przyczepa kempingowa

Aktywni mimo choroby

Rodzice niepełnosprawnych dzieci przekonują, że warto żyć aktywnie. Wyjście na spacer albo wakacyjna wyprawa dobrze wpływają na rozwój dzieci, a rodzicom pozwalają na chwilę odpoczynku.
  • BARIERY MOŻNA POKONAĆ

Paulina rzadko siedzi w domu z jedenastomiesięcznym synkiem. Popołudniami przeważnie chodzą do zoo i na koncerty, zwiedzają warszawskie galerie.

Dzisiaj Młody (Paulina prosi, by nie ujawniać imienia synka) wesoło wierzga nóżkami, jakby nie mógł się doczekać kolejnej wyprawy.

– Zaraz jedziemy do Kielc, do babci – tłumaczy mu Paulina, z którą spotykam się w kawiarni.

Paulina nie boi się podróżować z synkiem. Boi się tylko jednego: spojrzeń i pytań, dlaczego ciało Młodego jest inne.

– To, że Młody ma zespół Downa, widać na pierwszy rzut oka – opowiada Paulina. – Ale to nie znaczy, że mam siedzieć z nim w domu. Wychodzenie do ludzi jest dobre i dla mnie, i dla niego.

  • TRUDNE POCZĄTKI

Paulina nie wiedziała, że synek urodzi się niepełnosprawny. Żadne badania robione w ciąży na to nie wskazywały.

– Po porodzie najpierw zobaczyłam, że ma niesprawne rączki. Potem badania wykazały, że ma też zespół Downa.

W szpitalu mówili: jesteś dobrą matką, bo zdecydowałaś się zatrzymać dziecko.

– Jak miałabym je oddać? – dziwi się Paulina. – Przecież to moje dziecko i kocham je bez względu na to, jakie jest.

Paulina wie, że to nie wystarczy, żeby być dobrą matką. Jej synkowi bardziej niż dzieciom zdrowym trzeba pomagać w rozwoju, „zachęcać” ciało do pracy.

– Nawet przewijanie to okazja do rehabilitacji – mówi. Przewraca Młodego na prawy bok, potem na lewy, tak jak nauczył ją fizjoterapeuta.

Całą rodziną chodzą też z synkiem do psychologa. On tłumaczy, na jakim etapie rozwoju jest Młody i na co zwracać szczególną uwagę.

  • REHABILITACJA TO NIE WSZYSTKO

Młody, tak jak jego mama, jest bardzo towarzyski. Paulina mieszka na warszawskiej Pradze – w okolicy pełnej przedwojennych kamienic, stylowych kawiarni i klubów nocnych. Często wychodzi z synkiem do któregoś lokalu.

– Młody uwielbia muzykę. Czasem zabieramy go nawet na jakiś koncert. Mamy wtedy relaks, a małego też to rozwija.

A gdy pogoda nie sprzyja, tata Młodego gra mu w domu na gitarze. Mały słucha wtedy z zaciekawieniem. A Paulina ma czas na swoją małą pasję: gotowanie.

– Zawsze lubiłam pichcić. Kiedy zaszłam w ciążę, zaczęłam prowadzić bloga, na którym zamieszczam sprawdzone przez siebie przepisy. Ostatnio dostałam propozycję od jednej z kawiarni, by piec dla nich ciasta.

  • MIEĆ SWÓJ KAWAŁEK

Paulina narzeka tylko na brak czasu. Po urlopie macierzyńskim wróciła do pracy. Jest dziennikarką w jednym z portali internetowych.

– Chciałam się rozwijać, przebywać z ludźmi. Ale powody finansowe miały znaczenie – mówi.

Kiedy szef daje jej nadgodziny, odpowiada: dobrze, ale przyjdę z synkiem. Wsadza go do wózka i jadą do pracy. Młody jest zachwycony, bo lubi, gdy wokół niego dużo się dzieje. Na spojrzenia ludzi odpowiada szerokim uśmiechem

 

  • PARK, ZOO I BASEN

 

Po powrocie z pracy Paulinie nie starcza czasu na realizację wszystkich pomysłów. Z żalem wymienia wystawy, których nie odwiedziła. Ale za to ostatnio dużo czasu spędza z synkiem na powietrzu.

