Polecamy fajną inicjatywę, która będzie miała miejsce w Krakowie w najbliższą sobotę (27 sierpnia). Niezobowiązujące spotkanie towarzyskie przy ciastku, kawie bądź herbacie, z dzieciakami. Zapraszeni są także Ci z Was, których dzieciaki odeszły, a została po nich ogromna pustka. O szczegółach czytaj dalej – pisze właścicielka PAPUAMU, jednocześnie inicjatorka całego spotkania 🙂
W piątek mija rok od śmierci mojego brata Tomasza. Tomasz był Downem. Był najmłodszy z nas, rozpuszczony jak dziadowski bicz, jednocześnie słodki jak peerelowska landrynka. Długo chorował, dużo cierpiał, w końcu odszedł. Spajał nasze życie rodzinne, bo był częścią rodziny. Nigdy się go nie wstydziliśmy, nigdy go nie ukrywali. Bywał z nami w miejscach publicznych, byliśmy z nim zawsze w licznych szpitalach, na wszystkich badaniach.
Obcych zawsze dziwiło to, że jesteśmy z naszym Grubym, że się dla niego „poświęcamy”, że spędzamy z nim tyle czasu. Zawsze wzbudzaliśmy zdziwienie w restauracjach, czy nawet na ulicy, chodząc, czy potem jeżdżąc z nim wózkiem. Nas dziwiło to, że inni się dziwią. Jak to? Czy nie jest naszym bratem, synem, po prostu naszym Downem? Jak można by go było zostawić samego, kiedy się bardzo bał, kiedy go bolało, albo kiedy tęsknił? Dlaczego nie zabrać go do restauracji czy na miasto, kiedy lubi jeść i lubi zwiedzać? Pewne rzeczy się robi, bo są oczywiste. Nawet, jeśli wymagają wysiłku i organizacji, są przecież możliwe.
W ciągu wielu lat tułaczki po szpitalach, widzieliśmy jak nasza postawa wobec niego zmienia nastawienie innych. Widzieliśmy, jak lęk, obrzydzenie czy zwykła niepewność, niewiedza co robić w jego towarzystwie zmieniają się w pewne otwarcie, nawet sympatię i przywiązanie. Widzieliśmy, jak zmieniają się jego lekarze, jak zmieniają się inni stali pacjenci szpitali, stacji dializ. Wiele obcych nam osób przyszło na jego pogrzeb, wielu zasmuciło się jego śmiercią. Mam pewność, że spowodowane to było naszą akceptacją jego odmienności. Nienachlanie, a zwykłym przykładem i po cichu, przy okazji uczyliśmy ludzi, jak z nim postępować, jak do niego mówić. On potem odpłacał uśmiechem, wdzięcznością, przytulaniem, współpracą. Wierzę, że zmiękczył wiele serc, szczególnie tych lekarskich i pielęgniarskich, sądzę, że niektórzy już na zawsze pozostaną zmienieni.
Wierzę też, że nie powinniśmy się wstydzić czy obawiać naszych upośledzonych członków rodzin. Wierzę, że powinniśmy częściej pojawiać się z nimi w przestrzeni publicznej. Nawet nie dlatego, żeby łamać stereotypy, żeby zmieniać czy oswajać opinię publiczną, a po prostu dlatego, że nasze Downy, Mongoły i Muminy też zasługują na to, co niesie świat. Zasługują na restaurację, lodziarnię, ulicę, miejsce publiczne. Nawet jeśli coś potłuką czy wyplują, czy kogoś obślinią – zasługują na to, co jest dostępne dla uprzywilejowanych, zdrowych innych.
W rok od śmierci Tomasza chcę zaprosić rodziny z Downami do mojej przestrzeni publicznej. Też po to, by pokazać, że są miejsca, do których można przyjść ze swoim Muminkiem bez obaw i wstydu. Chciałabym również zaprosić tych, którzy stracili swojego specjalnej troski członka rodziny. Kiedy żyją, zajmują dużo czasu i przestrzeni, kiedy odchodzą, zostawiają ogromną pustkę. Czasem chce się ich sobie przypomnieć.
Spotkanie niezobowiązujące z poczęstunkiem
sobota, 27 sierpnia, godz. 18-21
Ekobistro Papuamu, ul. Lipowa (róg z Romanowicza 15)
http://papuamu.pl/
