Naukowe

Zespół i medycyna

Trisomia 21 i medycyna

Medycyna ma dzisiaj ogólnoświatowe, wirusowe problemy – jednak na Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa możemy sprawdzić, jakie działania były ostatnio podejmowane w obszarze poprawy funkcjonowania osób z trisomią 21. W globalnej sieci znajduje się strona ClinicalTrials.gov prowadzona przez amerykańską Narodową Bibliotekę Medyczną przy Narodowym Instytucie Zdrowia USA. Jest to największa baza danych o badaniach klinicznych prowadzonych nie tylko w Ameryce, lecz na całym świecie. …

Trisomia 21 i medycyna Read More »

Zespół i medycyna

Konferencja w Poznaniu – problematyka suplementacji

Wśród tematów poruszanych na konferencji nie mogło zabraknąć suplementacji. Dr Marzena Wyganowska-Świątkowska wygłosiła wykład, którego współautorem był profesor Jerzy Jankun, obecny na zeszłorocznej konferencji – w czasie której szczegółowo opowiadał o biologicznych i biochemicznych aspektach suplementacji ekstraktem zielonej herbaty – EGCG. Zagadnienie suplementacji diety osób z zespołem Downa wiąże się ściśle z tematyką neurodegeneracji w tym schorzeniu genetycznym. Po prostu – szukamy rozwiązań, jak …

Konferencja w Poznaniu – problematyka suplementacji Read More »

Konferencja w Poznaniu

Konferencja w Poznaniu – problematyka epigenetyczna

Termin „epigenetyka” ma już prawie 80 lat – po raz pierwszy został użyty (w 1939 roku) przez Conrada Waddingtona, brytyjskiego biologa przy próbie wyjaśnienia jak komórki embrionalne różnicują się w rozmaite tkanki, pomimo że posiadają identyczny materiał genetyczny. Wikipedia podaje definicję terminu „epigenetyka” jako nauki badającej zmiany w ekspresji genów (prowadzące do zmian w syntezie białek), które nie wynikają z sekwencji nukleotydów w DNA, czyli nie …

Konferencja w Poznaniu – problematyka epigenetyczna Read More »

Płytka stymulacyjna

Konferencja w Poznaniu – problematyka ortodontyczna

Tegoroczna konferencja „Wielodyscyplinarne wsparcie rozwoju osób z zespołem Downa” na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu poświęcona była głównie zagadnieniom związanym z możliwościami terapii w obrębie części twarzowej czaszki. Profesor Teresa Matthews-Brzozowska z Katedry Ortopedii Szczękowej i Ortodoncji poznańskiego UM od wielu lat uczestniczy w rządowym programie ortodontycznej opieki nad dziećmi z wrodzonymi wadami części twarzowej czaszki, z którego skorzystało do tej pory ponad 250 dzieci z zespołem Downa – …

Konferencja w Poznaniu – problematyka ortodontyczna Read More »

Konferencja w Poznaniu

Konferencja w Poznaniu

Już tylko przez trzy dni można zarejestrować się, aby wziąć udział w Konferencji „Wielodyspcyplinarne wsparcie rozwoju osób z zespołem Downa. Możliwości terapii w obrębie części twarzowej czaszki”, która odbędzie się 2 grudnia 2018 roku w Poznaniu, w Centrum Kongresowo-Dydaktycznym UM przy ulicy Przybyszewskiego 37a. Organizatorzy zapraszają do udziału także rodziców dzieci z zespołem Downa. Specjaliści, którzy maja wieloletnie doświadczenie w pracy z osobami z trisomią 21 omówią zagadnienia …

Konferencja w Poznaniu Read More »

afilacje komentatorów raportu

Raport o problemach rodzin dzieci z zespołem Downa

Naukowcy z Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II wraz z Poradnią Bioetyczną i Fundacją „Jeden z nas” opublikowali raport w ramach obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa. W poniedziałek, 19 marca, zaprosili na konferencję prasową, do auli Uniwersytetu przy ulicy Bernardyńskiej 3 w Krakowie dziennikarzy, naukowców i nasze Stowarzyszenie Zakątek 21. Celem konferencji było zapoznanie mediów z raportem, który powstał po pogłębionej analizie ankiet wypełnianych pod koniec ubiegłego roku przez rodziców dzieci z zespołem …

Raport o problemach rodzin dzieci z zespołem Downa Read More »

Klatka z programu Warto Rozmawiać

O dyskryminacji dzieci z zespołem Downa w programie „Warto Rozmawiać”

