczonych, jeden z najlepszych uczonych w tej dziedzinie. „Mężczyźni są prawie zawsze bezpłodni. W literaturze medycznej znajdują się jedynie trzy opisane przypadki ojców z zespołem Downa.

Z kobietami jest inaczej. Jedna trzecia z nich jest płodna. Jedna trzecia jajeczkuje nieregularnie, a jedna trzecia nie jajeczkuje” – potwierdza genetyk Juan Llerena Junior z Instituto Fernandes Figueira, Fiocruz. “W dzisiejszych czasach młodzi z zespołem Downa są bardziej otwarci na życie towarzyskie i seks. Wielu z nich pracuje, ma przyjaciół, wychodzi, żeby się pobawić. Przedtem tak nie było, stawali się więźniami” – mówi Pueschel.

Pozytywne nastawienie Laurindy, matki Gabrieli, było decydujące dla rozwoju jej córki. Gabriela zaczęła stawiać pierwsze kroki, gdy miała 2 lata i 8 miesięcy. W dzieciństwie bała się wody i jazdy na rowerze. Topiła się w basenie, ale skakała znów, póki nie nauczyła się pływać. Gdy jeździła na rowerze, przewracała się, obcierała nogi, ale wskakiwała z powrotem i pedałowała. Pomimo siniaków podczas zajęć z judo, walczyła aż osiągnęła czwarty pas. Znosiła uderzenia i walczyła, aż poczuła ciężar medalu na szyi. Tańczyła w balecie. Była królową bębnów w szkole samby i grała na tamburynie w grupie zdominowanej przez mężczyzn. Gabriela oburza się, że nie może prowadzić. „Jeżeli cały świat może, to dlaczego nie ja?” – mówi. W Socorro, miasteczku w stanie Sao Paulo gdzie mieszka, jest bardziej popularna niż sam burmistrz. Wszyscy znają przynajmniej kawałek jej historii.

Gabriela wychowała się bez ojca, ucząc się od matki i dwóch braci. „Niepełnosprawny nie rozwinie się, jeżeli go będziemy oszczędzać. Byłoby dużo wygodniej być nadopiekuńczą matką, ale ja zdecydowałam się wychować moją córkę dla świata.  – mówi Laurinda. Do czasu, gdy się dowiedziała, że jest w ciąży, trudno było ją zatrzymać w miejscu. Chodziła na zajęcia jazdy konnej oraz na siłownię. Jako nastolatka zaczęła interesować się chłopcami. Miała pozwolenie na chodzenie na randki. Dla matki stabilny związek, z dyskretnym monitoringiem młodej rodziny, mógł zapobiec wykorzystywaniu Gabrieli przez „łowców okazji”.

Pierwszym wybrankiem Gabrieli był Eric, kolega z zespołem Downa. Pochodził z Apae. Związek miał się dobrze przez parę lat, do czasu, gdy Fabio, kolega z dzieciństwa, przyszedł na uczelnię i zawrócił jej w głowie.

Gabriela flirtowała, on się opierał. Gabriela nalegała, on się w końcu poddał. Przez dwa miesiące Gabriela piekła dwie pieczenie na jednym ogniu. Trójkącik zakończył się, gdy Laurinda zażądała, aby jej córka w końcu podjęła decyzję. Wybór Fabia mocno zabolał Ericka. Na imprezie urodzinowej pobili się o Gabrielę. Fabio czuje zazdrość, kiedy Gabriela spotyka się ze znajomymi z Apae, a Eric grymasem na twarzy pokazuje swoje niezadowolenie, gdy spotyka na drodze swojego rywala.

W krótkim czasie Fabio i Gabriela zamieszkali razem. Nie było to zaplanowane. Para miała dwa pokoje. Jeden u matki Fabia,  Benedity Aparecida Marchete, w centrum Socorro i drugi w domu Laurindy. Obydwie rezydencje dzieliło pięć kilometrów, co okazało się być zbyt dużą odległością dla pary. „Gabriela powoli przynosiła do domu swoje rzeczy” – mówi Benedita. „Jednego dnia zostawała na noc, przynosząc parę swoich ubrań, następnego dnia znowu przynosiła kolejne i tak już zostało.”

Rodziny Fabia i Gabrieli uznały za rozsądne, by nie separować pary. Młodzi stawali się sobie coraz bliżsi. Ona bardzo dba o jego zdrowie. Wścieka się, gdy teściowa próbuje ją ubiec i dać synowi dawkę leku przeciwdrgawkowego. To Gabriela wybiera ubrania dla Fabia, goli go i myje jego czarne włosy. On nie pozostaje w tyle. Duża wada wzroku (-4) spowodowała, że Gabriela była tak uzależniona od okularów, iż nie zdejmowała ich z twarzy do snu i nie pozwalała, żeby ktokolwiek zyskał taki przywilej. Fabiowi udało się zapanować nad jej manią. Każdej nocy czeka, aż Gabriela zaśnie, żeby zdjąć jej okulary i związać jej długie, proste blond włosy. Dopiero potem zasypia.

