Uliczna sonda. Krótkie pytanie.
Jakie mamy marzenia związane z naszymi dziećmi?
Płyną projekcje przyszłości wartkim potokiem. Mocne konkrety: żeby podróżował, poznawała świat, została lekarzem, prawnikiem, miał własny dom i dobrą żonę/męża, nauczył się angielskiego, zdobyła Mount Everest, skończyła studia, świetnie gotował, była szczęśliwa…
Zawężam grupę docelową.
To samo pytanie zadaję rodzicom dzieci z zespołem Downa.
Ponad osiemdziesiąt odpowiedzi. Wszystkie krążą wokół szczęścia, zdrowia, samodzielności. Prosto i bez rozmachu. Bardzo wprost do ograniczeń, które serwuje zespół Downa. Do rzeczywistości, z którą się na co dzień zmagamy. Marzenia szyte na miarę możliwości naszych dzieci.
Wśród nich jedno przeciska się jak czosnek przez praskę, intensywnością zadziwia, nie znika. Nazwałam je warunkowe „gdy nas zabraknie, to”. To: żeby nie był samotny, żyła godnie, miała dobrą opiekę, był szczęśliwy.
Szczęśliwy. Szczęście. Nasze szczęścia. Słońca. Wieczne dzieci. Bezwarunkowo chcemy, żeby były kochane, akceptowane, szanowane, bezpieczne, nie zaznały wojny, nie były wyśmiewane i pokazywane palcami.
Zdrowie. Jedno z głównych filarów harmonijnego rozwoju. Pragniemy, żeby nasze dzieci nie chorowały. Żeby rozwinęła się medycyna i miała skuteczny wpływ na poprawę jakości życia dzieci i dorosłych osób z zespołem Downa.
Trzy, cztery, nie – więcej konkretów gdzieś pomiędzy. Niech zostanie aktorem, muzykiem albo baletnicą. Dobrze gotuje. Nie boi się pająków. Niech ma możliwość uczyć się tak, jak jego rówieśnicy, którzy idą na studia. W systemie dostosowanym do jego możliwości. Najwięcej dostaje się systemowi. Komisje, orzeczenia, diagnozy oraz wszystkie specjalne placówki mają przestać być dla naszych dzieci łaską. Niech rodzice wreszcie mają prawo nie wiedzieć. Niech są rzetelnie informowani.
Marzymy dla naszych dzieci o samodzielności. Samodzielność to: praca, spełnianie własnych marzeń, mąż z zespołem Downa, pozostawanie w domu bez opieki, miłość z wzajemnością, świadomość swojej kobiecości, spacer na własnych nogach, mowa. Mówienie: prostych zdań, złożonych zdań, w ogóle gadanie. Choć raz móc usłyszeć słowo: mama.
Życzymy Wam Drodzy Zakątkowicze, aby Wasze marzenia spełniły się! Niech sprawczość tych życzeń będzie satysfakcjonująca, jeśli nie może być stuprocentowa. Zespołu Downa nie wymażemy, marzyć o dobrym, spełnionym, samodzielnym – w najmniejszej nawet formie, szczęśliwym i zdrowym życiu naszych dzieci – możemy! Niech takie właśnie będzie to życie.
What I Bring To My Community (Co osoby z zespołem Downa wnoszą do społeczności) to tegoroczne hasło przewodnie Światowego Dnia Zespołu Downa.
Tak. To są marzenia, ale te się często spełniają. Wierzę, że tak będzie. Wierzę, że gdy mnie i Agi kiedyś zabraknie, to będzie przy Tobie Marysiu zawsze Michał. A gdyby i jego zabrakło, będzie wujek Mariusz i ciocia Karolina, którzy Cię kochają tak samo jak my Twoi rodzice. A gdyby ich zabrakło, będą przyjaciele i kuzyni, którzy mają serce pełne miłości. A nad tym wszystkim jest On, Który nikogo samego nie zostawia.