FB Portal   Downoteka   FAQ   Szukaj   Użytkownicy   Statystyki   Rejestracja Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Zakątek 21 nasze oczekiwania i rozczarowania
Autor Wiadomość
Marzenia 
trajkotek
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 54
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2482
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2016-05-02, 05:57   

Przykre, wciąż topnieje rzesza zakątkowiczów myślę, że w szczególności wynika to z powodu braku życzliwości do innych i złego nastawienia, nietolerancji ...Chciałabym, żeby Zakątek był dla wszystkich rodziców, opiekunów, wychowawców, bez ograniczeń wiekowych...powinniśmy się tu wzajemnie się wspierać, dodawać sił, okazywać innym szacunek w szczególności tym starszym rodzicom, starszych dzieci, których tu jest bardzo mało...niestety nie jest dobrze zawsze coś komuś nie pasuje a to ktoś według Was za dużo na turnusy jeździ, a to ktoś za dużo zdjęć wkleja, a to ktoś za dużo dzieli się swoimi przemyśleniami i artykułami, a to czyjeś dziecko jest za mądre, innym razem czyjeś dziecko jest wyjątkowo słabo rozwinięte, diagnozowanie na własne oko bez uprawnień od tego też są tu specjalistki, kategoryzowanie dzieci, rodziców,...mamy tu na Zakątku wszystko, cały wachlarz zachowań...i jest nas wciąż coraz mniej, coraz mniej osób ma ochotę zaglądać i czytać, dzielić się z innymi swoimi sprawami, spostrzeżeniami ...Proszę zastanówcie się co piszecie, do kogo piszecie i dlaczego i po co piszecie, może chcecie zostać same, jedyne...i co jest najważniejsze. W tym wszystkim, w całym życiu to człowiek jest najważniejszy, nasze relacje, szacunek do siebie. Bądźmy więc dobrzy dla siebie, wyrozumiali, delikatni, wrażliwi. Traktujmy innych tak jak byśmy chcieli, by nas traktowano.

Marta, Iga Wy też kiedyś bedziecie starszymi czytajcie dojrzalszymi Mamami, czas niemiłosiernie ucieka wieczność na każdego z nas czeka. Nie róbmy problemów, cieszmy się wspólnie życiem, pomagajmy sobie nawzajem, bądźmy wrażliwi dla siebie, bądźmy otwarci na drugiego rodzica, na drugie dziecko. Wszyscy bez wyjątku pragniemy dobra, zdrowia, szczęśliwości, miłości, przyjaźni i akceptacji dla naszych dzieci z zespołem Downa a sami dla siebie jej nie mamy...przykre :(

Olga dobrze, że piszesz i poruszasz tak ważne tematy, nie zamiatasz problemów pod dywan tylko ukazujesz prawdę, często okrutną ale prawdę. Olga dziękuję za Twoje wywiady, wpisy na Twoim blogu.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Marzenia 
trajkotek
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 54
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2482
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2016-05-02, 06:33   

Nie ten mocny, kto burzy lecz ten, który podpiera. Nie ten, co łzy wyciska lecz ten co je wyciera. Człowiekiem najszlachetniejszym w całym ludzkim tłumie, jest ten kto oprócz łez własnych łzy cudze zrozumie.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Iga 
złotousty


Pomogła: 8 razy
Dołączyła: 29 Lis 2007
Posty: 6231
Skąd: Dębica
Wysłany: 2016-05-02, 08:30   

Marzenia napisał/a:

Marta, Iga Wy też kiedyś bedziecie starszymi czytajcie dojrzalszymi Mamami,


Marzena przestań mnie analizować na oko.

Poza tym ja nic do Olgi i jej postów nie mam. Skomentowałam tylko falstarta Marty.
_________________
iga - mama Majowej z zD ur. 09.03.2007
www.gugaa.blog.onet.pl
www.najmajowniejsza.net
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 5 razy
Wiek: 54
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 10261
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2016-05-02, 19:33   

Marzenia napisał/a:
Przykre, wciąż topnieje rzesza zakątkowiczów myślę, że w szczególności wynika to z powodu braku życzliwości do innych i złego nastawienia, nietolerancji


A ja myślę, że to nie dlatego. Większość z nas po 10-u latach ma temat przerobiony . Dzięki forum , zlotom i turnusom poznałyśmy się w realu i trzymamy się z razem z tą czy inną osobą. Czasem tu zaglądamy, albo patrzymy co kto robi na facebooku.

