Staram się niczego nie planować, nie myślę o przyszłości. Cieszę się każdym dniem, każdą chwilą. Liczy się to, co jest tu i teraz – mówi Alicja Plewnia, mama 13-letniej Jagody, dziecka z zespołem Downa.
Swoje codzienne życie określa jako całkiem zwyczajne.
– Staramy się funkcjonować jak każda przeciętna rodzina – przyznaje. – Nigdy do końca nie można pogodzić się faktem, że jest się rodzicem dziecka niepełnosprawnego. Myślę, że trochę łatwiej jest rodzicom starszych dzieci, bo mieli już czas, by nauczyć się akceptować rzeczywistość. Nie mamy jednak wyboru, musimy przecież normalnie żyć – stwierdza.
Dzień jak co dzień
W domu Plewniów dziennie rano przed godz. 7 dzwoni budzik. Jagoda bardzo tego nie lubi. – Trzeba ją za nogi wyciągać z łóżka, żeby zdążyła na 8 do szkoły – żartuje pani Alicja. Jagoda uczy się w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym im. J. Korczaka w Tychach.
– Córkę wychowuję tak, jak każda matka wychowuje swoje dziecko. Dużo od niej wymagam. Dzięki temu jest bardzo samodzielna i może, na przykład, jeździć sama, ze zdrowymi dziećmi na kolonie i zimowiska – opowiada nasza rozmówczyni. Jagoda jest typową nastolatką. Nie lubi odrabiać zadań domowych, chętnie ogląda telewizję i słucha muzyki. Uwielbia wychodzić na spacery z psem i robić zakupy.
– Córka jest bardzo pogodnym człowiekiem. Chyba ma to po mnie – śmieje się Alicja Plewnia. – Z natury jestem wielką optymistką. Staram się nie wyszukiwać problemów i jak najczęściej uśmiechać –dodaje. Jednak nie zawsze jest łatwo. Ostatnio Jagoda dużo choruje. Ma poważne problemy laryngologiczne. Ale mimo to, jak podkreśla jej mama, nie można się poddawać. Trzeba umieć w każdym dniu znaleźć coś pozytywnego. Bardzo ważne jest też, by mieć własne zainteresowania i pasje.
Mieć pasje
Alicja Plewnia uwielbia robić zdjęcia. Fotografią zajmuję się od 13 lat, czyli dokładnie od chwili, w której została mamą Jagody. Jak mówi, to właśnie córka stała się dla niej główną inspiracją. Już za kilka dni w Miejskim Centrum Kultury w Tychach otwarta zostanie wystawa fotografii pani Alicji.
– To jest moja pierwsza wystawa. Zdjęcia, które będzie można tam zobaczyć, zostały wykonane na przestrzeni kilku ostatnich lat, głównie na turnusach rehabilitacyjnych, na które jeżdżę z moją córką –opowiada. – Fotografuję również dzieci moich znajomych i przyjaciół z mojego forum.
Zakątek 21
Alicja Plewnia trzy lata temu założyła forum internetowe „Zakątek 21”. Jest ono przeznaczone dla rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa.
– Po prostu nie było dla nas miejsca w sieci. Takiego, w którym moglibyśmy się wirtualnie spotykać, wymieniać doświadczeniami lub zwyczajnie rozmawiać. Dlatego, wspólnie z koleżanką Moniką Waćkowską-Kabaczyńską, postanowiłyśmy to zmienić – wspomina. I jak się okazuje był to strzał w dziesiątkę. Dziś na forum zarejestrowanych jest ponad 1300 użytkowników i ciągle dołączają kolejni. W ubiegłym roku powstało również Stowarzyszenie Zakątek 21.
autor: EWA STRZODA
„W każdym dziecku ukryte jest marzenie Boga” – to tytuł wystawy fotografii Alicji Plewnia, zorganizowanej z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.
Wernisaż odbędzie się 19 marca o godz. 17 w Miejskim Centrum Kultury w Tychach (ul. Bohaterów Warszawy 26). Wstęp wolny.