Seksualność osób z niepełnosprawnością intelektualną – w poszukiwaniu odpowiedzi na często zadawane pytania.

Zmiany w polityce społecznej doprowadziły w ostatnich latach do poprawy jakości życia osób z niepełnosprawnością intelektualną poprzez ułatwiony dostęp do edukacji, rehabilitacji i zatrudnienia. Niestety, postawy społeczne, zwłaszcza w odniesieniu do seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną, nie uległy przekształceniom tak szybko, jak zapisy prawne.

Wiara w wymienione mity oraz tendencja do postrzegania rozwoju seksualnego osób z niepełnosprawnością intelektualną jako rządzącego się odmiennymi prawami jest źródłem niechęci do przyznania im prawa do wychowania seksualnego. W rzeczywistości jednak edukacja i wychowanie stanowią klucz do rozwoju psychospołecznego, budowania szacunku wobec własnego ciała oraz promowania zdrowia seksualnego.

Seks czy seksualność?

Jednym z podstawowych nieporozumień, jest ograniczanie myślenia o seksualności do seksu. Termin seks w znaczeniu płeć odnosi się do sumy biologicznych cech, które określają ludzi jako kobiety i mężczyzn, lub zachowań, które podejmowane są w celu uzyskania przyjemności seksualnej (współżycie, akt płciowy).

Seksualność człowieka znacznie wykracza poza sferę rozwoju biologicznego i doznań fizycznych, wiążąc się także ze społeczno-kulturowym, psychologicznym oraz duchowym wymiarem funkcjonowania. Seksualność jest atrybutem każdego człowieka niezależnie od stopnia sprawności. Zmienia się ona w cyklu życia człowieka pod wpływem działania sił biologicznych (efektem jest dojrzewanie organizmu) oraz sił o charakterze psycho-społecznym (efektem jest wiedza o seksualności i sposób jej wyrażania). Seksualność podlega więc zmianom i rozwojowi. Rozwój ten rozpoczyna się od momentu narodzin dziecka (a nawet wcześniej – w okresie prenatalnym, gdy kształtuje się płeć dziecka) i trwa do końca życia.

Zaburzony czy normalny rozwój seksualny?

Osoby z niepełnosprawnością intelektualną podlegają tym samym fizycznym i hormonalnym przemianom, jak ich rówieśnicy, z tą różnicą, że potrzebują większego wsparcia, aby je zrozumieć, zaakceptować i kontrolować.

U większości osób z niepełnosprawnością intelektualną dojrzewanie rozpoczyna się w tym samym wieku, co u innych nastolatków i ma zazwyczaj początek między 8.-9. a 13. rokiem życia u kobiet oraz między od 9. a 14. rokiem życia u mężczyzn. U osób z problemami neurorozwojowymi częściej zdarza się przedwczesne idiopatyczne dojrzewanie (co wynika z wad rozwojowych ośrodkowego układu nerwowego oraz funkcjonowania osi podwzgórze-przysadka mózgowa). Płodność jest na ogół zachowana u kobiet, zmniejszona u mężczyzn (min. z zespołem Downa, rozszczepem kręgosłupa i rdzenia kręgowego). Część mężczyzn może mieć problemy z erekcją. Jednak im niższy stopień niepełnosprawności intelektualnej oraz brak współwystępujących zaburzeń fizycznych, tym aktywność seksualna osób z niepełnosprawnością intelektualną jest podobna do aktywności w populacji ogólnej.

W niektórych postaciach klinicznych niepełnosprawności problemy, takie jak opóźnienie w dojrzewaniu u kobiet, wnętrostwo (wada wrodzona polegająca na niezstąpieniu jednego lub obu jąder do moszny) czy hipogonadyzm u mężczyzn (zaburzenie związane z osłabieniem lub zanikiem czynności jąder) występują zdecydowanie częściej (np. u osób z zespołem Pradera-Williego i w zespole Downa). U kobiet z zespołem Turnera oraz zespołem Nijmegena obserwuje się brak rozwoju drugorzędowych cech płciowych, wadliwy rozwój jajników, co w większości przypadków stanowi przyczynę bezpłodności.

Podsumowując należy podkreślić, że rozwój seksualny osób z niepełnosprawnością intelektualną w wymiarze biologicznym, za wyjątkiem kilku postaci klinicznych, przebiega prawidłowo.

Osoby z niepełnosprawnością intelektualną mają taki sam zakres seksualnych myśli, uczuć, pragnień i fantazji, jak osoby pełnosprawne. Niezależnie od stopnia ograniczenia rozwoju wykazują potrzebę intymności i bliskości, jednakże ze względu na społeczne obawy przed wyrażaniem ich seksualności mają zdecydowanie mniej możliwości angażowania się w odpowiednią do wieku aktywność seksualną. Zdarza się, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną przejawiają nieodpowiednie zachowania seksualne. Rzadko, choć to możliwe, są one wynikiem parafilii (dewiacji seksualnych), częściej są skutkiem braku doświadczenia, wiedzy oraz zrozumienia norm społecznych i prawnych związanych z wyrażaniem seksualności.

Zachowanie seksualne, podobnie jak inne zachowanie, jest wynikiem uczenia i doświadczenia, w związku z czym może być ono formowane, modelowane, wzmacniane, wspierane, poprawiane i zmieniane poprzez właściwe wychowanie seksualne.

Czyje to zadanie?

Bez wątpienia rola, jaką odgrywają rodzice w rozwoju społeczno-seksualnym ich dziecka jest wyjątkowa i szczególnie ważna. Poprzez codzienne słowa i czyny rodzice uczą dzieci okazywania miłości, sposobów nawiązywania kontaktów z ludźmi, wyrażania przyjaźni, gniewu, radości… Rodzice stają się w ten sposób głównymi nauczycielami wartości, moralności a także seksualności.

Z wielu powodów – osobistych i społecznych, takich jak braku czasu, wiedzy oraz otwartości, prowadzenie wychowania seksualnego jest dla rodziców trudne. Często obawiają się oni, że otwarte mówienie o sprawach seksualności może przyczynić się do ukierunkowania zainteresowania dzieci, może zachęcać do seksualnych eksperymentów. Dobre wychowanie seksualne, w którym czas przekazywania informacji, ich treść oraz forma, dostosowane jest do potrzeb dziecka nie przyczynia się do rozbudzenia seksualnego. Przeciwnie – może uwalniać od niepokoju, przygotowywać na zmiany, uczyć właściwych zachowań, zgodnych ze społecznymi normami. Bez wiedzy na temat seksualności osoby z niepełnosprawnością intelektualną, zwłaszcza młodzież i dorośli, mogą podejmować zachowania ośmieszające lub stanowiące zagrożenie dla ich bezpieczeństwa i zdrowia.

Sojusznikami rodziców w prowadzeniu edukacji seksualnej osób z niepełnosprawnością intelektualną mogą być pracownicy instytucji sprawujących opiekę nad tą grupą osób – nauczyciele, pedagodzy i terapeuci. Ich działania są szczególnie potrzebne osobom z niepełnosprawnością wychowywanym w środowisku, które czyni z seksualności tabu, jest negatywnie do niej ustosunkowane i przekazuje niewłaściwe, patologiczne wzorce zachowań seksualnych.

Jak, kiedy i po co wspierać rozwój seksualności?

Wychowanie seksualne, podobnie jak rozwój seksualny człowieka, to proces ciągły. Nie może zatem ograniczać się do jednorazowych, incydentalnych działań.

O seksualności należy rozmawiać już z dziećmi. Dziecięca ciekawość seksualna to wynik naturalnych procesów zachodzących w rozwoju. Chcąc ją zaspokoić dzieci zadają pytania (czy urodził mnie tatuś?, czy dzieci rodzą się przez gardło?, dlaczego dziewczynki nie siusiają na stojąco?), podglądają dorosłych, obnażają się, uczestniczą w zabawach seksualnych (w lekarza, poród, ślub). Dzieci z niepełnosprawnością intelektualną często nie wykazują inicjatywy do zbierania informacji o seksualności. Brak pytań może wiązać się na przykład z trudnościami w komunikacji, ale nie oznacza braku potrzeby wiedzy. Kiedy uważnie przyjrzeć się osobom z niepełnosprawnością można zauważyć, że głód informacji kryje się za subtelnymi sygnałami, gestami kierowanymi ku dorosłym oraz zachowaniami seksualnymi. Zachowania seksualne w omawianym aspekcie będą miały wymiar sygnalizacyjny i komunikacyjny.

Pytań o seksualność nigdy nie należy pozostawiać bez odpowiedzi, nawet gdy wydają się one dorosłym banalne, są źle wyrażone (wulgarne, zawierają nieprawdziwe tezy) czy wprawiają w zakłopotanie. Pytania są wyrazem zaufania do dorosłego, a zawstydzanie osoby pytającej czy jej ignorowanie nie osłabi zainteresowania seksualnością, przeciwnie. Sytuacja taka najczęściej prowadzi do poszukiwania wiedzy na własna rękę – u rówieśników lub w mediach. Ta wiedza nie podlega kontroli dorosłych, często jest nieprawdziwa i zwulgaryzowana. Ponadto chęć zaspokojenia ciekawości seksualnej może młodego człowieka kierować ku innym dorosłym, często przypadkowo spotykanym. Dociekliwość i naiwność może narażać osobę z niepełnosprawnością intelektualną na przemoc seksualną, a ponadto przyczyniać się do utrwalania społecznego przekonania (mitu), iż osoby z niepełnosprawnością intelektualną są hiperseksualne oraz nie są zdolne do kontrolowania swojej seksualności.

Wychowanie seksualne prowadzone w szkole (lub innej placówce) powinno być realizowane systematycznie, a dobór treści oraz metod nauczania winien wynikać z indywidualnych potrzeb oraz dojrzałości poznawczej, emocjonalnej i społecznej osoby z niepełnosprawnością intelektualną.

Uczeniu się, zapamiętywaniu i lepszemu zrozumieniu, często abstrakcyjnych treści, będzie sprzyjało wykorzystanie aktywnych strategii nauczania (odgrywanie scenek, ćwiczenia interaktywne) oraz odwoływanie się do materiału wizualnego, takiego jak zdjęcia, książeczki edukacyjne dla młodszych dzieci, modele, lalki, wiarygodne strony internetowe.

Osoby z niepełnosprawnością intelektualną uczą się w wolniejszym tempie, przekazywane informacje powinny być jak najbardziej precyzyjne i wielokrotnie powtarzane. Warto oprócz zasady 3K – kilkukrotność, konkretność, klarowność, stosować naczelną zasadę wychowania seksualnego – zasadę wychowania wyprzedzającego w aspekcie czasowym oraz formalnym. Należy więc podawać informacje na tyle wcześnie, by zostały one nie tylko przyjęte i zrozumiane, ale też wyprzedziły inicjatywę osoby z niepełnosprawnością intelektualną w ich zbieraniu.

W domu rodzinnym do wychowania seksualnego można wykorzystywać naturalne sytuacje. Rodzice powinni zwrócić szczególną uwagę na czas, kiedy samo dziecko wyraża zainteresowanie i ciekawość – na przykład, przy okazji scen oglądanych w filmach (pocałunki, nagość), czy sytuacji rodzinnych (małżeństwo, ciąża).

Wśród wielu korzyści wynikających z edukacji seksualnej osób z niepełnosprawnością intelektualną wymienić należy zmniejszenie ryzyka przemocy seksualnej, zwiększenie umiejętności społecznych, poprawę asertywności oraz zdolności do przyjęcia większej odpowiedzialności za swoją seksualność i sposoby jej wyrażania.

O czym mówić, co przemilczeć?

Kompleksowe wychowanie seksualne odnosi się do biologicznych, społeczno-kulturowych, psychologicznych oraz duchowych wymiarów seksualności.

Cele edukacji seksualnej dotyczą przekazywania informacji (min. o anatomii, fizjologii higienie, masturbacji, życiu rodzinnym, ciąży, rodzicielstwie, przemocy seksualnej), uczenia wartości (związanych min. ze zrozumieniem norm i zasad życia społecznego) oraz rozwijania umiejętności interpersonalnych (min. w zakresie komunikacji, podejmowania decyzji, asertywności, możliwość tworzenia satysfakcjonujących relacji emocjonalnych).

Dobór treści edukacyjnych dla osób z niepełnosprawnością intelektualną powinien być dostosowany do różnych etapów ich życia (dzieciństwo, młodość i wiek dojrzały) oraz indywidualnego poziomu rozwoju psychospołecznego.

W okresie dzieciństwa jednym z ważniejszych obszarów wychowania seksualnego jest wspieranie rozwoju tożsamości płciowej, uczenie rozróżniania sytuacji publicznych od prywatnych oraz przekazanie podstawowej wiedzy o różnicach między kobietami i mężczyznami z uwzględnieniem stosowania prawidłowego słownictwa określającego nazwy narządów płciowych. Wymienione sfery stanowią podstawę dla zrozumienia procesów seksualnych, które będą zachodziły w kolejnych etapach rozwoju.

W okresie dojrzewania, uwzględniając rzeczywisty wiek umysłowy oraz wiek chronologiczny, należy przygotować młodego człowieka do zmian okresu pokwitania i zrozumienia procesów fizjologicznych związanych z dojrzewaniem (pojawienie się owłosienia ciała, rozwój narządów płciowych, miesiączka, polucje, mutacja). Przedmiotem dyskusji z dorastającymi dziewczętami powinny być kwestie takie jak właściwy dobór biustonosza, higiena i sygnalizowanie bólu w okresie menstruacji oraz radzenie sobie z zespołem napięcia przedmiesiączkowego. Chłopców powinno uczyć się na przykład umiejętności golenia czy zachowania higieny przy masturbacji i polucjach. Pamiętając o narastającym w tym okresie napięciu seksualnym i pojawiającej się potrzebie seksualnej konieczne jest jej odpowiednie ukierunkowanie, tak, by mogła być ona zaspokojona odpowiednio do wieku i etapu rozwoju.

Należy pamiętać, że siła potrzeby seksualnej nie jest warunkowana tyle stopniem niepełnosprawności intelektualnej, co właściwościami konkretnej osoby. Obserwowane u osób z niepełnosprawnością intelektualna spektrum zachowań seksualnych jest bardzo różne, i zależne nie tylko od istnienia potrzeby seksualnej, ale przede wszystkim od przestrzeni, którą do wyrażania i przeżywania seksualności stwarza społeczeństwo, rodzice oraz terapeuci. Znamiennym jest, iż rodzice (rzadziej nauczyciele i terapeuci) pesymistycznie odnoszą się do możliwości nawiązywania przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną intymnych relacji. Nie są oni skłonni do akceptowania przyjaźni ani randek, ani posiadania partnera seksualnego czy małżonka przez swoje dorosłe dzieci. Te psychospołeczne bariery stanowią istotną przeszkodę w rozwoju seksualnym osób z niepełnosprawnością intelektualną, mogą być źródłem cierpienia oraz poczucia niespełnienia.

Od okresu dojrzewania i wczesnej dorosłości pojawia się u osób z niepełnosprawnością intelektualną potrzeba podobania innym. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną chcą poprawić swój wygląd przez pielęgnację, dietę i ćwiczenia. Warto wspierać przeżywanie płciowości umożliwiając osobom z niepełnosprawnością intelektualną podkreślanie atrakcyjności i osobowości poprzez strój, fryzurę, makijaż czy biżuterię.

Inną silną potrzebą w omawianym okresie jest dążenie do kontaktów z płcią przeciwną (zaloty, randki) oraz tworzenia związków (narzeczeństwo, małżeństwo, partnerstwo). Dlatego też celem wychowania seksualnego powinno być dostarczenie wiedzy związanej z formami okazywania sympatii, przyjaźni i zainteresowania seksualnego. Młody człowiek powinien być wyposażony w umiejętności związane z planowaniem ciąży i ochroną przed chorobami przenoszonym drogą płciową.

Komu potrzebna jest pomoc medyczna?

Z punktu widzenia zdrowia publicznego koniecznym wydaje się promowanie zdrowia seksualnego osób z niepełnosprawnością intelektualną. Ocena stanu zdrowia seksualnego osób z niepełnosprawnością intelektualną powinna stać się jednym z aspektów kompleksowej oceny ich zdrowia.

Wszystkie kobiety z niepełnosprawnością intelektualną powinny być otoczone właściwą opieką ginekologiczną, niezależnie od ich poziomu rozwoju fizycznego i poznawczego. Szczególnym wskazaniem do kontroli jest przedwczesne dojrzewanie płciowe, zaburzenia miesiączkowania (brak, nieregularność, bolesność, obfitość), upławy, choroby tarczycy, przyjmowanie leków przeciwdrgawkowych i neuroleptyków, prowadzenie aktywnego życia seksualnego. Kobiety z niepełnosprawnością intelektualną prócz okresowych konsultacji ginekologicznych powinny mieć regularnie kontrolowane piersi oraz wykonywane badania cytologiczne.

Mężczyźni z niepełnosprawnością powinni otrzymać wsparcie lekarza specjalisty, między innymi, gdy ich rozwój płciowy jest przedwczesny lub opóźniony, narządy płciowe mają zmieniony wygląd, pojawiają się problemy z oddawaniem moczu (wykrywanie ewentualnych problemów z prostatą).

Konsultacje medyczne w wymienionych sytuacjach nie są częste, wynika to z negatywnego społecznego stosunku do wizyt w gabinetach ginekologów, urologów czy andrologów.

Badania u wspomnianych specjalistów są ważne chociażby dlatego, iż stanowią element profilaktyki nowotworowej.

Osoby z niepełnosprawnością intelektualną w wyniku braku wychowania seksualnego i niedostatecznej troski o ich zdrowie seksualne mogą napotykać na różnego rodzaju problemy w radzeniu sonie z seksualnością. Trudności te, co raz jeszcze warto podkreślić, nie są przede wszystkim powodowane przez opóźnienie umysłowe, ale relację zależności od opieki innych, w której niepełnosprawni pozostają. Sposób przeżywania seksualności przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną zależy głównie od tolerancji ich rodziców i opiekunów.

Tematyka poruszana w niniejszym artykule była podstawą spotkań konsultacyjnych i ewaluacyjnych przeprowadzanych dla rodziców i kadry pracującej z osobami z wieloraką niepełnosprawnością w Środowiskowym Domu Samopomocy „Kamyk” placówce Stowarzyszenia Na Tak.

Artykuł zrealizowany w ramach zadania wspieranego przez Urząd Miasta Poznania: „Program edukacji zdrowotnej osób ze sprzężoną niepełnosprawnością i ich rodzin” realizowanego w roku 2011 przez Stowarzyszenia Na Tak.

Autorem artykułu jest: Monika Karwacka

Źródło: Pion.pl