– Pakuję Młodego w chustę i idziemy do zoo lub do parku. Co piątek mamy zajęcia dla maluchów na basenie. Dzięki kontaktowi z rówieśnikami Młody lepiej się rozwija, a ja uwielbiam pływać – mówi.

W weekendy jeżdżą do znajomych pod Warszawę.

– Najgorsze, co mogłabym zrobić, to zamknąć się z Młodym w domu. Jeśli teraz nauczę go wychodzić do ludzi, potem będzie mu dużo łatwiej.

Paulina wie jednak, że to czasem trudne.

– Na spacerze często spotykamy chłopczyka, który chce liczyć paluszki Młodego. Za każdym razem się dziwi, że są tylko dwa. A ja za każdym razem cierpliwie tłumaczę, że on po prostu tak ma – mówi.

  • SZTUKA AKCEPTACJI

– Zaakceptowałam chorobę syna. Ale nie może być tak, że wszystko kręci się wokół niej – mówi Paulina.

Bariery, które świat stawia dzieciom niepełnosprawnym i ich rodzicom, można jednak pokonać.

– Jeśli gdzieś nie ma podjazdu dla wózka, biorę synka do chusty – mówi. – Pewnie trudności zaczną się, kiedy Młody podrośnie, ale wierzę, że mam w sobie tyle siły, żeby je pokonać – dodaje.

  • POTRZEBY RODZICÓW TEŻ SĄ WAŻNE

Alicja, mama Marysi i Jasia, wstaje przed dziećmi. Kiedyś zaczynała dzień od sprzątania. Dziś wie, że to nie jest najważniejsze.

– Robię sobie dobrą kawę i zanim dzieci wstaną, staram się zrelaksować.

Jaś ma 8 lat, zespół Aspergera i zaburzenia depresyjno–lękowe. Marysia jest o rok młodsza. Lekarze jej chorobę nazywają całościowym zaburzeniem rozwoju.

Po Jasiu i Marysi nie widać, że są chorzy.

– Ludzie nie rozumieją, dlaczego zachowują się inaczej. Gdy Marysia zaczyna płakać, mówią, że jest rozwydrzona – opowiada Alicja. – Dla obojga dzieci problemem bywa wyjście z domu. Na widok obcych Jasiek miewa duszności.

  • Z INNYMI RAŹNIEJ
To spadło na Alicję jak grom z jasnego nieba. Diagnozy padały jedna po drugiej.

– To był koniec życia towarzyskiego. Dzieci bały się gości. Nawet święta u dziadków były problemem – wspomina Alicja. Przyznaje, że przeżyła okres załamania.

Kiedy wyszła na prostą, pomyślała: przecież nie jestem sama, inni mają podobne problemy. Przez internet nawiązała kontakt z rodzicami dzieci niepełnosprawnych. Od roku spotykają się w szkole w Dąbrowie Górniczej.

– Jest kawa, ciastka, pogaduchy. I poczucie, że jestem rozumiana – opowiada.

  • MATKA TEŻ CZŁOWIEK

Alicja zrozumiała, że jej potrzeby również są ważne.

– Kiedyś Jaś marudził, że chce psa, Marysia gadała o kocie, mąż zajmował się rybka-mi, pomyślałam: Ala, a czego chcesz ty? I kupiłam sobie jaszczurkę – mówi .

Kiedy dzieci idą spać, siadają z mężem przy zwierzakach. Śmieją się, że to zoo jest terapią dla nich, a nie dla dzieci.

– Rodzice dziecka niepełnosprawnego muszą mieć odskocznię, bo inaczej zwariują. – zwierza się Alicja.

  • WAŻNY RELAKS

Czego nauczyły ją chore dzieci?

– Tego, że brudne naczynia nie uciekną, a czas na relaks jest bezcenny.

