konferencja

XIX Konferencja Bardziej Kochanych – zaproszenie, program i karta zgłoszenia

Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej Kochani zaprasza na XIX Konferencję z cyklu: CZAS DLA RODZICÓW pt. Gdzie byliśmy, gdzie jesteśmy, gdzie będziemy? 50 lat badań nad zespołem Downa. Medycyna, rehabilitacja, społeczeństwo. Konferencja odbędzie się  w dniach 21–22 listopada 2009 r. w Warszawie w Zespole Szkół Nr 56 przy ul. Fontany 1.

Zaproszenie pani Ewy Suchcickiej, prezesa Bardziej Kochanych:

Szanowni Państwo,
Mam przyjemność zaprosić na kolejną, XIX już konferencję pod ogólnym hasłem: Czas dla rodziców. Jej tytuł to: Gdzie byliśmy, gdzie jesteśmy, gdzie będziemy? 50 lat badań nad zespołem Downa. Medycyna, rehabilitacja, społeczeństwo.

Szanowni Państwo, w tym roku mija 50 lat od ustalenia przez grupę prof. Lejeuna z Paryża, że do powstawania zespołu Downa prowadzi obecność dodatkowego chromosomu 21 w kariotypie. Można powiedzieć, że 50 lat temu rozpoczęła się historia zespołu Downa – najczęściej występującej wady genetycznej, najczęstszej postaci upośledzenia umysłowego. Co zmieniło się przez te pół wieku, co wiemy na pewno, a co pozostaje w sferze domysłów i hipotez? Jak rozwinęły się metody wspomagania rozwoju, czy wymyśliliśmy już wszystkie, czy ciągle powstają nowsze i skuteczniejsze? Czy udało się zaakceptować zespół Downa jako “jedną z twarzy ludzkiej egzystencji”, czy nadal pozostaje powodem do wstydu, jest źródłem lęku i frustracji? Co czeka nas i nasze dzieci w przyszłości, może znajdą się cudowne leki, a może uda się tak opanować naturę, że zespół Downa zacznie powoli stawać się przeszłością?

Na te i inne pytania będziemy próbowali znaleźć odpowiedź na naszym spotkaniu. Zaproszenie do wygłoszenia wykładów i prelekcji przyjęło wielu znakomitych specjalistów, naukowców i badaczy, ale także praktyków, zajmujących się na co dzień bezpośrednią pracą z osobami z zespołem Downa.

To XIX konferencja organizowana przez nasze Stowarzyszenie, mam nadzieję, że podobnie jak poprzednie, ta również będzie cieszyła się dużym zainteresowaniem, a zdobyta tu wiedza, umiejętności i nawiązane kontakty będą przynosiły dobre efekty.

Konferencja odbędzie się w dniach 21 – 22 listopada (sobota – niedziela) w Warszawie w Zespole Szkół nr 56 przy ulicy Antoniego Fontany 1. Wszystkich zainteresowanych udziałem prosimy o wpłatę darowizny w wysokości 87 zł (darowiznę można odliczyć od podatku). Osoby zainteresowane otrzymaniem rachunku prosimy o wcześniejsze zgłoszenie i wpisanie na blankiecie – opłata za szkolenie. Uczestnicy otrzymują materiały, dwa obiady, kolację, śniadanie oraz bez ograniczeń kawę, herbatę, napoje i słodycze. Pieniądze prosimy przelewać na konto PKO BP XX O/Warszawa 91 1020 1026 0000 1402 0017 0787, a kopię przelewu wraz z kartą zgłoszenia przesłać faksem na numer 22 663 10 13, pocztą pod adres Conrada 13, 00-922 Warszawa lub mailem (skan) pod adres

Na życzenie rezerwujemy miejsca noclegowe (Dom Nauki ul. Schroegera 82, cena 38 zł. za dobę, opłata za nocleg w recepcji hotelowej), ilość miejsc noclegowych ograniczona, decyduje kolejność zgłoszeń.

