FB Portal   Downoteka   FAQ   Szukaj   Użytkownicy   Statystyki   Rejestracja Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
upośledzenie, jakie?
Autor Wiadomość
Maria74
nawijacz

Pomógł: 2 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 1196
Wysłany: 2015-12-23, 20:12   

Z charakterystyki upośledzenia lekkiego: "Wyrażanie myśli odbywa się w sposób rozwlekły z wieloma dygresjami"- wypisz wymaluj o mnie ;-) . Do tego mam jeszcze obniżone napięcie mięśniowe i zbliżone poczucie humoru do Zakątkowych dzieciaków - ale to ostatnie uważam akurat jest we mnie wspaniałe :-D Nie czytam o cięższych przypadkach niepełnosprawności intelektualnej bo się załamię. Tak na poważnie - to takie opracowania są bardzo przydatne nam rodzicom, ale na szczęście nasze dzieciaki nie dają się w pełni zaszufladkować :spoko:
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
Marzenia 
trajkotek
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 53
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2237
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2015-12-23, 23:24   

Polecam bardzo uwadze wszystkim rodzicom dzieci z zespołem Downa a także innym rodzicom dzieci z niepełnosprawnością intelektualną wspaniałe teksty, rozważania, myśli pani Ewy Danielewskiej drukowane w kwartalniku Bardziej Kochani . Dziękuję Jej z głębi serca, że chciała się nimi z nami podzielić.

"... wiele osób powie, że się nie pogodziłam z rzeczywistością. Jest przeciwnie – pogodziłam się już dawno. Ale pogodzenie nie oznacza, że przestaje się czuć ból i rozczarowanie. To, że jesteś upośledzona oznacza dla mnie brak możliwości porozumienia z własnym dzieckiem. To boli najbardziej."



Wstęp do magazynu Bardziej Kochani 2007


"Wstęp do magazynu BARDZIEJ KOCHANI 2007


Ewa Danielewska,


Kochana Córeczko,
Piszę do Ciebie, a właściwie do siebie. Bo przecież, chociaż umiesz czytać, to tylko proste teksty, a i tak, zrozumienie ich często przekracza Twoje możliwości. Czasami tak bardzo chciałabym z Tobą porozmawiać, zapytać o wiele rzeczy. Przecież tak naprawdę prawie Cię nie rozumiem. Pewnie, że umiesz mówić, chociaż niewyraźnie. Ale nie umiesz wyrazić tego co czujesz, a ja muszę się się domyślać dlaczego płaczesz – nie zawsze z powodzeniem. Na szczęście (dla nas Rodziców) dosyć łatwo obrócić Twoją rozpacz w uśmiech, ale przecież to nie rozwiązuje problemu. Zanim się urodziłaś planowałam sobie jak będę Cię wprowadzała w życie. Marzyłam o tym ile mam Ci do powiedzenia, ile rzeczy i miejsc do pokazania. Teraz, mimo wszystko, staram się to robić. Staram się, żebyś była jak najbliżej mojego życia i mojego sposobu myślenia. Jednak tak trudno to osiągnąć, a wielu momentach jest to w ogóle niemożliwe. Przecież nigdy nie przeczytamy tych samych książek, nigdy nie obejrzymy tych samych filmów. Cieszę się, że lubisz muzykę – każdą muzykę. Możemy razem słuchać Led Zeppelin i Wagnera. To taki drobny fragment wymarzonego szczęścia. Jest jeszcze drugi – lubisz podróże i nowe miejsca. Nie wiem co byśmy zrobili, gdyby było inaczej. Ale nadal nie możemy porozmawiać o wspólnych przeżyciach. Oczywiście, powiesz mi czy muzyka podoba Ci się czy nie, opowiesz co widziałaś w podróży. Ale to wszystko, a to przecież nie jest wymiana myśli, a tylko wymiana informacji. Jak mam Ci wytłumaczyć, że papież nie jest Twoim bratem, a nasza rodzina nie chodzi do kościoła, bo taki mamy światopogląd? Przecież nic z tego nie rozumiesz. Komunię koleżanek traktujesz jak przedstawienie w kościele, jak jasełka, tak samo zresztą jak jak one – przecież są takie same jak Ty. Nie rozumiesz tylko, dlaczego tym razem nie grałaś w tym przedstawieniu.

