Chłopiec z zespołem Downa cudem przeżył sepsę, ale lekarze musieli mu amputować rączki i nóżki. Teraz potrzebuje protez.
– Lekarze powiedzieli, że to najgorsza odmiana sepsy. Stan dziecka był krytyczny. Kazali nam przygotować się na najgorsze, bo tylko 1% chorych przeżywa – mówi przez łzy Jolanta Kurhofer, mama chłopca.
Ale zaraz na jej twarzy pojawia się uśmiech. Bo przecież chłopiec żyje, a to dla Kurhoferów jest najważniejsze.
– Kiedy tuż po porodzie lekarze powiedzieli mi, że Bartuś prawdopodobnie ma Zespół Downa, świat posypał mi się na głowę. Wcześniej widziałam takie dzieci, ale tylko w telewizji, a tu nagle dotknęło to naszego synka. Bałam się, że dzieci będą go wytykały palcami, że będzie cierpiał – wspomina pani Jolanta. Wtedy nie wiedziała jeszcze, że to dopiero początek okrucieństw, jakie dla jej synka przygotował los.
Lekarze ostrzegali rodziców, że chłopiec może mieć problemy z odpornością. – Ale do lata mały był okazem zdrowia. Właściwie nawet kataru nigdy złapał – wspomina mama.
Tego, że stanie się nieszczęście nic nie zapowiadało.
– W lipcu wybraliśmy się z mężem na wesele. Bartuś był z nami. Bawił się, a przy tym rozbawiał wszystkich dookoła – wspomina mama. – Następnego dnia poszłam z nim na spacer. Mały nie wyglądał na chorego, ale zaniepokoiło mnie to, że bardzo szybko oddycha. Dotknęłam jego czoła i się przeraziłam, bo było okropnie rozpalone – opowiada.
Kobieta zadzwoniła do lekarza, ale ten zalecił, żeby podała dziecku czopek i obserwowała. Po lekarstwie temperatura faktycznie spadła, ale w nocy stan Bartusia mocno się pogorszył.
– Mały zwymiotował, zaczęłam go przebierać, ale on nawet nie otworzył oczu. Leciał mi przez ręce, jakby był nieprzytomny – wspomina.
Rodzice w nocy zawieźli chłopca do szpitala. Lekarze natychmiast kazali podać mu tlen, reanimowali go.
– Przeraziłam się, bo początkowo myślałam, że wyżynają mu się ząbki i stąd ta gorączka. Później niewiele już pamiętam, bo na przemian płakałam i modliłam się, żeby przeżył – opowiada. Modlili się też mieszkańcy Jełowej, w której mieszkają Kurhoferowie.
Rano rodzice dowiedzieli się, że dziecko ma sepsę. – Lekarz powiedział, że jego stan jest krytyczny, że przestaje pracować wątroba, płuca, nerki i Bartuś może w każdej chwili umrzeć. Później na jego malutkim ciałku zaczęły pojawiać się czarne plamy. Ktoś kto tego nie widział, nie jest sobie w stanie tego wyobrazić – relacjonuje.
Mijały dni, a stan chłopca się nie poprawiał. Nóżki i rączki zaczęły robić się czarne, a na nich pojawiały się wypełnione wodą pęcherze. – Lekarze tłumaczyli, że to krew nie dochodzi do kończyn i wdaje się w nie martwica. Kiedy oglądałam pokłute ciałko synka, z którego wychodziły dziesiątki rurek, myślałam, że mi serce z bólu pęknie – opowiada mama chłopca.
W końcu lekarze zdecydowali, że trzeba amputować obie rączki i obie nóżki. Nie obiecywali, że dziecko wyzdrowieje, ale tylko amputacja dawała szansę, na to, że chłopiec przeżyje.
– Mały po tej operacji faktycznie zaczął wracać wśród żywych. Lekarze nie mogli wyjść z podziwu, że pokonał śmiertelną chorobę – opowiada pani Jolanta.
Teraz rodzice walczą o to, żeby Bartuś, na tyle, na ile to możliwe, mógł żyć normalnie.
– Chcemy kupić specjalistyczny fotelik, w którym mógłby siedzieć. Zamiast rączek i nóżek ma krótkie kikutki, więc bez stabilizatora nie ma się jak oprzeć i cały czas się przewraca – opowiada pani Jolanta. Taki fotelik kosztuje 4 tys. złotych, a dla nas to majątek – mówi
Na tym wydatki się nie kończą. Aby blizny szybciej się goiły rodzice kupują specjalną maść. – 5 gramów kosztuje 160 zł, a my na tydzień zużywamy 60 gramów – opowiadają.
Rodzice marzą o protezach dla synka, ale to też ogromny wydatek.
– Zestaw protez rąk i nóg kosztuje 25 tys. złotych, ale zanim dziecko skończy 3 rok życia trzeba je co pół roku wymieniać – tłumaczy mama chłopca. – Zależy nam na tym, żeby uczyć Bartka samodzielności, żeby nie był zależny od innych, dlatego zrobimy wszystko, aby zebrać te pieniądze – zapewniają rodzice. – Synek jest taki cudowny. Cały czas chciałby, żeby go tulić i pieścić. Kiedy po tym wszystkim co przeszedł uśmiecha się do mnie to serce mi mięknie – mówi wzruszona pani Jolanta.
Leczenie chłopca można wesprzeć wpłacając pieniądze na konto Opolskiego Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom z Zespołem Downa, pod opieką którego jest Bartuś: 96 1020 3668 0000 5602 0331 4960 z dopiski
em “Dla Bartka”.
W akcję pomocy chłopcu oprócz NTO, włączyły się również inne opolskie media: Gazeta Wyborcza, Radio Opole oraz TVP Opole.