Termin nadsyłania zgłoszeń mija 16 listopada br.

Program*

21 listopada (sobota)
10.00 – Rozpoczęcie konferencji – Piotr TODYS (Prezes Federacji MAZOWIA)
10.10 – Przywitanie uczestników – Ewa SUCHCICKA (Prezes Stowarzyszenia Bardziej Kochani)
10.20 – Wszystko o mojej …siostrze – Krystyna PANEK (siostra 52–letniej Ireny z zespołem Downa)
– Urodzeni trzy razy – “Cela”, posłowie – prof. dr hab. Anna SOBOLEWSKA (IBL PAN)
– Dyskusja
12.20 – Przerwa na kawę
12.50 – Od Lejeune’a do Kandela – perspektywy poprawy losu dzieci z zespołem Downa
– prof. dr hab. n. med. Alina T. MIDRO (Akademia Medyczna, Białystok)
– Czy potrzebny pediatra ”downolog”? – rozwój opieki pediatrycznej nad dziećmi z zespołem Downa
– dr n. med. Jolanta GANOWICZ (Medicover)
14.30 – 15.30 Przerwa na obiad
15.30 – Kłuć albo nie kłuć – problemy ze szczepieniami dzieci z zespołem Downa
– dr n. med. Joanna JAGŁOWSKA (Uniwerytet Medyczny, Gdańsk)
– Nie ma żartów z translokacją
– rodzinne formy zespołu Downa, prognoza genetyczna
– dr n. med. Renata POSMYK (Akademia Medyczna, Białystok)
– Dyskusja
16.30 – Przerwa na kawę
17.00 – … a miało być tak pięknie – trafione i nietrafione pomysły na rehabilitację osób z zespołem Downa
– dr Barbara SOKOŁOWSKA (APS Warszawa)
– Czy seks już nie jest dla nas tabu? – zmiany w postrzeganiu seksualności osób niepełnosprawnych
intelektualnie, rozwiązania, perspektywy – dr Izabela FORNALIK (Kolegium Karkonoskie, Jelenia Góra)
– Dyskusja
18.30 – Kolacja (szwedzki stół), zakwaterowanie w hotelu

22 listopada (niedziela)
08.30 – Śniadanie
09.30 – Nie taki “Down” straszny …? – nadzieje terapeutyczne XXI wieku – Marta WIŚNIEWSKA
(mama Adasia z zD, oligofrenopedagog, terapeuta SI, prezes Polskiego Stowarzyszenia Terapeutów
Integracji Sensorycznej, nauczyciel w ZSS 63 w W-wie)
– …duże dzieci – duży kłopot? – problemy opieki lekarskiej u dorosłych osób z zespołem Downa
– prof. dr hab. n. med. Stanisław ZAJĄCZEK (Pomorska Akademia Medyczna, Szczecin)
11.00 – Przerwa na kawę
11.30 – Świat według Downa – cele i kierunki działań ngo – dyskusja panelowa z udziałem przedstawicieli
organizacji pozarządowych; moderator – prof. dr hab. Elżbieta ZAKRZEWSKA-MANTERYS
Udział biorą między innymi:
Grażyna JABŁOŃSKA (Białystok)
Magdalena PIECHACZYK (Wrocław)
Halina SŁOWIŃSKA (Poznań)
Piotr TODYS (Warszawa)
Beata ZIPPER-MALINA (Katowice)
13.30 – 14.30 Przerwa na obiad
14.30
– Cudze chwalicie, …bo go nie znacie – czy Ameryka kocha Downa? – Daniel MAKOS (doktorant APS Warszawa, stypendysta programu PACE, Chicago)
– Dyskusja
16.00 – Zakończenie konferencji

*Organizatorzy zastrzegają sobie prawo zmian w programie

 

O konferencji Stowarzyszenia Bardziej Kochani na forum w tym miejscu.

Dodaj komentarz

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.