Masz teraz trzynaście lat. Z bólem serca patrzę na Twoje rówieśniczki. Piękne, smukłe mądre. Z zazdrością słucham opowieści moich koleżanek o ich sprzeczkach z dziećmi. Ty nigdy się ze mną nie kłócisz. Po prostu nie masz o co. Bunt młodości chyba nie jest wpisany w Twoje życie. Czasami tylko jesteś na mnie zła bo tego czy tamtego nie kupiłam, albo kazałam jeść obiad przy stole a nie przy komputerze. Ale przecież nie o to chodzi w buncie młodego człowieka. Tak bardzo mi żal, że nie pojedziesz nigdy pod namiot z przyjaciółmi. Że nie zaznasz wzlotów i upadków w miłości. Po prostu mi żal.

Masz trzynaście lat, a codziennie nastawiasz budzik, żeby obejrzeć dobranockę dla małych dzieci. W sklepie z płytami ciągle prosisz o filmy rysunkowe dla maluchów. Z pewną dumą słuchasz, gdy mówię, że jesteś już dużą dziewczynką i lepiej będzie gdy kupisz sobie film dla starszych dzieci. Słuchasz z dumą, ale w oczach widzę rozczarowanie, bo tak naprawdę wolisz te proste, miłe filmy. W duszy chyba jesteś cały czas małym dzieckiem.

Nie wiem czy dobrze robię starając się traktować Cię jak nastolatkę. Ale tak naprawdę to nie mogę wiedzieć, bo nie rozumiem Twojego wewnętrznego, zamkniętego dla mnie świata. Dziś wiem, że nigdy do niego nie wejdę. Na pewno mam w nim swoje miejsce. Na pewno jest ono bardzo ważne, o ile nie najważniejsze. Umiesz mi o tym powiedzieć, powtarzając – kocham Cię mamo. Ja też Ci to powtarzam jak tylko mogę najczęściej, chociaż nie jestem zbyt wylewna w okazywaniu uczuć. Ale tylko tak mogę być razem z Tobą w Twoim świecie.
A przecież Cię kocham naprawdę. Kocham tak, jak nigdy nikogo nie kochałam. Oddałabym wszystko za to żeby móc z Tobą porozmawiać, a nie tylko do Ciebie mówić. Zrobię wszystko, żebyś była w życiu szczęśliwa, ale co to właściwie dla Ciebie oznacza? Tego też nie wiem – przecież mi nie powiesz. Samo słowo szczęście chyba dla Ciebie nie istnieje.

Twoje życie nie jest łatwe, ale nasze - Twoich rodziców, również nie jest. Codziennie stajemy przed egzaminem ze zrozumienia Ciebie. Codziennie myślimy jaką drogą wędruje Twoja myśl. Może czasami rezygnujemy zbyt łatwo i nie podchodzimy do egzaminu, zostawiając go na inny termin. Ale ile razy można zdawać ten sam egzamin?

Chcemy, żebyś wiedziała, że nigdy nie przestaniemy Cię kochać, zawsze będziemy Cię ochraniać. Zresztą to pewnie wiesz i czujesz. Ale chcielibyśmy też, żebyś wiedziała, że nie zawsze nam się to udaje, że część egzaminów już została oblana, a pewnie jeszcze niejeden niezdany przed nami.

Wiesz, wiele osób powie, że się nie pogodziłam z rzeczywistością. Jest przeciwnie – pogodziłam się już dawno. Ale pogodzenie nie oznacza, że przestaje się czuć ból i rozczarowanie. To, że jesteś upośledzona oznacza dla mnie brak możliwości porozumienia z własnym dzieckiem. To boli najbardziej.

Twoja mama"
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Marzenia 
trajkotek
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 53
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2237
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2015-12-23, 23:55   

Polecam kolejny mądry tekst Pani Ewy Danielewskiej.

