Codzienność i instytucje
Codzienność osób niepełnosprawnych intelektualnie pozornie niczym nie różni się od każdej innej. Rano trzeba wstać, umyć zęby i zjeść śniadania (albo na odwrót), wyjść z domu lub w nim zostać, wykonać tysiące drobnych czynności. Następnie trzeba zjeść obiad, ponownie zrobić coś z czasem, jakkolwiek czas wydaje się dość dobrze zorganizowany. Koniec jest prozaiczny, choć – znów – jak najbardziej warty uwagi: kładziemy się do łóżka razem albo osobno, śnimy kolorowe sny albo budzimy się oblani zimnym potem.
Życie codzienne osób niepełnosprawnych intelektualnie w dużej mierze kształtowane jest jednak przez instytucje, do których te osoby trafiają. To od typu instytucji zależy, czy niepełnosprawni intelektualnie mieszkają w pokoju jedno- czy dwuosobowym; czy dostają środki uspokajające czy nie; czy zajmują się krawiectwem 7 godzin czy 3 godziny dziennie. Instytucje działają przy tym inaczej w zależności od tego, dla kogo są prowadzone. Te różnice do pewnego momentu są zrozumiałe. Trudno oczekiwać na przykład, że terapeuci zajmą się treningiem samodzielnego poruszania się po mieście, gdy osoba niepełnosprawna intelektualnie potrzebuje pomocy w trakcie korzystania z toalety. Wątpliwości pojawiają się wtedy, gdy odmienne traktowanie wydaje się wynikać raczej z samego trybu działania instytucji, a nie ze stopnia upośledzenia mieszkańców czy uczestników zajęć, a także wtedy, gdy niezależnie od placówki i stopnia upośledzenia, pojawiają się te same ograniczenia, na przykład w odniesieniu do realizacji potrzeb seksualnych.
Różnice
Różnice pomiędzy sposobem życia osób niepełnosprawnych intelektualnie wiążą się głównie z tym, gdzie mieszkają bądź przebywają te osoby. Inaczej mieszka się w domu Wspólnoty „Arka”, inaczej w Domu Pomocy Społecznej Zgromadzenia Serafitek. Odmiennie zorganizowany jest dzień uczestników Warsztatów Terapii Zajęciowej „Przyjaciele” w porównaniu z dniem podopiecznych Środowiskowego Domu Pomocy „Śmiałek”.
Każda z placówek funkcjonuje według swoistych zasad. Nie bez znaczenia pozostaje sama możliwość wyboru miejsca, szczególnie wtedy, gdy staje się ono domem. Takiego wyboru właściwie nie mają mieszkanki Domu Zgromadzenia Serafitek, gdzie najczęściej trafiają dzieci rodziców, których prawa rodzicielskie są ograniczone lub którzy są ich pozbawieni. Choć jest to Dom przeznaczony dla osób do 18. roku życia, mieszkają w nim także ludzie trzydziestoletni i starsi. Ponieważ jest to duża placówka, trudno mówić o atmosferze intymności – w samym Domu Pomocy Społecznej mieszka 39 osób, w znajdującym się nieopodal hostelu przebywa 21 mieszkanek.
Inaczej zorganizowana jest placówka prowadzona przez Wspólnotę „Arka”. „Placówka” zresztą nie oddaje atmosfery miejsca, któremu bliżej do większego domu niż instytucji, oferującej całodobową opiekę. Osoby niepełnosprawne, mieszkające w „Arce”, pracują bądź są uczestnikami warsztatów terapii zajęciowej, w związku z czym słowo „opieka” także nie do końca oddaje relacje pomiędzy nimi a asystentami, którzy najczęściej również mieszkają w domu wspólnoty. Ciekawe jest samo podejście pracowników „Arki” do osób niepełnosprawnych intelektualnie. Nam się podoba ich hierarchia wartości. W centrum stoi przecież osoba i spotkanie z nią, to „dobrze, że jesteś”, niezależne od wszystkiego innego. W tym spotkaniu jest tajemnica – mówi Piotr Kuśmirek z „Arki”. We wspólnocie nacisk kładziony jest na bycie ze sobą, na przykład poprzez celebrację wspólnie jedzonego obiadu. W domu mieszka obecnie 7 osób niepełnosprawnych intelektualnie, które albo zgłaszają się same, albo przychodzą na pierws
ze rozmowy z rodzicami. Chodzi o to, żebyśmy się poznali po to, żeby podjąć decyzję, czy chcemy razem żyć i mieszkać – wyjaśnia Piotr Kuśmirek.
W „Arce” szczególną rolę przykłada się do życia we wspólnocie, co, być może, wpływa na ograniczenia dotyczące realizacji potrzeb seksualnych. Ograniczenia dotyczą przy tym zarówno osób niepełnosprawnych intelektualnie, jak i asystentów. Pewne wątpliwości budzą stwierdzenia, że potrzeby seksualne są tak naprawdę wołaniem o inne, wyższe wartości, tak jakby seksualność wartością być nie mogła. Bardziej restrykcyjny stosunek do tego obszaru życia daje się zauważyć w Domu Zgromadzenia Serafitek, gdzie mieszkają tylko dziewczęta (jakkolwiek trudno nazywać tak trzydziestoletnie kobiety), o których seksualności mówi się w kategoriach „potrzeby niemożliwej do opanowania”.
Codzienność osób niepełnosprawnych intelektualnie, tak jak większości ludzi, nie ogranicza się tylko do zajęć domowych. Tym, czym dla osób sprawnych intelektualnie jest miejsce pracy, dla osób upośledzonych jest środowiskowy dom samopomocy bądź warsztat terapii zajęciowej. (Praca na otwartym rynku czy w zakładzie aktywności zawodowej jest osiągalna dla stosunkowo niewielu niepełnosprawnych intelektualnie).
Kładziemy nacisk na samodzielność i niezależność uczestników warsztatów, a także na podejmowanie ról osób dorosłych – opowiada Marek Szambelan, kierownik WTZ „Przyjaciele”. Jeśli chodzi o to, mamy zupełnie inną wizję niż większość rodziców – dodaje. Warsztaty Terapii Zajęciowej to możliwość uczestniczenia w zajęciach jednej z kilku pracowni, które przygotowują osoby niepełnosprawne intelektualnie do podjęcia pracy. Obowiązkowa jest tylko pracownia gospodarstwa domowego, pozostałe zajęcia uczestnicy wybierają zgodnie z własnymi predyspozycjami, najpierw poznając specyfikę każdej pracowni. Warsztaty, z jednej strony, uczą zdyscyplinowania, na przykład w odniesieniu do czasu spędzanego poza domem (7 godzin), z drugiej strony, umożliwiają nawiązywania relacji innych niż rodzinne.
W Środowiskowym Domu Samopomocy „Śmiałek” zajęcia są zorganizowane w bardziej płynny sposób, niektórzy uczestnicy przychodzą na przykład jedynie 2 razy w tygodniu, także godziny przebywania w Domu są bardziej elastyczne. Podobny pozostaje nacisk kładziony na samodzielność, choć dotyczy ona spraw bardziej podstawowych, na przykład higieny czy ubrania się. W głównej mierze wynika to z większego stopnia upośledzenia w porównaniu do osób uczestniczących w warsztatach terapii zajęciowej. Stopień samodzielności wiąże się również z postawą rodziców, którzy z reguły są nadopiekuńczy. Rodzice obawiają się, że nikt nie zapewni ich dzieciom, które przecież mają po trzydzieści czy czterdzieści lat, takiej opieki i troski, jaką zapewniają im oni sami – stwierdza Maria Zamorska, terapeutka z ŚDŚ „Śmiałek”.
To nie jest świat dla niepełnosprawnych intelektualnie
Życie codzienne to nasze zwyczajne czynności i myśli – niemal niezauważalne, a jednak niezwykle istotne. Ich znaczenie ukrywa się pod rutyną i powtarzalnością, choć właśnie te banalne zdarzenia, ale i brak zdarzeń (ile dzieje się jedynie w obrębie naszej wyobraźni) składają się na to, kim jesteśmy i jaki jest świat wokół nas.
O ile jednak osoby sprawne same podejmują decyzje co do tego, jak, gdzie i z kim spędzają czas, wybierając odpowiadające im rodzaje prac, ale i to, czy pójdą wieczorem do kina czy spędzą czas przed telewizorem, o tyle autonomia osób niepełnosprawnych intelektualnie jest dużo bardziej ograniczona. Tłumaczenie tego upośledzeniem podopiecznych czy mieszkańców konkretnych placówek jest tylko częściowo uzasadnione koniecznością zapewnienia opieki. Z jednej strony, świat, w którym żyjemy, nie jest światem przyjaznym osobom niepełnosprawnym intelektualnie. Obowiązujące reguły zachowania i myślenia nie przystają do tego, jak otaczająco rzeczywistość rozumieją i odczuwają na przykład osoby z zespołem Downa. Z drugiej strony, nawet w tak urządzonym świecie osoby niepełnosprawne intelektualnie mogłyby mieć więcej autonomii w odniesieniu do wielu aspektów ich życia. Ta autonomia jest ograniczana głównie ze względu na to, że osoby te traktowane są przez całe swoje życie jak dzieci. W
zależności od tego, z kim przebywają, czy są to specjaliści czy rodzice, różni się też to, co wolno im robić. Obecnie, zgodnie z opinią psychologów i pedagogów, wolno im na przykład pracować czy przygotowywać się do podjęcia pracy, do czego bardziej sceptycznie nastawieni są rodzice. Sytuacja komplikuje się jednak w kontekście innych życiowych aktywności, i tu na pierwszy plan wybija się życie seksualne. Okazuje się, że można przeprowadzać treningi z każdej niemalże dziedziny, od higienicznego, po ekonomiczny, na samodzielnym poruszaniu się po mieście skończywszy. Gdy jednak dochodzimy do seksualności osób niepełnosprawnych intelektualnie, każde przywoływane rozwiązanie odnosi się do unieważnienia problemu. Można jednak zapytać, czy rzeczywiście podjęcie pracy jest dla osób niepełnosprawnych intelektualnie ważniejsze i bardziej satysfakcjonująca niż zbliżenie się do drugiej osoby.
Autor: Anna Wiatr
Źródło: pion.pl