Nadal uważam, że forum jest miejscem życzliwym....natomiast sądząc z liczby nowych użytkowników tu i w grupie na facebooku, uważam, że dla młodych rodziców to facebook jest bardziej atrakcyjny i dlatego proszą o przyłączenie do grupy tam, a nie tu, gdzie sami mogą się dołączyć bez niczyjej zgody...
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 30, Maciek i Kasia po 28, Marcin 25, Małgosia 23, Mateusz 19, Maksymilian 12 lat (17.06.2005)
 
 
Maria74
nawijacz

Pomógł: 3 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 1297
Wysłany: 2016-05-02, 20:20   

groszek napisał/a:
Marzenia napisał/a:
Przykre, wciąż topnieje rzesza zakątkowiczów myślę, że w szczególności wynika to z powodu braku życzliwości do innych i złego nastawienia, nietolerancji


A ja myślę, że to nie dlatego. Większość z nas po 10-u latach ma temat przerobiony . Dzięki forum , zlotom i turnusom poznałyśmy się w realu i trzymamy się z razem z tą czy inną osobą. Czasem tu zaglądamy, albo patrzymy co kto robi na facebooku.

Nadal uważam, że forum jest miejscem życzliwym....natomiast sądząc z liczby nowych użytkowników tu i w grupie na facebooku, uważam, że dla młodych rodziców to facebook jest bardziej atrakcyjny i dlatego proszą o przyłączenie do grupy tam, a nie tu, gdzie sami mogą się dołączyć bez niczyjej zgody...


Też tak myślę. Ale byłoby fajnie, gdyby również Ci, którzy zaglądali tu dziesięć lat temu i teraz zechcieli dzielić się swoją wiedzą :tak: Mnie nie ma na facebooku, to podobno trochę tak jakbym nie istniała ;-) , ale jakoś mnie nie ciągnie, a smuci mnie jak nie mam "co poczytać" bo mało osób pisze na tym forum, a kurczę już się dość mocno od tego uzależniłam. No i musze przyznać, że czasem lubię też się trochę posprzeczać na forum :oops:
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
kasia551210 
nawijacz


Pomogła: 2 razy
Wiek: 46
Dołączyła: 25 Lis 2010
Posty: 1032
Skąd: okolice Warszawy
Wysłany: 2016-05-02, 22:29   mam nieco sarszego Bartosza

Ja jeszcze 2 -3 lata temu chętnie ,,szperałam po Zakątku'' teraz więcej jestem na fb - choć już nawet nie na grupie Zakątkowej. Bartosz jest już starszy za niedługo 1 stycznia będzie pełnoletni - co miał osiągnąć - pewnie osiągnął co nie znaczy że nic nie robimy, ale teraz więcej czasu poświęcam SOBIE na swoje pasje, hobby aktywność społeczną, - Bartosz - dzieci już tak mnie nie absorbują, są starsi, na ileś potrafią sobie zorganizować swój czas, ileś tam godzin jest w szkole, potem zajęcia dodatkowe. Ja nie pracuje zawodowo, ale ciągle jestem w ruchu, a to spotkania w grupie wsparcia, a to rajd rowerowy, zajęcia zumby, pisze projekty prowadzę zajęcia wolontariackie(terapie) w Stowarzyszeniu

JAK napisała Ania, przez 18 lat to sporo ,,poszperałam i spor wiem , a poszukuje jak pojawia się problem czy jakieś trudności wychowawcze, . Pozdrawiam cieplutko Zakątkowiczów.
_________________
Mama Bartosza z ZD lat 19 (01.010.1999) i córki Mai lat 21

,,Nie ważne, jak wyglądasz, liczy się, bowiem tylko to, co masz w sercu, a talent zawsze będzie wyżej ceniony od bogactwa i urody''
 
 
Maria74
nawijacz

Pomógł: 3 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 1297
Wysłany: 2016-05-02, 22:55   Re: mam nieco sarszego Bartosza