Ona relaksuje się, robiąc broszki z filcu i kolczyki z masy perłowej. Do nawlekania koralików zatrudnia dzieci. Czują, że są potrzebne, a ona realizuje się twórczo.

  • PODRÓŻE MAŁE I DUŻE

Raz w roku dzieci zostają z babcią, a Alicja i jej mąż Robert jadą na festiwal im. Ryśka Riedla. To czas tylko dla nich: spotkania ze znajomymi, szaleństwo przy muzyce, nocne rozmowy.

Ostatnio postanowili całą rodziną pojechać na zjazd volkswagenów.

– Jaś i Marysia nie lubią wychodzić z domu, więc kupiliśmy przyczepę kempingową. Dzieci przed wyjazdem układają w niej zabawki. Wiedzą, że to ich tymczasowy dom i czują się w nim bezpiecznie – opowiada Alicja.

Jak dobrze pójdzie, w wakacje wybiorą się nad morze.

– Każdy ma to, czego potrzebuje. My wędrowny tryb życia, a dzieci poczucie bezpieczeństwa – mówi Alicja.

By stworzyć dzieciom to poczucie bezpieczeństwa, Alicja zrezygnowała z pracy.

– Spędzam z nimi dużo czasu. Chcę im przekazać wiarę, że mogą być szczęśliwe. A uda się tylko wtedy, gdy sama będę spełniona i szczęśliwa.

PROMUJEMY AKTYWNE RODZICIELSTWO

Akcja w internecie www.edziecko.pl/aktywnerodzicielstwo

Wspólnie z marką LOVI organizujemy akcję, której celem jest zachęcanie rodziców do aktywnego życia wraz z dziećmi. Gdy w rodzinie pojawia się dziecko, wszystko się zmienia. Maleńki człowiek sprawia, że zaczynamy inaczej myśleć o życiu, sobie, rodzinie. Jesteśmy wszak rodzicami. I to my będziemy przez najbliższych kilkanaście lat najważniejszymi przewodnikami dziecka w poznawaniu świata. W tym cyklu pokazujemy, że można wspierać rozwój dziecka, ciekawie spędzając z nim czas. Można uczyć samodzielności i jednocześnie być tuż obok. Przeczytajcie o rodzicach, którzy dzięki swoim dzieciom lepiej poznali samych siebie, zdobyli niezwykłe doświadczenia, otworzyli się na świat. Bo nic lepiej nie buduje więzi rodzinnych jak wspólne, aktywne spędzanie czasu.

Monika Rościszewska- -Woźniak, wieloletnia dyrektorka przedszkola integracyjnego na warszawskim Żoliborzu, prezeska Fundacji Komeńskiego

Nie wiemy, jak się zachowywać wobec rodziców dzieci niepełnosprawnych, bo nie jesteśmy obyci z takimi sytuacjami. Kiedy spotykamy rodziców, którzy mają dziecko niepełnosprawne, wyobrażamy sobie, że ich życie musi być jednym wielkim koszmarem. No bo skoro tak trudno jest nam zaakceptować to, że nasze dziecko na przykład rozrabia albo się guzdrze, to już zupełnie nie umiemy sobie wyobrazić, że ktoś miałby się pogodzić z tym, że jego dziecko jest niepełnosprawne. Albo że takie rodzicielstwo także może dawać radość. Wydaje nam się, że nie mamy wspólnej płaszczyzny, wspólnych tematów. Przyjmujemy za pewnik, że rodzice dzieci niepełnosprawnych są nieszczęśliwi, a my bardzo boimy się kontaktu z ludźmi nieszczęśliwymi. Inna sprawa, że nie wiemy, jak się wobec nich zachowywać, bo po prostu brakuje nam obycia z takimi sytuacjami. Nie umiemy towarzyszyć, a jednocześnie nie litować się. Przyjmować za naturalne, że ciężary, trudności i zmartwienia są nieodzowną częścią życia każdego z nas.

Autor: IZABELA MEYZA

Dodaj komentarz

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.