"Wstęp do magazynu BARDZIEJ KOCHANI 2014

EWA DANIELEWSKA;1 GRUDNIA 2015

"Kolejny numer magazynu i konieczność napisania kolejnego wstępu. Pewnie już mówiłam, że mam coraz więcej trudności w wymyślaniu tematów. Ale ostatnio znowu powraca temat przedszkoli, szkół oraz dorosłości naszych dzieci. Powraca postulat traktowania ich jak „zwykłych” obywateli naszego kraju. I znowu dzwoni mi dzwonek ostrzegawczy. Wiem, że wielu Rodziców traktuje mnie jak osobę „odbierającą nadzieję”, osobę, która za wszelką cenę chce wepchnąć swoje dziecko w schemat dziecka upośledzonego. Takie nastawienie do mnie mają szczególnie Rodzice małych dzieci, którzy tak jak ja i moje koleżanki ze Stowarzyszenia wiele lat temu, uważają iż można „przełamać” takie myślenie o naszych dzieciach. Taką skrajną postawą jest postulowanie nieużywania określenia, dziecko z Zespołem Downa, jako stygmatyzujących. Otóż, jak mantrę będę powtarzała, że najważniejszą rzeczą dla nas i dla naszych dzieci nie jest wydumana stygmatyzacja, ale znalezienie im miejsca w życiu, w którym będą szczęśliwe. W krajach, gdzie zniesiono podział niepełnosprawności nie można się dowiedzieć ile osób jest niewidomych, ile kulawych, ile niesłyszących a ile upośledzonych.

Może to się podobać niektórym osobom, tylko niestety fakt ten niesie za sobą również społeczne konsekwencje. Jeżeli się czegoś nie wie, to równie dobrze można uznać, że to nie istnieje. W tak dużym mieście jak Berlin zlikwidowano np. przedszkola specjalne, bo dzieci upośledzone zniknęły ze statystyk. Przedszkola miejskie mogą, ale nie muszą przyjmować dzieci niepełnosprawnych. Efekt? W całym Berlinie jest jedno przedszkole przyjmujące niepełnosprawne dzieci, w tym kilkoro z zespołem Downa. Reszta małych dzieci pozostaje w domach. Szkoły jakieś kończą, po czym znajdują opiekę w domach dziennego pobytu, w odpowiednikach naszych warsztatów terapii zajęciowej (zresztą bardzo dobrze zorganizowanych) itd. Pracują jednostki. Pełna segregacja jednym słowem.

Ostatnio w naszym kraju również można usłyszeć głosy, że należy zlikwidować specjalne szkolnictwo. Każdy Rodzic decyduje o swoim dziecku i każdy potem boryka z następstwami swoich decyzji. Nie będę tutaj rozważała czy dziecko z zespołem Downa ma iść do szkoły specjalnej, integracyjnej czy jakiejkolwiek innej. Uważam jednak, że postulat zamknięcia szkół specjalnych jest eufemistycznie mówiąc niezbyt mądry, a jednocześnie odbierający możliwość wyboru tym Rodzicom, którzy pogodzeni z upośledzeniem swojego dziecka, nie walczą o maturę dla niego, a raczej o umiejętność zawiązania butów. Być może są dzieci z zespołem Downa, które znakomicie się odnajdują w szkołach integracyjnych, być może mają tam przyjaciół. Być może....... Ale może lepiej zrezygnować ze skrajnych postulatów i energię włożyć w to, żeby obecnie funkcjonujące szkoły (wszystkie) działały lepiej, sprawniej i mądrzej.

I w końcu dorosłość. Ostatnio ponownie usłyszałam, że nie mamy prawa uważać naszych dorosłych dzieci za dzieci, bo przecież są dorośli i tak powinniśmy ich traktować. Osobie, która tak uważa, proponuję postawienie mojej 21 letniej Małgosi obok przeciętnej 21 latki. I nie chodzi mi o różnicę w wyglądzie i te 30 cm różnicy we wzroście (ostatecznie osoby z achondroplazją też są niskie, a upośledzone nie są). Proponuję posłuchać ich rozmowy. Wtedy może do nas dotrze ta różnica. Oczywiście, że jeżeli dorosłość zmierzymy datą urodzenia, to Małgosia jest osobą dorosłą. Ale dorosłość mierzy się trochę inną miarą. Jasne, wszyscy staramy się zachować jakieś pozory, które dadzą naszym dzieciom namiastkę poczucia dorosłości. Pozwolimy im np. wypić lampkę szampana czy piwo. Weźmiemy je na bal sylwestrowy i posadzimy przy stole, a nie wyślemy na dziecięcą imprezę. Ale czy zastanawiamy się nad tym, że wymieniona wcześniej zwykła 21 latka, nie będzie z nami piła szampana, nie mówiąc już o tym, że nie pójdzie z nami na sylwestra. Kto, mający 21 letnie, dorosłe, zwykłe dziecko, odprowadza je do szkoły? Kto z nim chodzi do kina czy na fitness?

