piszę

Zespół Downa to nie wyrok

Ania ma zepół Downa i nieprawdopodobne pokłady energii. Łatwiej powiedzieć, czego nie robiła, niż wymieniać aktywności, których w życiu próbowała. Rok temu zdała maturę, teraz kończy pierwszy rok studiów. Kilkakrotnie stawała na scenach róznych miast z programami muzycznymi, oststnio w Budapeszcie podczas Międzynarodowego Dnia Osób z zespołem Downa. Za sobą ma też debiut telewizyjny.

Gdy opadną pierwsze emocje, trzeba ostro wziąć się do roboty

– Każda kobieta, gdy rodzi dziecko z zespołem Downa, najpierw przechodzi szok – uważa Janina Zaremba, mama Ani.

A wie, o czym mówi, bo zanim sama znalazła się w takiej sytuacji, pracowała jako pielęgniarka. Stąd miała świadomość, że nie chodzi o to, aby nie dopuszczać do siebie bólu, ale by z tego stanu, szybko się otrząsnąć, bo to właśnie od działania rodziców we wczesnym stadium rozwoju niemowlęcia zależy, jak w przyszłości będzie ono funkcjonować. Ostateczny stopień rozwoju intelektualnego dziecka tylko w części zależy od genetycznego potencjału. Reszta to rezultat wczesnej i intensywnej rehabilitacji psychoruchowej, terapii zajęciowej, stymulacji mowy oraz szeroko rozumianej działalności edukacyjnej w późniejszym wieku.

Ania schudła w pierwszych 3 tygodniach życia 70 dag. W następstwie zaburzeń ssania ściągany pokarm podawano jej początkowo kroplomierzem. Lekarze dość sceptycznie podchodzili do rehabilitacji i jej pozytywnych skutków .

– To była walka o każdy odruch, uśmiech – mówi Pani Janina.

Dziewczynkę rehabilitowano od 2 miesiąca życia, przede wszystkim metodą Vojty. Według bliskich Ani najtrudniejsze było przezwyciężenie oporów przed płaczem dziecka, naturalnym odruchem na wysiłek. Sąsiedzi słyszeli jej krzyk, oni zamykali drzwi i ćwiczyli, a mała się zachodziła od płaczu .

– Albo mi Boże pomóż, albo ją zabierz – mówiła mama Ani w chwilach największego kryzysu.

Przez 5 lat bliscy czuwali całe noce przy Ani, trzymając jej podbródek. Dzieci z zespołem Downa mają słabe napięcie mięśniowe, co powoduje u nich wysuwanie języka na zewnątrz jamy ustnej. Także od 2 miesiąca życia dziewczynka ma kontakt z logopedą. Ucząc córkę pierwszych słów, Pani Janina zaczęła wymawiać głoskę r, z którą sama miała trudności.

Dziś Ania pięknie mówi i nie ma problemów z wystającym językiem. Ale dopiero rok temu skończyła terapię polegająca na jego elektronicznym masażu. Teraz pozostały jeszcze ćwiczenia pobudzające mięśnie twarzy, ale te Ania wykonuje już samodzielnie.

Spotkanie w kościele Miłosierdzia Bożego

Rodzina Ani dobrze wychodziła razem nie tylko na zdjęciach. W najważniejszych momentach krewni byli dla siebie realnym wsparciem. Małgorzata Dybowska, siostra Ani, zrezygnowała z planów zostania policjantką i podjęła decyzję o studiowaniu pedagogiki specjalnej. W trybie zaocznym, bo pomagała rodzicom w sprzedaży warzyw i owoców na Manhattanie i opiece nad siostrą. Zdobyta wiedza pozwoliła jej lepiej zrozumieć potrzeby Ani. A te były ogromne i rodziły konieczność wyjazdów do ośrodków w Tarnowie, Krakowie, Rzeszowie, Warszawie, Wrocławiu.

– Skąd miałam adresy lekarzy? – powtarza moje pytanie Pani Janina. – Najczęściej od obcych ludzi – mówi.

Opowiada jedną z takich historii, której efektem było zdobycie kontaktu do dr Marii Drewniakowej w Krakowie. Gdy Ania miała kilka miesięcy, pani Janina postanowiła pójść pieszo do zawadzkiego sanktuarium. Padał deszcz, ale ona była nieugięta. Wtedy dotarła tylko do Mechanika i ulewa uniemożliwiła jej kontynuowanie pielgrzymki. Udała się więc do kościoła Miłosierdzia Bożego i tam spotkała kobietę, która opowiedziała jej o lekarce.

Jak zwiększyć szansę dziecka na sukces?

Ania wszędzie towarzyszyła rodzinie. Już jako 7-miesięczny niemowlak jeździła z mamą do sklepiku szkolnego, gdzie uczyła się rozróżniać kształty, kolory, poznawała ludzi.

– Miała za zadanie oddzielić czerwone lizaki od żółtych, poukładać przedmioty od największego do najmniejszego – opowiada Małgosia Dybowska.