Przyjście na świat Walentynki, zmieniło powszedniość życia całej rodziny Gabrieli. Wujek Frederico, student Sztuk Scenicznych w Ouro Preto, przyjeżdża coraz częściej z wizytą. Drugi wujek, Junior, dentysta mający mnóstwo pacjentów, rezerwuje czas w kalendarzu, aby opiekować się swoją siostrzenicą. Babcia Laurinda przeniosła się, aby żyć ze swoją wnuczką bliżej rodziców dziewczynki. Porzuciła wygodne mieszkanie, aby zamieszkać 70 metrów od domu córki i zięcia. Wszystko to po to, aby Walentynka wychowywała się razem z rodzicami. Chociaż para mieszka z matką Fabia, nie spędzają ani jednego dnia bez dziewczynki. Pod opieką babci Laurindy, Gabriela podaje córce pokarm w butelce, zmienia jej pieluchy, bawi dziewczynkę i opiekuje się małą Walentynką. Fabio nie odważył się jeszcze wziąć córki na ręce, ponieważ boi się, że może ją upuścić. W kieszonce dumnie nosi telefon ze zdjęciem Walentynki. „Uczy się wymawiać moje imię” – mówi.

Fabio urodził się przez cesarskie cięcie. Dwa dni później pojawiły się problemy z oddychaniem. Przez tydzień znajdował się w inkubatorze. „Neuropediatra powiedział, że musiał nastąpić nagły spadek cukru lub wapnia i nie był w stanie oddychać, co spowodowało uszkodzenie lewej części mózgu” – mówi Benedita. Fabio zaczął chodzić po skończeniu dwóch lat. Ma problemy ruchowe i z mową. Jego trudności z wysławianiem oraz zaniedbanie pracownika Urzędu Stanu Cywilnego w Socorro opóźniły o blisko trzy miesiące rejestrację narodzin Walentynki. Fabio nie był w stanie wymówić swojego adresu i pełnego imienia dziewczynki: Valentina Andrade Demate e Marchete Moraes. Sprawa musiała zostać rozpatrzona  przez sąd, aby dziecko mogło mieć nazwisko ojca i matki w akcie urodzenia. Ponieważ Fabio nie umie pisać, Gabriela podpisała dokument.

Walentynka nie ma zespołu Downa. Według Laurindy, lekarze wykluczyli również hipotezę, że dziewczynka mogła odziedziczyć niepełnosprawność po ojcu, gdyż w jego przypadku nie jest ona spowodowana wadą genetyczną. „Prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa przez kobiety z zespołem Downa wynosi 50%.” – mówi pediatra  Zan Mustacchi, z Departamentu Genetyki w Clínica do Hospital Infantil Darcy Vargas w Sao Paulo. – „Co najmniej połowa zarodków z zespołem Downa nie doczeka narodzin. Ciąże często kończą się poronieniem.

Szacuje się, że Latynoski średnio rodzą jedno dziecko z zespołem Downa na 600 żywych urodzeń. Większa część ryzyka związana jest z wiekiem kobiety,  na początku i pod  koniec okresu reprodukcyjnego. „Zawsze mówiło się, że wina leży po stronie matki. Dzisiaj wiemy, że w 20% przypadkach zespół Downa i zbyt dużo materiału chromosomowego pochodzi od ojca, a nie od matki” – mówi Mustacchi.

Wyjaśnienie mitów o zespole Downa przynosi społeczeństwu korzyści. Od pięćdziesięciolecia osoby z zespołem rzadko osiągały wiek dojrzały. Wrodzone problemy z sercem, które dotykają prawie połowy z nich, nie były diagnozowane i leczone, co w połączeniu z niską odpornością, która nie była wspierana, powodowało ich przedwczesną śmierć. Czynniki takie, jak bardziej skuteczna i wyspecjalizowana opieka medyczna oraz większa integracja społeczna, przyczyniły się do tego, że przeciętna długość życia wydłużyła się do 56 lat. W Brazylii co najmniej 300 000 dzieci, nastolatków i dorosłych ma zespół Downa. Każdego roku w tym kraju więcej niż 5 000 noworodków rodzi się z zespołem.

Tłumaczenie: Małgorzata Gębal, redakcja: Margola

Źródło

Dodaj komentarz

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.