"jestem w ruchu, a to spotkania w grupie wsparcia, a to rajd rowerowy, zajęcia zumby, pisze projekty prowadzę zajęcia wolontariackie(terapie) w Stowarzyszeniu "

Podziwiam i pozytywnie zazdroszczę!!!
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
kasia551210 
nawijacz


Pomogła: 2 razy
Wiek: 46
Dołączyła: 25 Lis 2010
Posty: 1032
Skąd: okolice Warszawy
Wysłany: 2016-05-03, 08:45   

tak to prawda, ale jak pisałam mój syn ma już 18 lat i musi być czas teraz dla mnie, bo nie wiadomo co będzie jak skończy edukacje, ale dość o ,,biadoleniu'' - tu wszak miejsce n aciekawe Artykuły :-) :tak:
_________________
Mama Bartosza z ZD lat 19 (01.010.1999) i córki Mai lat 21

,,Nie ważne, jak wyglądasz, liczy się, bowiem tylko to, co masz w sercu, a talent zawsze będzie wyżej ceniony od bogactwa i urody''
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 5 razy
Wiek: 54
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 10261
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2016-05-03, 19:32   

Maria74 napisał/a:

Też tak myślę. Ale byłoby fajnie, gdyby również Ci, którzy zaglądali tu dziesięć lat temu i teraz zechcieli dzielić się swoją wiedzą :tak:


Mario, żeby ktoś tu zaglądał i chciał się dzielić swoim doświadczeniem to musi on też znaleźć dla siebie coś atrakcyjnego ...Także trudno oczekiwać, że ktoś będzie chciał być tu stałym wolontariuszem. Wszyscy wiemy jak coraz mniej mamy czasu dla rodziny, więc rezygnujemy na ich rzecz, z tego co nie jest nam potrzebne...
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 30, Maciek i Kasia po 28, Marcin 25, Małgosia 23, Mateusz 19, Maksymilian 12 lat (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 5 razy
Wiek: 54
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 10261
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2016-05-03, 19:42   Zakątek 21 nasze oczekiwania i rozczarowania

Otwieram nowy wątek może jasno i w jednym miejscu zgrupujemy nasze oczekiwania w stosunku do FORUM, które wynikają z naszych doświadczeń -zapraszam do dyskusji...
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 30, Maciek i Kasia po 28, Marcin 25, Małgosia 23, Mateusz 19, Maksymilian 12 lat (17.06.2005)
 
 
Marzenia 
trajkotek
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 54
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2482
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2016-05-03, 20:44   

Witajcie kochanie. Jak miło, że coś się dzieje.
Aniu dziękuję za nowy wątek.

Dzisiaj myślę, że na sytuację "zamierania" Zakątka ma wpływ wiele rzeczy, sytuacji.

To raczej moje pokolenie zakładało to Forum (Alicja i Monika). Nasze dzieci od dnia złożenia Forum zmieniły się, wydoroślały, są już albo jeszcze dziećmi szkolnymi lub już warsztatowymi, my rodzice sytuację mamy dość stabilną, opanowaną, znamy zespół Downa od podszewki, zaprzyjaźniliśmy się z wieloma osobami z Zakątka, a świat wciąż się zmienia, w necie powstały nowe miejsca społecznościowe takie jak Fb, gdzie są wiadomości o wszystkim i mamy tam wszystkich znajomych, rodzinę: mających dzieci z zespołem Downa i tych którzy ich nie mają, nasze życie się zmieniło, życie ogólnie się zmieniło, kłótnie, dogadywanie innym myślę, miały też ogromny wpływ na odejście wielu osób z Zakątka. Najbardziej aktywni na forum są w większości rodzice małych dzieci a tak się stało teraz, że Ci młodzi rodzice jakoś tu nie chcą pisać, udzielać się, wolą szybszy kontakt na Fb. Tu zaglądają i czytają jak mają jakiś problem. Sami zaś na FB tworza własne grupy np. grupa " Zespół". Nawet nie nazywają go całym członem nazwy genetycznej: zespół Downa. Może uważają nas za wapniaków, dziwaków ludzi z innej epoki. Może uważają siebie za mądrzejszych, może wierzą, że uda im się pokonać zespół Downa,...