Pomoce dydaktyczne Gosia przywoziła ze studiów, inne rodzice zamawiali u stolarza, a puzzle, by zaoszczędzić na wydatkach, wycinali z gazet. Cały dom (ściany, firanki, drzwi) oklejony był datami, ramkami z najważniejszymi informacjami historycznymi, wyrazami, w których Ania robiła błędy. Metoda okazała się fenomenalna. W 4 klasie SP nr 11 zajęła 3 miejsce w szkolnym konkursie ortograficznym Złap byka za rogi. W 5 klasie zaczęła się fascynacja Ani językiem niemieckim. Na jej drodze stanęły wtedy dwie wyjątkowe germanistki, Agnieszka Misiura i Asia Garbulińska ze swoim zaangażowaniem i wiarą w dziewczynkę. To wystarczyło, by w szkole średniej Ania kontynuowała naukę języka na poziomie rozszerzonym. Maturę pisemną z języka niemieckiego zdała na 76%, ustną na 100%. Na każdym etapie kształcenia Ania wyjeżdżała na turnusy rehabilitacyjne. Nie było wtedy mowy o wakacjach od nauki. Notatki dostawała od siostry faksem. Dziś Ania wie, że nie może pozwolić sobie na bezczynność, ciągła sty
mulacja mózgu pozwala jej sprawnie funkcjonować. Dlatego nie przerywa nauki, rozwiązuje krzyżówki, czyta.

Równolegle do pracy intelektualnej ćwiczy też ciało. Kiedyś pływała (w 4 klasie SP zajęła 1 miejsce w olimpiadzie międzyszkolnej), jeździła konno, na łyżwach, tańczyła, uprawiała gimnastykę, uczęszczała na zajęcia z rytmiki (od 3 do 7 roku życia), była czirliderką, harcerką biorącą aktywny udział w biwakach, zlotach, rajdach, nocnych grach i podchodach. Teraz jeździ na rowerze, najczęściej do kościoła, żeby poprosić o szczęśliwe zakończenie sesji. Nie ma problemów z otyłością, jak wiele osób z zespołem Downa.

Edukacja

Rodzice nie dali Ani taryfy ulgowej i zaczęła edukację przedszkolną jako trzylatek. Nie było łatwo, bo dopiero czwarta placówka (MP nr4) zgodziła się na przyjęcie dziewczynki.

– Nie zatrudnimy specjalnie dla niej dodatkowej nauczycielki – tak najczęściej dyrektorzy tłumaczyli swoją decyzję.

Dzięki dr n. med. M. Drewniakowej 3 tygodnie Ania spędziła w Niepublicznym Przedszkolu Montessori Odkrywcy Świata w Krakowie. Potem było przedszkole integracyjne w Dębicy, SP nr 5, SP nr 11, MG nr 3 i LO nr.3, gdzie zdała maturę, choć niektórzy nauczyciele podchodzili do tego pomysłu sceptycznie. Poradziła sobie nawet z matematyką, która wymaga myślenia abstrakcyjnego. (Ogólnopolską próbną maturę z matematyki zaliczyła jako jedna z 3 osób w klasie!). Obecnie Ania studiuje administrację w trybie dziennym na Uniwersytecie Ekonomicznym. Pytana, czy ma czas na naukę, odpowiada:

– Noc dla studenta jest długa.

Trzeba przygotować się na kłopoty

W XXI w., zwłaszcza na prowincjach, wciąż spotkać można ludzi, którzy zjawiska zespołu Downa nie rozumieją. Matka Ani miała obawy, czy jej córka przystąpi do Pierwszej Komunii Św. Jeszcze dzień przed uroczystością nie otrzymała jednoznacznej odpowiedzi od księdza.

Wielu rodziców zamiast bić głową w mur woli jechać do ośrodków rehabilitacji w Jadownikach lub Rusinowicach, gdzie nikt nie robi problemów i dzieciom udziela się sakramentów. W takich miejscach spotkać można specjalistów przeszkolonych do niesienia pomocy i wsparcia, oraz rodziców, którzy borykają się na co dzień z problemami wynikającymi z niepełnosprawności. A wiadomo, że w grupie jest siła. Stąd rodzina Ani Z. należy do kilku stowarzyszeń: Radość, Bardziej Kochani, Graal. Z grupą podopiecznych tego ostatniego Ania wyjechała w marcu na Węgry na Międzynarodowy Dzień Osób z Zespołem Downa. W Dębicy bliscy Ani zaangażowali się w powstanie Koła Wsparcia Rodziców Dzieci z Zespołem Downa. Jego członkowie spotykają się w trzeci czwartek każdego miesiąca w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej.

Kilka pytań zamiast gotowych odpowiedzi

Historia Ani wyzwala w dębickim środowisku różne emocje. Czy powinno się jej tak wysoko podnosić poprzeczkę? Czy aktywność rodziny skierowana została we właściwym kierunku? Na te pytania z pewnością znajdą się odpowiedzi. W przyszłości. Losem pionierów, a do takich z pewnością należy rodzina Ani Z, jest odbijanie się od ściany sceptycyzmu, niezrozumienia, krytyki. Czy warto więc wychodzić przed szereg? Jeśli dzięki temu obala się stereotypy i zmienia się rzeczywistość, to z pewnością tak. Spotkanie Ani i Elżbiety Rutkowskiej, wtedy dyrektora SP nr 5, zaowocowało kilkanaście lat temu zmianą charakteru szkoły. Dziś jest to placówka z oddziałami integracyjnymi, w której uczy się 14 niepełnosprawnych dzieci. A wszystko zaczęło się od Ani liczącej lizaki w szkolnym sklepiku…

O artykule możesz podyskutować na forum.

Źródło: Obserwator Lokalny (Dębica)

Dodaj komentarz

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.