19 marca 2018 roku o godzinie 22.00 w TVP 1 Jan Pospieszalski będzie rozmawiał ze swoimi gośćmi o dyskryminacji dzieci z zespołem Downa w Polsce, o poprawie warunków ich życia i o ich przyszłości . W listopadzie 2017 roku rodzice dzieci z zespołem Downa wypełniali ankietę, która miała rozeznać problemy na jakie natrafiają wychowując dziecko ze specjalnymi potrzebami. Projekt zainicjowała i koordynowała Pracownia Bioetyczna, która wyniki ankiety …

O dyskryminacji dzieci z zespołem Downa w programie „Warto Rozmawiać” Read More »

Okladka kwartalnika Bardziej kochani

Kwartalnik Bardziej Kochani ma 20 lat

Od dwudziestu lat Stowarzyszenie „Bardziej Kochani” wspiera rodziców dzieci z zespołem Downa publikując interesujące teksty w swoim kwartalniku. W 83 numerze kwartalnika, który własnie się ukazał, w dziale poświęconym nauce możemy przeczytać artykuł profesora Andrzeja Kochańskiego – „Perspektywa terapeutyczna w zespole Downa, rzut oka na przeszkody”. Profesor wyodrębnia główne trudności, jakie stoją na drodze by wdrożyć odkrycia biotechnologiczne do terapii osób posiadających zespół …

Kwartalnik Bardziej Kochani ma 20 lat Read More »

Fundacja Ja też

Ruszyły zapisy na Trzecią Pomorską Konferencję

III Pomorska Konferencja edukacyjno – medyczna organizowana przez Fundację „Ja też” i Gdański Uniwersytet Medyczny odbędzie się w dniach 3-4.03.2018 w Hotelu „Orle” w Sobieszewie. Sobota jest przewidziana jako dzień poświęcony sprawom edukacji, a w niedzielę omówione zostaną aspekty medyczne. Konferencja jest dedykowana rodzicom i opiekunom osób z zespołem Downa i ze względu na wiek osób z zespołem Downa będzie przebiegała dwutorowo. Równolegle do wykładów dla rodziców dzieci młodszych, rodzice …

Ruszyły zapisy na Trzecią Pomorską Konferencję Read More »

Dyrektywa RODO/GDPR

Raport NIK o kształceniu uczniów niepełnosprawnych

Dziecko niepełnosprawne ma orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego na każdy etap edukacji. Zawarte są w nim zalecenia dotyczące jego indywidualnych potrzeb edukacyjnych i wsparcia, jakie powinno uzyskać w placówce, w której będzie realizowało obowiązek szkolny. Rodzic dziecka niepełnosprawnego ma prawo wybrać dla swojego dziecka każdą szkołę, nawet taką, którą nie znalazła się w zaleceniach orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Okazuje się, że w roku szkolnym …

Raport NIK o kształceniu uczniów niepełnosprawnych Read More »

gry komputerowe

Ankieta dla rodziców dzieci z zespołem Downa

16 października wystartowała ogólnopolska ankieta dla rodziców dzieci z zespołem Downa. Odzew na ankietę jest bardzo duży, dzięki czemu uda się zebrać najnowsze informacje na temat jakości życia rodzin wychowujących w Polsce dziecko z tą wadą genetyczną, oraz poznać problemy z jakimi aktualnie muszą się mierzyć.Wyniki, które otrzymano do tej pory są bardzo ciekawe i dostarczają wielu nowych, często zaskakujących informacji. Zostaną one przedstawione 2 grudnia …

Ankieta dla rodziców dzieci z zespołem Downa Read More »

logo UM w Poznaniu

Konferencja edukacyjno-szkoleniowa na UM w Poznaniu

Katedra Chemii i Biochemii Klinicznej Wydziału Lekarskiego II UM im. Karola Marcinkowskiego zaprasza na konferencję edukacyjno-szkoleniową „Wielodyscyplinarne wsparcie rozwoju osób z zespołem Downa. Celowana interwencja farmakologiczna„, która odędzie się w dniu 2 grudnia 2017 roku w Centrum Kongresowo-Dydaktycznym Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Tutaj znajdują się Formularz rejestracyjny i program. Konferencja przeznaczona jest dla pracowników uniwersytetów, przedstawicieli zawodów medycznych, nauczycieli i terapeutów oraz rodziców i opiekunów osób z zespołem Downa. Organizatorzy …

Konferencja edukacyjno-szkoleniowa na UM w Poznaniu Read More »

Logo Międzynarodowego Dnia Zespołu Downa

Obchody XII Światowego Dnia Zespołu Downa w Polsce

To już dwunaste obchody Światowego Dnia Zespołu Downa. W całym kraju Stowarzyszenia działające na rzecz Osób z zespołem Downa zapraszają swoich podopiecznych i ich przyjaciół na rożnorodne imprezy. Już w sobotę 11 marca zaczyna Kraków, następny weekend Bydgoszcz, Opole, Poznań i Wałcz – oj , będzie się działo 🙂 Białystok –  Integrujące Stowarzyszenie Jeden Świat im. prof. Zbigniewa Religi – 20.03.2017  Bydgoszcz – Stowarzyszenie ZESPOLAKI – „Dzień …

Obchody XII Światowego Dnia Zespołu Downa w Polsce Read More »

dziecko budujące z klocków

Warszawa: Warsztaty dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa

Zapraszamy na warsztaty pt. „Trisomia 21” dla rodziców dzieci z zespołem Downa w wieku 0-16 miesięcy. Poprowadzi je dr Teresa Kaczan – uznana logopeda, pedagog, terapeuta SI, ergoterapeuta, terapeuta metody Castillo Moralesa, która od niemal 30 lat pracuje z dziećmi z różnymi zaburzeniami neurorozwojowymi oraz genetycznymi, w tym z dziećmi z zespołem Downa. Warsztaty odbędą się w piątek 31 marca br. w godzinach 18.00-20.00 w Mazowieckim Centrum Neuropsychiatrii w Zagórzu k. …

Warszawa: Warsztaty dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa Read More »

Baner projektu "Pełnosprawni Niepełnosprawni"

Projekt „Pełnoprawni Niepełnosprawni”

Fundacja Collegium Civitas wraz z Fundacją TUS oraz Polskim Towarzystwem Prawa Antydyskryminacyjnego pragną zaprosić do udziału w projekcie mającym na celu zwiększenie wiedzy w obszarze praw osób z niepełnosprawnościami. Szkolenia skierowane są do osób zajmujących się wsparciem osób niepełnosprawnych na uczelniach w Polsce oraz do studentów. W programie m.in.: możliwość doświadczenia „na własnej skórze”, jakie ograniczenia i bariery napotykają osoby z różnymi rodzajami niepełnosprawności zasady savoir vivre obowiązujące w relacjach …

Projekt „Pełnoprawni Niepełnosprawni” Read More »

Logo Międzynarodowego Dnia Zespołu Downa

Portret Zakątkowego Dziecka

Świętując Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa, chcemy życzyć sobie i wszystkim postronnym, niezaangażowanym w zespół osobom, żeby przy okazji przypadkowych lub całkiem zaplanowanych spotkań z naszymi dziećmi, spojrzeli na nie oczami zakątkowych portrecistek – subiektywnych, a jakże!, zauroczonych, zachwyconych i bardzo świadomych swoich dzieci – i dostrzegli, że te dzieci też są „wyjątkowe i wcale nie dlatego, że mają zespół Downa”. Z okazji Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa …

Portret Zakątkowego Dziecka Read More »

Fundacja Ja też

II Pomorska Konferencja na Rzecz Osób z Zespołem Downa

  II Pomorska Konferencja na Rzecz Osób z Zespołem Downa – JA TEŻ mam przyszłość odbędzie się 25-26.04.2015 w  Hotelu ORLE – Gdańsk Sobieszewo. II Pomorska Konferencja na Rzecz Osób z Zespołem Downa jest kontynuacją działań rozpoczętych na I Konferencji w 2013 roku. Celem  Fundacji jest – poprzez Konferencje JA TEŻ – dostarczanie rodzinom dzieci z zespołem Downa szerokiej wiedzy w pigułce, pozwalającej im na wpieranie zdrowia, rehabilitacji …

II Pomorska Konferencja na Rzecz Osób z Zespołem Downa Read More »

chromosomy

Szkolenie: „Zespół Downa i rzadkie anomalie genetyczne”

 Fundacja „Dorotkowo” zaprasza wszystkich zainteresowanych na szkolenie „Zespół  Downa i rzadkie anomalie genetyczne” które odbędzie się 13 grudnia 2014 r. (sobota), godz. 10.00-18.00 w Toruniu (MCSM, Łokietka 3)   Prowadzący: prof. dr hab. Olga Haus (CM UMK Bydgoszcz) i prof. dr hab. n. med. Jolanta Wierzba (Katedra i Zakład Biologii i Genetyki Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego) Szkolenie skierowane jest do personelu medycznego i terapeutów dzieci …

Szkolenie: „Zespół Downa i rzadkie anomalie genetyczne” Read More »