Takie jest życie ...pamiętam jak sporo zakątkowiczów nie lubiało Osób z otoczenia Stowarzyszenia Bardziej Kochanych, a teraz myślę że rodzice małych dzieci uważają zakatkowiczów za "sektę", dziwaków,...to już nie jest nasze pokolenie...zmiany, zmiany, zmiany, życie, czas, ...są w większości powodem zamierania naszego Zakątka.

Ale na pewno trzeba dalej działać, tworzyć, by nie zaginęło to nasze miejsce. Dla mnie jest bardzo ważne, wyjątkowe.

Może ktoś zapoda jakiś pomysł.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
  
 
 
Iga 
złotousty


Pomogła: 8 razy
Dołączyła: 29 Lis 2007
Posty: 6231
Skąd: Dębica
Wysłany: 2016-05-03, 21:05   

Marzenia napisał/a:
...pamiętam jak sporo zakątkowiczów nie lubiało członków Stowarzyszenia Bardziej Kochanych.


U mnie to nadal jest czas teraźniejszy. I sprecyzuje. Nie członków! Tylko poglądy osób z BK.
_________________
iga - mama Majowej z zD ur. 09.03.2007
www.gugaa.blog.onet.pl
www.najmajowniejsza.net
 
 
Maria74
nawijacz

Pomógł: 3 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 1297
Wysłany: 2016-05-03, 21:40   

Ja nie znam BK, ani osób, ani nawet ich poglądów. Natomiast z poglądami BK przedstawionymi na tym forum przy okazji dyskusji o niewpuszczeniu bez dorosłego opiekuna dziecka zD na salę zabaw z kulkami, rzeczywiście zupełnie się nie zgadzam. Nie wydaje mi się, że wyleczę synka z zD. Z każdym miesiącem życia Krzysia coraz bardziej odstaje od "normalnych" dzieci i doskonale to widzę, a mimo to z każdym miesiącem wydaje mi się co raz fajniejszy, zabawniejszy. Nie dlatego, że ma zD, że jest inny, ale po prostu dlatego, że jest fajny :-) . Nie wydaje mi się, że mój optymizm jest równoznaczny z niedopuszczaniem do siebie rzeczywistości i faktów na temat wady genetycznej mojego synka. Myślę, że Zakątek potrzebuje więcej optymizmu - nie mylić z lukrowaniem rzeczywistości (to nie tyle moje spostrzeżenia, co spotkanych rodziców dzieci z zD, którzy bywali tu sporadycznie). Ja zupełnie nie mam potrzeby zrzeszania się, mocnego bycia w jakiejś wspólnocie, ale bardzo lubię Zakątek. Ja osobiście nie tyle czerpię wiedzę z informacji tu zawartych, co po prostu to forum było dla mnie "grupą wsparcia". Niektórzy początkujący Zakątkowicze mają też wrażenie, że skoro tu większość osób się bardzo dobrze zna, to oni są jakby nie do końca oczekiwani na przykład podczas spotkań "w realu".
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
OlgaKomorowska 
mruczek


Wiek: 44
Dołączyła: 04 Cze 2015
Posty: 114
Skąd: Gdańsk
Wysłany: 2016-05-03, 22:03   

Na innych platformach społecznościowych nie ma możliwości, żeby pisać tak długie treści jak tu na forum. Moim zdaniem forum jest potrzebne. Fakt, że dojrzali rodzice już wszystko wiedzą, ale dlatego powinni tu być i dzielić się wsparciem, swoim doświadczeniem.
_________________
Agata i Janek to moje super dzieciaki!
www.olgakomorowska.pl
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 5 razy
Wiek: 54
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 10261
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2016-05-03, 22:20   

Myślę nad powstaniem części forum- Zakątka dla zaawansowanych... - była już kiedyś zgłaszana taka potrzeba dla rodziców starszych dzieci - powiedzmy nastolatków ..

ciekawa jestem czy nadal jest taka potrzeba?
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 30, Maciek i Kasia po 28, Marcin 25, Małgosia 23, Mateusz 19, Maksymilian 12 lat (17.06.2005)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu