mówienie

Co mówić, a czego nie mówić rodzicom dziecka z zespołem Downa?

 

Zamieszczamy tłumaczenie materiału z tej strony. Tekst stanowi przedstawienie podejścia do tematu w USA.
Większość e-maili, jakie otrzymuję od czytelników, odnosi się do moich postów albo zawiera pytania o  leczenie mojej córeczki Sarah Kate. Inne tymczasem dotyczą tego, jak zadbać o przyjaciół lub członków rodziny, którzy właśnie usłyszeli diagnozę o zespole Downa u swojego dziecka.
Zawsze wzruszają mnie te emaile, dlatego że ukazują mi, iż ludzie naprawdę troszczą się o innych i o to, by postępować właściwie. Mając tych ludzi na uwadze, pozwolę sobie określić, co mówić, a czego nie mówić rodzicom noworodka z zespołem Downa.

Przyjmij do wiadomości, że ich marzenia będą teraz inne.

Radości będą większe, a doły głębsze. Rodzice będą się martwić, że nie są wystarczająco silni, aby wychować dziecko z zespołem Downa. Ale właśnie te ich obawy są dowodem na to, że dadzą sobie radę z czekającymi  ich wyzwaniami.

Nie powtarzaj truizmów.

Gdybyśmy dostali dolara od każdej osoby, która po urodzeniu Nathana powiedziała nam, że “Bóg daje wyjątkowe dzieci tylko wyjątkowym ludziom”,  mogłabym opłacić rok terapii dla Sary Kate (siostry Nathana, która urodziła się jako wcześniak z dziecięcym porażeniem mózgowym). Ta są mądre słowa, ale kiedy słyszysz je setny raz w ciągu zaledwie trzech dni, tracą swoją moc. I nawet jeśli chcesz w to wierzyć, nie potrafisz.

Dla rodziców nowonarodzonego dziecka z zespołem Downa, słowo “wyjątkowy” brzmi jak eufemizm dla slow: “dziwny” i “inny”. Jestem pewna, że ostatnią rzeczą , jaką chcesz powiedzieć rodzicom malucha jest to, że ich dziecko jest dziwne.

Wznieś się ponad swoje lęki i przyjmij malucha z otwartymi ramionami.

Pisząc o otwartych ramionach mam na myśli tulenie zarówno w przenośni, jak i dosłownie –  trzymanie niemowlaka na rękach jest jedną z największych przyjemności, jakich doświadczyłam w życiu, a dzieci z zespołem Downa są zwykle bardzo milutkie. Niektórym będzie to wychodziło naturalnie, a niektórzy mogą się czuć na początku lekko onieśmieleni. Mój przyjaciel mieszkający w innym stanie odwiedził nas po raz pierwszy, kiedy Nathan miał dziewięć miesięcy. Wyznał mi potem, że trochę się obawiał tego spotkania. Przełamał swoje lęki i szybko odkrył, że nie było się czego bać. Nathan będzie podawał poduszkę z obrączkami na ślubie jego i mojej koleżanki Katie tej jesieni.

Nie udawaj, że nic nie widzisz.

O ile drażniło mnie nazywanie mojego dziecka “wyjątkowym”, to do białej gorączki doprowadzało mnie, kiedy goście odwiedzający nowonarodzonego Nathana zarzucali nas kartkami, życzeniami i prezentami ,ale nikt nie wspomniał nic o zespole Downa. Nie chciałam, żeby się nad nami użalano i  uważam, że urodziny Nathana powinny być okazją do świętowania, ale czułam się samotna i odizolowana, kiedy ludzie unikali tematu.

Teraz rozumiem, że ludzie robią to z ostrożności. Nie chcą powiedzieć czegoś niewłaściwego, nie chcą nas urazić.  Tym niemniej, choć nie oczekuję, żeby każdy z odwiedzających zachowywał się od razu jak mój osobisty psychoterapeuta, to unikanie w ogóle tematu nie uważam za dobre wyjście…

Pytaj rodziców o samopoczucie i oferuj swoja pomoc.

Narodziny dziecka to wyczerpujące przeżycie. Nawet,  jeśli noworodek jest zdrowy (przynajmniej tak słyszałam). Niemowlęta z zespołem Downa często mają problemy zdrowotne po urodzeniu. Wymagają uważniejszej opieki, dlatego rodzice mogą potrzebować dodatkowej pomocy przy codziennych czynnościach, jak posiłki, opieka nad rodzeństwem, czy nawet informowanie przyjaciół i  znajomych o stanie dziecka. Nie pozwól im sądzić i nie daj odczuć w żaden sposób, że maluch jest gorszy.

Jednym z pocieszeń,  jakie słyszałam ciągle,  przez wszystkie lata kiedy zmagałam się z poronieniami, urodzeniem martwego dziecka, przedwczesnymi urodzeniem Sary Kate, chociaż – o ironio  – nie po urodzeniu Nathana, było: „Możesz zawsze spróbować jeszcze raz”.

Oczywiście rodzice są zawiedzeni diagnozą – może nawet załamani. Ale ponad te wszystkie uczucia wiedzą, że maluch jest ich dzieckiem, dzieckiem które kochają. Niepowtarzalnym.

Mówiąc, że dziecko jest gorsze lub że można je zastąpić,  możesz popaść w konflikt między Toba a rodzicami malucha.

Bądź czujny na nastroje rodziców dziecka.

Mogą być załamani, radośni, zdeterminowani,  lub najczęściej wszystkie te trzy rzeczy naraz. Zespół Downa to wyzwanie i oni o tym wiedzą. Narodziny dziecka z zespołem Downa nie są tragedią i nie powinny być traktowane w ten sposób. Pomagaj im w ciężkich chwilach, ciesz się ich radością i wspieraj. Bądź im przyjacielem, który potrafi rozpoznać ich potrzeby i reaguje właściwie.

Kiedy urodził się Nathan, przypuszczałam że bliscy nam ludzie troszczą się o nas, chcą być pomocni, wspierać nas właściwymi słowami ale bardzo trudno było to wyczuć. Zawsze będę pamiętać i cenić  tych, którzy wyciągnęli do nas rękę – narodziny Nathana  scementowały parę naszych znajomości i zyskaliśmy przyjaciół na całe życie.

O ile rola rodzica dziecka z zespołem Downa może mieć trudne początki,  to ludzie adaptują się do tej sytuacji, są później silniejsi i bogatsi o przeżycia, które mogą z Tobą dzielić. Sprostaj wyzwaniu i bądź tym, którego twoi przyjaciele lub rodzina będą zawsze pamiętać. Nie będziesz żałował.

Andi

Źródło: blog

Tłumaczenie: Anna Pietrasik

Redakcja: Margola

Wypowiedz się na ten temat na forum

Dodaj komentarz

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.