konferencja czas dl;a rodziców

XXI Konferencja z cyklu : Czas dla rodziców: …i żyli długo i pogodnie – oczami zakątkowiczki

W ostatni weekend odbyła się w Warszawie kolejna konferencja organizowana przez stowarzyszenie Bardziej Kochani. Była na niej jedna z użytkowniczek forum Zakątek 21, która podzieliła się z nami wrażeniami po konferencji.
Chyba jako jedyna z Zakątka uczestniczyłam w tej konferencji, więc pozwolę sobie napisać kilka słów… Temat ciekawy – choć dla niektórych z nas jeszcze odległy, to pewnie niejednokrotnie spędzający nam sen z powiek. Były wystąpienia bardziej i mniej interesujące, jednak w całościowym ujęciu temat bardzo dobrze przygotowany.

Najbardziej podobał mi się wykład dr Agnieszki Dudzińskiej (Przewodniczącej Komisji Dialogu Społecznego m.st. Warszawy ds. Mieszkań Chronionych, a prywatnie mamy 9 letniego chłopca z zD). Miała mówić o badaniach nad potrzebami mieszkaniowymi osób niepełnosprawnych intelektualnie, jednak w kontekście wcześniejszych wystąpień zmodyfikowała troszeczkę swoją wypowiedź, co zaowocowało konkretnymi informacjami, co do form mieszkalnictwa w oparciu o Ustawę o pomocy społecznej z dn. 12 marca 2004 r. W końcu jest dla mnie jasne czym różnią się i na jakich zasadach działają : Domy Pomocy Społecznej, mieszkania chronione, rodzinne domy pomocy czy miejsca całodobowego pobytu w ośrodkach wsparcia. Niestety nie wszystkie te formy są u nas traktowane równorzędnie. Po śmierci opiekunów, w przypadku gdy osoba niepełnosprawna nie może samodzielnie funkcjonować w codziennym życiu, a pomoc w
formie samych usług opiekuńczych jest niewystarczająca, z racji prawa ląduje w DPS. Pozostałe formy mieszkalnictwa określone są, póki co, jedynie jako możliwości 🙁

Uczulała, że choć to ciężkie dla rodziców, to warto pozwolić na samodzielność, bo zbyt długie mieszkanie osoby dorosłej z rodzicami pozbawia te osoby szansy na samodzielne funkcjonowanie. W taki sposób zamiast wsparcia, pojawia się tylko i wyłącznie opieka.

Uświadomiła mnie też, że przebywanie (nie mieszkanie na stałe) naszych dzieci w DPS za naszego życia to nic złego, wręcz przeciwnie. Skoro wiemy, że po naszej śmierci dorosłe dziecko z niepełnosprawnością intelektualną nie może liczyć na pozostanie w dotychczasowym środowisku, a zgodnie z regułą prawa zostanie umieszczone w DPS dla dorosłych osób niepełnosprawnych intelektualnie, nie przeżywa wtedy podwójnego szoku. W innym przypadku nie dość, że traci bliskie osoby, to jeszcze musi całkowicie zmienić swoje warunki otoczenia! Ważne jest więc, aby stopniowo przygotować nasze dzieciaki do zamieszkania gdzieś indziej. Wszyscy pewnie wolelibyśmy, aby były to mieszkania chronione, ale przed nami jeszcze długa droga w tym kierunku.

Co do mieszkań chronionych to w Warszawie w ramach projektu pilotażowego realizowanego w 2010 r. powstało mieszkanie chronione treningowe (dla zainteresowanych – znajduje się na ul. Oszmiańskiej 10). Koordynatorem projektu była p. Zofia Pągowska (Warszawskie Koło PSOUU) i ona też opowiadała o wszystkich etapach projektu i przebiegu treningu. W treningu tym udział wzięło 16 osób, podzieleni byli na 4 grupy. Każda z grup (4 osoby niepełnosprawne + trener) mieszkała tam po 3 tygodnie, a kontakt z rodziną był bardzo ograniczony :). Fajna sprawa – oprócz nabycia podstawowych umiejętności z zakresu samoobsługi ( samodzielne mycie, golenie, dbanie o higienę, przygotowywanie posiłków i ich estetyczne podanie, pranie, prasowanie, zakupy, komunikacja miejska, zwiedzanie miasta, załatwianie spraw w instytucjach itp.), celem treningu było także wypracowanie zachowań grupowej odpowiedzialności za wspólny pobyt w mieszkaniu. Oni nawet wspólnie wykańczali to mieszkanie, bo było w stanie deweloperskim. Osoby do treningu były dobierane na podstawie wywiadów, rozmów z psychologiem i nie były to tylko osoby z zD. Warto poczytać wnioski końcowe z realizacji projektu (materiały z konferencji mają być dostępne na stronie, ale ja ich jeszcze nie znalazłam).

Było też wielu przedstawicieli Domów Pomocy Społecznej z okolic Warszawy. Starali się w jak najlepszym świetle przedstawić DPS-y i próbowali zmienić obraz ich funkcjonowania z poprzedniego systemu. W tym zakresie nie wszyscy mnie przekonali, czasami aż zbyt idealnie te domy funkcjonowały, dla mnie to podejrzane…

Po raz pierwszy miałam też przyjemność posłuchać dr Izabeli Formalik i bardzo mnie urzekła. Mimo że poruszała ciężkie zagadnienie – jak rozmawiać o śmierci z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie, jakoś tak się cieplej człowiekowi na serduchu robiło.

Przypomniałam sobie jeszcze, że na konferencji dosyć często padało hasło samostanowienie.
Dr Ewa Wapiennik (prowadziła rozważania nt. Wierzyć, ale kontrolować? – samodzielność osób z niepełnosprawnością intelektualną) wyjaśniła jego znaczenie (przepisałam treść ze slajdu)
– zdolność do kierowania własnym życiem
– bycie osobą, która posiada zdolność do samostanowienia nie jest jednoznaczne z posiadaniem pełnej kontroli nad swoimi wyborami i decyzjami
– ważniejsze jest tu raczej bycie „czynnikiem sprawczym” w decyzjach i wyborach, które mają wpływ na życie jednostki
– takim „czynnikiem sprawczym” jest ktoś, kto sprawia, że „rzeczy dzieją się w jego życiu”
– samostanowić o sobie może nawet małe dziecko czy osoba głęboko upośledzona umysłowo – inny jest tylko poziom
– samostanowienia trzeba się nauczyć
– nie należy oczekiwać, że osoba z niepełnosprawnością intelektualną może podejmować decyzje i radzić sobie z ryzykiem, jeśli nie miała szansy doświadczyć takich sytuacji i nauczyć się tych umiejętności.

Wniosek z tego taki, że tylko nowe i rozwijające się w dobrym kierunku podejście do samostanowienia osób z niepełnosprawnością intelektualną (tu znowu rodzice muszą odegrać główną rolę chowając do kieszeni swój strach) wpłynie na sposób tworzenia systemu wsparcia dla tej grupy społecznej. Myślę, że zaowocuje to pozytywnym (lepszym) stosunkiem większości społeczeństwa do osób niepełnosprawnych intelektualnie. A więc musimy zrobić wszystko, aby nasze dzieci były samodzielne, czyli decydowały o sobie, a nie radziły sobie bez niczyjej pomocy. Powinniśmy mieć nad nimi kontrolę, ale rozumianą jako wsparcie, a nie władza :). W tym całym zamęcie walki o usprawnianie dziecka, czasami nie mamy czasu i siły, aby pozwolić dziecku na własne wybory, nawet te najprostsze; wciąż je poprawiamy, bo guzik źle zapięty, bo źle wytarło buzię – jesteśmy przedłużeniem
ich rąk i nóg. Czasami dziecko musi się potknąć o nie zawiązane sznurowadło, aby skojarzyć, że należy te sznurówki wiązać. Cała ta akceptacja ma jednak tak ewaluować, aby nie zaburzać bezpieczeństwa.

autor: hoobs

opublikowane za zgodą autora

Dodaj komentarz

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.