koperta

Artykuł w GW Poznań: Nasz głos w dyskusji

W związku z artykułem w poznańskiej Gazecie Wyborczej postanowiliśmy zabrać głos w dyskusji. Nie chcemy autorytatywnie stwierdzać, która strona ma rację. Temat rodzi zbyt wiele emocji, gdyż wkracza w domenę etyki, a tam często wiele ludzi czuje frustrację, gdyż argumenty nie muszą być racjonalne, a nierzadko budzą nierzeczowe dyskusje.

Ale, aby wśród tych tysiąca komentarzy był także głos nasz, rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa, zwracający uwagę na różnorodność, jaką niesie za sobą zespół Downa, wysłaliśmy dziś jako Stowarzyszenie „Zakątek 21” list do Redakcji.

Oto jego treść:

Szanowni Państwo,
jako członkowie i sympatycy Zakątka 21. Stowarzyszenia rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa ze szczególną uwagą śledziliśmy toczącą się ostatnio w Gazecie Wyborczej dyskusję nad odmową przeprowadzenia aborcji dziecka z zespołem Downa przez lekarzy ze szpitala na ulicy Polnej w Poznaniu. Znając zespół Downa i często również towarzyszące mu wady, nie możemy nie odnosić się merytorycznie do argumentów obydwóch stron.

Zespół Downa jest uszkodzeniem płodu. Z tym faktem nie będziemy polemizować. Jest wadą genetyczną, która niesie z sobą zespół cech o większym i mniejszym nasileniu, do tego chętnie „obdarowuje” dzieci wadami towarzyszącymi. Nota bene, tak niedawno „tych dzieci” się nie operowało w klinikach dziecięcej kardiochirurgii… i tak wielu lekarzy teraz wkłada całą swoją wiedzę i energię w ratowanie życia dzieci bez względu na to, że mają dodatkowy chromosom w dwudziestej pierwszej parze. Przyznano im wreszcie prawo do ratowania życia.

Czy zespół Downa jest upośledzeniem? Jeśli przez „upośledzenie” rozumieć „upośledzenie umysłowe” – najczęściej jest. Z tym też nie będziemy polemizować. Zastanawiamy się jednak, jak zakwalifikować te osoby z zespołem Downa, które mieszczą się w normie intelektualnej, uczą się, pracują, czasami kończą studia? Te fakty nie są obecne w tak zwanej „świadomości zbiorowej”. Czy są obecne w świadomości lekarzy genetyków, lekarzy ginekologów? Niekoniecznie. Bo zespół Downa w Polsce otacza wielkie tabu. O zespole Downa się nie mówi. Zespół Downa się demonizuje. Dzieci z zespołem Downa jeszcze niedawno miejsce miały głównie w domach pomocy społecznej, nie w rodzinach. To był wstyd i kara boska. I jako społeczeństwo zapewne jeszcze z tego nie wyrośliśmy.

Nie naszą sprawą jest decydować za innych, czy potrafią podjąć się wyzwania, jakim jest życie z osobą z wadą genetyczną, często również z wadami towarzyszącymi, czy wolą odepchnąć od siebie problem i pozbyć się go. To nie jest łatwe, bo wychowanie dzieci z wadami, dzieci chorych, dzieci niepełnosprawnych czy to w wyniku wady wrodzonej, czy wypadku – nie może być łatwe. Jedynym, co możemy – i chcemy – zrobić, jest zaproszenie do poznania tej wady, do poszerzenia wiedzy, do poznania osób z zespołem Downa, które żyją wśród nas. Może się okazać, że to nie jest tak ciężka wada, za jaką zwykło się ją uważać. Może się okazać, że wiedza eliminuje strach. Może się też okazać, że poznanie wady ugruntuje przekonanie, iż to wyzwanie nie do podjęcia.

Ze szczególnym zaproszeniem zwracamy się do Pana Profesora Jerzego Nowaka, szefa Instytutu Genetyki Człowieka PAN. W drugiej połowie 2012 roku planujemy zlot uczestników forum Zakątek 21. Zazwyczaj zapraszamy na ten zlot autorytety z różnych dziedzin. Chętnie wysłuchamy eksperta z dziedziny genetyki, który opowie nam o tej trisomii z naukowego punktu widzenia. Może wiedza o uszkodzeniach, jakie niesie z sobą zespół Downa pozwoli nam efektywniej zastanowić się nad formami pomocy dzieciom z tą wadą. Propozycja jest całkiem poważna. W Polsce bardzo często to właśnie rodzice muszą być ekspertami w tej dziedzinie, by umieć odpowiedzieć na pytanie lekarza orzecznika podczas komisji orzekającej o niepełnosprawności: „Czy ona tak ma od urodzenia?” albo zwalczać pogląd, że „te dzieci tak mają” – podczas gdy dzieląc się wiedzą w największym polskojęzycznym forum poświęconym trisomii, z łatwością widzimy, że nie zawsze „tak mają” i że warto szukać innych dróg diagnostyki.

Szanowny Panie Profesorze, Szanowni Państwo Lekarze, Drodzy Przyszli Rodzice – dla nas zespół Downa to nie koniec świata.

Z wyrazami szacunku

Monika Waćkowska-Kabaczyńska
prezes Stowarzyszenia „Zakątek 21”
Alicja Plewnia
wiceprezes Stowarzyszenia „Zakątek 21”
Michał Lisecki
członek Zarządu Stowarzyszenia „Zakątek 21”
oraz wszyscy pozostali Członkowie Stowarzyszenia wraz z sympatykami Zakątka 21
Dyskusja na forum.

Dodaj komentarz

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.