Kto odwozi je na imprezę i odbiera o 22.00? Kto, chcąc wyjść wieczorem z mężem na kolację zastanawia się nad tym kto zostanie z dzieckiem? To ja się grzecznie pytam: gdzie jest ta dorosłość? A przecież dotknęłam tylko tych najprostszych zdarzeń w naszym życiu, które jest dużo bardziej skomplikowane. Podejmowanie decyzji, podpisywanie różnych rzeczy itd. I proszę mi nie mówić, że osoba upośledzona podejmuje samodzielne decyzje. Opowieści o wspomaganiu są naszą własną iluzją. Wszyscy bardzo dobrze wiemy, że zawsze są to takie decyzje, jakie my chcemy żeby zostały podjęte. Więc może zamiast pięknymi i dobrze brzmiącymi słowami udowadniać samodzielność naszych dzieci, skupić się nad tym jak im dobrą, nadzorowaną przyszłość zapewnić. Bo jeżeli udowodnimy ich samodzielność to z dużym prawdopodobieństwem, będziemy mogli zapomnieć o wspomaganiu. Przecież dorośli, samodzielni i odpowiedzialni ludzie nie wymagają wspomagania a już na pewno nadzoru.

Wiem, że ten tekst jest gorzki i smutny. Ale Gosia osiągnęła wiek dorosły, a dorosła nie jest. Życie najchętniej spędziłaby na sali fitness, a marzeniem jej jest zostać instruktorem fitnessu.

Jakie to realistyczne, prawda? Myślenie o przyszłości sięga najwyżej następnego tygodnia i dotyczy np. planów szkolnych wycieczek. Dorosła rzeczywistość w ogóle jej nie interesuje. Słowa takie jak polityka, gospodarka, bogactwo, bieda, wybory, praca dla pieniędzy, są jej tak obce jak dla nas lot w kosmos – a może jeszcze bardziej.

Zapytacie dlaczego o tym wszystkim mówię.

Mówię, bo im krócej my Rodzice tkwimy w ułudzie unormalnienia naszych dzieci, tym szybciej będziemy mogli skupić się nad tym co jest naprawdę ważne i dla nas samych i dla naszych dzieci. Nawet kosztem odarcia z nierealnych nadziei i marzeń.

Znajdziemy takie, które będą możliwe do realizacji, a gdy już do niej dojdzie, będziemy naprawdę zadowoleni, a może nawet się uśmiechniemy. Czego Wam wszystkim życzę."

Ewa Danielewska

...i ja także :-)

PS.

Polecam prenumeratę kwartalnika Bardziej Kochani, turnusy rehabilitacyjne z nimi a także kontakt z nimi osobisty czy też telefoniczny. Są dostępni całą dobę. Działa u nich telefon zaufania, pod który można dzwonić w ważnych sprawach. Na pewno pomogą, doradzą, podpowiedzą.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Ania-wiosna08 
trajkotek
SzYmoNiasty


Wiek: 37
Dołączyła: 01 Lis 2008
Posty: 1720
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2015-12-24, 10:44   

życie i tak weryfikuje wszystko i potrafi na szczęście tez miło zaskoczyć :roll:

miałam przyjemność poznać panią Ewę i porozmawiać z nią w dniu w którym dowiedziałam się o zespole Szymka (w CZD)
dziękuję Pani Ewo :prosze:
_________________
Ania-mama Szymona z zD (14.04.2008)
 
 
Anielka 
trajkotek


Pomogła: 7 razy
Wiek: 38
Dołączyła: 28 Sty 2011
Posty: 2218
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2017-06-21, 22:34   

09 maja 2017 w Bydgoszczy padał śnieg. W tym samym czasie mój Franek miał robione badanie w PPP - test Wechslera badający iloraz inteligencji. W części bezsłownej testu uzyskał wynik 75 (pogranicze normy), a w części słownej 69 (górna granica upośledzenia lekkiego).

Zdaję sobie sprawę, że taki wynik nie jest "na stałe", że musimy wciąż pracować, ale jestem z niego bardzo dumna.
No i "niemożliwe nie istnieje" ;-)
_________________
mama Zosi (10.12.2003) i Franusia (15.10.2010 z zD) Franuś

FRANEK TAŃCZY :)
 
 
anuszkaa 
trajkotek


Pomogła: 22 razy
Dołączyła: 20 Paź 2006
Posty: 2477
Wysłany: 2017-06-22, 10:37   

Brawo, brawo!!! :spoko: Ile lat dokładnie ma Franiu? Rozwija się podobnie jak Alicja. Chociaż Ala tez mieściła sie słownie w dolnej granicy normy. Ale dziewczyny zawsze lepiej gadają w tym wieku. ;-)
Pracą ( jak piszesz) można zdziałac wiele przy takim potencjale. Kończac podstawówkę miała już 90 punktów w skali Wechslera. Czyli pogranicze normy i dolnej granicy normy. To wypracowała w szkole. Ale to była cieżka praca Ali, nauczyciela wspomagającego i moja. :) Takie IQ utrzymuje się mimo, że Ala ma już 18 lat. :)
Systematyczna praca. I chęci dziecka. :spoko:

Wszystkiego dobrego. A przede wszystkim dobrej szkoły!!!!
_________________
"Wieczność przed nami i wieczność za nami, a dla nas chwila między wiecznościami." Jan Izydor Sztaudynger
 
 
Anielka 
trajkotek


Pomogła: 7 razy
Wiek: 38
Dołączyła: 28 Sty 2011
Posty: 2218
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2017-06-22, 11:56   

Franek ma 6,5 roku i po przebytej białaczce miał sporo do nadgonienia.
Codzienna, intensywna praca przez 2,5 roku dała taki efekt. Gdybyśmy nie spróbowali, to pewnie wypadłby dużo gorzej, pomimo drzemiącego w nim potencjału. ;-)
Od września pójdzie do International School we Włoszech do "zerówki" z dziećmi 5-letnimi, a jednocześnie będzie prowadzony indywidualnie polskim programem edukacyjnym przez nauczycielkę z polskiej szkoły.
Kolejne wyzwania przed nami :okular:

Twoja Alicja jest niesamowita! Podziwiam Ją i Was rodziców.
Warto mówić o tym, że nie wszystkie dzieci z zD są upośledzone.
Powinni to wiedzieć rodzice zakątkowych maluszków.
_________________
mama Zosi (10.12.2003) i Franusia (15.10.2010 z zD) Franuś

FRANEK TAŃCZY :)
 
 
baronek 
złotousty
moderator


Pomogła: 14 razy
Wiek: 42
Dołączyła: 04 Sty 2011
Posty: 2947
Skąd: Budziska/Warszawa
Wysłany: 2017-06-22, 12:36   

Anielka napisał/a:
(...)
Warto mówić o tym, że nie wszystkie dzieci z zD są upośledzone.
Powinni to wiedzieć rodzice zakątkowych maluszków.


Podkreślając jednak, że są w zdecydowanej mniejszości, co by z kolei kreślić bardziej realistyczny, jak optymistyczny obraz rzeczywistości. ;-)
Najważniejsze jednak zaznaczać to, co wytłuściła anuszkaa, że potencjał dziecka plus systematyczna praca dają efekty. :tak:
Chylę czoła, Anielko, przed twoim zaangażowaniem w pracę z Frankiem i nie poddawanie się mimo wielu przeciwności, z którymi musieliście się mierzyć jako rodzina.
Jestem przekonana, że odnajdziecie sie z Frankiem we Włoszech.
Wspaniale rozwija się chłopak! :brawo:
_________________
Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
 
 
Maria74
nawijacz

Pomógł: 2 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 1196
Wysłany: 2017-06-22, 13:20   

[quote="baronek"]
Anielka napisał/a:
(...)
Warto mówić o tym, że nie wszystkie dzieci z zD są upośledzone.
Powinni to wiedzieć rodzice zakątkowych maluszków.


Podkreślając jednak, że są w zdecydowanej mniejszości, co by z kolei kreślić bardziej realistyczny, jak optymistyczny obraz rzeczywistości. ;-)

:tak:

Brawo Franuś, brawo Rodzice, brawo Wy!!!
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
Anielka 
trajkotek


Pomogła: 7 razy
Wiek: 38
Dołączyła: 28 Sty 2011
Posty: 2218
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2017-06-22, 14:03   

Zgadzam się z Wami dziewczyny.
To się zdarza rzadko, jak śnieg w maju, ale się zdarza i warto jak najwcześniej ten potencjał u dziecka rozwijać, ile się tylko da. ;)
_________________
mama Zosi (10.12.2003) i Franusia (15.10.2010 z zD) Franuś

FRANEK TAŃCZY :)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu